Moikka joululahja. Laitan tässä omat kokemukset, joista voi olla apua, jos ei muuta niin ainakin se että vähän samassa veneessä ollaan.
Meillä (poika nyt reilut 5 kk) oli syntymästä asti vähän iho-oireita, joita tulkittiin neuvolassa hormoninäpyiksi tai ihan vaan normaaliksi ihottumaksi. Joulukuun alussa homma lähti lapasesta siinä mielessä, että ihottuma paheni nopeasti koko kropalle ja sitten puolessa välissä kuuta lääkäriin. Useampi lääkäri kierrettiin (4-5), kunnes tammikuun alussa löytyi sellainen jolta saatiin selkeät ja toimivat ohjeet. Laitan ne tähän, mutta tietenkin hyvä muistaa että vaikka teoriassa atopian hoito on tosi helppoa, käytäntö onkin ihan muuta. Ja kun n. 60% tapauksissa mukana vielä ruoka-aineallergiat, ei se ainakaan helpota. Siinä ehkä osa syy että yllättävän moni lääkäri, ml. iho-, lasten-, ja allergologikin on aika hakusessa näiden vaivojen hoidossa, valitettavasti. Ja tietenkin yksilöllisyys on otettava huomioon, osa seuraavista jutuista on yleispätevää mutta säätöä tarvitaan varmasti aina.
Sen verran vielä lisäystä, että meillä vielä allergiaselvittelyt kesken, mutta alkaa näyttämään enemmän ja enemmän siltä, että takana vain atopia. Brickit oli kaikki negatiivisia, altistukset alkaa maanantaina nyt kun iho siinä kunnossa että jotain reaktioita voidaan nähdäkin. Meillä ei ole suolisto-oireita, teillä niitä on ja siksi allergia voi olla hyvinkin siellä takana.
Eli hoito, joka ihoon toimi meillä mainiosti, eteni seuraavasti:
Aivan ensimmäiseksi ennen mitään muuta allergiatutkimusta tms. ärtynyt iho on saatava kuntoon ja ainoa millä se onnistuu kunnolla ärtyneessä atopiassa on kortisoni. Jos joku lääkäri sanoo, että ei kortisonia, vaihtakaa saman tien lääkäriä, ei ole päivittänyt tietojaan sitten 60-luvun. Tämän ikäisille 0,5 - 1,0% kortisoni on TÄYSIN turvallinen oikein käytettynä. Oikein käyttö tarkoittaa jaksottaisuutta ja jaksottaisuus esim. 2 pvää kortisonia ja 2,5 ilman tai viikko kortisonia ja viikko + 0,5 vrk ilman tai vaikka 1:1,5 jos toimii paremmin. Se on vain kokeiltava mikä sykli paras ja jos pärjää pidemmin ilman niin sitten kortisonia vain kerta pari aina tarvittaessa, eli ei kortisonia varmuuden vuoksi tai perusvoiteena. Hydrokortisoni EI imeydy ihon läpi verenkiertoon eli noilla vahvuuksilla systeemisiä vaikutuksia ei tarvitse pelätä. Myöskään noilla vahvuuksilla jaksottaisessa käytössä ihon ohenemista ei tarvitse huolehtia. Jos joku muuta väittää, kysy mihin perustaa kantansa fysiologian perusteella, onko aiheesta tutkimuksia jne. Väittäisin, että kovaa dataa et tule saamaan vaan pelkkää mutua ja siksi ties kuinka moni aivan turhaan kärvistelee huutavan lapsen kanssa ja läträä perusvoiteilla pinna tiukalla. Ainakin tällä palstalla olevissa kirjoituksissa mietokin kortisoni tuntuu olevan ihme peikko ja nämä kyseiset kirjoittavat eivät ymmärrä vain pahentavansa monen muun ongelmaa tietämättömyydellään. Jos kortisonin käytön vastaisuus on periaatekysymys niin kuin tuntuu jusein olevan eikä perustuu tutkittuun (en tarkoita mitään frendiltä kuultua epämääräistä huhua) faktaan parempi pitää mielipide itsellään, luomuilu ei toimi kaikissa asioissa ja puoskarointia on tyrkyllä netissä ihan riittämiin. Ongelmia voi toki tulla, kun kortisonivahvuudet nousevat ja/tai siirrytään synteettisiin kortisoneihin tai joudutaan per os kortisonikuureihin (joita muuten niitäkin käytetään tämän ikäisille) mutta silloinkin pitää aika paljon toimia ohjeiden vastaisesti (pari kuukautta putkeen vahvaa kortisonia tms.). Tätä on tapahtunut mm. yllätys yllätys jenkeissä, jossa ihon on pitänyt olla täydellinen ja pieneenkin näppyyn on laitettu vahvinta markkinoilla ollutta kortisonia iloman taukoja jne.
Aika usein pahaksi äityneeseen ihottumaan liittyy infektio-komponentti, jonka voi lievänä hoitaa myös ulkoisesti, pahempi voi vaatia antibiootit. Meillä parani jalat päivässä apteekissa tehdyllä 0,5% kortisoni-klooriheksidiiniyhdistelmävoiteella, saa myös vahvemmalla kortisonilla kauppanimellä Sibicort (1% kortisoni). Eli iho kuntoon kortisonilla, tarvittaessa jos esim. raavittuja tulehtuneen näköisiä naarmuja niin mukaan klooriheksidiini.
Kylvetys on tärkeä joka ilta, rasvat aamuin illoin. Meillä toimii hyvin niin että kylvyn jälkeen muoviselle alustalle mahalleen ja rasvaus selkäpuoli ja sitten selälleen ja sama homma. Leikin kanssa menee nauraen koko homma ja poika tuntuu tuosta oikeasti nauttivan, isi ja äiti nauttii myös eli laatuaikaa tämäkin. Perusvoiteista on paljon puhuttu tälläkin palstalla, käytimme varmaan kaikki läpi ja lopputulos aina sama, 1-2 vrk kortisonia ja 1-2 vrk perusvoidetta kunnes iho taas kohtuu paha eli tosi nopeasti tuli läpi mutta tälläkin olisi voinut jatkaa koska suhde 1:1. Sitten kokeilimme Physiogel-nimistä voidetta ja se tuntui sopivan todella hyvin koska nyt parhaimillaan mennään suhteessa 0,5 vrk kortisonia ja 3 vrk Physiogel ja iho tosi hyvä. Kolmantena kyllä tulee ihottuma läpi väkisin, mutta tämän tilanteen kanssa voi elää. Physiogelin huono puoli on sen törkeä hinta, meidän käyttömäärillä maksaa n. 150 - 200? / kk, onneksi on vakuutus. Tosin niin hyvin toimii, että maksaisin tuon kyllä itsekin. Saa nähdä tottuuko iho tuohon ja joudutaanko vaihtamaan johonkin muuhun mutta toistaiseksi tuolla.
Allergiaselvittelyt tulee tehdä aina. Ongelma on se, että brickit epäluotettavat ja ihon saaminen riittävään kuntoon niitä varten voi olla haastavaa. Negatiivinen brick ei tarkoita, että allergiaa ei ole mutta positiivisella voidaan saada allergeeneja kiinni. Eli kannattaa tehdä ja jos hyvin käy, saadaan tuolta jotakin selvyyttä.
Allergiaa voi selvitellä myös altistuksella. Äidin imettäessä äiti dieetille ja ihon ollessa kunnossa tehdään altistus (maito, vilja yms.) lienee luotettavampi tapa metsästää allergeeneja.
Yhtäkaikki allergeenin löytäminen ei ole helppoa, mutta turhia dieettejäkään ei kannata päällä pitää, joten selvittelyt on syytä tehdään niin hyvin kuin mahdollista. Jos mitään ei löydy, ei varmuuden vuoksi kannata dieetata. Kuten sanottu, 40% atooppisista ihottumista ei johdu allergioista. Ja on vain hyväksyttävä, että aina allergeenia ei vaan löydy.
Sen verran perinnöllisyydestä, että atopia on osin perinnöllinen ja vanhempien ei tarvitse olla atoopikkoja, riittää kun on esim. joku allergia toisella tai molemmilla. Atopian ja allergioiden mekanismi on samaa sukua, esim. isän heinänuha riittää antamaan lapselle mahdollisuuden ilmentää tämä perimä atopiana.
Tulipas pitkä selostus, summaan vielä:
Ensiksi paljon tsemppiä, paras asiassa on se, että 2-3 ikävuoteen mennessä nämä yleensä häviävät koko ajan lievittyen. On tosin pitkä aika katsoa tuskaisaa lasta mutta helpottaa välillä kun tietää ettei tämä rippikouluun asti suurella todennäköisyydellä jatku...
Etsikää hyvä ja asiaan oikeasti paneutuva lääkäri, Suomesta voin kyllä suositella mutta Sveitsistä(?) en, toki jos tulette Suomeen käymään kannattaa harkita lääkärivisiittiä täällä jos ei apua ole löytynyt sieltä.
Etsikää teille paras kortisoni perusvoide -sykli, perussääntönä jaksottaisuus, jaksojen pituudella ei väliä kunhan pidempi aika perusvoiteella.
Yrittäkää metsästää se allergeeni(t). Brickit, jos ihon saa kuntoon ja altistukset. Jos imetät, vaatii sinulta diettaamista.
Toivottavasti näistä kommenteista jotain apua, vielä kerran tsemppiä.
Ja tärkein vielä loppuun: Koska näissä atopia/allergia-asioissa on aina tosi paljon muuttujia, kukaan ei pysty sanomaan varmasti millä toimenpiteellä on mikäkin vaikutus kullekin lapselle. On vain etsittävä eri keinoja, mentävä tilanteen mukaan sillä mikä tuntuu toimivan ja kokeiltava muuta tarpeen mukaan, noudatettava tiettyjä sääntöjä mm. kortisonin ja diettauksen suhteen ja ennenkaikkea nautittava lapsesta!