Kaipaisin nyt vähän ajatuksia tai vertaistukea...miksi on niin vaikeaa käsittää pahan jälkeen tapahtuva hyvä?

En oikein osaa selittää, että mitä haen takaata...joten saattaa olla, ettei kukaan oikein osaa vastatakkaan, kun kukaan ei tiedä, että mitä tarkoitan. Mutta yritän nyt silti :)

Kyse on lapseen liittyvästä asiasta. Ensin lapsi sairastuu äkillisesti, kuin salama kirkkaalta taivaalta. Alkuun heitettiin ilmoille epäilyjä jopa erittäin vakavista asioista, joissa oli jopa riski sille, että lapsi ei selviä. Hyvin pieni riski, mutta näin äidin korvin kuultuna pienikin riski lapsen menettämisen suhteen on aivan liian suuri riski.
Sittemmin tilane meni alamäkeä, ylämäkeä, alamäkeä ja taas ylämäkeä. Ensin siis poissuljettiin kaikki todella vakavat jutut, jonka jälkeen tilanne oli siis paljon parempi. Sen jälkeen kuitenkin tuli takapakkia ja matto vedettiin taas jalkojen alta. Jälleen nousi pelko siitä, että lapsen menettää. Kunnes lopulta kaikki näytti taas hyvältä. Ja tällä hetkellä siis ihan älyttömän hyvältä. Lapsi on nyt tutkittu päästä varpaisiin, eikä mikään viittaa millään lailla sinnepäinkään, että tilanne pahenisi enää piiruakaan, vaan päinvastoin. Ja lapsi onkin siis jo paljon parempaan päin.

Kun ensin kuulet paljon huonoa ja pahaa, jonka jälkeen sinulle sanotaan, että nyt kaikki on hyvin, enää ei ole mitään hätää ja kaikki näyttää itse asiassa paremmalta, kuin mitä edes pitäisi...niin miksi se on jotenkin ihan älyttömän hankala käsittää?

Juttelin tästä eilen ystäväni kanssa ja hän pohti sitä, että josko pelkään. Eli etten uskalla luottaa siihen, että kaikki ihan oikeasti on nyt vihdoinkin hyvin.

Mutta kun ei. Siis uskon kyllä siihen, että nyt kaikki on hyvin. Ja että tästäkin mennään vielä parempaan päin. Takapakkia en pelkää ja vaikka koitankin nyt miettiä, että voiko takapakkia tulla, niin mun mielestäni ei voi. En pidä sitä todennäköisenä...en oikeastaan edes mahdollisena.

Mutta kun en pitänyt todennäköisenä sitäkään, että tilanne muuttuisi näin nopeasti näin hyväksi. Kun ei sen pitäisi mennä niin. Ei sen kuulu mennä niin. Ja siksi mun on jotenkin ihan älyttömän hankala käsittää nykytilannetta. Ennusteen mukaan lapsi ehkä toipuu joskus. Jos toipuu. Välttämättä ei toivu. Luultavasti toipuu, mutta aikaa se tulee viemään kuukausia. Mahdollisesti muutaman vuoden.
Ja mitä sitten tapahtuukaan. Lapsi lähtee toipumaan ennätysvauhtia. Toipuminen on huomattavasti nopeampaa, kuin mitä sen pitäisi olla. Olen haastatellut lääkärit, fysioterapeutit ja kaikki mahdolliset tahot, joten tiedän kyllä, että tämän ei pitäisi mennä näin. En käsitä. Vaikea tajuta koko tilannetta. Ensin oli vaikea ymmärtää, miten terve lapsi niin yhtäkkiä sairastuu...ja nyt on vaikea käsittää, miten sairas lapsi niin yhtääkkiä toipuu.

Kaikki vain taputtavat käsiään iloisena yhteen ja "onnittelevat" siitä, että kaikki kääntyi hyväksi. Niin. Joo. Niinhän siinä kävi. Mutta jotenkaan mä en nyt itse pysy yhtään tilanteen tasalla. Tilanne etenee nopeammin, kuin mitä mun ymmärrykseni. Toki olen iloinen. Mutta ehkä enemmän kuitenkin hämilläni.

Olen nyt jo viikon ollut ihan H-moilasena. Kun en vaan käsitä. Ei kenelläkään sattuisi olemaan mitään vinkkiä siihen, että millä itsensä saa käsittämään silloin, kun ei A) usko sen kummemmin mihinkään ihmeisiin, sillä jokaiselle asialle löytyy kyllä selitys B) ei sitten niin vähääkään usko jumalaan, joten mikään "uskonnollinen" juttu ei asiaa selitä, eikä C) mikään järkikään nyt tilannetta oikein selitä.

Mä voisin melkein sanoa, että wtf? En ymmärrä. Ja se ei mulle oikein sovi. Siis se, etten ymmärrä. Mun täytyy aina saada tietää, ymmärtää ja käsittää. Jos moinen ei onnistu, niin se ei oikein tunnu hyvältä.

Onko jollain muulla ollut vastaavia fiiliksiä?
 
selviö
Kyllä tuo kaverisi varmaan aika oikeilla jäljillä on, kun arvelee, että sinua pelottaa, etkä uskalla luottaa siihen, että pahin on takana ja nopea toipuminen käynnissä. Ihan joka sanasi avauksessa puhuu sen puolesta. Loud and clear.
 
Elämä on ihmeellistä. Sä et voi koskaan ymmärtää kaikkea. Sun pitää hyväksyä se.

On varmaan ihan luonnolista, että teit ensin työtä hyväksyäksesi pelottavan tilanteen ja nyt äkillisen muutoksen vuoksi sinun ei tarvitsekkaan hyväksyä sitä, se voi pistää pakan sekaisin.

Elämä kantaa...
 
Alkuperäinen kirjoittaja selviö;30298234:
Kyllä tuo kaverisi varmaan aika oikeilla jäljillä on, kun arvelee, että sinua pelottaa, etkä uskalla luottaa siihen, että pahin on takana ja nopea toipuminen käynnissä. Ihan joka sanasi avauksessa puhuu sen puolesta. Loud and clear.
Mä tänäänkin tätä vielä mutustelin. Siis, että voisiko kuitenkin sitten olla niin. Ei kyllä siltä tunnu, vaikka koitan asiaa kovasti kaivella...mutta voihan se ihan hyvin olla niinkin, että asiaa ei vain itse oikein näe ja tunnista.

Jotenkin nyt kyllä silti vielä intän tätä asiaa vastaan :D

Perustelen tätä sillä, että jos edes yksi lääkäri kertoisi, että on joskus nähnyt vastaavaa, eli näin nopeaa toipumista, niin mun olisi huomattavasti helpompi käsittää tilanne. Mutta kun kukaan ei sano niin. Koitin vielä oikein kaivamalla kaivaa heiltä näitä sanoja, kun kysyin ihan suoraan, että "miten tämä voi olla mahdollista, en käsitä"...ja vastaukseksi sain olkien noston, hymyn ja ympäripyöreän tokaisun siitä, että "lapsi". Tällä ymmärtääkseni viitattiin siis siihen, että lapset toipuvat aikuista nopeammin.

Mutta kai tämä oli tiedossa myös 2 viikkoa sitten, jolloin luvattiin mahdollista toipumista, ehkä ja jos toipuu niin milli milliltä, hiiitaasti, kuukausien kuluessa. Kukaan ei sanonut, että puf vaan ja lapsi onkin ottanut ihan megaharppauksen eteenpäin, vaan nimenomaan päinvastoin.

Mutta...en silti nyt aivan poissulje sitä pelkoa. Pitänee vielä kuulostella itseään enemmän :)
 
Meillä ekaa lasta on syynätty ja seurattu syntymästä saakka ja ollaan varmaan kolme kertaa saatu ns. vapauttava tuomio ja sitten taas on tullut jotain ja seuranta onkin jatkunut. Välillä on väläytetty sitä ja tätä mahdollisuutta, mutta ei kuitenkaan mitään tehty tai todettu. Ei mitään noin vakavan kuuloista kuin teillä, mutta kuitenkin taidan ymmärtää mitä tarkoitat.

Itsellä kun ensimmäinen "vapauttavan" lausunnon jälkeen tuli se huh, ei tarvitse enää juosta kontrolleissa ja huolehtia ja seuraavan episodin jälkeen en olekkaan voinut luottaa kun on sanottu, että nyt näyttää niin hyvältä ettei varmaan tarvitse tavata enää. Olen ajatellut että se on ikäänkuin puolustautumismekanismi, pessimisti ei pety ja sitä rataa. Meillä ei onneksi ole kuolemasta ollut kyse missään vaiheessa, en tiedä kuinka olisi tällä mammalla pää moista uhkaa voinut käsitellä.
 
Elämä on ihmeellistä. Sä et voi koskaan ymmärtää kaikkea. Sun pitää hyväksyä se.

On varmaan ihan luonnolista, että teit ensin työtä hyväksyäksesi pelottavan tilanteen ja nyt äkillisen muutoksen vuoksi sinun ei tarvitsekkaan hyväksyä sitä, se voi pistää pakan sekaisin.

Elämä kantaa...
Niin. Näinhän se varmaan menee. Hyvänä esimerkkinä kuolema. Mua vituttaa se, että mä kuolen. Melko reilua hei maata jossain mullan alla. Mahtaa mulla olla siellä tylsää, kun kaikki muut jää tänne vielä hengaamaan. Mitä tekemistä mulla edes sitten on, kun olen kuollut? Näen vain pimeää, kuulen vain tyhjyyttä. Väitetään, että kun kuolee, niin siinä samalla menee myös tietoisuus. Mutta mä en tajua, että miten niin mua ei sitten enää ole. Miten niin ei ole tietoisuuttakaan. En tajua.

Mutta kuolemaa voin olla ihan tietoisesti ajattelematta, koska aikani sitä ajattelin, en silti ymmärtänyt, enkä ymmärrä jatkossakaan. Kuolemaa kuitenkin pidän kaukaisena asiana...en siis sellaisena, jota mun tulisi joka päivä pohtia. Joten voin olla pohtimattakin.

Mutta tämä lapsen tilanne on asia, joka on mielessä joka päivä. Varmaan joka tunti. En voi olla sitä pohtimatta, joten siksi tilanne on nyt vähän hankala.

Aloitin tämän ketjun, jotta saan pohtia vielä lisää. Ja jonkun kanssa. Jos saisin tätä kautta vaikka pikkuisen enemmän "rauhaa" asin tiimoilta :)
 
selviö
Mä tänäänkin tätä vielä mutustelin. Siis, että voisiko kuitenkin sitten olla niin. Ei kyllä siltä tunnu, vaikka koitan asiaa kovasti kaivella...mutta voihan se ihan hyvin olla niinkin, että asiaa ei vain itse oikein näe ja tunnista.

Jotenkin nyt kyllä silti vielä intän tätä asiaa vastaan :D

Perustelen tätä sillä, että jos edes yksi lääkäri kertoisi, että on joskus nähnyt vastaavaa, eli näin nopeaa toipumista, niin mun olisi huomattavasti helpompi käsittää tilanne. Mutta kun kukaan ei sano niin. Koitin vielä oikein kaivamalla kaivaa heiltä näitä sanoja, kun kysyin ihan suoraan, että "miten tämä voi olla mahdollista, en käsitä"...ja vastaukseksi sain olkien noston, hymyn ja ympäripyöreän tokaisun siitä, että "lapsi". Tällä ymmärtääkseni viitattiin siis siihen, että lapset toipuvat aikuista nopeammin.

Mutta kai tämä oli tiedossa myös 2 viikkoa sitten, jolloin luvattiin mahdollista toipumista, ehkä ja jos toipuu niin milli milliltä, hiiitaasti, kuukausien kuluessa. Kukaan ei sanonut, että puf vaan ja lapsi onkin ottanut ihan megaharppauksen eteenpäin, vaan nimenomaan päinvastoin.

Mutta...en silti nyt aivan poissulje sitä pelkoa. Pitänee vielä kuulostella itseään enemmän :)
Olen joskus lukenut vakavasti sairaan lapsen äidin blogia siitä, miltä sitten tuntuu, kun lapsi on toipumassa. Hän on kertonut, että se on melkein pahempi kriisi, kuin se akuutti kuolemanvaara. Eikä hän sitä osannut selittää ja oli kamalaa ja hävetti ja hän oli aivan sekaisin, kun ei osannut vain olla iloinen. Oli myös sitä tietysti, mutta silti tuntui, että taas pitää heittää elämänkelkka uuteen suuntaan, eikä mitään takuita kuitenkaan elämässä saa. Jotenkin niin hän sen selitti, ettei ole paluuta siihen "onnelliseen vanhemmuuteen", kun on joutunut valvomaan kuolemansairaan lapsen vuoteen äärellä koko ajan peläten. Kai siinä joutuu niin syviin vesiin katsomaan, että koko ajatusmaailma ja elämä muuttuu. En väitä ollenkaan tietäväni oikeasti, mitä se tarkoittaa, mutta hän kirjoitti siitä hyvin. Sai ymmärtämään, miksei niitä pelkoja ja surua voi noin vaan heittää syrjään, vaikka tilanne olisi parantunut paljonkin tai jopa ns. niin kokonaan kuin nyt ylipäätään voi. Ulkopuolinen unohtaa nopeammin, eikä ajattele jonkun ajan päästä enää asiaa aktiivisesti.
 
Freeze harmaana
Onhan teillä ollut melkoista tunteiden vuoristorataa, joten ihmekös tuo, jos vaikka nyt et saakaan kiinni siitä iloisuudesta ja jonkinlaisesta paineen helpottumisesta :hug:. Oman lapsen äkillinen sairastuminen vakavasti kun pysäyttää rysäyttäen, siinä sulkee samalla niin monta muuta tilannetta ja tapahtumaa ympäriltään, kun keskittyy vain siihen hetkeen ja niihin asioihin, mitä tapahtuu suhteessa sairastuneeseen lapseen. Te/sä olette olleet todella kovilla, pitkän aikaa, joten ei tommoisesta tapahtumaketjusta niin vain palata takaisin siihen normaaliin uomaan porskuttamaan.

Mun korviini tuo sun olotilasi ja lähinnä kummastelu siitä ilottomuudesta ja hyvän ymmärtämisestä kuulostaa siis aivan normaalilta :). Te kaikki olette vielä hyvän tovin herkillä asian suhteen ja varsinkin sinä äitinä - kaikki aistit äärimmilleen pinkeinä ja tarkkaavaisina, mitä tapahtuu jatkossa. Vasta ajan kuluessa sitä varmemmin ymmärtää ja tajuaa, mitä kaikkea onkaan sattunut ja tapahtunut. Samalla vasta silloin sitä jotenkin ymmärtää, missä tapahtumakeskiössä onkaan ollut.

Mutta elämä on ihmeellinen juttu. Kaikkia asioita ja tapahtumia ei vain voi käsittää eikä saada sellaista rationaalista järkeenkäypää selitystä, miksi mitäkin tapahtui tai jäi tapahtumatta. Toisaalta se voi vain olla hyväksikin, ei kaikkea tarvitse tietää. Sen sijaan kannattaa vain keskittyä siihen, mikä tilanne on ja mitä tapahtuu nyt. Ja hissuksiin saada siitä ilosta ja huojentuneisuudestakin kiinni kaiken sen pelon, tuskaisuuden, epävarmuuden ja menettämisen mahdollisuuden jälkeen.

Armahda itseäsi. Hengähdä ja totea, että just nyt asiat näyttävät hyvältä ja hyvä niin :). Jaksamista toivon sinulle ja pienelle taistelijallenne sekä koko perheellenne :hug:. Ja mitä mainiointa syksyä :)!
 
  • Tykkää
Reactions: chef
Meillä ekaa lasta on syynätty ja seurattu syntymästä saakka ja ollaan varmaan kolme kertaa saatu ns. vapauttava tuomio ja sitten taas on tullut jotain ja seuranta onkin jatkunut. Välillä on väläytetty sitä ja tätä mahdollisuutta, mutta ei kuitenkaan mitään tehty tai todettu. Ei mitään noin vakavan kuuloista kuin teillä, mutta kuitenkin taidan ymmärtää mitä tarkoitat.

Itsellä kun ensimmäinen "vapauttavan" lausunnon jälkeen tuli se huh, ei tarvitse enää juosta kontrolleissa ja huolehtia ja seuraavan episodin jälkeen en olekkaan voinut luottaa kun on sanottu, että nyt näyttää niin hyvältä ettei varmaan tarvitse tavata enää. Olen ajatellut että se on ikäänkuin puolustautumismekanismi, pessimisti ei pety ja sitä rataa. Meillä ei onneksi ole kuolemasta ollut kyse missään vaiheessa, en tiedä kuinka olisi tällä mammalla pää moista uhkaa voinut käsitellä.
Mä tuudittauduin siihen, että diagnoosi ei ole varma ja mahdollisuus kuolemaan on pieni. Mutta ei sitä siltikään voinut ajattelematta olla. Tai en minä ainakaan voinut.

Mä tiesin, että tuo diagnoosi on harvinainen...vuodessa tulee vain 50-100 uutta tapausta ja kuolleisuusprosentti on noin 5% luokkaa. Eli aika pienellä todennäköisyydellä lapsella on tuo...ja vaikka olisikin, niin hyvin pienellä todennäköisyydellä hän menehtyy.

Mutta tuo diagnoosi ja siihen liittyvä kuolleisuus on silti todennäköisempää, kuin se toinen diagnoosivaihtoehto, jota lapseni kohdalla epäiltiin, sillä sitä suomessa ei olla tavattu lainkaan ja ulkomaillaki tiedetään vain 5 tapausta vuodelta 2007.

Ja kun vaihtoehdoiksi annettiin vain nämä kaksi, koin tilanteen hyvin raskaana. En uskonut sekuntiakaan siihen, että lapsellani olisi jokin sellainen sairaus, jota ei olla koskaan ennen suomessa tavattu. Todennäköisyys sille on niin häviävän pieni, ettei se nyt vaan ole mahdollista. Joten mielestäni oli hyvinkin todennäköistä, että lapsella olisi se pahempi diagnoosi.

Mutta ei ollut. Onneksi. Oli sittenkin se harvinaisempi. Eikä siihen liity kuolema. Eikä mitään muutakaan tämän vakavampaa, kuin mikä tilanne nyt on. Eikä tämä nyt enää ole vakavaa, kun miettii, mikä oli lähtökohta.

Vaikka tilanne oli hirveä, enkä ikinä haluaisi, että yksikään lapsi joutuisi käymään tätä läpi, niin jollakin tasolla olen kuitenkin iloinen siitä, että tilanne oli alkuun niinkin pahalta vaikuttava. Sitä kautta mulla on vähän toisenlainen näkemys koko asiaan. Jos alku ei olisi ollut niin paha, nykytilanne tuntuisi paljon pahemmalta. Mutta kun alkuun ravisteltiin niin paljon, niin nyktilanne on aikalailla "ihan pikkujuttu", vaikka ei toisaalta sitä sitten olekkaan.

Meniköhän vähän hankalaksi taas nämä selitykset...? :D
 
Alkuperäinen kirjoittaja selviö;30298280:
Olen joskus lukenut vakavasti sairaan lapsen äidin blogia siitä, miltä sitten tuntuu, kun lapsi on toipumassa. Hän on kertonut, että se on melkein pahempi kriisi, kuin se akuutti kuolemanvaara. Eikä hän sitä osannut selittää ja oli kamalaa ja hävetti ja hän oli aivan sekaisin, kun ei osannut vain olla iloinen. Oli myös sitä tietysti, mutta silti tuntui, että taas pitää heittää elämänkelkka uuteen suuntaan, eikä mitään takuita kuitenkaan elämässä saa. Jotenkin niin hän sen selitti, ettei ole paluuta siihen "onnelliseen vanhemmuuteen", kun on joutunut valvomaan kuolemansairaan lapsen vuoteen äärellä koko ajan peläten. Kai siinä joutuu niin syviin vesiin katsomaan, että koko ajatusmaailma ja elämä muuttuu. En väitä ollenkaan tietäväni oikeasti, mitä se tarkoittaa, mutta hän kirjoitti siitä hyvin. Sai ymmärtämään, miksei niitä pelkoja ja surua voi noin vaan heittää syrjään, vaikka tilanne olisi parantunut paljonkin tai jopa ns. niin kokonaan kuin nyt ylipäätään voi. Ulkopuolinen unohtaa nopeammin, eikä ajattele jonkun ajan päästä enää asiaa aktiivisesti.
Ei sulla sattuisi olemaan muistikuvaa siitä, että mikä blogi oli kyseessä? Kovasti paljon tuosta tekstistäsi nyt tunnistan omia ajatuksiani.

Tokikaan meille ei lääkäri koskaan sanonut, että "lapsesi on kuolemansairas" vaan että "lapsellasi saattaa olla tämä, joka tarkoittaa käytännössä tätä". Joten en ole joutunut noin järkyttävää kokemaan, kuin mitä tuo blogisti. Mutta kyllä sieltä silti niitä samanhenkisiä fiiliksiä mitä ilmeisimmin löytyy.
 
Vain
Mulla on antaa tuohon vain yksi ajatus: alitajunta. Eli olet niin paljon tehnyt työtä ajatellessasi lapsen tilannetta ja kuolemaakin, sitä pelkoa miten kaikessa käy, että sun alitajunta ei ole vielä ehtinyt mukaan kun tilanne onkin lähtenyt paranemaan vauhdilla ja sen vuoksi sulla on tämän asian kanssa nyt hassu olo, ettet voi käsittää. Mun mielestä ihan normaalia.

Lääkärit eivät tiedä kaikkea, he eivät ole voineetkaan nähdä kaikkea joten yllätyksiä sattuu. Joskus vaan asiat menee niin että kroppa reagoikin eri tavalla kun on oletettu ja se tulee yllätyksenä "kaiken nähneille" lääkäreillekin.

Minkä diagnoosin sun lapsi sai?
 
Vain
Ei sulla sattuisi olemaan muistikuvaa siitä, että mikä blogi oli kyseessä? Kovasti paljon tuosta tekstistäsi nyt tunnistan omia ajatuksiani.

Tokikaan meille ei lääkäri koskaan sanonut, että "lapsesi on kuolemansairas" vaan että "lapsellasi saattaa olla tämä, joka tarkoittaa käytännössä tätä". Joten en ole joutunut noin järkyttävää kokemaan, kuin mitä tuo blogisti. Mutta kyllä sieltä silti niitä samanhenkisiä fiiliksiä mitä ilmeisimmin löytyy.
No ainakin tuossa sivussa blogilistassa oleva Sanna Kiisken blogi vois olla semmonen mistä löytyy tuollaisia ajatuksia.
 
  • Tykkää
Reactions: chef
tsemppiä
"Akuutin" kriisin ollessa päällä omat pelon, kauhun, vihan ja surun tunteet pyrkii työntämään sivuun, koska tarvitsee kaiken energiansa läsnäolevan hetken kanssa selviämiseen, lapsen tukemiseen, vanhempana olemiseen. Kun se akuutein pelko on ohi, ne syrjään työnnetyt tunteet tai tunteiden jäänteet nousevat pintaan kuin kuolleet kaislat tai vanhat veteen heitetyt roskat, sekoittamaan selvää vettä. Energiataloudellisesti vapautuu paljon mielen energiaa yhtäkkiä, koska isojen tunteiden sivuun siirtäminen myös aina syö paljon mielen energiaa. Tuloksena tyhjä ja hämmentynyt olo, samea ja roskainen vesi, jne.

Päivä kerrallaan tästäkin. Jäsentele tunteitasi sen minkä kunakin päivänä ja hetkenä jaksat. Olisi hyvä jos voisit vähän käydä mennyttä läpi jonkun kanssa, ystävän, terapeutin tai sitten vaikka täällä palstallakin. Luota siihen että hämmennyskin menee ohi.

Monelle hoito- ja pelastustyötä tekevälle on tuttu ilmiö se, kun akuutissa katastrofitilanteessa sitä vain toimii pää kylmänä sivuuttaen kaikenlaiset pelon, myötätunnon tai epävarmuuden tunteet, tekee vain sen minkä tietää oikeaksi. Tärinät ja itkut voi tulla sitten jälkeenpäin. Sinulla vähän tuollainen tilanne, pidemmällä ajalla siunaantunut vain.
 
  • Tykkää
Reactions: chef
Mä tuudittauduin siihen, että diagnoosi ei ole varma ja mahdollisuus kuolemaan on pieni. Mutta ei sitä siltikään voinut ajattelematta olla. Tai en minä ainakaan voinut.

Mä tiesin, että tuo diagnoosi on harvinainen...vuodessa tulee vain 50-100 uutta tapausta ja kuolleisuusprosentti on noin 5% luokkaa. Eli aika pienellä todennäköisyydellä lapsella on tuo...ja vaikka olisikin, niin hyvin pienellä todennäköisyydellä hän menehtyy.

Mutta tuo diagnoosi ja siihen liittyvä kuolleisuus on silti todennäköisempää, kuin se toinen diagnoosivaihtoehto, jota lapseni kohdalla epäiltiin, sillä sitä suomessa ei olla tavattu lainkaan ja ulkomaillaki tiedetään vain 5 tapausta vuodelta 2007.

Ja kun vaihtoehdoiksi annettiin vain nämä kaksi, koin tilanteen hyvin raskaana. En uskonut sekuntiakaan siihen, että lapsellani olisi jokin sellainen sairaus, jota ei olla koskaan ennen suomessa tavattu. Todennäköisyys sille on niin häviävän pieni, ettei se nyt vaan ole mahdollista. Joten mielestäni oli hyvinkin todennäköistä, että lapsella olisi se pahempi diagnoosi.

Mutta ei ollut. Onneksi. Oli sittenkin se harvinaisempi. Eikä siihen liity kuolema. Eikä mitään muutakaan tämän vakavampaa, kuin mikä tilanne nyt on. Eikä tämä nyt enää ole vakavaa, kun miettii, mikä oli lähtökohta.

Vaikka tilanne oli hirveä, enkä ikinä haluaisi, että yksikään lapsi joutuisi käymään tätä läpi, niin jollakin tasolla olen kuitenkin iloinen siitä, että tilanne oli alkuun niinkin pahalta vaikuttava. Sitä kautta mulla on vähän toisenlainen näkemys koko asiaan. Jos alku ei olisi ollut niin paha, nykytilanne tuntuisi paljon pahemmalta. Mutta kun alkuun ravisteltiin niin paljon, niin nyktilanne on aikalailla "ihan pikkujuttu", vaikka ei toisaalta sitä sitten olekkaan.

Meniköhän vähän hankalaksi taas nämä selitykset...? :D
Luulen että et yksinkertaisesti ole ehtinyt sisäistämään kaikkea teille annettua tietoa ennen kuin tilanne on jälleen muuttunut. Vaihtoehto a on ollut niin pelottava, että sen sisäistäminen olisi vaatinut paljon enemmän aikaa kun mitä teille annettiin ennen kuin tilanne muuttui. Nyt kun diagnoosina onkin b, sulla on vielä a-vaihtoehdon käsittely vaiheessa etkä pysty aloittamaan B:n läpikäyntiä. Meneekö ihan ohi?
 
vierass
Tuossa tulee esiin se mika vaikutus on traumalla. Eli kun tapahtuu jotakin raskasta, vaikka kolari, niin se ei mene niin, etta kiva kun selvisin ja nyt on kaikki hyvin, vaan se muuttaa ihmista ainakin aika pitkaksi aikaa. Eli tilanteen aiheuttamat tunteet eivat mene pois, vaikka tilanne olisi ohi, vaan se on pidempi prosessi. Sitten traumaan liittyvia erillisyyden kokemuksia tahattomasti pahentaa se, etta ymparilla olevat ihmiset osaavat olla jo iloisempia ja toiveikkaampia, vaikka itsella on viela stressireaktio paalla seka lapsesta etta itsestakin. Tulee yksinainen olo ja syyllisyyttakin, kun ei (muka) pysty nauttimaan lapsen paranemisesta. Ja useinhan suru ja vasymys tulee vasta, kun tilanne on ohi ja olet varmasti tosi vasynyt. Kun lapsi on sairas, niin omat tunteet taytyy painaa taka-alalle, mutta jossakin vaiheessa se omakin kokemus taytyy kasitella ja saada esim. levata ja omaa aikaa. Tuntemuksesi kuulostavat minusta tosi luonnolliselta. Jos tuntuu silta, niin voisit menna vaikka jonnekin juttelemaan. Voisi olla helpottavampaa, kun vaan kertoa laheisille.
 
Vhu
Ottaa aikansa ennenkuin voit luottaa siihen, että kaikki on kunnossa. Se on täysin ymmärrettävää tiossa tilanteessa, koska tilanne on ollut täynnä epävarmuutta eikä kukaan ole osannut sanoa, mistä on kyse.

Itselläni on nyt jo aikuinen vaikeavammainen lapsi. Sen verran on tullut oltua lääkäreiden kanssa tekemisissä, etten pysty luottamaan sokeasti, jos oma mielipide tai käsitys eroaa lääkärin kannasta.
 
  • Tykkää
Reactions: chef
Hmmm...

Esikoislikkaa ko odotettiin, niin joku seula sanoi, et kyseessä on "kohonnut riski syndroomaan x- 6017" Kohonnut riski oli 1/miljardi. Ja tervetuloa tutkimukseen, mis keskenmenon riski on 1/10.000.

Mä en äitiydesta voi tietää mitään, mut mun matikkapäätäni ei vieläkään vaivaa mikään.
Tommoiset todennäköisyydet ei ole vertailukelpoisia.

Yks tuttu pariskunta tosin sanoi kuultuaan, et oltais saatu tutkimus ihan ilmaiseksi, et he teettivät tutkimuksen omalla kustannuksellaan maksaen tonnin ja pitivät meitä hulluina.

No, ihan terve, nykyään parikymppinen tyttö sieltä sit tuli.

Paitti et parivuotiaana hänelle tuli iholle punaisia pilkkuja, joita käytettiin arvauskeskuksessa. Lääkärin diagnoosi oli, et peskää saippualla. Hoitaja sanoi rouvalle, et jos kyseessä olis oma lapseni, niin hakisin toisenkin mielipiteen. Seuraavat pari kuukautta sit menikin lastenklinikan osasto kympillä.

Elämäni ainoa kerta ko vaimoni mua käski pysymään kotona sanoen, et sinä et mene aiheuttamaan saippualla pestäviä tuhoja. Vaik mä olin vaan menossa antamaan kukkasia sille hoitsulle.
 
juutas
Niin. Näinhän se varmaan menee. Hyvänä esimerkkinä kuolema. Mua vituttaa se, että mä kuolen. Melko reilua hei maata jossain mullan alla. Mahtaa mulla olla siellä tylsää, kun kaikki muut jää tänne vielä hengaamaan. Mitä tekemistä mulla edes sitten on, kun olen kuollut? Näen vain pimeää, kuulen vain tyhjyyttä. Väitetään, että kun kuolee, niin siinä samalla menee myös tietoisuus. Mutta mä en tajua, että miten niin mua ei sitten enää ole. Miten niin ei ole tietoisuuttakaan. En tajua.
Ei kuolleena näe pimeää eikä kuule tyhjää. Kuolleenä näe eikä kuule, ei tunne, eikä koe mitään. Kuollutta ei ole olemassa, kuollut ei ole mistään sen tietoisempi kuin kivi.

Kuolemaa ja sen jälkeistä tilaa on mahdotonta käsittää, mutta epäilen että tila on samanlainen kuin ennen syntymää. Maailmankaikkeus on ollut olemassa miljardeja vuosia ennen kuin olemme olleet elossa, ja todennäköisesti tulee olemaan miljardeja vuosia sen jälkeenkin. Synnymme tietoisiksi olennoiksi vain joidenkin vuosikymmenien ajaksi. Ennen syntymäämme emme ole olemassa, emmekä kuoleman jälkeen.

Tämä on suuri mysteeri. Missä me oikeastaan olemme, missä maailmankaikkeus on, miksi me ja muut eliöt elämme? Vastauksia ei ole.

Tai on tietysti joillakin vastauksia olevinaan, mutta tietoon ja faktoihin ne eivät perustu, vaan ovat vain mielipiteitä ja väitteitä ilman todisteita.
 
Mulla on antaa tuohon vain yksi ajatus: alitajunta. Eli olet niin paljon tehnyt työtä ajatellessasi lapsen tilannetta ja kuolemaakin, sitä pelkoa miten kaikessa käy, että sun alitajunta ei ole vielä ehtinyt mukaan kun tilanne onkin lähtenyt paranemaan vauhdilla ja sen vuoksi sulla on tämän asian kanssa nyt hassu olo, ettet voi käsittää. Mun mielestä ihan normaalia.

Lääkärit eivät tiedä kaikkea, he eivät ole voineetkaan nähdä kaikkea joten yllätyksiä sattuu. Joskus vaan asiat menee niin että kroppa reagoikin eri tavalla kun on oletettu ja se tulee yllätyksenä "kaiken nähneille" lääkäreillekin.

Minkä diagnoosin sun lapsi sai?
Se kyllä tuli huomattua noiden viikkojen aikana, miten lääkäritkään eivät tosiaan tiedä kaikkea. Välillä se vähän suututtikin, koska valitettavasti se ei tippaakaan vähennä huolta, kun lääkärit levittävät käsiään ja sanovat yhteen ääneen, että "lapsi ei selvästikään ole terve, mutta emme tiedä, mikä lapsen sairauden aiheuttaa". Toisaalta minkä sille mahtaa, jos lääkärit ei tiedä. Kun kaikkea ei tosiaan voi tietää. Ei edes ne lääkärit. Veikkauksia kyllä oli, mutta kun ne tuntuivat niin kovin huterilta.

Diagnoosina on enterorokon aiheuttama peroneuspareesi.

Esikoinen joutui aikanaan vesirokon vuoksi sairaalaan, koska hänelle tuli laaja-alainen ihotulehdus, vaikka vesikellot eivät edes kutineet, eikä hän siis myöskään raapinut rakkuloista. Rakkulat vain silti tulehtuivat yhtäkkiä.

Ja tältä toiselta lapselta nyt sitten halvaantui enterorokon vuoksi jalka.

En edes halua tietää, että mitä meille tapahtuu seuraavan rokon iskiessä...
 
Tuossa tulee esiin se mika vaikutus on traumalla. Eli kun tapahtuu jotakin raskasta, vaikka kolari, niin se ei mene niin, etta kiva kun selvisin ja nyt on kaikki hyvin, vaan se muuttaa ihmista ainakin aika pitkaksi aikaa. Eli tilanteen aiheuttamat tunteet eivat mene pois, vaikka tilanne olisi ohi, vaan se on pidempi prosessi. Sitten traumaan liittyvia erillisyyden kokemuksia tahattomasti pahentaa se, etta ymparilla olevat ihmiset osaavat olla jo iloisempia ja toiveikkaampia, vaikka itsella on viela stressireaktio paalla seka lapsesta etta itsestakin. Tulee yksinainen olo ja syyllisyyttakin, kun ei (muka) pysty nauttimaan lapsen paranemisesta. Ja useinhan suru ja vasymys tulee vasta, kun tilanne on ohi ja olet varmasti tosi vasynyt. Kun lapsi on sairas, niin omat tunteet taytyy painaa taka-alalle, mutta jossakin vaiheessa se omakin kokemus taytyy kasitella ja saada esim. levata ja omaa aikaa. Tuntemuksesi kuulostavat minusta tosi luonnolliselta. Jos tuntuu silta, niin voisit menna vaikka jonnekin juttelemaan. Voisi olla helpottavampaa, kun vaan kertoa laheisille.
Keskusteluapua on tarjottu kahteenkin otteeseen, mutta mä luulen, että mulle riittää ihan vain tämä tällainen. Olen nyt lukenut tätä ketjua ihan ajatuksella läpi ja luulen saaneeni sellaisia vastauksia, joiden avulla pystyn näkemään tilannetta vähän etäämmältä.
Mutta aivan ehdottomasti, mikäli asia vaivaa pidempäänkin, niin sitten otan tarjotun avun vastaan :)
 
Ei kuolleena näe pimeää eikä kuule tyhjää. Kuolleenä näe eikä kuule, ei tunne, eikä koe mitään. Kuollutta ei ole olemassa, kuollut ei ole mistään sen tietoisempi kuin kivi.

Kuolemaa ja sen jälkeistä tilaa on mahdotonta käsittää, mutta epäilen että tila on samanlainen kuin ennen syntymää. Maailmankaikkeus on ollut olemassa miljardeja vuosia ennen kuin olemme olleet elossa, ja todennäköisesti tulee olemaan miljardeja vuosia sen jälkeenkin. Synnymme tietoisiksi olennoiksi vain joidenkin vuosikymmenien ajaksi. Ennen syntymäämme emme ole olemassa, emmekä kuoleman jälkeen.

Tämä on suuri mysteeri. Missä me oikeastaan olemme, missä maailmankaikkeus on, miksi me ja muut eliöt elämme? Vastauksia ei ole.

Tai on tietysti joillakin vastauksia olevinaan, mutta tietoon ja faktoihin ne eivät perustu, vaan ovat vain mielipiteitä ja väitteitä ilman todisteita.
No sepä se. Mun on mahdotonta käsittää, miltä tuntuu olla kuollut.

Multa on kertaalleen lähtenyt taju hapenpuutteen vuoksi...eikä silloin ollut mitään. Muistan, miten hiljalleen hiivuin pois. Vähän kuin silloin, kun olen juuri nukahtamassa. Silmät vain painuu kiinni, eikä sen jälkeen ole enää mitään. Ei edes mustaa, ei edes tyhjää. Ei ole.

Mutta jotenkin vain...en kuitenkaan sitä käsitä. Miten niin en ole? Olenhan! Vaikka tiedän, etten oikeasti ole enää kuoleman jälkeen, niin en siltikään sitä käsitä.

Ehkä vain olen vähän tyhmä :D
 
Taevahan Tosi Harmina
Silloin kun se kaikki on päällä sitä keskittyy enemmän taistelemaan kun tuntemaan ja se tunne puoli käydään sitten myöhemmin läpi. Ne tunteet käsitellään sitten kun kapasiteetti taas antaa tilaa niillekkin. Itse itkin vuoden sen jälkeen kun olin menettää mieheni ja todellakin se tunnepuoli alkoi heitellä vasta sitten kun kaikki oli taas hyvin. Sitten vielä kun on kerran vedetty matto alta sitä miettii, että se voi lähteä toisenkin kerran alta eli jonkunlainen pelko jää.
 
natusan
Mä aattelen sen niin, että silloin kun se "pahin pelko" tapahtui, niin kaikki elämässä on jakautunut kahtia; ennen ja jälkeen. Mikään ei tule palaamaan enää entiselleen, ja sitten se kriisi, oli se sitten sairastuminen tai jokin muu, on sellainen vedenjakaja elämässä, joka järkytti perusturvallisuutta omassa/läheisten elämässä. Kun sen on kerran kokenut, ei mieli enää ikinä palaa siihen tilaan, että kaikki on hyvin ja happy end, vaan jossain takaraivossa se musta pilvi leijailee iäti.. Jos ymmärrät, mitä tarkoitan. (Mulla ollut henk.kohtainen "tragedia", jossa pahin pelkoni kävi toteen ja vaikka tilanne pättyi onnellisesti, niin kyllä mun mieli sai vissiin ikuisiksi ajoiksi sellaisen "suruhunnun", että aina ja joka hetkessä, se juttu, tuo sen "sinisen soinnun" tähän eloon).
 

Yhteistyössä