Oudot syndroomat piinaavat suomalaislapsia - onko sairastuneita jopa kymmenittäin enemmän?
Maanantai 20.3.2017 klo 07.02 (päivitetty klo 07.12)
Iltalehti uutisoi helmikuussa jo parinkymmenen suomalaislapsen sairastuneen harvinaisiin aivosairauksiin. Sairastuneiden lasten vanhemmat kertovat kuitenkin saaneensa lähes 50 vastausta tekemäänsä kyselyyn vertaisverkossa.
- Suomalaisilla lapsilla ja nuorilla on todettu outoa taudinkuvaa, johon kuuluu useita vaikeita oireyhtymiä.
- Professori Markku Partinen kertoi helmikuussa Iltalehdelle hänen tiedossaan olevan parikymmentä lapsipotilasta, jotka ovat sairastuneet harvinaisiin oireyhtymiin.
- Sairastuneiden vanhemmat ovat vakuuttuneita, että sairastuneita on huomattavasti enemmän kuin julkisuudessa on kerrottu.
(SAMPO KORHONEN)">
Sairastuneiden vanhemmat uskovat, että sairastuneiden lasten määrä on huomattavasti suurempi kuin aiemmin on kerrottu. (SAMPO KORHONEN)
LUE MYÖS
Outo syndrooma piinaa jo pariakymmentä suomalaislasta - aivosairauksien aiheuttajaa selvitetään yhä
LUE MYÖS
Kansanedustaja huolissaan harvinaisesti sairastuneista lapsista: "Tähän on syytä vakavasti paneutua"
Lääkärit erimielisiä oireyhtymistä - "Nämä asiat ovat kiistanalaisia"
Iltalehti uutisoi helmikuun lopussa noin parinkymmenen lapsen sairastuneen harvinaisiin toiminnallisiin neurologisiin oireyhtymiin. Helsingin Uniklinikan professori, neurologian erikoislääkäri
Markku Partinen on tutkinut lapsijoukkoa vuodesta 2015 lähtien.
Lapsilla on todettu kroonista väsymysoireyhtymää CFS:ää (chronic fatigue syndrome) sekä harvinaisia ja huonosti tunnettuja oireyhtymiä kuten PANSia (pediatric acute-onset neuropsyciatric syndrome) ja POTSia (postural orthostatic tachycardia syndrome).
Oireyhtymät ovat erittäin hankalia ja vaikeita. Osa Suomessa sairastuneista lapsista on joutunut pyörätuoliin, eivätkä he pysty käymään koulua sairauden vuoksi.
Iltalehden jutun jälkeen sairastuneiden lasten vanhemmat aktivoituivat ja alkoivat kerätä vertaisverkossa tietoa muista sairastuneista.
Sairastuneiden vanhemmille jaettiin linkkiä kyselyyn muun muassa vertaisryhmän Facebook-sivuilla. Vanhemmat saivat vastata kyselyyn anonyymisti. Lisäksi neljän lapsen osalta vanhempaa haastateltiin puhelimitse.
Kyselyä olivat järjestämässä muun muassa pirkanmaalainen
Elina Vuorenmaa ja päijäthämäläinen
Tanja Paksunen. Molemmilla naisilla on lapsia, jotka ovat sairastuneet näihin harvinaisiin oireyhtymiin.
Naiset kertovat halunneensa tuoda kyselyllä esille tilanteen vakavuuden. Kyselyyn tuli yhteensä 48 vastausta.
- Spontaanisti parantuneita lapsia ei ole kenenkään tiedossa. Hyvin harvat ovat saaneet mitään apua, vaikka lehdistä on saattanut sellaisen käsityksen saada, Vuorenmaa kertoo.
Naisten mukaan julkisuudessa on annettu vähätelty arvio sairastuneiden määrästä. Tähän voi vaikuttaa muun muassa se, että potilaat ovat hajallaan eri hoitopaikoissa, eri sairaaloissa ja eri lääkäreillä.
- Tämä sairausrypäs ei ole muutaman perheen harvinainen kohtalo vaan suomalaisittain iso yhteiskunnallinen ongelma, koska tässä on kymmeniä lapsia vaarassa syrjäytyä vain sairastuttuaan sairauteen, jota suomalaislääkärit eivät tunne, Vuorenmaa toteaa.
Laaja kirjo oireita
Vanhempien tekemästä kyselystä ilmenee, että sairastuneita on kertynyt muun muassa Hämeenlinnan ja Tampereen seudulle, mutta myös Uudellamaalla on paljon sairastuneita. Yksittäisiä tapauksia on ympäri Suomea.
Suurin osa vastaajista oli havainnut lasten oireiden puhkeavan vuonna 2010. Lapset ja nuoret olivat sairastuessaan 1-17-vuotiaita.
Kaikkein yleisimpiä oireita ovat vanhempien teettämän kyselyn mukaan uupumus, kognitiivisen jaksamisen vaikeudet, lämmönsäätelyn häiriöt ja sydämen tiheälyöntisyydet (autonomisen hermoston toimintahäiriöt), kurkkukipu, erilaiset unihäiriöt, alaraajojen heikkous ja erilaiset aistitoimintojen yliherkkyydet (valoarkuus, ääniyliherkkyys, tuntopoikkeavuudet).
Vertaisverkoston kyselyn mukaan sairastuneita ei kuitenkaan yhdistä oikein mikään julkisessa sairaalassa annettu diagnoosi.
- Diagnosoinnin vaikeudet ja diagnoosien sekavuus haitannee potilasryhmän tunnistamista mistään terveydenhuollon tilastoista. Tämä oli yksi syy tämän kyselyn tekemiselle, Paksunen kertoo.
Vuorenmaan mukaan kyselystä käy ilmi, että osa lapsista ja nuorista on täysin vuodepotilaita ja koulunkäynti tai opiskelu on keskeytynyt. Kymmenen vastaajaa kertoi lapsen joutuvan ainakin ajoittain liikkumaan pyörätuolilla.
- 25 lapsen osalta lapsi tarvitsee jatkuvaa ja runsasta avustamista muun muassa liikkumisessa, henkilökohtaisessa hygieniassaan, syömisessä ja ruuan valmistamisessa, opiskelussaan. Koulunkäyntiä toteutetaan kotikouluna (vanhempi opettajana) tai erityisjärjestelyin omassa koulussa tai pienryhmäluokassa. Osa vanhemmista on joutunut jättämään työnsä toimiakseen lapsensa omaishoitajana, Vuorenmaa luettelee.
Asianmukaisen hoidon lisäksi taistelua käydään myös tuista. Kyselyssä 22 perhettä ilmoitti, etteivät he saa mitään tukia tai etuuksia lapsensa hoidosta.
Kokeellisia hoitoja toivotaan
Vanhemmat toivovat, että outojen sairauksien puhkeamisten syiden selvittämiseen panostettaisiin.
- Osa vanhemmista yhdistää oirekuvan alun selkeästi tiettyyn rokotteisiin. Tuntuu kuitenkin, ettei edes keskustelua rokotteen mahdollisesta osuudesta voi käydä vaikka kukaan ei ole edes asiaa tutkinut, naiset sanovat.
Neurologian erikoislääkäri
Markku Partinen arvioi Iltalehdelle helmikuussa, että tällä hetkellä oireyhtymien taustalla tiedetään vaikuttavan kaksi tekijää: infektio ja stressi.
Vanhempien kyselytutkimuksen mukaan kuitenkin vain pieni osa lapsista oli stressaantuneita tai ylikuormittuneita taudin puhkeamishetkellä.
Vuorenmaan mukaan vanhemmat ovat kokeneet, että lasten oirekuvan vakavuutta on väheksytty ja oireita hoidetaan julkisella puolella pelkästään sopeutumiskeinojen avulla.
- Minkään muun yhtä vakavan ja näin vaikeita oirekuvia aiheuttavan sairauden kanssa ihmisiä ei jätetä näin oman onnensa nojaan. Ei voida ajatella, että asiat voivat olla muutamien yksityislääkärien varassa, Vuorenmaa toteaa.
Paksunen muistuttaa, että kaikilla perheillä ei ole edes mahdollisuuksia käydä yksityislääkärillä kertaakaan.
- Vanhemmilla eteen tulevat tai ovat jo isolla osalla tulleet valtavat taloudelliset pulmat joutuessaan kustantamaan lapsensa vuosikausien sairastamista. Osa maksaa yksityislääkärien antamista kokeellisista hoidoista jopa tuhansia euroja. Tämä kokonaisuus johtaa asteittain vanhempien uupumiseen ja sitä seuraavaan työkyvyttömyyteen, Paksunen toteaa.
Vanhemmat toivovatkin sairaalalääkärien perehtymistä sairauksiin ja yhteistyötä eri asiantuntijoiden kanssa sekä kokeellisia hoitoja tilanteessa, jossa ei ole olemassa Käypä hoito -suosituksia.
- Vanhempien viesti lääkäreille on selvä: tehkää jotain näille lapsille pian, ennen kuin on liian myöhäistä, Paksunen sanoo.
http://www.iltalehti.fi/terveys/201703192200085909_tr.shtml
