turnerin syndrooma

hei kaikki odottavat äidit!

halusin jakaa suruni kaikkien niiden odottavien äitien kanssa jotka ovat joutuneet keskeyttämään raskauden tulevan pienokaisen sairauden vuoksi. itse sain tietää että tulevalla ensimmäisellä lapsemmalle on turnerin syndrooma ja että joudun keskeyttämään raskauden. synnytin enkelini 27.8 2005 elottamana. en pysty kuivailemaan tunnetta jonka olen tuntenut sen jälkeen. olen 23 vuotias ja luulin/oletin mieheni kanssa että ei meillä voi olla huono tuuri, tulemme saamaan terveen pienokaisen. toisin kävi ja nyt suru on suuri. ajatukset pyörii pienen enkelin ympärillä. tunnen suurta rakkautta lastani kohtaan, enkä tule koskaan unohtamaan rakasta lastani.

ne äidit jotka saavat tietää tulevan pienokaisen sairaudesta tai että joutuva keskeyttämään raskauden niin suosittelen oman miehen kanssa suremista ja yhdessä olemista.

vain sureminen auttaa.


t.
vasta menettänyt oman pienen enkeli tytön.

 

:hug:

 

Oikein paljon voimia ja myös uskoa tulevaan :hug: :hug:

 

Minä ja mieheni menetimme kans pienen esikois tyttäremme n. kuukausi sitten rv23. Tuska ja ikävä sanoin kuvaamaton, mutta eteenpäin on mentävä. Asiaa helpotti se, että saimme haudata tyttömme ja tiedämme, että nyt hän on viimein päässyt lepoon.
Kannattaa todellkin surra miehensä kanssa ja kertoa omista tunteistaan. Yhdessä on helpompi katsoa tulevaisuuteen. Voimia teille molemmille jaksaa tästä eteen päin. :hug:

 

:'( Tiedän miltä teistä tuntuu.

Me olimme mieheni kanssa menossa ultraan katsomaan esikoisvauvaamme. Vauvalla oli hervantauti ( kuolemaan johtavatauti)
Raskaus keskeytettiin rv 13 ja synnytin pojan. Sairaalalla pidettiin sikiöiden muistotilaisuus. Suru yhdisti meitä mieheni kanssa mutta kummallakin oli niin kova vauvakuume että melkein ero tuli. 3 kk keskeytyksestä olinkin yllätteän raskaana. Tämä sairaus näkyy vasta ultrassa ja jännitys oli kova. Kävimme ultrassa rv11 ja terve tyttö vauva näkyi mahassa olevan.
Nyt tyttö 1v 6 kk ja on muistuttamassa et voimme myös saada terveitä lapsia.
Itse olen 24v ja nyt rv 10 ja kuten voi uskoa pelko on kova sillä ultra on 2 viikon päästä.

Voimia teille ja uskoa hyvään tulevaisuuteen :heart:

 

Hei Emmi. Otan osaa. Minäkin odotin tervettä lasta, oli jopa tehty istukkatutkimus ja sen mukaan terve lapsi oli tulossa. Vaan eipä ollutkaan, vaan niin pahasti vammainen, että hän kuoli viikon vanhana. Minälin olisin halunnut abortin, jos tämä olisi käynyt ilmi jo istukkatutkimuksessa. Miksi te keskeytite raskauden? Oliko turner-tytöllänne pahoja vammoja? Turner-potilaissahan ei välttämättä ole muuta vikaa kuin lyhytkasvuisuus ja se, etteivät he voi saada ehkä lapsia.

 

Hei,en halua pahoittaa mieltäsi ja varmasti päätös keskeyttämisestä oli vaikea mutta minusta taas tuntui pahalta koska olen saanut läheltä seurata mitä fiksuimman je herttaisimman tyttölapsen, turner tytön kasvua!tämän lapsen syndrooma selvisi vasta ihan muissa tutkimuksissa monta kuukautta syntymän jälkeen!Otitteko syndroomasta kunnolla selvää ennen keskeytystä?

 

hei kaikki! korjaan edellistä aihettani, lapsellani siis tulevalla esikoisella oli turnerin syndrooma ja julia tyttäremme oli myös pahasti kehitys vammainen, hän ei olisi selvinnyt kauempaa vatsassani, olisin kuollut itse ja julia olisi viimeistään kuollut vatsaani seuraavan kuukauden sisällä. lääkärini sanoi että minulla ei ole vaihtoehtoja, raskaus on keskeytettävä. en voi sanoin kuvailla sitä päivää jona jouduin itse lääkkeet ottamaan raskauden keskeytykseen. mikään ei ole niin hankalaa kuin oman lapsen menettäminen.


suru on ollut kova mutta tiedän että pienellä enkelillä on parempi olla taivaassa kuin täällä maan päällä kärsimässä.

voimia kaikille äideille!

terveisin emilia

saa laittaa henk.koh. mailia osoitteeseen

emppu11@hotmail.com

 

hei.meidän turnerityttömme syntyi ja menehtyi 27.5.05 rv:lla 14+6
Keskeytimme raskauden ja päästimme "pikku kakkosemme" kärsimyksistään.Enkelitytöllämme oli keuhkoissa epämuodostumaa ja koko kroppa veden peitossa,sydämen ympärillä oli jo vettä,olisi ollut vain ajan kysymys, milloin olisi mennyt sydämeen asti.. Ikävä ja kaipuu on suunnaton..vieläkään emme ole päässeet tapahtuneen yli ja tästä kirjoituskin sattuu edelleen.. :ashamed: rakastamme tätä enkelityttöämme silti yhtä paljon, kuin esikoistyttöämme ja aina enkelimmekin kulkee mukanamme. :saint:
Vaikka ikävä ja kaipuu toisesta tytöstämme on suunnaton,eikä häntäkään kukaan korvata voi, on eteenpäin mentävä..hankalaa tästä tekee vielä se ettei seuraava lapsi tunnu tärppäävän.. :ashamed: joka kuun lopussa on sama itku ja pettymys..kroppa ja syli huutaa vauvaa.
No,onneksi meillä on kuitenkin ihana 2v.esikoistyttömme ja tämä ihana enkelityttömme jo ennestään. :hug:

 

\

hei.meidän turnerityttömme syntyi ja menehtyi 27.5.05 rv:lla 14+6
Keskeytimme raskauden ja päästimme "pikku kakkosemme" kärsimyksistään.Enkelitytöllämme oli keuhkoissa epämuodostumaa ja koko kroppa veden peitossa,sydämen ympärillä oli jo vettä,olisi ollut vain ajan kysymys, milloin olisi mennyt sydämeen asti.. Ikävä ja kaipuu on suunnaton..vieläkään emme ole päässeet tapahtuneen yli ja tästä kirjoituskin sattuu edelleen.. :ashamed: rakastamme tätä enkelityttöämme silti yhtä paljon, kuin esikoistyttöämme ja aina enkelimmekin kulkee mukanamme. :saint:
Vaikka ikävä ja kaipuu toisesta tytöstämme on suunnaton,eikä häntäkään kukaan korvata voi, on eteenpäin mentävä..hankalaa tästä tekee vielä se ettei seuraava lapsi tunnu tärppäävän.. :ashamed: joka kuun lopussa on sama itku ja pettymys..kroppa ja syli huutaa vauvaa.
No,onneksi meillä on kuitenkin ihana 2v.esikoistyttömme ja tämä ihana enkelityttömme jo ennestään. :hug:

Hei pitkästä aikaa! :hug: Ikävä kuulla että saatte vieläkin odotella haikaran ilmestymistä. Pidän teille yhä peukkuja, kyllä se sieltä vielä saapuu! Halit tytöllenne, yritän saada kirjoiteltua mailia (ollut viime aikoina niin laiska pitämään yhteyksiä :ashamed: ) on ollut ihan värikäs kesä takana!

Voimia myös ap:lle ja muille saman kokeneille! :hug:

 

Moi Madicken04..! kiva kuulla sinustakin pitkästä aikaa..! :hug: joo mailaillaan heti kun ehditään..

 

Ultrassa mitattiin niskaturvotuksen olevan lähes 9 mm, istukkanäytetutkimus otettiin seuraavana päivänä.Vielä juhannuksena 2004 odottelimme testin tuloksia, kun pieni `enkulimme`lensi taivaaseen(verinen vuoto, vatsaa nipisteli).En vieläkään ymmärrä, miten en silloin hoksannut saavani keskenmenon, joten seuraavalla viikolla, kun menin neuvolaan normaalille käynnille, en kuullutkaan sydänääniä, enkä myöskään terv.kesk. ultrassa.Naistenklinikalla todettiin sama.2.7.2004 sain synnyttää tyttäremme (ei kaavintaa, vauva oli ikäistään isokokoisempi, rv.15).Saimme pitää häntä sylissä ja sanoa hyvästit.Äidin suru on vielä valtava.On ikävä pientä, suloista tyttöämme.
Myöhemmin saimme selville, että kyseessä oli turnerin syndrooma.Koska turvotusta oli niinkin paljon, kuin lähes sentti, lääkärit ihmettelivän, miten hän kehittyi niinkin pitkälle.Pikku tyttömme oli taistelija viimeiseen asti. :'(

 

mama- meillä vähän sama tilanne silloin.. :ashamed: niskaturvotusta rv.12 7.5mm. ja 14+2(?) oli jo yli sentin(1,3cm?) eikä enkelityttömme ilmoitellutkaan ulostulosta, mutta koska oli niin sairas(nestettä kauttaaltaan ja keuhkot epämuod.) ja kärsi, päästimme hänet enkeliksi ilman että hänen pitäisi itse lyödä se viimeinen sydämen lyönti.. :'( se olisi kuitenki ollut vain viikoista kiinni..
Ikävä on edelleen suuri ja sanoinkuvaamaton, mutta elämä vie eteenpäin joka tapauksessa.

 

Tiedän kyllä mikä suru se on kun saa tietää että kaikki ei ole hyvin..
tänä vuonna ollut kaksi keskenmenoa, raskausviikoil 13 oli ensimmäinen ja toinen 8 viikolla.. nyt raskusviikko 11 ja eka ultra tulossa, vähän väliä on tiputellut veristä vuotoa ja jotenkin tuntuu että kaikki ei voi olla kunnossa.. pelottaa. Jotenkin tuntuu niin epätodelliselta.. Onneksi on neljä vuotias ilopilleri tytär jo olemassa joka vähän auttaa oloa.
Voimia kaikille jotka joutuvat luopumaan lapsestaan joko raskausaikana tai myöhemmin.
Kun tyhjää syliä särkee niin sitä on vaikea jaksaa.

 

Tylsistynyt mutsi- voimia teidänki perheelle.. :hug: ei sitä tajuakkaan miten voimakasta se suru ja kaipuu on kun menettää jotain..kun vasta sitten kun tosiaan menettää.. :ashamed: meillä myös ihana esikoistyttö pitää pään pystyssä :heart: ja en minä enkelityttöämmekään enää pois haluais :saint: Tapahtunu mikä tapahtunut.
Tylsistynyt äiti, kirjoituksesi perusteella tunnut kuitenkin tulevan herkästi raskaaksi joten toivoa on! meillä ei ole nyt enkelityttömme jälkeen tärpännyt ollenkaa ja pieni masennus kyllä iskee, että tärppääköhän tuo edes tämän vuoden puolella.. :ashamed: No, ei auta kun eteenpäin elää ja katsoa mitä sillä on tarjottavana.

 

voimia ja jaksamista kaikille turner-tytän menettäneille :hug: tajuan vasta nyt kuinka onnekkaita mieheni kanssa olemme, meillä on reipas ja iloinen seitsemän vuotias turner-tyttö.poikkeama huomattiin vasta n.neljävuotiaana normaalissa neuvolakäynnissä,kun pituutta ei ollut tullu tarpeeksi. seurasi paljon kokeita ja niin löytyi tämä poikkeama.onnekkaita olemme, koska tällä hetkellä poikkeama näkyy ainoastaan pituuskasvussa ja sitä on hoidettu nyt puolivuotta kasvuhormonihoidolla. vaikka tyttömme on terve tästä poikkeamasta huolimatta, se oli silti tosi kova paikka, mutta aika auttaa sopeutumaan.ja vasta nyt olen itse pystynyt puhumaan siitä avoimesti. :hug: kaikille turner-perheille.

 

Minäkin kirjoitan, vaikka vanha ketju onkin.

Meillä ei tytössä todettu raskausaikana mitään vikaa, muuta kuin pienikokoisuus. Nyt syntymän jälkeen ruettiin tutkimaan, kun paino ei kunnolla nouse. Todettiin turnerin oireyhtymä.

Tyttö kuitenkin on kehittynyt muutoin normaalisti, ei sydämessä esim. sivuääniä tai muissakaan elimissä poikkeavuuksia (ultraukset mm. aivoihin ja vatsanalueelle tehty), on vain normaalia pienempi vauva.

Luultavasti hän tulee elämään ihan normaalia elämää, käymään töissä jne, kuten kuka tahansa muukin nainen ilman tätä oireyhtymää.

Ikävää, että joillakin tämä oireyhtymä on johtanut keskenmenoon / raskauden keskeytykseen, luultavasti jos se on kyetty jo toteamaan raskausaikana, on silloin selviä rakenteellisia muutoksia ollut havaittavissa, joita meidän tapauksessa ei ollut.

Tämähän ei ole kehitysvamman muoto, vaikka useimmiten kromosomipoikkeavuuksissa puhutaan kehitysvammoista, eri asteisista. Useimmat turner-tytöt /- naiset elävät kuitenkin aivan normaalia elämää. Tämä ei vaikuta älylliseen kehitykseen, ja näkyvät turner oireyhtymän piirteet ovat niin pieniä, ettei niitä kukaan ns. "normaali pulliainen" edes huomaisi.

Ja kuten jo todettu, useimmat poikkeavuudet joita turner-lapsilla / - naisilla todetaan on pienikasvuisuus, ja munasarjojen kehittymättömyys, koska vain n. 20 %:lla turner-tytöistä alkaa puberteetti normaalisti. Niillä muilla n. 80 %:lla se tulee käynnistää hormonihoidoilla, jotta saadaan kuukautiset aikaan. Pieni prosentti pystyy tulemaan tutkimusten mukaan raskaaksi luonnollisesti, muilla on mahdollisuus saada lapsia kuitenkin lapsettomuushoidoilla / adoptiolla. Nämä ovat ne kaksi merkittävintä poikkeavuutta tässä oireyhtymässä, jotka ovat ne yleisimmät.

Tottakai sitä aina toivoo, että oma lapsi olisi kaikinpuolin terve, mutta kaikilla se ei mene niin. En halua aiheuttaa kenellekään tällä tunnontuskia, ja vaikka vanha aloitus onkin kuten jo totesin, on mielestäni tärkeää kertoa ihmisille että vaihtoehtoja silti on.

Ja anteeksi, kun tulin puhumaan tästä keskenmeno-palstalle, mutta löysin tämän keskustelun googlen kautta, ja koska tämä asia koskettaa meidän perhettä siltä osin, että lapsellamme on tämä oireyhtymä, koin että voin liittyä keskusteluun mukaan.