Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Tänään sain pelätyn kirjeen kotiin. Kuulun riskiryhmään vaikka niskaturvotus oli maanantaisessa ultrassa 1.6onko se nyt mm vai cm? Ja komea nenä näkyi. Ikää on 38 ja downriski 1:25. Meillä olisi sikiötutkimusyksikköön aika 23.6, kätilön neuvottelu ja saan silloin tietää tarkemmin tuloksista. En tiedä mitä ajatella :(

miltsu ja hempukka 13+4
 
  • Tykkää
Reactions: Iiqu
Oon seurannut tätä ketjua siitä lähtien, kun sain ikävän puhelinsoiton veriseulatuloksista.
Down riski 1:70. Papp-a 0,16 MOM ja se toinen 1,67 MOM. Nt 1,7.
Ultrissa ei löydetty mitään poikkeavaa, joten emme halunneet mennä punktioon.
Nyt henkisesti raskas raskausaika onneksi takana ja terve lapsi syntynyt.

En löytänyt keneltäkään noin matalaa papp arvoa kun itsellä oli, mutta ei se välttämättä enteile mitään poikkeavaa.

Voimia kaikille jotka seulassa jäävät kiinni. Se on tosi raskasta aikaa <3
 
Lueskelen aika ajoin vieläkin tätä ketjua
Olin täällä piinassa reilu vuosi sitten. Mulla pappa arvo oli 0.22, muut arvot ok. Riski 1:200. Ultran mukaan kaikki oli ok joten emme menneet punktioon (vaikka tottakai tiesimme ettei ultra ole mikään tae). Terve poika syntyi. Etenkin hoitoalkuisille sekavat verikoe tulokset on kuulema yleisiä. Tsemppiä kaikille. Ihana että moni saa hyviä uutisia
 
Meillä oli ihan luomuraskaus ja sen takia panikoin noin matalaa papp arvoa. (olin lukenut, että hoitoalkuisten tulokset saattavat useimmin näyttää väärää hälyä) Ja vieläkin mietin päivittäin että mistä se johtui. Voiko myöhemmin ilmeta jotain poikkeavaa, josta veriarvot kertoivat?
 
Halaus. Mä googlasin aikanaan tota arvoa ja (tietenkin) löysin vain negatiivisia juttuja. Mä kysyinkin sitten tätä pappa arvo asiaa ihan esikseen silloin ultrien yms jälkeen (meillä oli äitipolin sikiöpoikkeavuuksiin yms erityisesti vihkiytynyt lääkäri). Hän sanoi, että yksittäinen arvo ei välttämättä kerro yhtään mistään. Joskus se sitten voi kertoa vammasta tai esim istukan toimintahäiriöstä. Mullakin virtauksia katsottiin loppuun saakka tämän pappa arvon takia, vaikka mitään merkkejä ongelmista ei ollutkaan , eikä niistä virtauksista koskaan löytynytkään mitään vikaa). Eli sinullakin kyse voi olla siitä, että istukan toiminta on "heikompaa" ja siksi toi arvo on alhainen :).
Muoks ja siis, ei. Ei se arvo merkitse jälkeenpäin mitään.
 
Hei kaikille,
Oma tarinani on seuraavanlainen:
NT ultrassa riski 1:5 ja turvotusta oli 4.6mm. Ikää minulla 40v. Verikokeet normaalit. Arvoja eivät antaneet vaikka pyysin.
Kävin oman mielenterveyden takia yksityisellä ultrassa rv 15+1 ja turvotus oli vain kasvanut. Sitä oli 6mm.
Istukka kuulemma takaseinässä.
No lapsivesipunktioon rv 16+1 ja raukka pieni kärsi enemmästä turvotuksesta. Sitä oli 16 mm!!! Niskantakana. Muuallakin muutama milli. Niin ja istukka onkin edessä. Ketä tässä nyt uskoo? Sydämen nelilokero ei näkynyt normaalisti. Sydänvika mahdollinen.
Punktio ei onnistunut. Pisti kolme kertaa. Sattui ja itkuakin tuli. Ois kirjoittanut antibiootit infektioriskin takia. Mutta en voi käyttää niitä oman suolistosairauden takia.
Nyt sitten taas odotetaan viikko uutta punktioaikaa.
Syy miksi kirjoitan tänne on se, että oma toivo alkaa olemaan jo nolla ja jos/kun tämä joudutaan keskyttämään. Teillä muilla täällä on enemmän toivoa paremmasta <3
Olen lukenut tätä ketjua jo taustalta pidemmän aikaa.
Miuli ja maahinen rv 16+3
 
Minulta otettiin tänään lapsivesipunktio ja alustavat tulokset tulevat perjantaina tai viimeistään maanantaina. Onneksi ei tarvitse tuon kauempaa odottaa, tässä on ollut ihan tarpeeksi aikaa pyöritellä ajatuksia.

Miten teillä muilla epätietoisuudessa elävillä? Oletteko saaneet uutta tietoa tilanteeseen? Miten olette jaksaneet? Toivon kaikille hurjasti voimia tämän vaiheen läpikäymiseen:heart: . Onneksi niitä onnellisiakin loppuja on paljon, kuten tästä ketjusta olemme saaneet lukea.
 
Onneksi olkoon Miltsu76! Sain itsekin tänään mitä parhaimman puhelinsoiton sairaalasta. Yleisimpien trisomioiden (13,18,21) osalta tulokset olivat normaalit. Puhelun jälkeen tuli itku; niin helpottunut ja kiitollinen uutisista olin :heart:. Tutkittiinko teillä Miltsu76 nuo yleisimmät trisomiat vai koko kromosomisto?

Tulokset koko kromosomiston osalta tulevat n. kolmen viikon kuluttua. Ainahan on se mahdollisuus, että sieltä löytyy vielä jotain yllättävää. Yritän kuitenkin ajatella positiivisesti: todennäköisyys harvinaisempaan kromosomipoikkeavuuteen on suhteellisen pieni. Kävimme esikoisemme kanssa perinnöllisyyslääkärin luona ja tuolloin meille sanottiin, että uusissa raskauksissa mahdollisuus harvinaiseen kromosomipoikkeavuuteen on prosentin luokkaa.
 
Heips, kirjoittelin joku aika sitten tänne siitä kun meidän vauvalta löytyi rakenneultrassa kaksi softmarkeria ja jouduimme jatkotutkimuksiin. Riski oli 1:30. Tänään tuli täydellisen kroomosimoston tulokset ja kromosomeiltaan terve poika on tulossa. :heart: Ajattelin, jos joku joskus googlailee niin tässä ainakin yksi lohduttava tarina :)
 
  • Tykkää
Reactions: Ambrosia85
Hei, onko teiltä otettu alkuraskaudessa hCG:tä? Itselläni otettiin rv 6 ja se nousi, mutta ei tuplaantunut. Kävin nt-ultrassa, jossa kaikki näytti hyvältä, turvotusta 1.3mm. Kysyin hCG:sta ja kätilö sanoi että voi olla sikiöperäistä vikaa (spina bifida) ja nyt pelko on tietysti kova. Näkyykö veriseulassa muutkin, kun downin riski?

Ja voimia kaikille seuloissa kiinni jääneille :hug:
 
Täällä olisi taas uusi liittyjä. Sain nyt viikonlopun aikana kahlailtua tän ketjun läpi. Suurimmalla osalla näytti onneksi olleen onnellinen loppu.

itsellä kävi näin: viime ti viikoilla 11+1 nt 2,95mm jonka hoitaja pyöristi siihen kolmeen milliin. Veriarvoissa kans jotain, mutta hoitaja sanoi niskaturvotuksen olleen pahempi. Veriarvot 368 myy g ja pappa 99 myyg, saman sorttisia kuin kasenjalla. Siköllä myös pientä turvotusta yläkropassa. Muuten rakenteer täysin normaalit ja viikkoja vastaavat. Nenäluuta ei katottu, mutta reisiluun mittas ja se oli oikean kokoinen. Down riskiluvuksi saatiin 1:5 vaikka ikääkin mulla vasta 25 ja itse olen normaalipainoinen. Istukka biopsiaan mennään ke aamuna... :(
 
Mukipukipuu samasta helmikuisten ketjusta minäkin, meillä tosiaan nt-ultra oli viime maanantaina nt oli 3,67 riskiluku 1:41, keskiviikkona käytiin taysissa istukkabiobsiassa ja silloin lääkäri ultrasi ja nt oli 2,6, vastasi viikkoja heiluvainen kaveri ja nenän luu näkyi hienosti....tämä on tuskaa tämä oottelu :(
 
Joo, epätietoisuus on raastavaa. Ja sit vaikka sais ok kromosomitulokset nii sit tarvii kärvistellä vielä rakenne ultraa lun sieltä voi sitten löytyä vielä vakavia sisäelinten rakennevikoja. Taysiin minäkin menossa lisätutkimuksiin. Sulla oli sit varmaan veriarvot suht ok kun sait kumminkin paljon paremman riskiluvun. Saat varmaan pikatulokset jo huomenna. Toivottavasti kaikki on hyvin. :)
 
Tänään oli rakenneultra ja saimme samalla tulokset koko kromosomiston tutkimuksesta. Kromosomit ovat normaalit ja muutenkin kaikki näytti hyvältä rakenneultrassa. Meidän osaltamme epätietoisuus päättyi onnellisesti.Hurjastakin riskiluvusta (meillä 1:9) huolimatta tulokset voivat olla normaalit. Voimia kaikille seuloista kärähtäneille ja tuloksia odottaville!
 
Me saatiin kans hyviä uutisia eilen: soittivat sairaalasta että kromosomeiltaan terve poika ja rakeet myös kunnossa, siltä osin kun niitä voi 12 viikolla tutkia :) syyskuun puolessa välissä olis vielä rakenneultra. Toivotta vasti kaikki kunnossa siellä. Meillä tosiaan down riski 1:5, 3mm niskaturvotus ja lisäksi hieman alle millin turvotusta yläkropassa. Veriarvot oli seuraavat: hcg 1,62 Mom ja papp-a 0,59 Mom. Molempien lukujen pitäs olla lähellä yhtä normaalisti.
 
Tervehdys!

Ajattelin kertoa oman tarinani ja ajatukseni näistä erilaisista raskauden ajan tutkimuksista. Meidän lähtötilanne on se, että 4 vuoden lapsettomuushoitojen jälkeen viimein olen raskaana (nyt rv 10 alkamassa). Takana on kaksi inseminaatiota, kaksi koeputkihedelmöityskierrosta, josta toisella 1. PAS vasta tuotti tämän raskauden, joka todennettiin 14.7. varhaisultrassa rv 7+1. Lääkäri kertoi samalla käynillä, että julkisella puolella tarjotaan kaksi ultraa ja niistä seuraava olisi rv 12. Samoin hän kertoi sitten mahdollisuuksista kromosomitutkimuksiin jne. Koska olemme lasta toivoneet 7 vuotta ja viimeiset 4 vuotta tehneet äärimmäisen kovasti töitä tullakseni raskaaksi, en keksi mitään syytä, miksi menisin mihinkään sellaisiin tutkimuksiin, joissa on pienimpiäkään riskejä raskauden keskeytymiseksi. Puhumattakaan siitä, että keskeyttäisin itse raskauden jonkin mahdollisen kromosomivirheen vuoksi - se ei kertakaikkiaan edes tulisi mieleeni.

Lisäksi haluan nauttia niin paljon kuin mahdollista tästä alkaneesta raskausajasta, kokea kaikki sen tuomat ihanuudet ja muutokset kropassani enkä murehtia turhaa erilaisten kokeiden tuloksia. Niin pitkälle kuin minusta on kiinni, haluan antaa rakkaalle lapselleni mahdollisuudet elämään, koska mikään tutkimustulos ei ole 100 % varma suuntaan eikä toiseen. Jos joku kromosomi ei olisikaan ihan kohdallaan, niin ainakin meillä olisi viimein rakas lapsi.

Tsemppiä kaikille odottaville!
 
Hei Taccis!

Onnea raskaudestasi. Minun oli pakko tulla kommentoimaan, koska viestisi herätti minussa paljon tunteita. Itselläni on myös takana pidempi lapsettomuus ja kaksi IVF-hoidoilla saatua lasta. Sen jälkeen on tullut vielä yksi lapsi aivan yllättäen :) Kokemusta on myös siitä, että lapsi ei olekaan terve.

Ehkä tulkitsin väärin, mutta ymmärsin että jollain tasolla paheksut erilaisia seulontoja ja kromosomivirheen vuoksi tehtyjä keskeytyksiä. Jokaisella ihmisellä on oikeus tehdä päätös selontoihin osallistumisesta aivan itse ja toivottavasti myös niin, että kenenkään ei tarvitse kritisoida sitä päätöstä. On totta, että keskenmenoriski on olemassa tiettyjen tutkimusten osalta, mutta riski on todella pieni. Myös päätös raskauden keskeyttämisestä lapsen kromosomivirheen tms. vuoksi on vanhempien ja todellakin toivon että ulkopuoliset ihmiset olisivat sen verran armollisia että eivät päätöstä paheksuisi.

Me ihmiset olemme niin erilaisia ja meidän elämäntilanteetkin ovat erilaisia. Se, että sinä et halua osallistua seulontoihin ja olet valmis ottamaan vaikka sairaankin lapsen vastaan, ei tarkoita sitä että joku toinen pystyisi siihen. Ja joku meistä tarvitsee tiedon lapsensa mahdollisesta sairaudesta/vammasta jo raskausaikana, että hän saa työstettyä asiaa ennen lapsen syntymää. Ja toisaalta lapsen syntyessä hoitohenkilökuunnalla on jo tieto siitä ja lapsen tarvitsemaan erityishoitoon on osattua varautua etukäteen. Kyllä se vanhempiakin helpottaa, että tietää etukäteen että lapsi joutuu vaikkapa teho-osastolle ja mahdollisesti leikkaukseen muutaman päivän iässä.

Itse en ole keskeyttänyt raskautta, mutta seulontoihin olen osallistunut. Sanasi jotenkin luokkasivat minua. Kun ei ole kokemusta vanhemmuudesta saati sairaan lapsen vanhempana olosta, niin ei ehkä kannata ainakaan tulla tähän ketjuun kirjoittamaan siitä, kuinka sinä et ikinä menisi tiettyihin seulontoihin tai keskeyttäisi raskautta. En kirjoita tätä sinulle millään pahalla, mutta ehkä tämä ketju ei ole oikea paikka tälle keskustelulle.

Kaikkea hyvää odotukseesi :)
 
Taccis - En yleensä puutu ketjuihin, joissa en ole aktiivisena seuraajana tai kirjoittajana, mutta nyt halusin kompata edellistä. Olen @nnisin kanssa samaa mieltä, että "en ikinä menisi seuloihin" -valinnan tehneille tämä ketju ei ole ihan se oikein paikka. Myös minulle tuli kurja mieli kirjoituksestasi, vaikka olen juuri saanut puhtaat paperit kolmannen lapsen kohdalla (miten onnekkaita olemmekaan!). Lähipiiristä löytyy monia, jotka ovat sen valinnan tehneet, että seulontoihin osallistuneet ja sitten tulokset eivät olekaan olleet ihan mitä toivottiin. Lisäselvitysten ja varmistusten odottaminen on todella rankkaa aikaa, sivustakin katsoen, ja siinä tilanteessa todellakin tarvitsee tukea ja etenkin vertaistukea samassa tilanteessa olleilta ja olevilta. Se, että kauhistellaan eri tavalla valinneita suureen ääneen ketjussa, jossa nimenomaan haetaan ymmärrystä, ei vaan ole kovin tahdikasta. Mielipiteitä, tilanteita, valintoja ja lopputuloksia on niin monia, että kaikki tähän maailmaan mahdutaan varmasti, mutta silti jokaiselle keskustelulle on minusta aikansa ja paikkansa. Tämä toivottavasti ei enää tässä ketjussa jatku.

Toivon kaikille epävarmuudessa eläville suuresti voimia ja uskon ja toivon riittämistä siihen, että enemmistö hälyistä on kuitenkin vääriä, kuten lähipiirissäni on onneksi käynyt.

Kunnioittavasti,
Pippurihäntä
 
  • Tykkää
Reactions: Taccis ja miltsu76
Heips @nnis ja Pippurihäntä!

Tarkoitukseni ei todellakaan ollut mitenkään arvostella tm henkilöitä, jotka seulontoihin menevät. Itsekin elän kokoajan pelko mukana, että saammeko terveen lapsen vai ei. En todellakaan tässä iässä (37-v) pidä itsestään selvänä että terve lapsi tulisi ja ymmärrän täysin senkin ja se kaikille suotakoon, että jotkut valitsevat nämä seulonnat. Sen vuoksi niissä juuri valinnan varaisuus on! Itselläni on muutama ystävä, joilla on sairas lapsi ja tiedän, että elämä ei ole helppoa. Kerroinkin vain oman mielipiteeni, kuten teilläkin ja kaikilla voi olla oma mielipiteensä. Meidän päätös olla osallistumatta seulontoihin johtuu vain siitä, että niin kova työ ja tuska on koettu, että tulimme raskaaksi. Tämä voi olla meidän ainoa mahdollisuus saada lapsi, edes sitten sairas. Jos olisin tullut ns. luomuna raskaaksi 4-7 vuotta sitten, voisi minunkin mielipiteeni olla ihan toinen ja hyvin todennäköisesti tuolloin osallistuisin kaikkiin mahdollisiin tutkimuksiin. Nyt vain haluan olla edes 9 kk onnellinen.

Olen äärimmäisen pahoillani, sanani eivät todellakaan olleet tarkoitetut kenellekään arvosteluksi <3 <3

Ja kuten Pippurihäntä lopussa sanot osuvasti, onneksi enemmistö seulonnan hälyttävistä tuloksistakin ovat vääriä. Paljon voimia teille ja muille!

Taccis
 
  • Tykkää
Reactions: Pippurihäntä
Liitympä itsekkin ketjun jatkoksi. Tässäpä tarinani...

Sain lapsettomuustuomion vuonna 2007, kohdunulkoinen raskaus munanjohtimessa joka poistettiin sitten munatorvea myöten, toinen johdin todettiin arpeutuneeksi ja sairaaksi käyttökelvottomaksi josta ei ollut läpivirtausta tutkimuksen mukaan. Vaihtoehdoiksi annettiin jatkossa keinohedelmöitys, johon emme koskaan kuitenkaan lähteneet useiden miettimisten jälkeen. kunnes sitten....

Tänä keväänä menin sisätautilääkärille tutkimuksiin yhtäkkiä alkaneen voimakkaan pahoinvoinnin takia. Lukuisten kokeiden jälkeen selvis että olenkin vain raskaana. Tämähän toki oli maailman ihanin uutinen, koska pelättiin jo syöpää tai jotain vakavaa suolistotautia. Raskaus todettiin kuitenkin yli 15+ viikoilla joten en ehtinyt niskapoimututkimuksiin ja eka ultra oli tuossa taannoin ja viikkoja todettiin olevan jo 16+6 ja sieltä samointein kiirehdin sinne trisomiaverikokeeseen. Siitä tuli tänään sitten soitto, riski 1:100 ja huolissaan olevalta kuulostanu soittaja sano että teille tulee aika perinnöllisyyspolille jatkotutkimuksia varten. Nyt sitten iski se pelko sitä lapsivesipunktiota kohtaan kun vasta ottivat luuydinpunktion ja musta tuntu että kuolen siihen. Nytku lisätään vielä keskenmeno riski niin eipä kyllä lohduta juuri. Nyt pitäs piakkoin siis päättää että annanko tehdä tuon lv punktion vai oottelenko lapsen syntymää ja katotaan sitten onko terve vai ei. Käsitin että tässäkohtaa toi riskiarvio perustuis mun ikään ja siihen yhteen verikokeeseen (ikää 35) jotenki mulla on pieni epäilys tuota trisomia seulaa kohtaan koska koulukaverillani on down lapsi ja hänellä ei hälyyttänyt mikään ei niskapoimut eikä verikokeet. Nyt ois raskausviikkoja meneillän se 19+1. ultrissa ei ole mitään poikkeavaa havaittu ainakaan vielä, viikonpäästä ois rakenne uä. Tekeekö ne siellä perinnöllisyyspolilla jotain uä tutkimuksia jos ei halua sitä lv punktiota? voiku jostain sais valmiit vastaukset...en vaan haluais riskeerata tätä raskautta millään missä on keskenmenon riski, kun kerta tämmösen ihmeen vielä pääsi kokemaan tässä elämässä lapsettomuustuomiosta huolimatta.
 

Yhteistyössä