Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Taffo voin vain myötäelää tunteissasi. Itseäkin mietityttää jos tulokset on ok, että mikä sitten turvotuksen aiheuttaa...Tuntuu että pystyyköhän sitä nauttimaan tästä raskaudesta yhtään, vaikka kaikki näyttäisi olevankin kunnossa. Miettiikö sitä loppuun saakka, että syntyykö vauva terveenä jne.

Täällä ollaan arkeen palattu. Esikoinen laitettu kouluun loman jälkeen, itsellä olisi iltavuoroon meno. Ajattelin käydä pitemmällä kävelylenkillä samalla kun tosikon vien tarhaan. Jotenkin nyt kaikki liikuntakin on jäänyt näiden uutisten myötä. Ihankuin se veisi asiaa eteenpäin, että sitä yksin mietiskelee näitä asioita sisällä...

Tänään soittelen neuvolaan, että pääsee sielläkin täti tilanteen tasalle ja kyselen myös niistä tarkemmista verikoe tuloksista...

minema ja ihme rv 13+1

 

Sisso, haleja. Mulla on 2v4kk refluksitautia sairastava kuopus joka on huutanut kivusta koko ikänsä. Zantac ei salpaa kuin osan hapoista, pyydä Losecia. Tullut tutuksi nää refluksisairauden kiemurat ja sekin hirvittää; Tässä sairaudessa alkaa pikkuhiljaa näkyä valoa tunnelin päässä joten ajatus siitä että tähän neljän lapsen joukkoon jossa kaikilla jotain problematiikkaa tulisi vielä vammainen lapsi; Tuntuu että mä oksennan. En tiedä mitä pitäis ajatella.

Mä itse halusin punktioon mahd. nopeasti. Pääsinkin siihen 2 päivää nt- ultran jälkeen, luojan kiitos. En olis kestänyt sitä epätietoisuutta, tulokset siitä saan tänään tai huomenna. Päätökseen toki vaikutti että meillä sairaan lapsen mahdollisuus on jo 20%. Ja se että jos olisikin jotain, en halua kiintyä lapseen ja odottaa mahan näkymistä ja odottaa viikkokaupalla jos joutuu sitten keskeyttämään. Kauheeta että mä sanon tällaisia asioita "ääneen".

 

sandriina parempi sanoa "ääneen" kuin piettää kaikki ajatukset sisällä.
Samanlaisia ajatuksia pyörii myös täällä päässä. Jopa ajatuksia, että parempi kuin ei olisi koko vauva ilmoittanut tulostaan...
Tää mahaki tekee asian jo vaikeeksi kun tätä ei enään piilotella.

 

Minema, Onko sulla mitään ajatuksia miten meinaat edetä? Eiks teillä ollut niin ettei punktiota vielä ollut tehty/et ollut tehnyt päätöstä vielä siitä tehdäänkö sitä vai ei?

Vaikka kuinka toivottu raskaus tämäkin on niin en kiellä ettenkö olisi ajatellut ihan samoja. Ihan järkkyä.

 

Sandriina kyllä meiltä istukkanäyte on otettu, eli tuloksia odotellaan. Ollaan edetty samassa aikataulussa? Tiistaina oli ultra ja torstaina otettiin jo istukkanäyte.

 

Noniin. Soitto tuli. Trisomia 21 ja 18 poissuljettuja. Kromosomin 13 joku palanen on sellainen missä ei näy MITÄÄN, sanottiin että se on 0-alleeli. Ei puolla kuitenkana trisomia 13:sta mutta voi olla harmiton tai ongelmia aiheuttava. Tarvitaan mun ja miehen kromosomit verikokeista sekä tutkitaan koko kromosomisto.Tuloksia kolmen viikon (!!!!!!!!!) sisällä. En tiedä minkä kirosanan laittaisin tähän kohtaan jotta teksti olisi täysin julkaisukelpoinen mutta mä oksennan kohta. Sen verta pihalla olin kun Taysista soitettiin etten muistanut edes miehen syntymäaikaa.

Minema, niinhän se olikin. Toivottavasti teille tulossa parempia uutisia, tuu pian kertomaan! <3

 

Ainiin, piti vielä mainita; Kaikkia kromosomeja kuitenkin 2 kpl. Eli se on kai hyvä. Sikälimikäli mä en nyt muista yhtään enää mitä se puhui. Enkä muistanut kysyä ees sukupuolta.

 

voi sandriina! Kamalaa että joudutte vielä piinailemaan, mutta toivottavasti tuo piina on kaiken sen arvoista!!

 

Kiitos Ambrosia! ! Kyllä tää on hullua. Monen viikon piina vielä edessä ja tässäkin vaihtoehdot täysin 50/50. Perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle joktap "päästään" sillä tässä voi olla syy aikaisimmille keskenmenoille.

Huolettaa se että ongelma on tossa 13.kromosmissa. Kuitenkin sanottiin ettei tämä ole 13.trisomiaa joten on siis mahdollista että meillä on vielä toivoa terveestäkin lapsesta jolla vaan on tällaiset kromosomit, mahdollisesti periytynyt jommalta kummalta. Summa summarum.. AAAAAAAAAAARHG! Meillä on kuitenkin neljä kromosomeiltaan tervettä lasta (mulla 2, miehellä 3, yksi niistä yhteinen) joten toivo elää edelleen. Löysin hyvän runon tähän (epä)toivoon; siinä kaikille meille toivon kipinää!

Kun laiva uppoaa
on lähdettävä uimaan
ja unelman upotessa
on pakko etsiä pohjaa
jalkojensa alle.

Mutta päästyäsi rannalle
ala rakentaa uutta laivaa
ja etsi itsellesi uusi unelma -
sillä haaksirikosta voit vielä
hengissä selviytyäkin,
mutta elämä ilman unelmia
ei ole mitään elämää.

 

Kuinkas Minemalla...?

 

Lohduttaakesni meitä kaikkia; Norio-keskuksen tutkija kirjoittaa että kromosomipoikkeavuudet ovat kuitenkin yleisiä, n. yhdellä 200:sta on jonkunsortin kromosomipoikkeavuus. Mä itkua tuherran, voi kun meillä kaikilla olisi nää asiat hyvin!!

http://www.norio-keskus.fi/files/1513/6983/2838/Robertsonin_kromosomitranslokaatio.pdf

 

Voi sandriina toivon niin, että loppujen lopuksi teillä kaikki päättyy hyvin! Kohtuutonta piinaa ihmiselle tollainen lisä odottaminen! Haleja kovasti!

Tänään ei soittoa kuulunut, eli suunnataan huomiseen katseet. Nyt on taas levollinen olo. Iltaa kohti varmasti ahdistus taas lisääntyy...

 

Sandriina, voi miten kaunis runo <3.

Oon tosi pahoillani että joudut(te) vielä noinkin pitkään piinaan jo kaiken muun järkyttävän stressailun päälle.
Toisaalta, mitään varsinaisesti "pahaa" ei ainakaan vielä ole selvinnyt ja jos positiivisesti asiaa jaksaa miettiä, niin tulihan tuossa hyviäkin uutisia; ettei 12 ja 18 trisomiaa löytynyt ja kaikkia kromosomeja on kaksi ja kyse voi olla harmittomastakin diagnoosista. Nyt toivotaan että saatte verikokeet mahd.pian ja se puoli hoituis jouhevasti ja tulos sieltä vahvistais sen, että kaikki on hyvin!
Voin vaan kuvitella tuon tuskan ja ahdistuksen määrän, mitä tuollanen lisäodotus aiheuttaa, etenkin kun jokainen odottaa kuin kuuta nousevaa tuota lv-punktion tai istukkanäytteen tulosta - ja jotenkin sitä ajattelee että se on sitten se "lopullinen".

Omaa napaa..Mulla on vielä viikko tuohon kauhun hetkeen=punktioon, vaikka kovasti suunnittelin että koettaisin varata aikaa tälle viikolle..mutta yritän odottaa siihen ensi viikkoon kun tuli mieleen sekin että keskenmenoriski on kuulemma pienempi kun lv-punktio tehdään myöhem.viikoilla.. ja toki oon edelleen paniikissa koko tutkimukseen menosta.
Eilinen meni yrjötessä ja närästäessä,tänään on pumppu lyönyt hullusti ja hengästyttänyt..mutta eipä se fyysinen kipu/huono olo ole mitään psyykkisen tuskan rinnalla.

Minema, toivotaan että saisit hyviä uutisia mahdollisimman pian. Toivottavasti kaikki me saatais <3

 

Sisso, itse punktio ei ollut verikoetta kummempi. Pelkäsin itse sitä niin paljon että paruin koko odotusajan kun en saanut rauhottavaa ja olin harmaanvihreä huoneesta lähtiessä kun jännitys purkaantui. Siis kuulostaa pahalta muttei ole sitä, älä ressaa! Äläkä kato mitä tehdään, mä laskin kattopaneeleita.. Toivottavasti se pääsette pian toimenpiteeseen, ei tarvitse epätiedossa elää.

Selvittelin eilisen illan tätä meidän kuviota; Meillä siis ei ole trisomioita 13, 18 tai 21. Nyt tutkitaan sitten koko kromosomisto ja verrataan mun ja miehen kromosomistoon sillä vauvalla on kromosomissa 13 kaksi kromosomia mutta kun sitä lähdetään mikroskoopin alla tutkimaan siellä on jossain tyhjä kohta. Se tarkoittaa siis että ne puuttuvat palat voi olla hävinneet TAI sitten ne on jossain toisessa kromosmissa. Ja tätä tietoa odottelemme seuraavat 1-3 h*lvetin pitkää viikkoa- jonka jälkeen perinnöllisyyslääkärille joka kertoo onko kyseessä harmiton vai elämään vaikuttava asia. Lueskelin tätä http://www.rarechromo.org/fpdl/lyb_finnish.pdf ja se voi siis tarkoittaa mitä vain. Tosi helpottavaa.

Tsemppihaleja ja rutistuksia kaikille, lueskelen kovasti, pitäkäähän ajantasalla!

 

punktio ei minunkaan mielestäni ollut paha kokemus. Vaikka se jännitti kyllä ihan hitosti, ja tärisytti vain. Silloin kun piikki meni "lävisti" nahan niin tuntui pikkuinen pisto, sen jälkeen ei tuntunut mitään.

sandriina tieto lisää tuskaa =( Voisikin olla miettimättä koko asia, mutta ei. Nykyaikana on tämä ihan google mistä löytyy vaikka minkälaista tietoa...

Meille ei uutta eli soittoa ei ole kuulunut. Yritin soitella sinne polille, mutta siellä ei vastattu. Sen jälkeen tulikin tunne, että ihan sama, en halua edes tietää. Aamulla oli ihan hirveä olo. Istuin vessan lattialla ja mietin lähenkö töihin vai en. Ehkä kotona olisi parempi, täällä töissä vain ahdistaa koko ajan.
Soittelin neuvolan tädille ja tiedotin häntäkin asiasta. Eipä tuo paljon osannut sanoa, vaikeita asioitahan nämä on.

 

Mulla alkaa suu kuivaa kun mietinkin koko punktiota ja eihän sille mitään voi,pakko mennä ja kestää mutta tuntuu että sekoan pelkästä ajatuksesta. Mulle luvattiin rauhoittava, joskin liekö se mitään auttaa?
Voin kuvitella että mulla menee ihan samalla tavalla kuin sulla Sandriina; parun ja panikoin ennen toimepidettä ja meinaan pyörtyä sen jälkeen :/. Huoh.
Miten pitkä sairasloma sen jälkeen muuten on? etenkin jos kyseessä työ jossa voi joutua fyysisiinkin tilanteisiin?

Sandriina ja Minema, toivottavasti saisitte tulokset mahdollisimman pian. Ihan henkisesti kärsin jo pelkästään lukemalla teidän tilanteesta ja toisaalta varmaan alitajuisesti tajuan mikä itsellä edessä.

Minema, jos sulla voimat pois niin jää sairaslomalle. Tosin kotona ollessa asioita ainakin itseni, tulee pyöriteltyä päässä veilä enemmän.

Sandriina, mä niin tiedän tuon pirullisen netin kahlaamisen ja onhan se inhimillistä, mutta jos pystyt niin ota välillä asiaan etäisyyttä (joo, helpommin sanottu kuin tehty).

Mulla on lähipiirissä kaksi raskaana olevaa ja välillä mulle tulee ihan helvetin surullinen olo tästä omasta tilanteesta, että miks helvetissä näin. Melkeinpä kateellinen mieli, kun muut puhuu vauvan vaatteista ja raskaudesta ja ja ja ja..kun ite pitää pitää suunsa kiinni ja oikeestaan pystyy vaan pelkäämään ja rukoilemaan että kaikki ois hyvin.
Ahdistaa hetkittäin ihan hirveesti ja on pakko aktiivisesti työntää asia pois mielestä.

Yhtäkkiä tuli mieleen kun soitin reilu viikko sitten neuvolaan ja kerroin että mulla se seula hälytti ja joudun siirtämään neuvola-aikaa kun se varhaisrakenneultra+lv-punktio osui samalle päivälle kuin neuvola, niin terkkari sanoi että:"ahaaa, no varaile sitten JOS TARVIS uutta aikaa kun ne tutkimukset on tehty". Alkoi ottaa tuo terkkarin asennekin päähän, ihan kuin se ois valmiiks jo ajatellut että toivoton tapaus..en tiedä,oon varmaan ihan hemmetin herkillä tän asian kanssa mutta pieni tsemppaus ei olis ollut pahitteeks :/.
Joo, jatkan valitusta ja marmatusta omassa päässäni.Kiitos ja anteeks .
Tsemppihalit sinnekin kaikille

 

Sisso mullekkin neuvolantäti eilen sanoi, kun soitin, että haluatko pitää vielä sen seuraavan neuvolalääkäri ajan vai perutaanko se. Jotenkin tuli olo, että kaikki on tuhoon tuomittu...
En tiedä, eivätkö sitten osaa suhtautua tällaiseen tms. Ei näitä varmaan kuitenkaan joka päivä vastaan tule. Punktion jälkeen olisin saanut sen toimenpide päivän sairaslomaksi jos olisin tarvinnut. Onneksi sattui kuitenkin pari lomapäivää ja vapaita niin otin ihan tarkoituksella vähän löysemmin ja lepäsin. Sitähän sanotaan, että ihan normaalia elämää saisi elää? Mulle sanottiin, että samana päivänä ei kannate mihinkään hikiselle jumppatunnille kuitenkaan lähteä. Jos nyt sattuisi se keskenmeno tulemaan, niin ei sitten itseään syyttelisi "kun sinne jumpallekkin piti lähteä". Voithan kysyä sitten lääkäriltä mitä hän suosittelee jos on raskaampi työ?

Huomenna tulee viikko näytteenotosta. Harmittaa, kun kerittiin lapsille kertoa jo tästä raskaudesta. Nuorimmainen juttelee joka päivä mahalle, toivottaa vauvalle hyvät yöt, sanoo rakastavansa ja kyselee joko se meidän vauva syntyy.
Vaikka olishan ne nyt tämän kasvavan vatsan tietenkin huomanneet ilman kertomistakin...

 

Sain tasan klo. 14:06 soiton, että meidän pienellä ihmeellä ei ole ainakaan mikään noista yleisimmistä trisomioista! Olen niin onnellinen nyt ettei sanat riitä tätä tunnetta kuvailemaan! Toki vielä varjostaa ne lopulliset tulokset ja se rakenneultra joka on vasta toukokuun alussa.
Ihana empaattinen hoitaja puhelimen päässä kuitenkin sanoi, että harvoin niissä lopullisissa tuloksissakaan on enään häikkää. Sukupuolta en halunnut tietää, se on tässä vaiheessa toisarvoinen juttu ja mukava kun tulee yllätyksenä sitten syyskuussa. Olen nyt siinä ajatuksessa että sinne asti päästään!

 

Minema, ihana juttu ja PALJON ONNEA iloisista uutisista ! Kaikki menee varmasti hyvin ihan sinne syyskuulle asti.

Nyt on varmasti hyvä paikka "levähtää" hetkeksi ja ihan vaan nauttia !

 

Sisso kiitoksia! :heart: Nyt jännitetään teidän punktiota. Eikö teillä nyt piakkoin se aika ole? Tsemppiä odotukseen!

Nyt on ihan levollinen olo ja tuntui kuin olisin palannut takaisin maanpinnalle. Olen elänyt vissiin jossain sumussa viikon...Eilen palasin takaisin kuntosalillekkin, joka jäi tässä myllerryksessä kokonaan.
Sain kaason tehtäviä toukokuun loppuun asti, joten hommaa riittää ja jaksaa ehkä odottaa rakenneultraa joka on 6.5.
Jännä jos todetaan, että kromosomeissa ei ole häikkää niin miksei tarjota ylimääräistä ultraa vaikka rv 15-16? Voisi olla ehkä vähän levollisemmin mielin sinne rakenneultraan asti. Ja luulisi, että muutenkin olisi hyvä kontrolloida mistä se turvotus sit johtuu.

 

sandriina onhan siellä kaikki hyvin?

 

Täälläkin yksi yhdistelmäseulasta kärähtänyt. Saatiin suhdeluku 1:100, kun niskaturvotusta 2,6mm ja kai veriseuloissakin jotain häikkää. Ikää on 28v. Esikoisestakin kärähdin, silloin veriarvot pielessä, mutta lvp:n jälkeen terve poika saatiin. Lvp tehtiin nyt alkuviikosta ja nyt stressaillaan, naaman näkyvyys oli tosi huono, ja lääkäri ei pystynyt aivan 100% sanomaan näkyikö nenäluu :/ , tuloksia ootellaan saapuvaksi kahden vk:n sisään. Kai tää on joku "rangaistus" kun molemmat kerrat oon raskautunut tosi helposti, eikä yhtään km:a takana, mut ois kai se liikaa vaadittu jos nyt ei joutuis stressaan samalla lailla kun esikoisesta. Tsemppejä muille samassa tilanteessa oleville!

 

Minema, ensi tiistaina on punktio.
Mulla kans on ihan sellainen "sumussa" olo kun ajatukset pyörii vaan samaa rataa joten voin kuvitella miten vapauttava tuo iloinen uutinen on .

Minttu, tervetuloa porukkaan vaikkei tänne kenenkään toivoisi joutuvan..
Selviskö sulle mikä veriarvoissa esikoisella hälytti? veriarvojen heittohan voi olla ihan ominaisuuskin, voisko kyse olla jostain sellaisesta?
Muistatko muuten mitkä sulla oli nuo papp-a ja hcg arvot?

Toivottavasti saat mahdollisimman pian tiedon tuosta punkitosta. Puhuttiinko sulle mitään ns.pikatestistä jossa tulos tulee jo 3-5 pvässä, jopa nopeammin? Mulle lupailtiin sellaista..

Ilmoittele Sandriina itsestäs kun jaksat ja ehdit

 

Sisso , en ikinä saanut tietooni veriarvoja, mutta esikoisesta nt oli normaali, niin sanottiin veriarvoista hälytyksen johtuvan. Ja nyt kun tivasin lääkäriltä veriarvoja, niin suuttui ja kertoi vaan, että tähän yhdistelmäseulaan vaikuttaa niin moni asia. Enkä siis nytkään saanut itselleni niitä tarkkoja arvoja, vaan jankkauksen jälkeen, että on niissä hiukan jotain, vaikka aluksi väitti ettei muka ole mitään ns viitearvoja. Meille ei puhuttu pikatesteistä mitään, sanottiin vain että soittavat parin vk sisään oli tulos mikä tahansa. Onneksi on tuo esikoinen piristämässä päivää

 

Hellurei ihanaiset. Oon ollut maanpaossa, lähdettiin lasten kanssa mun äidille reissuun ja nyt kotona. Kyllä on melkosta mielenmyllerrystä tää odottelu, mikään ei tunnu miltään ja välillä ois valmis heittämään hanskat tiskiin ja sormukset pitkin seiniä ja niin edelleen.

Ihanaa Minema että teillä odotukselle tuli onnellinen päätös ainakin kromosomien puolesta! Mä kyllä vingun ehdottomasti ultran viikolle 16, vaikka saataiskin puhtaat paperit kromosomeista. Tai no onhan meillä siellä siis poikkeavaa mutta kuitenkin 2 kromosomia per pari joten se on pienempi "häikkä" jossain yksittäisessä paikassa. Välillä ajattelen että se ei voi olla mitään vakavaa ja välillä taas palaan maan pinnalle että näillä riskiluvuilla ja turvtuksilla ei VOI käydä hyvin.

Minttu toivotellaan surullisen tervetulleeksi vinoon pinoon. Pistetään universumiin pyynnöt että meillä olisi kaikki hyvin. Mä kun olen pyydellyt että oppisin kärsivällisemmäksi, no nyt saan sitä sitten opetella...

Sisso, tsemppiä punktioon. Odottavan aika on pitkä..