Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Heippa kaikille!

Täällä on mietitty, mietitty ja mietitty kun pitäis ens viikon aikana saada päätös tehtyä että halutaanko me siihen punktioon vai ei. Millään en haluaisi raskautta turhaan riskeerata jos kaikki onkin hyvin, mutta toisaalta haluaisin kaiken mahdollisen tiedonkin saada kuitenkin... hmm.... rankkaa tää seurantaultran odottamisaika, varmaan elämäni pisimmän 4 viikkoa menossa. Olispa jo 24. päivä!!!!

Oon miettinyt myös niitä veriseulan tuloksia joita siis ei ilmeisesti ilmoiteta paikalliseen neuvolaan lainkaan vai? Kun kysyin mun neuvolan tädiltä niistä niin se vastas ettei ne tule heille lainkaan, tuntuu ihmeelliseltä ettei kaikkia mua koskevia tietoja tule tänne vaikka oon antanut luovutusluvan.

Toisaalta oon helpottunut kun niistä veriseulan tuloksista ei oo perään soiteltu niin kai ne sitten pitäis olla kunnossa kun onhan siitä jo 2 viikkoa kun se otettiin. Mutta sitten taas kehittelen päässäni teorioita että jos ne ei ilmoitakkaan niitä mulle siks kun oon kerta menossa joka tapauksessa kahden viikon päästä sinne seurantaan ja ne kertoo huonot uutiset vasta siellä... blaaahhh... miten ihmeessä sitä saa vielä toista viikkoa pidettyä päänsä kasassa.


Jos jollain on vielä kokemuksia/on kuullut jotain siitä kun sikiöllä on laajentunut virtsarakko niin kuulen niistä mielelläni lisää.

Sannuli ja pikku2 13+6

 

^Juu ei ne seulaverikokeen tulokset mee neuvolaan, mutta voithan aina soittaa äitiyspolille ja kysyä, miltä ne verikokeen tulokset vaikuttavat!! Nuo on vaikeita päätöksiä, voimia teille päätöksentekoon ja seurantaultran odotteluun!! Toivottavasti teidänkin vauvalla kaikki olisi kuitenkin hyvin!!

 

INDICO ihana kuulla, että olette jaksaneet katsoa tulevaan ja teillä on jo uusi elämän alku mahassa. On myös ihana lukea positiivisesta asenteestasi, se toivottavasti jo itsessään kantaa pitkälle

Meillä on onneksi kotona vuoden vanha esikoinen ilahduttamassa ja luomassa uskoa, että jos ei nyt, niin joskus vielä voisimme saada terveen lapsen.



HuldaH

 

Pakko kertoa tuosta Turnerista. Hyvällä ystävälläni on se, enkä tietäisi edes asiasta, ellei hän olisi itse kertonut aikoinaan. Hän oli aikanaan kuuden ällän ylioppilas ja suoritti haluamansa korkeakoulututkinnon. Lapsikin hänellä on adoption kautta.
Itselläni taas on lähes aikuinen erityislapsi, joka on oppinut elämään erityisyytensä kanssa onnellista elämää. Mikään ei vanhempanakaan ollut niin vaikeaa, etteikö siitä olisi selvinnyt, vaikkei aina ruusuilla tanssittukaan. Älyllisellä suorituskyvyllä ja onnellisuudella ei ole yhteyttä, vaan jokaisen elämä on ainutlaatuinen ja hyvä sellaisena kuin se on. Onnellisuus ja elämän arvokkaana kokeminen on subjektiivista, enkä kovin helposti kokemukseni pohjalta itse menisi päättämään toisen puolesta, onko hänen tuleva elämänsä elämisen arvoinen. Myös fyysisiä vikoja korjataan nykyisin aika näppärästi.
Ymmärrän toki, että tietyissä tilanteissa raskauden keskeytys on paikallaan ja lasta kohtaan oikein - enkä halua siis tuomita kenenkään ratkaisuja. Halusin vain tuoda esille sen näkökulman, että vammainen lapsi on ihan yhtä arvokas ja vanhemmalleen rakas kuin vammatonkin. Vammainen lapsi on oma ainutlaatuinen persoonansa, jota toki värittää tavallansa geneettinen poikkeavuus - molemmat asioita, joita lapsi ei osaa ajatella muunlaisiksi, vaan me aikuiset toiveinemme olemme ehkä aluksi odottaneet muuta.
Aina vammaisen lapsen kanssa ei ole helppoa, sekin on ratkaisua tehdessä muistettava, mutta toivotan onnea ja nostan hattua rohkeudellenne, jotka olette päättäneet saada myös sen erityisemmän lapsen!

 

Täällä myös yksi seuloissa kiinni jäänyt.

Olen 41v. ja odotan kolmatta lastani. Viikkoja on nyt 18+1 ja kiinni jäätiin keskiraskauden seerumiseulassa riskiluvulla 1/9. Nt-ultrassa tuloksena oli 1,9mm ja myöhemmin sain tietää, että laskimotiehyt oli ollut poikkeava. Lääkäri ei sitä silloin kertonut. Nenäluuta ei silloin lääkäri luotettavasti löytänyt, koska sikiö oli hankalssa asennossa. Toisessa ultrassa viikoilla 16+2 kaikki mitat normaaleja ja rakenteet myös. Lapsivesipunktio ensi viikolla edessä.

Raskas olo on nyt. ;( Pitäisi yrittää olla positiivinen, mutta pessimismin puolelle vetää. Mies yrittää olla vahva minunkin puolestani.

 

Täällä kurkkimassa, olisiko uutisia ja miten voitte.

Ja yksi uusi ikävä uutinen tänne on tullut lisää, voimia Onni71 vaikeaan tilanteeseen. Miten teidän punktio meni ja joko olette saaneet vastauksia? Toivottavasti kaikki voisi vielä kuitenkin kääntyä parhain päin!

Sannuli79:n seurantaultra lähestyy, miten voit? Ei olisi enää pitkä aika odotettavana, pian saatte vastauksia ja pääsette tilanteessa eteenpäin. Oletko saanut vaikean päätöksen lapsivesipunktion tekemisestä tehtyä? Voi kunpa kaikki oli hyvin eikä teidän tarvitsisi mennä punktioon!

Mihin suuntaan Hansekan ajatukset ovat punktion suhteen menneet?

Miten HuldaH:n punktio meni, joko saitte pikavastauksia vai kuinka kauan joudutte odottelemaan?

Voimia teille kaikille oikein kovasti, elätte raskaita aikoja. Halaus!!!

(Täälläkin alkaa jännitys kasvaa, np-ultra edessä ensi viikolla, jännittää jo kuinka meille nyt tällä kertaa käy..)

 

Kiitos Indico! Punktio onkin vasta maanantaina ja ensimmäisiä vastauksia voidaan odotella sitten loppuviikosta. Täytyy yrittää pysyä positiivisena. Miehen kanssa on oikn tankattu läheisyyttä ja valmistauduttu tekemään vaikeitakin päätöksiä.

 

Älyllisellä suorituskyvyllä ja onnellisuudella ei ole yhteyttä, vaan jokaisen elämä on ainutlaatuinen ja hyvä sellaisena kuin se on. Vammainen lapsi on oma ainutlaatuinen persoonansa, jota toki värittää tavallansa geneettinen poikkeavuus - molemmat asioita, joita lapsi ei osaa ajatella muunlaisiksi, vaan me aikuiset toiveinemme olemme ehkä aluksi odottaneet muuta.

Tosi hyvin ilmaistu asiat tässä. Oon itse työskennellyt kehitysvammaisten lasten ja nuorten parissa jonkin verran ja nähnyt myös tämän että ihminen voi olla onnellinen vaikkei ole ihan just niinku oletusarvo on. Oon nähny myös sivusta sen miten raskasta se on ku lapsi on vaikeasti kehitysvammainen. Vanhempien rakkaus on tosiaan aika rajaton näissäkin tapauksissa. Varmasti ovat joutuneet omista unelmistaan ja mielikuvistaan luopumaan monessa asiassa mutta ovat osoittaneet kyllä todellista rohkeutta siinä että ovat antaneet näille mahdollisuuden elää omaa erityistä elämäänsä. Tsemppiä teille kaikille!

 

Meillä pitkä odotus palkittiin tänään ihanilla uutisilla. Lapsivesi punktion pikatesti valmistui ja saimme kuulla, että ainakin 21, 18 ja 13 kromosomit ovat normaalit.

Nyt vielä odotellaan loppu tuloksia. Tietääkö kukaan kuinka todenäköistä olisi, että vielä noista loppu kromosomesita löytyisi jotain häikkää?


HuldaH

 

Tulin päivittelemään tietoja meistä. Eli keskiviikkona meillä oli lapsivesitutkimus ja soittivat eilen ja kertoivat huonot uutiset. Sikiöllä down. osasin odottaa jotain tällästä koska ultrassa näkyi muitakin huonoja merkkejä.
Ensi viikolla lääkäriin maanantaina ja antavat sitten sieltä ajan keskeytykseen.

Meillä siis viikko 15 menossa nyt ja mietin että miten keskeytys tehdään näillä viikoilla? Lääkkeillä? Kaavinnalla?
Jos se tehdään kaavinnalla niin ymmärtääkseni nukutuksessa? Miten nukutetaan? (neulakammoinen kysyy)

Mä en vielä ole edes sisäistänyt asiaa. Tuntuu epätodelliselta mutta luulen että otan asian paremmin kuin monet muut. Heti kun kävi ilmi että on turvotusta, niin otan jollakin tavalla hieman etäisyyttä koko raskauteen...

Miten muilla? Onko täällä ihmisillä sellaisia kokemuksia että on päässyt asian yli 'helposti'?

Eniten mua mietityttää seuraavan lapsen teko. Miksi hän olisi terve, kun kerran tämä raskaus meni näin? En vain käsitä. En voi uskoa että meillä on jo yksi lapsi joka on terve kuin pukki, ja sitten toinen raskaus menee tällä tavalla...

 

Kurkin aina välillä täällä kuulumisia. Viimeksi itse olin viime kesänä keskeytyksessä. Uutta vauvaa ei ole yrityksestä huolimatta saatu alulle. Minähän olen käyny useamman geneettisen keskeytyksen läpi, oman kantamani geenivirheen takia. Lahjasolujonossa ollaan.

Halaukset kaikille hyvien uutisien saajille ja vielä isommat huonojen.

Hanseka, noilla viikoilla keskeytys tehdään synnyttämällä. Saat ensin pillerin joka lopettaa sikiön elintoiminnot ja sitten alapäähän tabut jotka aiheuttaa supistukset ja avautumisen. Kaavintaa tarvitaan vain jos kaikki tavara ei tule ulos. Joskus niin käy. Tulee ihan itku kun näitä kirjottaa.
Ei siitä kivusta pääse koskaa yli. Pahinta on se aika ennen keskeytystä. Se odotus on ihan hirveän tuskainen. Pahin helpottaa omalla tavallaan kun operaatio on ohi, mutta toivu siitä ei koskaan. En ainakaan mä ole toipunut. Edelleen tulee itku kun muistelee vauvan pieniä varpaita ja sormia tai kun näen vastasyntyneen. Miten viaton lapsi onkaan maatessaan kaarimaljassa. Ja se tuska siitä, että olenko tehnyt väärin, tappanut lapseni. Se kipu jää ikuiseksi sieluun vaikkei se aktiivinen ja ryöppyävä enää olekaan. Se on arpi joka umpeutuu muttei katoa koskaan näkymättömiin.

Ja joku kirjoitti siitä miten vammainen on ihminen, iloinen ja elämänhaluinen. Tottakai on. Ja tottakai rakkaus on rajaton, se on ihan selvää. Mutta jokaisen on mietittävä ne voimavarat mitä itsellä on. Vammaisuuttakin on vain montaa lajia. Sairas lapsi perheessä vie ison voimavaran. Näitä päätöksiä ei kukaan voi arvostella, niin kipeitä päätöksiä ne ovat (ja muoks. ei täällä varmaan kukaan sitä tietty tarkoittanutkaan).

Voimia kaikille omissa vaiheissaan.

 

Kirjoittelin tänne 11/10 jolloin pieni tyttäremme lähti taivaankotiin. Turvotus reilut 5mm kauttaaltaan ja 21-tris. Typyli jaksanut 15 vkoa pidemmälle

Nyt olen uudelleen raskaana. Kävin np-ultrassa, tulos 1,3mm, ei voitu ottaa istukkanäytettä ja lapsivesitutkimukseen en suostunut. Ikäriski 1:30 ja niskaturvokkeen ja veriseulan tuloksena riskiluku 1:60.

Edellisessä raskaudessa papp-a 117, hcg 130 ja niskaturvotus 5mm tuottivat tuloksen 1:4, nyt verikokeiden tulokset olivat papp-a 415 ja hcg 251 (verikokeet otettu kutakuinkin samoilla pvllä), olisin halunnut perinnöllisyyspolilla tietää miten nuo veriarvot yksin vaikuttivat riskilukuun, mutta tietoa en siitä saanut.

Itsellä on nyt erillainen olo kuin edellisessä raskaudessa, nyt olen rauhallinen, kun edellisessä aloin heti alusta asti pelkäämään että vauvalla on jokin vialla, ja tätä jankutin myös miehelleni joka meinasi jo hermostua minulle.

Oman päätöksen vuoksi tässä ei auta kuin odotella rakenneultraa ja sitten synnytystä kunhan sinne asti päästään.

Terkuin, äiti murmeli

 

tänne ilmottaudun minäkin. Ikävä kyllä. Olen lukenut nyt useamman päivän koko ketjua läpi, itkenyt mukana, kun joku on saanut hyviä uutisia ja itkenyt mukana, kun joku on joutunut käymään läpi karmaisevan prosessin huonoin tuloksin. Olen niiiin pahoillani puolestanne, kaikki pelokkaat odottajat sekä ne, joilla pelot ovat käyneet toteen. Sydän itkee, yksi raskaimmista asioista on oman lapsen -syntyneen tai syntymättömän menettäminen.

Meillä... ikää kohta 39, veriseula hälytti, se hcg-mikälie oli yli 5 ja se Pappa-juttukin vähän alakanttiin. Riskiluvuksi saatiin ikä huomioiden 1:55. Yksi ihana 3-vuotias poika ennestään ja tämä kaikki tuli ihan shokkina. Viime ke tuli kirje ja sen jälkeen olin ihan turta ja toivoton pari päivää. Onneks oli jo maanantaina istukkabiopsia ja nyt odotellaan. Meillä toimenpide oli aika kivulias, lähinnä siksi, että joutui pistämään kaksi kertaa ja ekalla yritti kaivaa oikeaa kohtaa useamman minuutin, ehkä jopa 10min., mikä oli aika tuskaa. Toinen kerta meni helpommin, vaikka siinäkin kohtaa kaivettiin. Pysyin kuitenkin liikkumattomana ihan tahdonvoimalla ja tuijotin ultra-kuvaa, koska pelkäsin, että lapsi vahingoittuu, jos liikahdan yhtään.

Nyt mieliala vaihtelee, välillä ok, välillä maan mudissa. Ajattelin jo pe soittaa ja kysellä tuloksia...? Ma siis otettiin, ehkä tsägällä olisi tulleet, naistenklinikalla kävin. Yksi karmeus on sekin, että huonoista tuloksista soitetaan ja hyvät tulee kirjeellä kotiin. Aika hirveää päivystää puhelinta ja pelätä, että siihen ilmestyy numero 09-471..... Jo silloin tietää, että kohtalo on puhunut.

Itse koin hyväksi tuon biopsian ja ilman muuta mentiin. Olen kuitenkin tämän ikäinen, mies vielä vanhempi ja meillä on yhteensä 3 lasta, eli todennäköisesti keskeytys olisi edessä. Olen niitä jo kanssanne käynytkin täällä läpi.... Tietää liiankin hyvin, mitä on edessä ja silti ei pysty koskaan varmaan valmistautumaan niin suureen suruun. En kuitenkaan kestäisi myöhemmin menettää hyvin sairasta kärsivää lasta... ihan pahin painajainen, mieluummin siis nyt näin alussa, vaikka sekin tulee olemaan karmeaa. Raskausviikkoja siis 13+5. Ja tämä jäisi sitten viimeiseksi raskaudeksi, enää en uskaltaisi lähteä tähän kaikkeen. Kun ei ne vuodetkaan siitä vähene.

 

Äiti murmeli ja MKJ73
:hug:
Onneksi kuitenki suurimmassa osassa on niin, että nuo veriseulat on aika usein vääriä hälytyksiä! Jos turvotusta ei ole ollut niin onni on varmasti puolellanne suurimmaksi osaksi. Isoillakin riskisuhteilla ilman turvotusta vauva on ollut kuitenkin terve.
Toivotaan hyvin uutisia, niitä ihan varmasti tulee!

 

Huonoja uutisia saimme tänään. Kromosomipoikkeavuus löytyi lapsivesitutkimuksessa ja olemme päätyneet keskeytykseen. ;(

 

Voi Onni71. <3 Olen niin pahoillani, pahimmat mahdolliset uutiset. Mitkään sanat ei voi auttaa, siksi en edes yritä. Mutta voit uskoa, että olemme surussa mukana. Joku oli aikasemmin laittanut tän laulun ja se on soinut munkin päässäni, kun olen pahinta pelännyt. Laura Närhi - Mä annan sut pois (Official Music Video) - YouTube Siinä sanotaan paljon. <3



Ja kiitos Asriel kannustuksesta. <3 Meillä tosiaan niska oli siisti ja jotain 1,2 luokkaa. Mutta aika korkeeksi toi riskiarvo nousi ja olen kyllä ollut ihan pistoksissa. Katsoin noista pari viikkoa sitten otetuista ultrakuvista (huomasin asian jos sillon), eli niissä pikkusella näyttäis olevan TOSI ISO NENÄ. Toivon, että se tarkottais kanssa jotain, mutta en kyllä uskalla ajatella asiaa pidemmälle, kun saatan takertua toivonrippeisiin. Pelkään niin kauheesti sitä 09-471... puhelinsoittoa. Mutta tosiaan ajattelin soittaa itse pe, olis kiva saada vastaus ennen viikonloppua. Odottaminen on aika hirveetä, vaikka suht nopeesti onneks tää koko prosessi on edennyt. Monethan on joutuneet odottamaan VIIKKOTOLKULLA. Ja ikävä kyllä aina osa kuulee aina huonoja uutisia.

Mutta pidetään toivoa yllä. Vaikka niin surullisia uutisiakin aina välillä tulee <3 On kuitenkin niin lohduttavaa olla täällä teidän kanssa, ilossa ja surussa. Näitä on niin vaikeeta selittää kellekään ulkopuoliselle.

 

ONNI71 voimia. Raskaat päätökset ja raskaat ajat teillä edessä. Musiiikki auttoi minuakin, itketti ja lohdutti.

MKJ73 toivoa on aina:heart:

Nää on musta niin vaikeita juttuja. Ja henkisesti ihan hirveitä. Aina miettii, et onko se hyvä että tutkitaan vai huono. Kaveri sai tietää down vauvasta, muutama viikko ennen laskettua aikaa . Ei mitkään merkit viitanneet vaikka normi ultrat ja seulat läpi meni. Ainoastaan hidas kasvu loppuraskaudessa pakotti punktioon.

 

Kiitos teille! Ja MKJ73 kiitos tuosta kappaleen linkittämisestä. Se on ihana kappale.

Suru menee ohi suremalla ja katsellaan jo tulevaisuuteen. Vauvahaaveista ei ole luovuttu. Kunhan tässä pian pääsisi sinne keskeytykseen. Odottaminen on raastavinta. :'(

 

Odottaminen on niin kauheeta Onni71. Toivottavasti pääsisitte mahdollisimman pian, jotenkin toivois/luulisi?, että eri sairaanhoitopiireillä olisi näihin yhtenäiset, hyvin sujuvat ja nopeet käytännöt, jotta odotusaika jäis mahdollisimman pieneksi. Jo sikiönkin takia. Selkeät käytännöt, joiden mukaan asia sujuis joka kunnassa tasapuolisesti myötätunnolla ja hienotunteisesti, vanhempia yhtään enää kuormittamatta.... ei varmaan liikaa vaadittu.... Vanhemmatkin pääsisi kiinni surutyöhön heti ja toipuminen pääsisi alulle. :'(



Meinasin muuten äsken sanoillani teurastaa DNA:n puhelinliittymämyyjän. Soitti mun kotipuhelimeen (joka harvoin soi) ja olin saada sydärin ja ihan varma, että NYT se on SE puhelu. Ja sitten se s**tana onkin joku puhelinmyyjä! Olin melkeen vuodattaa sille kaiken katkeruuteni ja elämäntarinani, niin saisi todellakin tehdä kerrankin TODELLISIA TÖITÄ elääkseen. Ja kun ne ei lopeta vaan jatkaa ja jatkaa inttämistä, sanot mitä vaan.... ei ole nyt ihan paras aika rupatella mistään puhelinliittymistä.... Gaaaad.

Mun tekis mieleni jo NIIIIN soittaa tuloksista tänään, mutta en kai sitten kehtaa. Huomenna saattas olla mahdollisuudet jo saadakin vastauksia. Hermostuukohan ne kauheesti, jos sinne huolestuneet äidit taajaan soittelee....? :ashamed:

 

Onni71: Hirmuisesti voimia!! Me päädyimme keskeytyksen myös ja enkeliesikoisemme syntyi 1.4. Tämä on ollut elämäni rankin kokemus mutta nyt vihdoin alkaa hieman helpottaa. Suru tulee aina olemaan mukana ja meidän esikoinen on enkeli.
Kannattaa vilkaista enkelinkosketus-foorumi. Itse olen sieltä saanut vertaistukea, jota mistään muualta ei voida antaa.

 

Välillä jo melkein unohtaa, kun hommailee kotihommia.. ja sitten se taas iskee päälle niin lujaa, että on vaikea hengittää. ;(

Rekisteröidyin enkelinkosketus-foorumille heti keskiviikkoiltana, mutta ainakaan vielä ei ole hyväksyntää tullut.

 

Meille tuli tänään hyviä uutisia, kromosomeiltaan terve NELJÄS poika tulossa meidän perheeseen. Miehellä siis 2 poikaa ennestään, yhteinen kolmevuotias ja nyt tämäkin on poika. Mutta oon niin onnellinen, ollut ihan painajaiset kaksi viikkoa. Perjantaina yritin soittaa sinne tutkimusyksikköön, mutta oli vastaaja ja jos en olisi tänään soittanut, olisi kirje tullut vasta keskiviikkona. Jokainen päivä on liikaa.... kun tällasta odottaa.

Tuleville odottaville odottajille tänne voimia odottaa vastauksia ja niille, jotka saavat huonoja uutisia.... kaikki lämpöni ja myötätuntoni. <3 Ja Onni71: suuri halaus.

 

Voi ei Onni71 ja Hanseka, ne huonot uutiset sitten tavoittivat teidätkin, olen todella pahoillani puolestanne. Voimia kovasti molemmille keskeytykseen, se on kamala päivä, mutta kyllä siitä selviää. Tuo enkelinkosketus palsta pelasti minut, toivottavasti tekin voitte saada lohtua sieltä. Jatketaan siellä kirjoittelua. Voimahalaus molemmille!!!

Äiti murmelille halaus ja tsemppiä rakenneultran odotteluun, toivottavasti kaikki on hyvin!!

MKJ73, onnea hyvistä tuloksista ja toivotaan, ettei niistä lopullisistakaan tuloksista ilmene mitään eikä ongelmia tulisi jatkossakaan!! Voit jo vähän huokaista!

Sen verran tästä meidän uudesta np-ultrasta, että tällä kertaa selviydyimme hyvin, seulahälyytystä ei tullut eikä ollut lähelläkään. Toivottavasti tämä uutiseni teitä rohkaisee, toivoa on aina ja terve lapsi on mahdollinen myös trisomialöydöksen jälkeen!!!

 

Tänään vihdoinkin aukeni enkelinkosketus ja siitä on ollut jo kovasti lohtua. Keskeytys on ensiviikolla. Maanantaina aloitetaan ja keskiviikkona jatkuu. Raskasta tämä odottaminen. ;(

 

Voimia Onni odotteluun vielä tälläkin puolella, se on kamalinta koko touhussa, voi että, ei ole sanoja, koeta jotenkin jaksaa!! Olet ajatuksissa. <3