Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

nipsu91: Oikein lämpimät ja vauvantuoksuiset onnittelut koko perheelle. Nyt vaan peukut pystyyn, että pikkuinen saa rauhassa kasvaa ja kehittyä vahvemmaksi ilman mitään komplikaatioita. Tulehan kertomaan vielä välikuulumisia jos vaan ehdit ja jaksat!
 
Onnea Nipsulle tytöstä!!!! Minäkin mielelläni kuulisin, miten vauva kasvaa ja mitä teille kuuluu. Tule kirjoittelemaan vielä, kunhan jaksat ja ehdit!

Onnea myös cobayalle hyvistä uutisista, kyllä kaikki menee hyvin loppuun saakka, siihen uskotaan!! Tsemppiä rakenneultraan, tulehan sitten kertomaan miten meni!

SaCaLi: ihanaa, että on tullut hyviä uutisia teillekin! Tsemppiä kuitenkin vielä magneettitutkimukseen, aika jännää kyllä, miten onnistuu kun pikkuinen on niin vilkas!!
 
Tulen kyllä kertomaan myöhemmin että kuinka menee kun tylleröinen alkaa kasvamaan ja erilaisia asioita vähän varmistumaan että kuinka on, kun tällä hetkellä on epäilyksiä pienistä "kauneusvirheistä" sydämessä ja munuaisissa, mutta ei mitään vakavaa kuitenkaan ole havaittu :) Muutenkin päivät menny tasaisesti tytöllä kaapissa ja kengurussa löhöillen :D
Unohtu vallan kertoa tytön syntymä mittoja, jotka olivat 1100g ja 36cm :heart: Ja kasvettu on jo hieman syntymäpainon päälle, päivässä tulee 20-30g lisää painoa niin kyllä ollaan pian jo niin isoja kun päiviä hieman kuluu :)
 
Niinpä kävi sitten meillekin, että keskiraskauden veriseulassa jäätiin kiinni. Riski 1:130 ja me päätimme mennä punktioon, se on huomenna. Np-ultrassa kaikki vaikutti olevan kunnossa, ja tuolloin ei voitukaan ottaa veriseulaa, koska raskaus oli jo oletettua pitemmällä. Siksi se otettiin vasta 15+0. Nyt on menossa jo rv 17. Toivoa terveestä lapsesta on vielä paljonkin, mutta pelko on juurtunut aika syvälle, enkä usko, että häviää mihinkään ennen lapsivesipunktion tulosten saapumista. Ja sitten on vielä se pelko, että punktiossa jokin menee pieleen :(
 
Tsemppiä odotteluun Aanna. Epätietoisena odottelu on kyllä ihan kaikkein pahinta. Teillä kuitenkin np-ultrassa ei ilmeisesti suurta turvotusta näkynyt, joten toivoa tosiaan on ja hei meillä tuo riskiluku oli 1:30 (ja np oli 5,3mm!) ja silti punktiovastaus oli täysin normaali! Meille se lääkäri sanoi tuosta punktion aiheuttamasta keskenmenoriskistä, että se on 0,5-1% ja todellisuudessa oikeastaan paljon pienempi koska tuossa luvussa on kuulemma kaikki nuo keskenmenot eli ei siis tiedetä mitkä keskenmenot on oikeasti punktion aiheuttamia ja mitkä olisivat menneet kesken ilman punktiotakin.
Pidän sulle peukkuja, toivotaan että kaikki menee hyvin!
 
Täällä yksi pelokas lisää...

Tosiaan ikää 26vuotta ja niskaturvotus oli huimat 5,2mm!! Jotenkin tosi epätoivoinen ja toivonsa menettänyt olo. Eihän tässä näin pitänyt käydä! Päässä pyörii vaan mahassa kehittyvä pieni ja sen hyvinvointi. Ensi viikolla on sitten istukkanäytteen otto ja sen mukaan sitten mennään taas päivä kerrallaan. Pieni toivo on, että tuo turvotus olisi vähentynyt ja ennuste olisi edes hieman parempi.
 
cobaya: kiitokset tsempityksestä! Np:ssä tosiaan normaali turvotus, ei poikkeavaa. Siksi varmaan tuo riskiluku oli kuitekin "vain" 1:130. Onhan se toki pienempi riski kuin 1:30, ja vähän mietityttikin siksi punktioon meno. Punktion riski on 1:200, joten päätettiin mennä. Täkäläisen lääkärin mukaan n. 0,5% saa keskenmenon punktiosta. Mutta kyllä silti pelottaa, että juuri se 1 niistä 130:stä tapauksesta sattuu meille.

Lille11: pahoittelut tilanteesta! Mutta toivottavasti olisi väärä hälyytys. Muutahan tässä ei paljon voi toivoa.

Mulla oli punktio tänään, toimenpide oli melko kivuton ja nopea, mutta enemmän mua pelottaakin mahdolliset punktion huonot seuraukset ja se, jos tulokset ovatkin huonot. Onneksi täällä on käytössä pikatesti, tulosten pitäisi tulla ensi viikolla jo. Mutta on tämä vaan piinaavaa odottelua. Ultrassa ennen punktiota vauva näytti vastaavan viikkoja ja muunkin ihan ok:lta. Eihän sekään vielä mitään sinänsä todista, mutta hyvä uutinen kuitenkin.
 
Aanna: kuulostaa hyvälle, että lapsi kasvaa ja näyttää voivan hyvin! Täällä pidetään peukkuja ja uskon, että kaikki on hyvin. Kerrohan sitten kuulumia, kun ensimmäiset tulokset tulevat. Meillä on esikoinen, joka onneksi pitää omat ajatukset välillä muualla. Tämän kokemuksen jälkeen on oppinut olemaan taas kiitollinen siitä pienestä ihmeestä, koska kaikki ei välttämättä mene aina toivotulla tavalla. Täältä sivustolta on ollut lohdullista ja opettavaista lukea muiden kokemuksista, kiitos siitä :)
 
Tsemppiä Aanna ja Lille11 tutkimuksiin ja tuloksien odotteluun!! Ikävää että olette saaneet huonoja uutisia, ei niitä ikinä kenellekään toivoisi!! Odottelukaan ei ole herkkua, tiedän sen. Mutta kovasti voimia molemmille odotteluun, täällä peukut ja varpaatkin pystyssä hyvien tuloksien puolesta!!

Jotenkin nuo riskiluvut on alkanu epäilyttää, kun joillain on riskiluku 1:5 ja silti on terveet kromosomit ja meillä taas T18 riskiluku oli 1:430 ja silti se meidän vauvallamme sitten punktiolla todettiin. Meidän vauvalla oli siis niskaturvotusta 4,4mm, mitään muuta poikkeavaa ei ollut. Epäilivät aluksi enemmän Downin syndroomaa (riskiluku 1:120) ja tuon T18 sulkivat jo kokonaan poiskin punktion ym. ultrien yhteydessä, mutta sehän se sieltä tuli kuitenkin. Joten tämän vuoksikin en jotenkin usko ihan täysillä noihin riskilukuasetuksiin, siis suuntaan tai toiseen!! Toivoa aina on, vaikka riskiluku olisi mitä. Ja onhan täällä foorumillakin tosiaan monta sellaistakin tapausta, joilla riskiluku on ollut 1:10 tms. ja silti on terveet kromosomit vauvalla!!
 
Viimeksi muokattu:
Aanna ja Lille11: Tsemppiä! Tänne ei tosiaan uusia koskaan toivoisi tulevan mutta toivottavasti te saatte hyviä uutisia!!!

Meillä kontrolliultra sydämen takia nyt tulevana maanantaina ja vaikka lääkäri olikin hyvin optimistinen ja sanoi ettei usko mitään olevan vialla on alkanut jotenkin mietityttämään... No maanantaina ollaan toivottavasti taas vähän viisaampia...
 
Indico: niinhän se on, että oli tuo suhdeluku millainen tahansa, on kuitenkin mahdollisuus että se yksi sadasta tai kahdestasadasta sattuu juuri omalle kohdalle.

Me ei saatu edes kuin yksi riskiluku, vaikka tehtiin veriseula vasta keskiraskaudessa. Siis T18 riskiä ei edes tiedetä. Joku on jossain maininnut, että jos down-riski on korkea, nousee muidenkin trisomioiden riski? Mutta en sitten tiedä. Muutenkin ihmettelin, että keskiraskauden seulassakin laskettiin riskilukuun mukaan np-ultran tulokset, vauvan koko, äidin paino ja ikä. Olin ajatellut, että np-ultran tuloksia ei tässä vaiheessa enää lasketa. Ikäriski yksin oli mulla jotain 1:430 tms. ja np oli kunnossa, joten veriseulasta lähinnä tuo riskiluku sitten. Tarkempia tietoja seulan tuloksista en ole saanut... en kyllä älynnyt pyytääkään.

Eilen supisteli punktion jälkeen ikävästi, kivuttomasti tosin. Vain paikallaan maatessa supistukset pysyivät poissa, joten meni makoillessa eilinen. Kunpa tänään jo menisi paremmin... mulla on muutenkin supisteluja jonkin verran, mutta eilen kyllä tosi paljon. Pelotti jo kamalasti, että menee kesken. Pelottaa kyllä vieläkin... samoin toki ne tulokset.
 
Heippa! Jälleen yksi uusi ilmoittautuupi..

Meidän tilanne on sellainen, että np-ultrassa (11+1) mitattiin niskaturvotusta 2,8mm. En osannut olla huolissani, kun esikoinen kyseessä ja kätilö vakuutteli, että "kaikki alle 3mm on normaalia". Ja kaikki näytti olevan vauvalla hyvin. No, viikon päästä tuli kuitenkin puhelu, riskilukumme on peräti 1:30 Downin syndroomaan! Veriarvoissani hcg oli normaali (1 MoM), mutta S-PAPPA matalahko (0,63 MoM). Ikää mulla on 30v. Tuo niskaturvotus siinä kovasti korostui (ja kuulemma olisin jo 1,9mm turvotuksella joutunut riskiryhmään!). Tuo oli tietysti kauhea shokki ja joulun aika meni sumussa ja itkiessä asiaa. Näitä keskusteluita tuli luettua tunteja putkeen.. 28.12 oli varattu aika Sikiöntutkimusyksikköön neuvontaan ja mahdolliseen istukkabiobsiaan. Jotenkin mulla oli kuitenkin sellainen olo, että haluan vielä nähdä vauvan ennen päätöksentekoa, joten marssimme Bruno Cacciatoren vastaanotolle Femedaan tiistaina.

Käynti oli tosi ihana ja Bruno otti huolemme vakavasti ja mittaili kovasti pienen niskaa. Hän sai asennosta riippuen turvotusta 0,9-1,5mm. Muutenkin kehitys vastasi viikkoja ja mitään poikkeavuutta ei tässä vaiheessa näkynyt. Hänen mukaansa riski ei meillä olisi aivan noin suuri, kuin 1:30. Toki sitä aikaisemmin tehtyä arviota ei muuta mikään ja voihan tuo niskaturvotus viikossa hävitäkin (vaikka olisikin sairas lapsi). Mutta tärkeintä oli, ettei se nyt ainakaan ollut lisääntynyt.

Menimme 28.pvä neuvontaan ja saatiin asiallista tietoa. Päätimme kuitenkin jättää istukkabiobsian väliin huimasta riskiluvusta huolimatta. Uskon, että rakenneultrassa kuitenkin näkee, jos jotain on todella pahasti vialla, ja sitten on vielä mahdollista saada uusi lähete tuonne Sikiöntutkimusyksikköön. Kumma kyllä, oloni on ollut tosi hyvä tuon päätöksen jälkeen, pelko on väistynyt ja nautin taas raskaudestani ja kasvavasta masusta. Vielä ei tiedä, oliko päätös hyvä vai huono, mutta ajattelemme, että otetaan mitä annetaan.

Mun mielestä neuvolan pitäisi kyllä jotenkin valmistaa odottajia tälläisiinkin asioihin. Kun puhuin asiasta neuvolassa, lääkäri oli ihan vaikeana, eikä tiennyt näistä asioista yhtään mitään, itselläni oli paljon enemmän tietoa! Eli tuntuu, että on tosi yksin tän asian kanssa. Siksi varmasti nämä uutiset saavat odottajat niin suunnattoman pelon ja paniikin valtaan. "Onneksi" täällä on kuitenkin kohtalotovereita ja erilaisiin ratkaisuihin päätyneitä ihmisiä.

Tsemppiä kaikille näiden asioiden kanssa painiville :)

Maanu ja Kepa 13+2
 
Voihan.. onpas tänne valitettavan monta uutta tuloksasta tullut :(

Aanna ja Lille11 voimia tutkimusten ja tulosten odottamisessa.

Minkäställevoi myös tsemppiä sydänultraan. Pidän täällä peukkuja pystyssä teille.

Rohkea päätös Maanu. Eipä näissä asioissa ole oikeita eikä vääriä päätöksiä. Ja uskon, että Brunolla on paremmat laitteet kuin kunnallisella puolella. Me kävimme myös Brunon luona rakenneultran jälkeen näyttämässä tyllerön päässä olevaa kystaa. Bruno mittasi kystan puolta pienemmäksi kuin kunnallisella puolella eikä ollut laisinkaan huolissaan tuosta kystasta.

Ja oikeassahan se Bruno oli :) Tänään oltiin magneettikuvauksessa ja saatiin lausunto pikana jo muutaman tunnin jälkeen. Se kysta siellä valitettavasti edelleen on (onneksi vain pieni), mutta muuten aivojen rakenne oli kaikilta osin kunnossa. Kontrolliultraan mennään vielä kuukauden päästä tarkistamaan ettei kysta ole kasvanut. Olo on todella kummallinen ja epäuskoinen tämän piinaavan 10 viikon tutkimusten sekä tulosten odottamisen jälkeen. Korkean riskiluvun takia ei toivoa kannata menettää. Me saimme nt-turvotuksen 3.3 mm ja veriseulan down-riskiluvuksi 1:40, joka on korkea "vasta" 28-vuotiaalle.

Itsellä taitaa mennä jokunen tovi, että nämä hyvät uutiset sisäistää.. Täältä on saanut todella paljon vertaistukea näihin piinaaviin viikoihin. Toivottavasti Uusi Vuosi tuo kaikille hyviä uutisia tullessaan :)

SaCaLi ja tyllerö 22+1
 
Onpas taas tosiaan huonoja uutisia tullut monelle, kun tähän ketjuun on uusia odottajia tullut.

Aanna ja Lille11, voimia tulosten odottamiseen. Se on tosiaan raastavaa aikaa, kun ei voi olla varma mistään. Ja myös Maanulle tsemppiä. Kukaanhan ei voi toisen puolesta noita päätöksiä tehdä. Ja jokaiselle ne omat päätökset ovat ne oikeat!

Me kävimme lapsivesipunktiossa, tuloksena normaalit pojan kromosomit. En olisi pystynyt odottamaan rakenne- ja sydänultraan asti.
Ja tänään oli rakenneultra. Sama ultraaja, kuin oli nt-ultrassa. Oli oikeasti ihana olla siinä ultrattavana, kun oli se tuttu ultraaja joka heti alkuunsa ilmoitti, että sydän näkyy niin selvästi, että ei voi kuin ihmetellä. Ei löytänyt mitään poikkeavaa, sydän sykki hienosti, kaikki mitat täsmäsivät tähän viikkomäärään.

Jotenkin nyt vasta on sellainen olo, että voi nauttia tästä odotuksesta. Ostin jopa ensimmäiset pienet vaatteetkin alennusmyynnistä. Tähän mennessä en ole uskaltanut investoida tähän raskauteen mitenkään.

Kuukauden päästä on meilläkin vielä tuo sydänultra, mutta ainakin nyt tuntuu siltä, että hyvillä mielin voi sinnekin mennä.

Ansq 20+6
 
Ihanaa ja Onnea Ansq09 mahtavista kuulumisista :)

En muuta voi mun yhtyä edellisiin: Voimia tulosten odotteluun ja siitäkin eteenpäin Aanna ja Lille11 ! Tähän pinoon ei kenenkään toivoisi liittyvän. Onneksi täältä saa lukea myös onnellisia tarinoita niin se antaa uskoa ja toivoa! :hug:

Maanu Rohkea päätös! olen kanssasi ihan samaa mieltä tuosta neuvolan kantaaottamattomuudesta. Jo tutkimuksiin osallistuttaessa olisi hyvä jos Th osaisi keskustella siitä mitä se oikein tarkoittaa. Multa vaan ainakin kysyttiin osallistunko ja sillä selvä. En osannut asiaa sen enempää etukäteen pohtia. Olisi kyllä ollut tarpeellista. Kiinnijäänti tuli ihan puskista ja yllätti todella.

SaCaLi :heart: teilläkin mukavia uutisia. Varmasti menee tovinen että uskaltautuu jo raskaudesta iloitsemaan. Mä uskaltauduin ostamaan pikkuruiset vaaleanpunaiset töppöset rakenneultran jälkeen jo mutta kyllä tässä on sisäisätmistä edelleen :)

minkäställevoi Peukut ultraan! Eiköhän siellä kaikki ole hyvin kun on noin positiivista toivoa annettu :) Ymmärrän kyllä hyvin että tässä vaiheessa mietityttää asiat ehkä liikaakin vaikkei mitään syytäkään varsinaisesti olisi :hug:

Toivotan kaikille erittäin hyvää uutta vuotta 2012 ! :flower:
 
Heippa kaikille! Lueskelin teidän ketjua ja on pakko ottaa kantaa tohon neuvolan valmisteluun jos vaikka seulassa jotain tuleekin vastaan.. Mulla kun on kokemusta kolmesta eri neuvolasta. Nyt siis odotan kolmatta.. Tämä neuvolan täti joka nyt on niin kertoi kyllä KAIKEN mahdollisen mitä voi tulla. Sen takia varmaan jo luen tätä ketjua vaikka ei seuloissa vielä kiinni olla jäätykään. Tuli jotenkin selläinen olo että nyt kuuluu pelätä siihen asti että vastaukset ovat tulleet.. Ei sekään kiva ole.. muut neuvolan tädit eivät taas ole puhuneet juuri mitään asioista.. Kumpi parempi? en tiedä.. Kuopus meillä erityis lapsi niin pientä pohjaa peloille kuitenkin on.. Tytöllä näkyi pieni kysta alavatsan/munuaisten alueella joka rakenne ultrassa sanottiin vaarattomaksi nesterakkulaksi.. Ei sitten osoittautunutkaan sellaiseksi.. Tyttö nyt siis 2v ja maksan siirto edessä jossain vaiheessa. monta kertaa päivässä lääkkeet yms. Muuten en valita. reipas tyttö ja kun siirto ohi niin suht normaalia elämää pystyy elämään:)
Pointti ehkä oli että neuvolan tädit voi kyllä pelotella kuinka paljon vaan mutta ei siihen silti osaa varautua.. Tästä sairaudesta meidän neuvolan täti ei ollut koskaan kuullutkaan..

Mutta toivon todella kaikille teille mahdollisimman hyviä uutisia ja tsemppiä odotukseen ja tulevaan!

Daniella 13+3 nt turvotus ok, verivastauksia vielä jännitetään..
 
Onnea Ansq09 hyvistä ultrakuulumisista!! Nyt vaan nauttimaan raskaudesta vihdoin täysillä!!

SaCaLi: ihanaa, että tutkimus onnistui ja saitte hyviä uutisia!! Mahtavaa! Varmasti se tuleva kontrolliultra tuo sitten viimeistään rohkaisun alkaa nauttia raskaudesta ja että kaikki sujuu hyvin loppuun saakka.

minkäställevoi: tsemppiä kovasti huomiseen sydänultraan, pidän peukkuja täällä että kaikki olisi hyvin.

Maanu: rohkea päätös, mutta jokainen tekee itselleen ne sopivammalta ja parhaimmalta tuntuvat ratkaisut. Ei ole oikeaa tai väärää ratkaisua!!

Muistan itsekin, kun pähkäilimme miehen kanssa pitkään, menemmekö punktioon vaiko emme. Mietimme asiaa monelta kantilta ja myös minä sain silloin täältä palstalta paljon tukea päätöksen tekemiseen! Omasta puolestani voin nyt sanoa, että onneksi mentiin punktioon ja aion jatkossakin mennä, jos yhtään siltä vaikuttaa. Meidän punktion ottaja oli todella ammattitaitoinen ja punktio sujui täysin moitteetta. En pelännyt sillä hetkellä enää riskejä lainkaan!!

Olen myös kanssanne samaa mieltä, että neuvolassa pitäisi enemmän kertoa tästä seulonnasta, mitä se oikeasti tarkoittaa ja mitä se oikeasti voi tuoda tullessaan. Ymmärrän ettei neuvola halua "pelotella" seulonnan mahdollisilla huonoilla puolilla, mutta kyllä asioista pitäisi silti ihan rehellisesti puhua ja antaa tietoa vanhemmille. Meiltäkin vain kysyttiin, että osallistutaanko vai ei ja että huonojakin uutisia voi tulla, ottakaa se huomioon. Ei muuta. Emmekä saaneet mitään tukea neuvolasta sitten huonojen uutisten tullessa. Voivoteltiin vain ja sanottiin, että saa soittaa jos on tarpeen.

Parempaa ja toiveikasta alkanutta uutta vuotta kaikille!! <3
 
Puhtaat paperit saatu myös sydämen osalta rakenneultran uusinnassa. Se sama kirkastuma siellä oli mutta on kuulemma suht yleistä että sellainen on. Vielä kun osais huokaista helpotuksesta.. Toistaiseksi kaikki siis ainakin hyvin <3

Toivon kaikille uutisia odottaville voimia odotteluun ja pidän peukkuja että kaikki saisivat hyviä uutisia!!!
 
  • Tykkää
Reactions: Maanu
minkäställevoi hurjan paljon onnea ihanista uutisista!! Nyt yrität rentoutua ja nauttia raskaudesta :heart: Sinulla on rankka koetus takana.

Meillä huomenna edessä istukkanäytteenotto.. Kohta saa onneksi lisää vastauksia, vaikka ne voi olla hyvin surullisiakin. Onko kokemuksia, kuinka monta päivää tuloksien saapuminen vie? Niin tietysti vaan jos näyte saadaan otettua.
 

Yhteistyössä