Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Mä oon nyt lukenut kovasti tätä ketjua ja päätin nyt itsekin kirjotella. Eli mä jäin myös seuloista kiinni, nt-ultrassa kaikki oli just niinkun pitääkin, vastasi viikkoja ja nenäluu näkyi. Mitään poikkeavaa ei näkynyt. Turvotus oli kolmella mittauksella 1,1mm, 1,3mm ja 2,1mm. Papereihin tietenkin laitettiin tuo isoin 2,1mm. Täällä rajana on se 3mm, joten siitä en osannut olla huolissani. Verikokeista sen sijaan olen, mulla pappamom on 0,47 ja hcgm 2,69. Ja niiden perusteella tosiaan seula hälytti ja downin riski mulla 1:75. Ylihuomenna menen labraan ottamaan niptin ja todella toivon et saadaan terveet kromosomit sieltä. En osaa ajatella nyt mitään muuta kun tätä asiaa, mieliala heittelee edestakas, et olen seota. Vaikka tiedän, et meillä on hyvät mahikset ni mulla vaan on niin huono tuuri aina kaikessa ni oon sen takia niin pessimisti. Mulla on aiemmissa raskauksissa ollut myrkytys ja istukat olleet pieniä. Tää on ensimmäinen kerta kun seulat hälyttää itsellä, mietin et jos lapsi on terve niin onkohan sit taas istukassa vikaa. Kovin stressaavaa tämä on! Huomenna viikkoja 14+0.
 
Kovasti voimia tulosten odotteluun ja epätietoisuuden kestämiseen <3 Meillä hälytti seula niskaturvotuksesta, mitään syytä sille ei lopulta löytynyt, mutta huoli kyllä pysyi matkassa siihen asti, kunnes synnytin pari viikkoa sitten terveen poikavauvan. :)
 
Viimeksi muokattu:
Onkohan kenelläkään tietoa, et voinko soittaa suoraan tuonne tyksiin missä niitä näytteitä tutkitaan, et kertooko ne geneetikot yhtään mitään vai pitääkö mun oikeesti odottaa niin kauan, et neuvolan th soittaa mulle tuloksista? Tänään iltapäivällä niitä on ilmeisesti alettu tutkimaan, jos hyvä tuuri käy niin perjantaiksi voi ehtiä valmistua, muuten joudun odottamaan ens viikkoon. Tänään on ollut taas sellanen päivä, et oon varma et down sieltä sanotaan :(
 
Tänään tuli tieto, että kromosomit on normaalit ja terve tyttö olisi tulossa <3 oon itkeny silmät päästäni tästä helpotuksesta, on ollut kyllä henkisesti raskas viikko odotella tuloksia. Nyt saa hengähtää ja nauttia raskaudesta <3
 
Sain tänään verikokeiden tuloksia.
S-PAPPA 294 ja S-hCGBv 22 vaikuttavat tosi alhaisilta lukemilta, vaikka tiedänkin, että vasta sitä MoM-arvoa pitäisi lähteä tulkitsemaan. Verikokeet otettiin rv 10+3 ja viikkoa aiemmin nähtiin ultrassa hyvinvoiva tyyppi.

Olen jo yli 40, joten seulonnan tulokset ylipäätään ahdistavat tosi paljon. Nyt olen tässä illan verran itkenyt sitä, että sikiö on varmaan jo kuollut, kun arvot ovat noin alhaalla. NT-ultra on reilun viikon päästä, ilmeisesti vasta sen jälkeen saa ne MoM-luvut?

Onko kenellekään kokemusta tällaisesta, tai tietoa siitä, voiko lukemista vetää johtopäätöksiä? Odottavan aika on niin järjettömän pitkä ja synkkä.
 
Paipinen, onko mahdollista, että ovulaatio on vain tapahtunut odotettua myöhemmin ja sikiö olisikin vielä nuorempi? Itsellä kuukautisista laskettu la ei ole pitänyt kummallakaan kahdella kerralla paikkansa...
 
Nyt on käyty ultra ja riskiluvut saatu. Seulat hälytti iän ja verikokeiden takia (HCGB ja PAPP-A kummatkin alhaalla). T21-riski noin 1:160 ja T18-riski noin 1:140. Ultrassa oli kaikki just niinkuin tässä vaiheessa pitääkin, yhtään poikkeavuutta ei löydetty ja NT oli jotain 1,2, eli oikein hyvä.

Sain päivä ultran jälkeen soiton NKL:lta ja seuraavalle päivälle sinne tapaamisen, jossa selitettiin tulokset ym. ja puhuttiin jatkotutkimusten vaihtoehdoista. Päädyttiin NIPT:iin ja se otettiin heti käynnin jälkeen. Nyt sitten odotetaan tuloksia sydän kurkussa. Sanoivat, että tulevat 1-2 viikossa.

Onko kenelläkään hiljattaista kokemusta siitä, minä viikonpäivänä näytteitä HUS:ssa tutkitaan? Kuulemma vain kerran/vko.
 
Nyt on käyty ultra ja riskiluvut saatu. Seulat hälytti iän ja verikokeiden takia (HCGB ja PAPP-A kummatkin alhaalla). T21-riski noin 1:160 ja T18-riski noin 1:140. Ultrassa oli kaikki just niinkuin tässä vaiheessa pitääkin, yhtään poikkeavuutta ei löydetty ja NT oli jotain 1,2, eli oikein hyvä.

Sain päivä ultran jälkeen soiton NKL:lta ja seuraavalle päivälle sinne tapaamisen, jossa selitettiin tulokset ym. ja puhuttiin jatkotutkimusten vaihtoehdoista. Päädyttiin NIPT:iin ja se otettiin heti käynnin jälkeen. Nyt sitten odotetaan tuloksia sydän kurkussa. Sanoivat, että tulevat 1-2 viikossa.

Onko kenelläkään hiljattaista kokemusta siitä, minä viikonpäivänä näytteitä HUS:ssa tutkitaan? Kuulemma vain kerran/vko.
Minäkin odotan niptin tulosta pääkaupunkiseudulla. Verikoe otettiin tiistaina. Kätilö sanoi muistaakseni jotain tiistaista, mutta minun koe ei varmaan ehtinyt tämän viikon tutkimukseen. Hän sanoi, että minulla ensi viikon torstai on aikaisin mahdollinen päivä, milloin voi tulla soitto. Tai se voi olla perjantai... joskus voi mennä seuraavan viikon alkuun.
 
Kannattaa soittaa ja kysyä sieltä, netistä varmaan löytää numeron? Mäkin soitin tyksiin et minä päivinä noita käsitellään ja siellä ne menee ”ajoon” aina ke iltapäivisin. Toivottavasti saatte hyviä uutisia! Me käytiin tänään vielä tarkistamassa 4d:ssä et kaikki on ok, ja olihan siellä. Täydellinen pieni tyttö :)
 
Minäkin odotan niptin tulosta pääkaupunkiseudulla. Verikoe otettiin tiistaina. Kätilö sanoi muistaakseni jotain tiistaista, mutta minun koe ei varmaan ehtinyt tämän viikon tutkimukseen. Hän sanoi, että minulla ensi viikon torstai on aikaisin mahdollinen päivä, milloin voi tulla soitto. Tai se voi olla perjantai... joskus voi mennä seuraavan viikon alkuun.

Voimia tulosten odotteluun! Toivottavasti ne ovat hyviä ja kaikki on kunnossa meillä kummallakin.
 
Hei.
Nyt on tullut 3 päivää luettua tätä ketjua ja päässyt viimeinkin polun alusts loppuun.
Paljon on saanut luettua suru-uutisia vuosien varrelta, mutta enemmän iloa ja hyviä uutisia.

Itselläni oli viime tiistaina 6.11 ultra ja nt. Kaikki muuten näytti normaalilta, mutta niskaturvotusta löytyi sen 2.9 keskiarvollisesti (mitoissa löytyi 2,6-3.2).
Siitä suoraan sitten veriseuloihin, joiden tulokset sainkin viime perjantaina.
Äitipolilta soitettiin ja ilmoitettiin että "Down-riski hälyyttää 1:25".
En siinä, juuri kahden lapsen kanssa liikenteessä olleena tajunnut kysyä mitään kysymyksiä, senkun vain varattiin nipt:iin aika tämän viikon keskiviikolla, elikkä ylihuomiselle.
Minulle ei puhelimessa kerrottu mitään arvoja, mitään perinnöllisyystutkimuksista ei puhuttu, ei nenäluusta tai mistään muustakaan esimerkiksi 13 tai 18 trisomiasta.
Mietin että mitä kaikkea minun kannattaa tentata ylihuomenna polilla/tutkimuksissa ettei jää mitään epäselväksi?
 
Mietin että mitä kaikkea minun kannattaa tentata ylihuomenna polilla/tutkimuksissa ettei jää mitään epäselväksi?
Ihan ensin: olen pahoillani, että joudut tämän odottelun ja huolen käymään läpi.

Omat verikokeiden tuloksesi näet OmaKannasta. Sieltä seulonna osalta ne MoM-arvot on merkittäviä. Mutta ne kyllä varmasti selitetään myös, kun menet käymään polilla ja sulla on tietenkin oikeus saada ne tietoosi.

Meille selitettiin siellä neuvontakäynnillä tosi tarkkaan, mistä on kyse ja millaisia vaihtoehtoja on olemassa. Hoitaja kävi asiat läpi sellaisen kansion avulla, keskustellen. Käytiin myös mun seulontatulokset läpi. Tähän kaikkeen on ymmärtääkseni hoitohenkilökunnalla velvollisuus, sen käynnin tarkoitus on juuri antaa tietoa ja neuvontaa, jotta odottaja (ja kumppani) voi tehdä päätöksiä jatkotutkimuksista. Jos itseäsi arveluttaa, miten asiat olivat ultrassa, kysy ne ja kirjaa ylös. Sama juttu muihin juttuihin liittyen. Itse olin sopinut miehen kanssa, että hän kysyy meitä mietityttäneet asiat ja kirja vastaukset ylös siinä tapauksessa, että itseäni olisi esim. itkettänyt. Mutta olikin ihan rauhallinen olo ja pystyttiin hoitamaan käynti tasaveroisesti.

Helsingissä NIPT otetaan Huslabissa Naistenklinikan vieressä. Koska päädyimme NIPT:iin, hoitaja teki saman tien lähetteen ja kävelin vain labraan heti käynnin jälkeen. Siihen ei siis täällä tartte varata aikaa erikseen. Itse NIPT on vain labrassa otettu pikainen verikoe, siihen liittyvät kysymykset kannattaa esittää sillä edeltävällä neuvontakäynnillä.

Voimia!
 
Sieltä seulonna osalta ne MoM-arvot on merkittäviä.

Voimia!
Hei. Nyt on nipt testissä käyty. Saatiin tulokset.
Yrittihän se näytellä käyristä että suht kohdilla mutta heittää. Meni kätilö vähän häpsingilleen kun ei ollu papereissa samoja mittayksiköitä kuin hänen papereissa. Meni nanot ja mikrot sekaisin.
Osaiskohan kukaan kertoa maalaistollolle näistä jotain
Mitäköhän kautta näitä voisi katsella.

NTkMoM 2.55
S-PAPPA 1328.3 mU/L
PAPPAkMoM 0.9
S-hCGBV/D 36.4 ug/l
hCGBVkMoM 0.95
 
NTkMoM 2.55
S-PAPPA 1328.3 mU/L
PAPPAkMoM 0.9
S-hCGBV/D 36.4 ug/l
hCGBVkMoM 0.95
Maallikkona sanoisin, että näissä sinun perusseulonnan verikokeiden arvoissasi ei näytä olevan mikään pielessä, noiden MoM-arvojen kun kuuluu nimenomaan olla mahdollisimman lähellä yhtä. Vasta jollain 0,4:n pinnassa (tai toiseen suuntaan 1,jotain) olevilla kai lähdetään tarjoamaan jatkotutkimuksia. Eli varmaan se on sitten ollut se niskaturvotus, joka johti jatkotutkimuksiin.

Yhdistelmäseulonnassa tietty otetaan noiden veriarvojen ja niskaturvotuksen lisäksi huomioon äidin ikä ja paino ainakin, joten nekin vaikuttavat riskilukuun. Mutta eikö sulle selitetty sitä riskilaskelmaa? Siis että mistä se kohonnut riski johtui. Tai kerrottiinko, oliko ultrassa jotain muuta kuin niskaturvotus?
 
Viimeksi muokattu:
  • Tykkää
Reactions: vahattukukka
Hei. Siis kävin 6.11 ultrassa ja nt oli 2.9, siitä sitten samana päivänä verikoeseulaan josta tuli nuo edellä mainitut tulokset. Sain ne tänään kätilöltä kouraa kun menimme Nipt-kokeeseen.Ne tulokset olisivat kuulenna ehkä ensi viikon perjantaina valmiit.

Ikää on minulla 33 ja ikärasite oli 1:488.
Kaksi lasta aiemmin, joilla ei poikkeavuuksia löytynyt.
Down riski oli 1:24.
En saanut selvyyttä miksi riskiluku oli noin korkea kysyttäessä, puhuivat vaan niskaturvotuksen ja iän nimeen.
 
Maallikkona sanoisin, että näissä sinun perusseulonnan verikokeiden arvoissasi ei näytä olevan mikään pielessä, noiden MoM-arvojen kun kuuluu nimenomaan olla mahdollisimman lähellä nollaa. Vasta jollain 0,4:n pinnassa (tai toiseen suuntaan 1,jotain) olevilla kai lähdetään tarjoamaan jatkotutkimuksia. Eli varmaan se on sitten ollut se niskaturvotus, joka johti jatkotutkimuksiin.
Nyt saatan muistaa väärinkin, mutta eikös niiden arvojen pitäis olla mahdollisimman lähellä yhtä eikä nollaa?
 
Ajattelin kirjoittaa tätä meidän tarinaa tänne, kun itse en ihan samantyyppistä löytänyt kuin agressiivisella googlettamisella. Kävin viikko sitten Nt ultrassa, jossa nt oli 2.7-3.1, sydämen lokerot ei kunnolla näkyneet ja aivotkaan ei näyttäneet ihan oikean muotoisilta ("pienet pleksukset"). PAPPA ja Hcg oli molemmat alle 0.4. Seulat hälytti down riskiksi 1:23 ja edwardsin 1:28. Se viikonloppu meni sumussa mutta toivoa oli silti (luin ketjun varmaan alusta loppuun). Tiistaina kävin uudessa ultrassa, jossa aivot näyttivät normaaleilta (jota olin eniten pelännyt), mutta kasvojen profiili oli erikoinen; epäiltiin molemminpuolista huulihalkiota. Tyyppi piti käsiä kasvojen edessä joten ei varmistunut. Nenäluu ei näkynyt. Sydämen vasen lokero oli olematon ja virtaukset ei tietenkään normaalit, vaikean sydänvian merkit. Tässä vaiheessa olinkin jo varma tuloksista, vaikka jotenkin haluaa uskoa siihen positiiviseen lopputulokseen. Hän kuitenkin liikkui vilkkaasti ja muut elimet olivat kehittyneet. Punktio otettiin saman tien ja vastaukset tuli kaksi päivää myöhemmin, eli tänään. Trisomia 13. Eli viikossa tämä iloinen lapsen odotus muuttui päälaelleen. Ensi viikolla on luvassa keskeytys. Päällimmäisenä tässä on kuitenkin helpotus - pahinta olisi ollut arvailla mikä on pielessä, onko kyseessä pelkkä vaikea sydänvika. Huulihalkion kanssa olisi toki voitu elää. Ja olen myös tyytyväinen että tämä selvisi nopeasti, alle viikossa. Pelkään hulluna sitä keskeytystä, mutta nyt yritän vaan keskittyä normaalielämään hetken.
 
Valitettavasti joudun liittymään tähän joukkoon. Monta kertaa olen ketjun lukenut läpi ja kovin pahoillani olen kaikkien puolesta jotka ovat tänne joutuneet.

Oma tilanteeni on se, että kolmatta lasta odotetaan. Jo toisen lapsen odotuksessa nämä seulat aiheuttivat itselleni huolta kun veriseulassa hcgbv oli 4,67Mom eli hyvin korkea, pappa oli tuolloin 0.78 mom eli ihan ok. Nt 1mm ja seulan lopputulos 1:1630 downille. Ei huolta niin kokonaistuloksesta, mutta tuo hyvin korkea hcgbv arvo kyllä huoletti koko raskausajan ja sen vuoksi jouduinkin sitten käymään ylimääräisissä ultrissa kun siinä on riski, että vauva kasvaa liian isoksi tai puhkeaa radi. Vauva syntyi terveenä 40+0 painaen 3550g eikä radi puhjennut.

Nyt nt-ultrassa turvotusta mitattiin 13+5 viikolla (eli käytännössä viimeinen päivä edes tehdä koko mittaus luotettavasti) 2,6mm. Monta mittausta antoi 1, jotain tuloksen mutta viimeinen mittaus sitten tuon isoimman tuöoksen. Vauva oli hankalassa asennossa. Kätilö ilmoitti että turvotus on normaali, mutta älkää säikähtäkö jos seula hälyttää. Itse ajattelin tuon turvotuksen johtuvan siitä, että vauva oli jo niin iso, ilmeisesti turvotus kasvaa vauvan kasvaessa ja häviää 14 viikolla normaali sikiöillä. En huolestunut, mutta seuraavana päivänä tuli soitto sikiötutkimusklinikalta, että trisomia21 seula hälytti 1:123. Hgc oli 2,68 mom ja pappa 0.58 mom eli downiin viittaavat. Ikää minulla 27 vuotta joten ikäriski vain 1:1630. Trisomia18 riski oli olemattoman pieni.

Nyt sitten kauhusta kankeana odotetaan niptin tuloksia jotka kuullaan viimeistään 7.12. Kovasti positiivisin mielin yritän olla, mutta voihan se silti omalle kohdalle sattua. Muuten ultrassa kaikki oli niinkuin kuuluu ja vauva isompi kuin kk laskettuna. Kovasti toivotan voimia kaikille samassa tilanteessa oleville, kyllä tämä tieto vei ilon odotuksesta ja saa nähdä pääseekö tästä raskaudesta täysin nauttimaan enää.
 

Yhteistyössä