Tietääkö kukaan MEN1 oireyhtymää sairastavia tai sairastaako joku itse?
- Viestiketjun aloittaja DevilishDream
- Ensimmäinen viesti
M
Miinnu
Vieras
Osuinkin sopivasti palstalle..millaisilla oireila sinulla alkoi tuo sairaus? Miten vaikuttanut elämääsi? Missä iässä todettiin? Onko sinun sairautesi periytyvää tyyppiä? Sisarella epäillään tuota oireyhtymää 
M
Miinnu
Vieras
Mun käsittääkseen MEN1 on aina periytyvä, eri asia sitten että periikö lapset sitä.Itse olin 12vuotias, enkä hirveesti muista mitä kaikkee siinä alussa oli, kun asiat kerrottii vanhemmilleni. Äiti alko vaan vaatii mulle verikokeita oudon ihottuman takia, ja sitä kautta tuli julki liikakalkkisuus yms.13vuotta oon nyt sairastanu tätä ja omasta mielestäni suhkot normaalia elämää pystynyt ainakin tähän asti elämään,pitkäaikaislääkkeitä syön, tutkimuksissa ja seurannassa joutuu käymään. Oma sairauteni on monta vuotta "pysynyt paikallaan", mutta nyt on tullu uusia oireita ja niitä tutkitaan, että mitä löytyy.
Mun siskolla todettiin lisäkilpirauhasten liikatoiminta ja ikää hällä vasta 34v.Siis tuo liikatoiminta on harvinainen nuorilla ja liittyy usein juuri MEN1 oireyhtymään.Nyt sisko joutuu ravaamaan verikokeissa ja odottaa aikaa leikkaukseen. Lääkärit eivät osaa sanoa että onko MEN1 vai ei. Onko sinulla tuota lisäkilpirauhasten liikatoimintaa?
M
Miinnu
Vieras
Juu se on harvinainen, mulla on lisäkilpirauhasen liikatoiminta, ja leikattu 3kertaa sen takia. Mulla todettii tuo MEN1-oireyhtymä muistaakseni kromosomitutkimuksen tai muun vastaavan kautta.
Lääkärit olivat sanoneet että siinä leikkauksessa ilmenee ehkä jos on MEN1, kun jos useammassa kuin yhdessä lisäkilpirauhasessa on kasvain niin se voi viitata MEN1:een. Mutta varmuudella vasta varmaan niistä kromosomitutkimuksista tietää. Mietin, että jos on peritytyvä, niin oliko sinun vanhemmillasi jommalla kummalla todettu MEN1? Ja missä iässä?
M
Miinnu
Vieras
Lueskelin tuolta että MEN1 periytyy 50% todennäkösyydellä. Mun vanhemmilla tuota geenivirhettä ei ole joka aiheuttaa MEN1:tä.Eikä ole sisaruksillanikaan. Mahdollista on että olisin perinyt tämän isän isältä, jolla todettiin hieman ennen kuolemaansa liian korkeat kalkkiarvot, joka taas viittaa tuohon lisäkilpirauhasen liikatoimintaan.Varmuutta tuohon ei tulla koskaan saamaan.
No meidän vanhemmila ei ole myöskään mitään MEN1 viittaavaa. Ovat jo 60v ikäisiä, että olisi varmaan jotakin jo havaittu. Mun äidinisä kuoli vajaa 80v iässä, mummoni on edelleen elossa, isänäiti kuoli syöpän(vatsa) ja isänisä kai viinaan. Eli heilläkään ei oireita kai ollut. Lekurit sanoi, että mahdollista että siskoni meidän suvussa ensimmäinen geeninkantaja. Mä olen luullut, että se geeni ei voi hypätä tolleen yhden sukupolven ylitse, niinkuin sinulla. Millaisia oireita sinulla on ollut vuosien aikana? Onko geeni peritynyt lapsillesi?
M
Miinnu
Vieras
Minäkin kuulin äidiltäni, että lääkäri olisi sanonut että geeni saattaa hypätä sukupolven ylitse.Sairaus tuli julki verikokeista, joihin pääsin tosiaan oudon ihottuman takia. Veren kalkkipitoisuus oli sillon niin korkea, että mut laitettii vuodelepoon.Kolmasti mut on leikattu ja nyt ei pitäisi olla yhtään ainutta lisäkilpirauhasta, mutta kalkkiarvot on silti liian korkeat.
Jossain vaiheessa verikokeitten kautta minulla todettiin aivolisäkkeen liikatoiminta, joka kuuluu myös tohon MEN1-oireyhtymään, siihen syön jatkuvaa lääkitystä.
Ajoittaista väsymystä ja masentuneisuutta on ollut aina, muuta en ole huomannut.Muutakun nyt viimesen kahden vuoden aikana oireita on tullut niin että olen huomioinut ne mm. näköni ei ole niin hyvä kun ennen, muisti pätkii, mielialan vaihtelut ovat todella suuria, väsyttää ja maha on jatkuvasti sekaisin. Tällä hetkellä odotan tuloksia haima- ja maksatutkimuksista, joihin jouduin jatkuvan pahoinvoinnin ja närästelyn takia.
7-vuotias tyttöni kävi sairaalassa lääkärin vastaanotolla, jossa olisimme halunnut tietää onko hänellä geenivirhe.Mutta sieltä tuli päätös, että hän on liian nuori että tutkitaan onko oireyhtymää vai ei.Mennään uudestaan kun hän on 12-vuotias.Sama koskee 5-vuotiasta poikaani.
Tuo MEN1-oireyhtymä on aika laaja-alainen ja itsekki hieman "pihalla" sen kanssa.Tiedä tuliko tuossa edes yhtään vastausta kysymyksiisi, mutta kysy ihmeessä jos on jotain ni koetan vastata
Jossain vaiheessa verikokeitten kautta minulla todettiin aivolisäkkeen liikatoiminta, joka kuuluu myös tohon MEN1-oireyhtymään, siihen syön jatkuvaa lääkitystä.
Ajoittaista väsymystä ja masentuneisuutta on ollut aina, muuta en ole huomannut.Muutakun nyt viimesen kahden vuoden aikana oireita on tullut niin että olen huomioinut ne mm. näköni ei ole niin hyvä kun ennen, muisti pätkii, mielialan vaihtelut ovat todella suuria, väsyttää ja maha on jatkuvasti sekaisin. Tällä hetkellä odotan tuloksia haima- ja maksatutkimuksista, joihin jouduin jatkuvan pahoinvoinnin ja närästelyn takia.
7-vuotias tyttöni kävi sairaalassa lääkärin vastaanotolla, jossa olisimme halunnut tietää onko hänellä geenivirhe.Mutta sieltä tuli päätös, että hän on liian nuori että tutkitaan onko oireyhtymää vai ei.Mennään uudestaan kun hän on 12-vuotias.Sama koskee 5-vuotiasta poikaani.
Tuo MEN1-oireyhtymä on aika laaja-alainen ja itsekki hieman "pihalla" sen kanssa.Tiedä tuliko tuossa edes yhtään vastausta kysymyksiisi, mutta kysy ihmeessä jos on jotain ni koetan vastata
M
Miinnu
Vieras
Sori, mulla kesti vähän vastata kun koetin miettiä noita asioita järkevään järjestykseen ja jotta sais jonkun tolkun tekstistä.
Joudun nyt poistumaan palstalta. Voisitko antaa sähköpostiosoitteesi? vaikka yksityisviestinä? Antaisin sen siskolleni, jos hän haluaa kysyä
jotain. On aika hämillään tilanteesta :| Tulen illemmalla uudelleen palstalle.
jotain. On aika hämillään tilanteesta :| Tulen illemmalla uudelleen palstalle.
M
Miinnu
Vieras
Mie en osaa käyttää noita yksityisviestijuttuja, ekaa kertaa eksyin tänne sivuille ylipäätään, mutta tässä on mun sähköpostiosoite: enkelipipari@luukku.com
MEN1 oireyhtymä on ja ainostaan periytyvä, eikä hypää sukupolven yli. Siitä on aika hyvää tietoa esim. goolen sivuilla. Itse olen oireyhtymän kantaja ja myös sairastunut siihen. Kaikki kantajat eivät välttämätin sairastu ja eikä saa minkäänlaisia oireita tai oireet ovat lieviä, mutta todennäköisesti sen on aika harvinaista. Oireyhtymä on harvinainen ja sen todetaan geeniteateissä. Oireilu on moninaista , siksi ehkä lääkärit eivät heti yhdistä sairauksia MEN1 oireyhtymään.
L
Löytäjä
Vieras
Kyllä löytyy tämä oireyhtymä, haima, ja lisäkilpirauhaset leikattu, ja aivoissa tuo kasvain. Havaittiin joskus noin 10/11vuotiaana, vaikka sitä ei sen ikäisenä edes pitäis ilmetä.
jos vaa kysyttävää ni mailia ketjuun.
jos vaa kysyttävää ni mailia ketjuun.
L
Leena
Vieras
Mulla todettiin MEN1 vuosi sitten. Lisäkilpirauhasia on poistettu, pieni pala tosin taitaa vielä löytyä.
Oletteko löytäneet mitään yhteistä järjestöä meille MEN1 sairastaville? Järjestetäänkö missään yhteisiä tilaisuuksia?
Onko mitään paikkaa missä voisi verkostoitua??
Oletteko löytäneet mitään yhteistä järjestöä meille MEN1 sairastaville? Järjestetäänkö missään yhteisiä tilaisuuksia?
Onko mitään paikkaa missä voisi verkostoitua??
B
Bubujustiina
Vieras
Minulla on myös todettu MEN1-geenivirhe muutama vuosi sitten.
MEN1:stä sairastaville löytyy tällainen sivusto, jos lontoonmurre taittuu: http://www.amend.org.uk/
Mitään kotimaista verkostoitumista en ole löytänyt.
Lisäksi Syöpäyhdistys ja Oulun perinnöllisyys poliklinikka järjesti muutamille MEN1-geeniä kantavalle henkilölle ja heidän puolisoille/tukihnekilöille viikonlopun mittaisen kokoontumisen viime syksynä Oulun seudulla.
Haluaisin myös mielelläni jakaa kokemuksia lisää muiden MEN1-potilaiden kanssa.
MEN1:stä sairastaville löytyy tällainen sivusto, jos lontoonmurre taittuu: http://www.amend.org.uk/
Mitään kotimaista verkostoitumista en ole löytänyt.
Lisäksi Syöpäyhdistys ja Oulun perinnöllisyys poliklinikka järjesti muutamille MEN1-geeniä kantavalle henkilölle ja heidän puolisoille/tukihnekilöille viikonlopun mittaisen kokoontumisen viime syksynä Oulun seudulla.
Haluaisin myös mielelläni jakaa kokemuksia lisää muiden MEN1-potilaiden kanssa.
L
Leena
Vieras
Luulin olevani lähes ainoa MEN1-kantaja kuultuani DNA testin tuloksen, mutta ilmeisesti meitä löytyy useampikin. Kun kuulin sairaudestani, niin yritin hakea kaikki tiedot netistä mitä MEN1:sestä vaan löysin, mutta olin tosi pettynyt, kun mitään ryhmää tai verkostoa ei löytynytkään. Olisi ollut todella tärkeää kuulla miten muilla on mennyt ja minkälaisia oireita heillä on ja minkälaista ennustetta tästä taudista kukakin on saanut.
Mitä mieltä olette, pitäisikö MEN1:llä olla oma järjestö tai ainakin jonkinlainen verkosto??
Yritin hakea myös tuolle Oulun kurssille, mutta pirkanmaalaisena en päässyt mukaan.
Kiva olisi myös vaihtaa kokemuksia, ota yhteyttä osotteeseen:
riitta_leena@hotmail.com
Mitä mieltä olette, pitäisikö MEN1:llä olla oma järjestö tai ainakin jonkinlainen verkosto??
Yritin hakea myös tuolle Oulun kurssille, mutta pirkanmaalaisena en päässyt mukaan.
Kiva olisi myös vaihtaa kokemuksia, ota yhteyttä osotteeseen:
riitta_leena@hotmail.com
S
Seliina
Vieras
Minulla DNA-testien kautta todettiin n.10 vuotta sitten tätä harvinainen Men1.Äidilläni,hänen siskollaan ja serkullani myös diagnosoitu Men1.
Jos kiinnostaa ottaa yhtetyttä niin tässä sähköpostiosoitteeni:
seliina4@suomi24.fi
Jos kiinnostaa ottaa yhtetyttä niin tässä sähköpostiosoitteeni:
seliina4@suomi24.fi
S
"Selma"
Vieras
Minulla ollut ainakin noin 5-6 vuoden ajan muisti ongelmia. Sekoilen ja kohellan asioitani hoitaessani. Muita oireita itse en vielä tunne tähän kyseiseen sairauteen liittyen. Tämä vaikuttanut kuitenkin työn saantiin, muitten sairauksien lisäksi. Tästä johtuen alettiin etsimään veriarvoista syytä oireisiin ja löydettiin korkeat kalkki arvot. Nyt yritetään selvittää perinnöllisyyttä ja minulla itselläni lisäkilpirauhasen leikkaus jo tiedossa. Lääketieteellisesti minä en ole työkykyinen, mutta sairauksien näyttö Kelalle ei ole riittävää eläkkeen saantiin. Vaikuttaako siis tänä kyseinen korkea kalsium taso ja mahdollinen Men1 työkyvyttömyyteen?
Minkälaisia kokemuksia teillä muilla on? Onko kanssa sisaruksilla paljon muisti ongelmia ja tuommoista sekoiluja, kuten minulla? Ovatko kanssa sisarukset työelämässä, työkykyisiä ja miten Men1 vaikuttaa työn tekoon, eläkkeen saantiin jne.?
Minkälaisia kokemuksia teillä muilla on? Onko kanssa sisaruksilla paljon muisti ongelmia ja tuommoista sekoiluja, kuten minulla? Ovatko kanssa sisarukset työelämässä, työkykyisiä ja miten Men1 vaikuttaa työn tekoon, eläkkeen saantiin jne.?
B
Bubujustiina
Vieras
S
"Selma"
Vieras
K
"Kati"
Vieras
Minulla on myös todettu men-1 oireyhtymä ja tällä hetkellä voin sanoa että sirastan. Lisäkilpirauhaset leikattu kolme kertaa. Aivolisäkkeessä todettu kasvain siihen lääkitys ja nyt marraskuussa 2010 leikattiin haimasta kasvain. tammikuussa 2011 alan saamaan solusalpaajahoitoja. Olen todella välillä kaivannut lisää tietoa oireyhtymästä sekä vertaistukea muilta. Olisi kiva jos meillekkin löytyisi jokin yhdistys.