Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

Hienoa Edith! Kiva kuulla, että saitte hyviä uutisia.

Minä olen täällä kotona ihmetellyt ja mietiskellyt, että kaikkeen se ihmismieli sopeutuukin. Kuukausi sitten olin ihan palasina siitä, että kaksospojallamme todettiin aorttaläpän ahtauma ja tänään, kun kontrolliultrassa kerrottiin, että ahtauma on muuttunut lievästä kohtalaiseksi - olin onnesta soikeana, kun ei ollut tapahtunut "mitään sen pahempaa". Käsittämätöntä.

Tällä käynnillä lääkäri selitti myös mahdolliset hoidot (katetroinnin), jos niihin joudutaan eikä sekään kuulostanut niin pahalta kuin olin aiemmin kuvitellut.

Luulen, että tämän asian käsittelemisessä on auttanut se, että meillä on rauhallista kotona - poika syö ja kasvaa ja voi muutenkin hyvin samoin kuin siskonsa, joka on välttynyt näiltä sydänasioilta. Toinen asia, mikä on auttanut paljon on tämä palsta ja teidän kaikkien omat kokemukset, niin hyvät kuin huonotkin. Ja viimeisenä tulee mieleen omien ystävien asiassa mukana olo - vaikka alkuun kaikki lohdutuksen sanat kaikuivat kuuroille korville on ne nyt alkaneet saada jotain tolkkuakin ja lämmittävät mieltä valtavasti. On ihana tietää, miten paljon rakkautta lapsemme saavat myös ystäviltämme.

Meillä on verenpaineen mittaukset onnistuneet molemmilla kerroilla helposti (poika nyt ~5vkoa), näyttää melkein ettei poika edes huomaa sitä, mutta tiedän, että osastohoidon aikan oli ollut melkein mahdotonta saada paineita mitatuksi. Röntgenistä meillä ei ole vielä kokemusta (paitsi virtsarakon varjoainekuvaus, mikä meni helposti nukkuessa), mutta tuntui kamalalta lukea, miten hankalaa se voi olla. Itkisin itse varmasti myös - kuka sellaista nyt voisi itkemättä katsoa.

 

Meillä röntgenit ja verenpainemittaukset sujuivat vauvana kuin vettä vaan, mutta kahdesta vuodesta eteenpäin täyttä tuskaa . Nyt kun oltiin 7 v tarkastuksessa, sujui jo aika hyvin, poikaa jännitti kovasti, mutta antoi tehdä kaikki tarvittavat (ultra, ekg, verenpaine ja kuuntelu), vaikka käsi menikin välillä tiukkaan nyrkkiin jännityksestä.

Loppujen lopuksi oli niin iloinen kun oli ollut reipas poika ja pääsi palkinnoksi ravintolaan syömään :heart:

 

KatiHai: Ihan samaa olen itse miettinyt, että näköjään ihminen sopeutuu moniin asioihin. Mulla meni raskausaika pääasiassa paniikissa, mutta nyt sitten syntymän jälkeen olen ollut luottavainen tulevaisuuden suhteen. Isoin merkitys on tietysti lapsen voinnilla, se että lapsi kasvaa ja kehittyy ja on hyväntuulinen pitää kyllä vanhempienkin mielialan korkealla. Ja kun oltiin ehditty ajatella ne kaikkein kauheimmat vaihtoehdot moneen kertaan läpi, niin nyt sitten jokainen hyvä uutinen on otettu riemuiten ja tosi kiitollisina vastaan. Ja vertaistuen merkitys on tosiaan avautunut täälläkin, se ettei ookkaan ainoa maailmassa, joille on syntynyt sydänlapsi!

Noista tutkimuksista vielä.. Itse oon ajatellut, että sydäntutkimuksissa on se hyvä puoli, että ovat kutakuinkin kivuttomia toimenpiteitä. Ja mietinkin, että röntgenit yms. helpottaa sitten, kun lapsi on sen verran iso, että asiaan voi etukäteen valmistautua ja sopia vaikka jostakin "porkkanasta" nappiin menneiden tutkimusten päälle. Shss:n viesti ei kyllä ihan tue näkemystäni

Onko teillä kellään ollut holter-vuorokausinauhoitusta kotona? Meillä tämä toistuu ainakin tässä vaiheessa joka toinen kuukausi ja mietityttääkin, miten piuhat ja lätkät onnistutaan pitämään paikoillaan sitten, kun pikku sormet alkavat paremmin kohdistamaan otettaan.. Toistaiseksi ikävintä vuorokausinauhoituksessa on ollut lätkiä pitävien teippien repiminen iholta. Vauvaöljy ei hirveästi auttanut teippien irtoamiseen. Tietääkö joku hyviä konsteja asiaan?

Hyviä vointeja taas kaikille :heart: -lapsille ja jaksamista meille kaikille vanhemmille arkeen!

 

Kyllä se iän tuoma kokemus helpottaa tutkimuksia, vaikka meillä menikin 3-v tutkimus pipariksi. Meillä vanhin poika muutenkin sen luonteinen, että kaikki pelottanut, hammaslääkärit jne. Nyt alkanut saada varmuutta uusiin erilaisiin asioihin ja varsinkin ne pienet porkkanat auttavat asiaa B)

Olen itsekseni miettinyt, että voiko lapset muistaa jotenkin alitajuntaisesti, mitä ihan vauvana on tapahtunut. Meillä oli aika dramaattinen tilanne heti syntymän jälkeen. Tai sitten vaan lapset ovat niin erilaisia. Nuoremmat veljet eivät ole moksiskaan mistään tutkimuksista . =)

 

Joku tuossa kyseli miten saatte Holterin jälkeen lätkät ja teipit iholta pois. Käytän tuota öljyä iholle ja hieron sitä jonkun aikaa niin, että kaikki teipit on kunnolla siinä öljyssä. Sen jälkeen mennään suihkuun ja lämpimän veden avulla sitten yritän mahdollisimman hellästi ne teipit irrotella.
Ja toiseksi oli kyselty kuinka nuo pikkuiset sormet pysyvät piuhoista erossa. Meillä oli Holter viimeksi tuossa n. 1v 2kk iässä ja yllätyin kuinka helposti se onnistui. Kantoi vain ylpeänä päivän Holter laitetta pienessä selkärepussa ja yökin meni yllättävän hyvin. Hiukan ne teipit kutitti ja jonkun verran yöllä niitä yritti raapia, mutta ei ollut onneksi vaikuttanut tutkimustulokseen.

 

Täällä taas. B)

Krelulle tervetuloa. Täällä myös TOF-tytön äiti.

Emppunen, onnittelut tyttövauvasta. Toivottavasti raskausaikanne on muuten sujunut hyvin. Meidän fallot-tytön kanssa oltiin sairaalassa synnytyksen jälkeen 4 päivää ja kun ei mitään erikoista ollut, niin päästiin kotiin. Tytöllemee oltiin leikkauspäivä varattu ja leikkaukseen mennessä tarttui rota-virus, eli täyskorjausleikkaus peruuntui. Kuitenkin suntti laitettiin parantamaan keuhkoverenkiertoa ja suntin voimin tässä nyt vieläkin mennään! Tänään juuri käytiin KYSissä kontrollissa, ei mitään muutoksia, tyttö virkee kuin mikä! (Sara siis nyt 9kk). Seuraava kontrolliaika saatiin 3kk päähän, eli Sara silloin jo yli 1v! Nythän oltaisiin luultavasti jo se täyskorjausleikkaus tehty jo ellei silloin olisi se virus tullut, mutta näillä eväillä mennään ja odotellaan sitä milloin tulee lähtö leikkaukseen. Elä missään nimessä ole huolissasi, meidänkin tyttö on aivan kuin ikäisensä ja pärjää tosi hyvin. Sairaalassaoloaika leikkauksen jälkeen oli elämäni pahinta aikaa, pelko oli persiissä koko ajan ja myös huoli omasta lapsesta. Mutta ne ajat on nyt takana ja nyt voi nauttia ihanan tyttäreni hurmaavasta seurasta! :heart:

Miten, se periytyvyysprosenttihan on tosi pieni toisen lapsen kohdalla? Meillä odotellaan toista vauvelia(tai eihän sitä vielä tiedä monta siellä on) syntyväksi ensi keväälle. Miehen kanssa ollaan mietitty mitä tehtäisiin jos toinen sydänlapsi olisi tuloillaan, ei välttämättä jaksa sitä samaa enää toisen lapsen kanssa...

 

Meillä eilen sydämen ultraääni ja verenpaine- kontrolli. Kaikki oli onneksi kunnossa ja tammikuussa mennään seuraavan kerran.

Remillä siis vsd ja iaa leikattu 3 päivää vanhana. Ikää nyt 11,5kk.

 

meille syntyi eilen (aamuyöllä ) pieni fallot-poika. shokissa ollaan vielä ja jännätään saadaanko vauva kotiin ja milloin ja koska leikataan jne. läksin itse sairaalasta kotiin niin saa nukuttua ja kun asutaan samassa kaupungissa voin käydä vauvan luona ihan niin kuin sairaalassa ollessakin.

 

Onnea vauvasta ja enkeleitä teidän koko perheen elämään. :hug:

 

Ilmoittaudun itsekin mukaan joukkoon suureen!
Meille syntyi kesäkuussa 2007 pienen pieni tytön tyllerö, jolla todettiin kahden päivän iässä fallotin sydänvika. Shokkihan se oli alkuun, mutta nyt on jo päässyt asian kanssa sopuun, tajunnut että näillä korteilla on pelattava, mitkä on jaettu! =) Sofia odottelee leikkausta, joka pitäisi toteutua ennen joulua jos vaan kaikki menee hyvin, toivotaan!
Kaikesta huolimatta tuleva leikkaus on ruennut pikku-hiljaa jänskättämään....kuulunee kai asiaan? Laittakaa kohtalo toverit kokemuksia ja tsemppiä kaikille :heart: -lapsille ja heidän vanhemmille!

 

Voisittekohan te auttaa??

Huolettaa kamalasti! Pojulla on vsd ja asd, seuraava kontrolli joskus hamassa tulevaisuudessa ja nyt ollu tässä muutaman viikon seuraavanalaista ongelmaa: Eli vauvan henki vinkuu äänen nauramisen ja liikkumisen jälkeen. Nyt kun poika oppi konttaamaan niin, ei tarvitse kauaa konttailla kun poju on hengästynyt ja vinkuna kuuluu monen metrin päähän. Kun poju istuu hetken sylissä, vinkuna loppuu.

Ollaan käytetty tk:ssä poikaa mutta ne kirjottaa vaan yskänlääkettä ja keuhkoista kuulunu hyvät äänet.
Tänään koitin soittaa keskussairaalaan mutt eivät osanneet sanoa juuta eikä jaata.

Mua pelottaa että tää on sydänperästä!! Onko täällä muilla ollu samanmoista?? Vai mitä ihmettä tää on..Yskänlääke ei siihen kuitenkaan auta

 

Kyllä se saattaisi olla sydänperäistäkin. Meillä ainakin lääkäri joskus kuuli kontrollikäynnillä pojalla sellaisen vinkuvan ääneen ja kyseli onko niitä ollut kotona. Kotona oli ollut aivan muutaman kerran, joten ei asiaan sen enempää kommentoinut. Mutta voisitkos soittaa sinne, missä lapsesi sydänasioita hoidetaan? Meillä aina painotettu, että sinne saa ottaa herkästi yhteyttä jos jotakin mieltä painavaa. :hug:

 

Mulla on sellanen olo että ton pojan seuranta on ihan retuperällä. Sanotaan että ultra aika tulee ja ei kuulu eikä näy... Ja ei meille kyl sanottu että voi soitella (toki tiedän että voi mut...) vaan enemmänki että turha tätä on pohtia..

Ei sanottu mitään että mitä voi tulla(oireita jne) jne..Oon kaikki ronkkinu netistä.. :ashamed: .

Ma kyllä soitan uudelleen sairaalaan ja vaadin päästä lekurin puheille |O

Mulla oikein rintaa puristaa ku nään kun toi poika liikkumisensa lomassa lepää ja hengästyy.. pistää väliin hetkeks päätä maahan ku on vissii aika rankkaa ja henki vinkuu...
Se kyl menee ohi ku rauhottuu :/

MUA PELOTTAA! :snotty: :'(

 

Hei! Onko siellä teidän sairaalassa sitä sydänlasten ns. omaa hoitajaa. Keski-Suomen keskussairaalassa ainakin on. Jos teidän sairaalasta löytyisi sellainen, niin minä soittaisin hänelle sinun tilanteessasi.

 

Edith75.
En tiedä onko tuolla, kyllä kai mut en tiedä missä ja kuka. Pakkohan tähän on selvyys saada, on sitte sydän perästä tai ei.. Mulla on vaan "paha" aavistus että sydänperästä ois.

Ainoa vaan että meidän poika ei hikoile ja eikös sydänperänen väsyminen/hengästyminen jne yleensä tuo hikikarpalot otikolle..??? Vai onko tää väärä tieto?

Ja mulle on tullut hirvee pelko että Onni kuolee yön aikana..Tää on ihan idiootin kuulosta mutta en voi tälle mitään :ashamed:

 

Hei Viiviliina! Soita sinne lastenpolille ja kysy tai sitten tietäiskö teidän nlas terkkari. Ja hei, ei se oo idiootin kuuloista, on sun omasta lapsesta kyse ja jokainenhan puolustaa omaa lastaan. Toivon ihan oikeesti, että saat selvyyden ja rauhan asiasta.

Tuosta hiki asiasta en osaa sanoa, mun lasten yhdellä serkulla oli kanssa tuollaista väsymistä ja hällä todettu asd, joka seurannassa. Silloin muistaakseni lääkärit sanoivat, että ei johtuisi sydämestä se väsyminen mutta tiedä sitten. :hug:

 

laa laa kirjoitti:

Ilkka Mattila on ison pusun ansainnut!Täällä kaks ja puol vuotias typykkä,jolla oli enemmän ja vähemmän reikiä sydämessä.Korjattiin neljäkuisena iso vsd sekä asd ja ductus.

Meidän pojalla 1-v. on tulossa avosydänleikkaus puolen vuoden sisällä,(kookas asd), jonka tekee em. Ilkka Mattila, kiva kuulla että häneen ollaan tyytyväisiä!
Onko muilla kokemuksia ko. lääkäristä sekä asd-leikkauksesta?

 

laa laa kirjoitti:

Ilkka Mattila on ison pusun ansainnut!Täällä kaks ja puol vuotias typykkä,jolla oli enemmän ja vähemmän reikiä sydämessä.Korjattiin neljäkuisena iso vsd sekä asd ja ductus.

Meidän pojalla 1-v. on tulossa avosydänleikkaus puolen vuoden sisällä,(kookas asd), jonka tekee em. Ilkka Mattila, kiva kuulla että häneen ollaan tyytyväisiä!
Onko muilla kokemuksia ko. lääkäristä sekä asd-leikkauksesta?

Minkö kokonen tää aukko on? Oireita? Mä haluisin kuulla vähän teidän tarinaa
:attn:

 

Minkö kokonen tää aukko on? Oireita? Mä haluisin kuulla vähän teidän tarinaa

Eteisväliseinäaukko on noin 1cm kokoinen, sydämen vajaatoimintaa alettiin epäillä kun poika hikoili syödessä, ja painonnousu oli niukkaa.
Sivuääni kuului ekaakertaa vasta 7kk iässä.

 

Huolikuulumisia täältä.. Meillähän on siis kaikki mennyt raskausajan diagnoosin (täydellinen av-blokki) jälkeen tosi hyvin: vauva on kasvanut ja kehittynyt ja mikä parasta, syke on pysytellyt riittävällä tasolla. Tahdistinta ei siis ole vielä tarvittu. Nyt viime viikolla vauva sairastui flunssaan ja kun kuumekin nousi ja oli niin "vetkula", lähdimme käyttämään häntä päivystyspolilla. Ajattelimme, että ehkä korvissa on jotain, niin hyvä käydä näytillä. Jäimme osastolle yöksi, kun tulehdusarvot olivat hieman koholla ja siellä saturaatiomittaria seuraillessani havaitsin, että syke on alle 50! Pyysin konsultoimaan hoitavaa kardiologia ja seuraavana päivänä oltiinkin jo teholla tarkemmassa seurannassa. Nyt tilanne tosiaan oli muuttunut siten, että syke on pysyvästi laskenut alle 55 tasolle ja olemme siirtyneet leikkausjonoon. Lääkäri arvioi, että vauva selviytyy "jonkin aikaa" tuolla sykkeellä, mutta alkaa sitten näkyä kasvussa ym. Mulla on nyt kauhea paniikki päällä, pelkään erityisesti sydämen vajaatoimintaa. Kysynkin teiltä, joilla on kokemusta leikkausjonoista, että miten pitkään jouduitte jonottamaan? Olitteko yhteyksissä esim. jonohoitajaan? Peruttiinko mahdollisesti jo luvattuja leikkausaikoja? Ja hemmetti kun se työtaistelukin käy päälle, pysähtyykö jonot nyt kokonaan??? Pelottaa ihan kamalasti..

 

Alviinalle ja koko perheelle :hug: :hug: :hug: Valitettavasti kysymyksiisi en osaa vastata. Toivottavasti joku osaa auttaa.

 

terkka kävi kotikäynnillä ja mulla onkin hyviä uutisia? meidän jässikkä oli kasvanu 500g viikossa kotiuttamisen jälkeen, sehän on kai hyvä merkki, eli jaksaa syödä hyvin? muutenki tää terkka oli ihana kun lupasi tulla vielä toiselle kotikäynnille ja jos kardiologi antaa luvan saamme hältä myös ilmaseksi rotarokotteet vauvalle =)

 

Huolikuulumisia täältä.. Meillähän on siis kaikki mennyt raskausajan diagnoosin (täydellinen av-blokki) jälkeen tosi hyvin: vauva on kasvanut ja kehittynyt ja mikä parasta, syke on pysytellyt riittävällä tasolla. Tahdistinta ei siis ole vielä tarvittu. Nyt viime viikolla vauva sairastui flunssaan ja kun kuumekin nousi ja oli niin "vetkula", lähdimme käyttämään häntä päivystyspolilla. Ajattelimme, että ehkä korvissa on jotain, niin hyvä käydä näytillä. Jäimme osastolle yöksi, kun tulehdusarvot olivat hieman koholla ja siellä saturaatiomittaria seuraillessani havaitsin, että syke on alle 50! Pyysin konsultoimaan hoitavaa kardiologia ja seuraavana päivänä oltiinkin jo teholla tarkemmassa seurannassa. Nyt tilanne tosiaan oli muuttunut siten, että syke on pysyvästi laskenut alle 55 tasolle ja olemme siirtyneet leikkausjonoon. Lääkäri arvioi, että vauva selviytyy "jonkin aikaa" tuolla sykkeellä, mutta alkaa sitten näkyä kasvussa ym. Mulla on nyt kauhea paniikki päällä, pelkään erityisesti sydämen vajaatoimintaa. Kysynkin teiltä, joilla on kokemusta leikkausjonoista, että miten pitkään jouduitte jonottamaan? Olitteko yhteyksissä esim. jonohoitajaan? Peruttiinko mahdollisesti jo luvattuja leikkausaikoja? Ja hemmetti kun se työtaistelukin käy päälle, pysähtyykö jonot nyt kokonaan??? Pelottaa ihan kamalasti..

Voi, miten kamalaa kuulla. Voin uskoa, että TEHY:n työtaistelu alkaa kiinnostaa aivan uudella tavalla (kuten varmaan kaikkia meitä vanhempia, kenen lapsi ei kuulu niiden "terveiden" lasten joukkoon).

En muista lukeneeni, missä päin asutte enkä tiedä, että tehdäänkö näiden pienten lasten kaikki leikkaukset HYKS:ssä? Meillä ainakin täällä TAYS:n alueella hoidetaan mahdollisesta työtaistelusta huolimatta ainakin seurannat ihan normaalisti, jos "lääkäri katsoo sen tarpeelliseksi" - kiireettömämmät asiat jätetään tulevaisuuteen. Tuo leikkauksen, jos minkä luulisi olevan kiireellinen ja hoidettavien joukossa.

Toivotan sydämeni pohjasta voimia leikkauksen odotukseen ja sen jälkeiseen kuntoutumisaikaan.

 

Kiitos KatiHai ja Kätevä Emäntä!

Meidän tilanteessa ei muutosta, vauvan vointi on edelleen hyvä, hieman tosin sinistelee kasvoilta välillä, mutta syke tosiaan on mikä on. Leikkausaikaa ei ole kuulunut, eikä varmaan kuulukaan ennen työtaistelun päättymistä. Uutisia seurataan ja toivotaan sovun asiaan äkkiä löytyvän, ymmärrystä tai empatiaa en jaksa tällä hetkellä tuntea ketään osallisia kohtaan Asumme Oulun liepeillä, joten olemme Oysin asiakkaita ja kontrollit tapahtuvat ymmärtääkseni tarpeen mukaan lakosta huolimatta. Leikkaus sen sijaan tehdään Helsingissä ja paha epäilykseni (toivottavasti väärä!) on, etteivät ota vastaan, ennen kuin "viimeisellä hetkellä". Ja sitten vissiin lennetäänkin Viroon tai Tukholmaan tai.. Kardiologi sanoi silloin elokuussa ihanasti meille, että "tämä on niitä vauvoja, joiden kohdalla ei ole tullut kuin hyviä uutisia". Nyt ei tosiaan tunnu enää siltä.. :'(

 

Vieläkö tätä ketjua luetaan? Voi, kun löytäisin vertaistukea.

Olen raskaana ja jo viikolla 27 havaittiin, että vauva ei kasva kunnolla josta sain sitten lähetettä TAYSiin. NP-ultrassa ja rakenneultrassa ei mitään poikkeavuuksia. Vasta nyt, eli rv 32, pääsin Taysin äitiyspolille kasvukontrolliin ja tuomio oli järkytys: ultraava lääkäri epäili sydämessä olevan montakin eri vikaa. Tällaisia asioita hän heitti ilmaan/minä sain kiinni: ASD, valtimoiden transpositio, aortan kaarta hän ei edes nähnyt ja jotakin myös sinussolmukkeesta. Mikä on kummallista ainakin minusta, on se että sydänkäyrä on moitteeton ja lapsi liikkuu vilkkaasti. Muuta rakennepoikkeavuutta lääkäri ei havainnut. Sydämessä on neljä kammioita eikä niissä kai(?) mitään poikkeavaa ollut. Lapsen painoarvio oli vain 1100 g vaikka näillä viikoilla saisi olla vaikka kilon enemmän :'( .

Ensi torstaille 22.11 aika HUSiin Ollille.

En mistään ole löytänyt vastaavaa, että ENSIN havaitaan sikiön kasvun hidastuma ja SITTEN vasta sydänpoikkeavuuksia. Tai että jos raskausaikana havaitaan sydänvika, se yleensä havaitaan paljon aikaisemmin ja yleensä kai rakenneultrassa. Miksi näin myöhään....

Tuska on kova. :'( Mitä jos lapsi pitää ennenaikaisesti synnyttää, niin eihän tuollainen kilon sintti kestä millään huonon sydämensä kanssa ja/tai että jokin leikkaus pitäisi tehdä. Laitoin hakemusta jo syvan keskustelupalstalle josko sieltä löytyisi vastaavaa kokenut.