Suolistosairaita -täällä akuutti päällä!

Tulin taas linjoille. Onko sulla nyt ns. J-pussi vai avanne?

J-pussi

Onko toiminut hyvin? Vaikka leikkaukset eivät ole riskittömiä, olet kuitenkin säästynyt järkyiltä lääkekokeiluilta ja invalidisoivilta oireiluilta.

Ei elämä aina niin herkkua ole mutta jos (kun...) vaihtoehtona avannepussi niin kyllä tämän kestää. En ole tarvinnut juurikaan mitään lääkitystä alkuajan jälkeen eikä pahempia oireitakaan ole. Lukuunottamatta tietysti sitä että minulla on ripuli 24/7. Tuo kuulostaa pahemmalta kuin onkaan, ei minulla varsinaisesti ripuli ole mutta rajoittaa tietysti elämää kun silloin kun hätä iskee niin se on sitten pakko ja aikasta pian ihan kuten ripulissa. Sain ensimmäisen leikkauksen jälkeen sairaalabakteerin mutta toinen meni suurinpiirtein ongelmitta. Ainoa ongelma tuli kun jostakin syystä suolistoni alkoi toimia "väärään suuntaan" eli kuljetti kamaa vaan "alhaalta ylös" eli kaikki tuli ylös. Se onneksi talttui ja tilanne normalisoitui kahdessa päivässä mutta silloin ei paljon naurattanut.

 

Minulla on ollut tasan yksi ColitisUlcerosa kohtaus. Ensimmäinen ja viimeinen... Alkoi täysin varoituksetta ja ilman ennakko-oireita veriripuli ja menin siitä sitten terveyskeskuksen kautta sairaalaan. Ensin paikalliseen jossa ei oikein ilmeisesti tajuttu hommaa, en kyllä ymmärrä miten mutta olin siellä 5 päivää ja veriripuli koko ajan. Sitten kärrättiin ambulanssilla yliopistolliseen keskussairaalaan. Siellä päivystäjä olisi kantanut heti leikkauspöydälle kun oli selvittänyt tilanteen. Mutta kun kertoi että tehdään avanne ja muuta hauskaa niin sanoin että "ei kiitos". Sitten kokeiltiin kaikki mahdolliset ja mahdottomat lääkitykset ja sinnittelin sairaalassa parin viikon ajan mutta mikään ei auttanut, veriripuli jatkui mutta jaksoin sanoa leikkauksella "ei kiitos" kunnes lääkärit totesivat painon tippuessa ja olon heikentyessä että suolen puhkeamisen vaara on todellinen ja siitä suurella todennäköisyydellä seuraava tulehdus voisi olla kohtalokas kun kuntoni oli niin heikko. Ja sitten leikattiin ja avannehan siitä tuli. Paksusuoli poistettiin kokonaan. Mutta että sellainen oli minun ensimmäinen ja viimeinen Colitis-kohtaukseni.

Olis kiva tietää, mitä lääkkeitä kokeiltiin ja missä järkestyksessä - ja söitkö sairaalaruokaa silloin. Se nimittäin on niin huonoa, että vaiva pahenee siitä: lisäaineita hirveesti ja liikaa hiilareita. Ne lisäravinnejuomat mitä siellä tyrkytetään ei myöskään sovi suolistosairaalle, mut kuka ikinä valittaa niistä?

 

Mulla karppaus poisti kaikki oireet...

 

Ei tulehduksellinen suolistosairaus ruokavaliolla parane. Jos olo paranee niin se on lumevaikutus tai hyvää tuuria. Tauti on hyvin aaltomainen ja voi sisältää monen vuoden rauhallisen jakson, ravinnolla et voi akuutin puhkeamista estää vaikka tuntisit tietyn ruokavalion helpottavan oireita. Itse oon crohnikko, scd-ruokavaliota tiukasti noudatin ja käytin ja biologista lääkitystä. Taudin sain remissioon tuolla reseptillä ja idioottina lopetin lääkitykset ja aattelin pärjääväni ruokavaliohoidolla. 2kk ja akuutti iski. Kyllähän nuita kannattaa kokeilla lääkehoidon tukena mutta ilman lääkehoitoa sairaus voi kehittyä hurjaksi, jopa leikkaushoitoa vaativaksi. Tauti on yksilöllinen, toisilla lievä, toisilla vaikea. Ite kuulun jälkimmäiseen ryhmään ja oon jälleen saanu itteni remissioon biologisilla lääkkeillä.

 

että ennen kortisonin keksimistä kuolleisuus vaikeaan haavaiseen paksusuolitulehdukseen oli yli 70%. Lääkkeet ei todellakaan mitään pelkkää myrkkyä oo. Järki käteen, kyseessä on sairaus joka vaikuttaa koko kroppaan, onhan suolistomme elimistön "toiset aivot". Ravinnosta sen verran että vähähiilihydrattinen ruokavalio helpottaa toiminnallisia vatsavaivoja joista monet kärsivät remissionkin aikana.

 

Mulla karppaus poisti kaikki oireet...

 

Täällä Crohn, täysin hallinnassa pelkällä ruokavaliolla elikkä SCD:llä

 

http://www.elintarvikevirasto.fi/palaute.html?Elintarvikevirasto - hygieniaosaaminen: Sanakirja

 

Näillä sivuilla tietoa tulehduksellisista suolistosairauksista:
crohnjacolitis.fi

http://vanha.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/yabb2/YaBB.pl?num=1395489910/0#0
Muuntogeeniset ainekset saavat aikaan taudin, vaikka sitä ei kaikki ole vielä huomanneetkaan eikä kaikki kerro siitä, vaikka tietäisivätkin. Samoin karrageeni aiheuttaa tulehdusta, jos sitä saa suuhunsa - koe-eläimetkin saadaan ensin sillä sairaiksi!

Täytyy tuntea muutama oireeton ensin... Lääkkeissäkin maltodekstriini on maissista tehty kuin myös askorbiinihappo. Lisäaineista moni on tehty soijasta, joten lue tuoteselosteet tarkkaan. D-vitamiineissa voi olla soija- ja maissiöljyä ja varsinkin Valion tuotteissa se on maissista, ihmset ovat erikseen kysyneet, kun ei tietoa muualta saa. Sitruunahappo on tehty homeesta, joten ei sitäkään yhtään! Makeutukseen käy ainoastaan luomuhunaja, sillä muissa on kaikenlaisia myrkkyjäämiä, joita ei tarvitsekaan sietää.

 

Onko suolistosairaille nuorille olemassa mitään vertaistukipalstoja tai -tahoja?

 

alproissa on soijaa, ei siis sitä!

 

 

En ole kohtalotoveri ja eka kerran kuulen tuosta, mut ajattelin kysyä että minkälainen ruokavalio sulla on, ja liittyykö siihen ummetusta?

 

 

http://yle.fi/uutiset/3-9395980

 

Minulla on ollut tasan yksi ColitisUlcerosa kohtaus. Ensimmäinen ja viimeinen... Alkoi täysin varoituksetta ja ilman ennakko-oireita veriripuli ja menin siitä sitten terveyskeskuksen kautta sairaalaan. Ensin paikalliseen jossa ei oikein ilmeisesti tajuttu hommaa, en kyllä ymmärrä miten mutta olin siellä 5 päivää ja veriripuli koko ajan. Sitten kärrättiin ambulanssilla yliopistolliseen keskussairaalaan. Siellä päivystäjä olisi kantanut heti leikkauspöydälle kun oli selvittänyt tilanteen. Mutta kun kertoi että tehdään avanne ja muuta hauskaa niin sanoin että "ei kiitos". Sitten kokeiltiin kaikki mahdolliset ja mahdottomat lääkitykset ja sinnittelin sairaalassa parin viikon ajan mutta mikään ei auttanut, veriripuli jatkui mutta jaksoin sanoa leikkauksella "ei kiitos" kunnes lääkärit totesivat painon tippuessa ja olon heikentyessä että suolen puhkeamisen vaara on todellinen ja siitä suurella todennäköisyydellä seuraava tulehdus voisi olla kohtalokas kun kuntoni oli niin heikko. Ja sitten leikattiin ja avannehan siitä tuli. Paksusuoli poistettiin kokonaan. Mutta että sellainen oli minun ensimmäinen ja viimeinen Colitis-kohtaukseni.

Semmosta

 

Foodmap ruokavalio niin loppuu suolistovaivat.

 

No niin. Tänään sairaalassa todettiin suolen olevan jälleen tulehtunut. Itku pääsi, olen niin väsynyt tähän sairasteluun. Lääkärikin oli todella tyly. Olen ollut koko talven tosi kipeä, että liekö edellinen akuutti edes lähtenyt välillä pois. Verta ei ole tullut, mutta muita vaivoja on ollut siitäkin edestä.

Käytätkö kasviöljyjä?

 

Ihmisellä on kahdet "aivot" toiset päänsisällä ja toiset suolistossa ( todellisuudessa kymmenes aivohermo) ja jos jommassakummassa ilmenee ongelmia niin ihminen ei voi hyvin.

 

ei vaan ihan terveellisiä ruokia: paljon kasviksia, en käytä ollenkaan vaaleita makarooneja, riisejä tai syö ns. pullamössöleipää jne. mahdollisimman kuitupitoista ruokaa siis ja vähärasvaista(tämä tosin miehen kolesteroliarvojen takia). alkoholia en myöskään käytä ollenkaan.

Pullamössössä voi olla pörssisellujauhoa

 

Minulla on ollut tasan yksi ColitisUlcerosa kohtaus. Ensimmäinen ja viimeinen... Alkoi täysin varoituksetta ja ilman ennakko-oireita veriripuli ja menin siitä sitten terveyskeskuksen kautta sairaalaan. Ensin paikalliseen jossa ei oikein ilmeisesti tajuttu hommaa, en kyllä ymmärrä miten mutta olin siellä 5 päivää ja veriripuli koko ajan. Sitten kärrättiin ambulanssilla yliopistolliseen keskussairaalaan. Siellä päivystäjä olisi kantanut heti leikkauspöydälle kun oli selvittänyt tilanteen. Mutta kun kertoi että tehdään avanne ja muuta hauskaa niin sanoin että "ei kiitos". Sitten kokeiltiin kaikki mahdolliset ja mahdottomat lääkitykset ja sinnittelin sairaalassa parin viikon ajan mutta mikään ei auttanut, veriripuli jatkui mutta jaksoin sanoa leikkauksella "ei kiitos" kunnes lääkärit totesivat painon tippuessa ja olon heikentyessä että suolen puhkeamisen vaara on todellinen ja siitä suurella todennäköisyydellä seuraava tulehdus voisi olla kohtalokas kun kuntoni oli niin heikko. Ja sitten leikattiin ja avannehan siitä tuli. Paksusuoli poistettiin kokonaan. Mutta että sellainen oli minun ensimmäinen ja viimeinen Colitis-kohtaukseni.

Kyllä niitä tapahtuu jo tähystyksessäkin

 

Mulla ei ole ruokavaliota käytössä. Tosin olen kuullut, että ruokavalio on auttanut joitakin potilaita. Ripuli, lima ja verentulo ovat sairaudelle tyypillisiä. Ei ummetus. Paitsi että akuutti usein kuulemma alkaa ummetuksella.

no jos joku turvottaa nielun, kai se tekee saman myös suolistossa?

 

Kyllä on pelokas olo. Sairastuin reilu vuosi sitten CU:n. Diagnoosi tehtiin 8 kk sitten. Nyt eka akuutti päällä. Pelottaa hirveästi, että miten tässä käy. Ajattelen, että pitäiskö ottaa masennuslääkkeet käyttöön. Oisko tämän pelon kanssa helpompi elää...

Kohtalotovereita?

varmasti

 

Kyllä niitä tapahtuu jo tähystyksessäkin

Mitä tapahtuu tähystyksessä ja oletko itse ollut koskaan kyseisessä tutkimuksessa?

 

no jos joku turvottaa nielun, kai se tekee saman myös suolistossa?

Noup.