Suolistosairaita -täällä akuutti päällä!

Kyllä on pelokas olo. Sairastuin reilu vuosi sitten CU:n. Diagnoosi tehtiin 8 kk sitten. Nyt eka akuutti päällä. Pelottaa hirveästi, että miten tässä käy. Ajattelen, että pitäiskö ottaa masennuslääkkeet käyttöön. Oisko tämän pelon kanssa helpompi elää...

Kohtalotovereita?

 

Colitis Ulcerosaako tarkoitat?

 

colitis ulcerosako?

 

Juu juu

 

En ole kohtalotoveri ja eka kerran kuulen tuosta, mut ajattelin kysyä että minkälainen ruokavalio sulla on, ja liittyykö siihen ummetusta?

 

Juu 13-vuotiaana sairastuin(eli v.2000). Ei tässä kyllä mitään pelottavaa ole, ainoa mikä hermostuttaa on tuo ensi vuonna tehtävä tähystys. 2kertaa päivässä lääkkeitä(Asacol) nassuun ja noin kerran vuodessa tauti vaivaa pahemmin mutta siihenkin kortisoni auttaa äkkiä jos Asacolin lisäys ei auta. Mikä sinua niin taudissa pelottaa/masentaa?

 

Juu 13-vuotiaana sairastuin(eli v.2000). Ei tässä kyllä mitään pelottavaa ole, ainoa mikä hermostuttaa on tuo ensi vuonna tehtävä tähystys. 2kertaa päivässä lääkkeitä(Asacol) nassuun ja noin kerran vuodessa tauti vaivaa pahemmin mutta siihenkin kortisoni auttaa äkkiä jos Asacolin lisäys ei auta. Mikä sinua niin taudissa pelottaa/masentaa?

ja kokosuolentautia sairastan

 

eikös siinä oo syöpävaara?muistelisin näin.

 

eikös siinä oo syöpävaara?muistelisin näin.

no joo, paksusuolensyövän riski lisääntyy mutta tähystyksiä tehdään tasaisin väliajoin joten huomataan aiemmin ja parantumisennuste on silloin parempi.

 

Juu 13-vuotiaana sairastuin(eli v.2000). Ei tässä kyllä mitään pelottavaa ole, ainoa mikä hermostuttaa on tuo ensi vuonna tehtävä tähystys. 2kertaa päivässä lääkkeitä(Asacol) nassuun ja noin kerran vuodessa tauti vaivaa pahemmin mutta siihenkin kortisoni auttaa äkkiä jos Asacolin lisäys ei auta. Mikä sinua niin taudissa pelottaa/masentaa?

ja kokosuolentautia sairastan

Ihanaa (tai ei ole ihanaa, että olet sairas, mutta kohtalotoveri mulle silti)

Mulla ylläpitolääkitys on ollut 2 x 800 mg Asacolia/vrk ja lisäksi joka toinen päivä Asacol-suppo. Nyt maanantaina alkoi tulla verta. Asacol-suppojen lisäys ei auttanut. Otin käyttöön Colifoam-vaahdon eilen illalla. Ainakaan tänä aamuna ei vielä ollut vaikuttanut. Mitä kortisoneja olet syönyt ja kuinka nopeasti ovat vaikuttaneet? Entä kuinka usein sulla on akuutteja?

Mua pelottaa kauheasti, että miksikä tämä sairaus muodostuu. Crohn ja colitis palstalla on kauheita tarinoita, mitä kaikkea voi tapahtua.

 

Mikä sua siinä niin kauheesti pelottaa?Kyllä sä sen kans pärjäät jos päätät niin...

 

Sairastan Crohnin tautia (todettu 2003). Tiedän että masennus tai ainakin apaattisuus kuuluu taudin oireisiin. Joka kerta kun minulla rupeaa oireilemmaan vaivun alamaihin vaikkei muuten masennusoireita ole. Ja tämä tauti on niin inhottava siitä että aina kun olen ollut terveenä pidemmän aikaa ja ajattelen että on mennyttä niin eiköhän se taas puhkea vaikka syön lääkkeitä tietysti koko ajan. Ajan myötä sitä oppii tuntemaan mahansa ja itse otan kortisonikuurin heti kun tiedän taudin puhkeavan. Toistaiseksi on auttanut. Olen toki ollut myös huonossa kunnossa mm. raskausaikana. Älä luovuta. Kyllä se maha saadaan kuntoon eikä läheskään jokaista tarvitse leikata tms. Ei tämä kuolemantuomio ole. Pää pystyyn ja maitohappobakteerit kehiin.

 

En ole kohtalotoveri ja eka kerran kuulen tuosta, mut ajattelin kysyä että minkälainen ruokavalio sulla on, ja liittyykö siihen ummetusta?

Mulla ei ole ruokavaliota käytössä. Tosin olen kuullut, että ruokavalio on auttanut joitakin potilaita. Ripuli, lima ja verentulo ovat sairaudelle tyypillisiä. Ei ummetus. Paitsi että akuutti usein kuulemma alkaa ummetuksella.

 

Tieto lisää tuskaa...oliskohan parempi että sä et ees nyt kävis lukees kauhutarinoita siitä miten voi joskus olla.Murehdi vasta sitten kun sellanen aika on ajankohtanen, älä vielä.Suolistonsa saa tosi kurjaan tilaan murehtimalla.

 

Sairastan Crohnin tautia (todettu 2003). Tiedän että masennus tai ainakin apaattisuus kuuluu taudin oireisiin. Joka kerta kun minulla rupeaa oireilemmaan vaivun alamaihin vaikkei muuten masennusoireita ole. Ja tämä tauti on niin inhottava siitä että aina kun olen ollut terveenä pidemmän aikaa ja ajattelen että on mennyttä niin eiköhän se taas puhkea vaikka syön lääkkeitä tietysti koko ajan. Ajan myötä sitä oppii tuntemaan mahansa ja itse otan kortisonikuurin heti kun tiedän taudin puhkeavan. Toistaiseksi on auttanut. Olen toki ollut myös huonossa kunnossa mm. raskausaikana. Älä luovuta. Kyllä se maha saadaan kuntoon eikä läheskään jokaista tarvitse leikata tms. Ei tämä kuolemantuomio ole. Pää pystyyn ja maitohappobakteerit kehiin.

Kiitti tsempistä! Olen syönyt D-vitamiinia ja maitohappobekteereja, mutta eipä nuo akuuttia estäneet. Just tuo on kurjaa, että huolimatta ylläpitolääkityksestä tauti puskee päälle. Olen aikuisopiskelija, ja huoli opinnoista on tietysti. Ja siitä, että kuinka sitten työllistyn/pystyn työtä tekemään. Sairastuin entisessä työpaikassa. Elimistöni ei kestänyt työstä johtuvaa eläimellistä stressiä ja se yhdessä perinnöllisen alttiuden kanssa laukaisi sairauden.

 

Täällä Crohn, täysin hallinnassa pelkällä ruokavaliolla elikkä SCD:llä

 

Ja sitä D-vitamiinia syön myös mutta 125 µg/vrk, öljykapseleina.

 

Täällä Crohn, täysin hallinnassa pelkällä ruokavaliolla elikkä SCD:llä

Eikö se ole kauhean hankala aloittaa/toteuttaa?

 

Täällä Crohn, täysin hallinnassa pelkällä ruokavaliolla elikkä SCD:llä

Eikö se ole kauhean hankala aloittaa/toteuttaa?

Jos vertaa siihen housuihin paskomiseen ja käytännössä 15 m päässä pytyltä elämiseen niin ei, ei ole.

 

Sairastan Crohnin tautia (todettu 2003). Tiedän että masennus tai ainakin apaattisuus kuuluu taudin oireisiin. Joka kerta kun minulla rupeaa oireilemmaan vaivun alamaihin vaikkei muuten masennusoireita ole. Ja tämä tauti on niin inhottava siitä että aina kun olen ollut terveenä pidemmän aikaa ja ajattelen että on mennyttä niin eiköhän se taas puhkea vaikka syön lääkkeitä tietysti koko ajan. Ajan myötä sitä oppii tuntemaan mahansa ja itse otan kortisonikuurin heti kun tiedän taudin puhkeavan. Toistaiseksi on auttanut. Olen toki ollut myös huonossa kunnossa mm. raskausaikana. Älä luovuta. Kyllä se maha saadaan kuntoon eikä läheskään jokaista tarvitse leikata tms. Ei tämä kuolemantuomio ole. Pää pystyyn ja maitohappobakteerit kehiin.

Kiitti tsempistä! Olen syönyt D-vitamiinia ja maitohappobekteereja, mutta eipä nuo akuuttia estäneet. Just tuo on kurjaa, että huolimatta ylläpitolääkityksestä tauti puskee päälle. Olen aikuisopiskelija, ja huoli opinnoista on tietysti. Ja siitä, että kuinka sitten työllistyn/pystyn työtä tekemään. Sairastuin entisessä työpaikassa. Elimistöni ei kestänyt työstä johtuvaa eläimellistä stressiä ja se yhdessä perinnöllisen alttiuden kanssa laukaisi sairauden.

Itselläni alkoi juuri samasta syystä. Tiedän että alussa pelottaa ja mietityttää tulevaisuus mutta toivon että se saadaan pian kuriin ja voit elää taas normaalia elämää. Kummallista kun oma keho rupeaa taistelemaan itseään vastaan. Voimia sinne. Elämä jatkuu kaikesta huolimatta...

 

Juu 13-vuotiaana sairastuin(eli v.2000). Ei tässä kyllä mitään pelottavaa ole, ainoa mikä hermostuttaa on tuo ensi vuonna tehtävä tähystys. 2kertaa päivässä lääkkeitä(Asacol) nassuun ja noin kerran vuodessa tauti vaivaa pahemmin mutta siihenkin kortisoni auttaa äkkiä jos Asacolin lisäys ei auta. Mikä sinua niin taudissa pelottaa/masentaa?

ja kokosuolentautia sairastan

Ihanaa (tai ei ole ihanaa, että olet sairas, mutta kohtalotoveri mulle silti)

Mulla ylläpitolääkitys on ollut 2 x 800 mg Asacolia/vrk ja lisäksi joka toinen päivä Asacol-suppo. Nyt maanantaina alkoi tulla verta. Asacol-suppojen lisäys ei auttanut. Otin käyttöön Colifoam-vaahdon eilen illalla. Ainakaan tänä aamuna ei vielä ollut vaikuttanut. Mitä kortisoneja olet syönyt ja kuinka nopeasti ovat vaikuttaneet? Entä kuinka usein sulla on akuutteja?

Mua pelottaa kauheasti, että miksikä tämä sairaus muodostuu. Crohn ja colitis palstalla on kauheita tarinoita, mitä kaikkea voi tapahtua.

Prednisolonia olen saanut jos on mennyt oikein pahaksi. se auttaa yleensä ihan parin annoksen jälkeen mutta pitää ottaa silti yli kuukauden verran kuurina. Akuutteja vaiheita on tosiaan kerran vuodessa, johtunee muuten terveellisistä ruokailutottumuksista ja elintavoista, harvoin kuulemma kokosuolentauti on näin rauhallinen. Äidilläni taas on taudin toinen ääripää ja häneltä leikataan suoli lähiaikoina kokonaan pois.

 

Juu 13-vuotiaana sairastuin(eli v.2000). Ei tässä kyllä mitään pelottavaa ole, ainoa mikä hermostuttaa on tuo ensi vuonna tehtävä tähystys. 2kertaa päivässä lääkkeitä(Asacol) nassuun ja noin kerran vuodessa tauti vaivaa pahemmin mutta siihenkin kortisoni auttaa äkkiä jos Asacolin lisäys ei auta. Mikä sinua niin taudissa pelottaa/masentaa?

ja kokosuolentautia sairastan

Ihanaa (tai ei ole ihanaa, että olet sairas, mutta kohtalotoveri mulle silti)

Mulla ylläpitolääkitys on ollut 2 x 800 mg Asacolia/vrk ja lisäksi joka toinen päivä Asacol-suppo. Nyt maanantaina alkoi tulla verta. Asacol-suppojen lisäys ei auttanut. Otin käyttöön Colifoam-vaahdon eilen illalla. Ainakaan tänä aamuna ei vielä ollut vaikuttanut. Mitä kortisoneja olet syönyt ja kuinka nopeasti ovat vaikuttaneet? Entä kuinka usein sulla on akuutteja?

Mua pelottaa kauheasti, että miksikä tämä sairaus muodostuu. Crohn ja colitis palstalla on kauheita tarinoita, mitä kaikkea voi tapahtua.

Prednisolonia olen saanut jos on mennyt oikein pahaksi. se auttaa yleensä ihan parin annoksen jälkeen mutta pitää ottaa silti yli kuukauden verran kuurina. Akuutteja vaiheita on tosiaan kerran vuodessa, johtunee muuten terveellisistä ruokailutottumuksista ja elintavoista, harvoin kuulemma kokosuolentauti on näin rauhallinen. Äidilläni taas on taudin toinen ääripää ja häneltä leikataan suoli lähiaikoina kokonaan pois.

Satutko olemaan paikalla? Mitä tarkoitat terveellisellä ruokavaliolla, ihan SCD-dieettiäkö?

 

Juu 13-vuotiaana sairastuin(eli v.2000). Ei tässä kyllä mitään pelottavaa ole, ainoa mikä hermostuttaa on tuo ensi vuonna tehtävä tähystys. 2kertaa päivässä lääkkeitä(Asacol) nassuun ja noin kerran vuodessa tauti vaivaa pahemmin mutta siihenkin kortisoni auttaa äkkiä jos Asacolin lisäys ei auta. Mikä sinua niin taudissa pelottaa/masentaa?

ja kokosuolentautia sairastan

Ihanaa (tai ei ole ihanaa, että olet sairas, mutta kohtalotoveri mulle silti)

Mulla ylläpitolääkitys on ollut 2 x 800 mg Asacolia/vrk ja lisäksi joka toinen päivä Asacol-suppo. Nyt maanantaina alkoi tulla verta. Asacol-suppojen lisäys ei auttanut. Otin käyttöön Colifoam-vaahdon eilen illalla. Ainakaan tänä aamuna ei vielä ollut vaikuttanut. Mitä kortisoneja olet syönyt ja kuinka nopeasti ovat vaikuttaneet? Entä kuinka usein sulla on akuutteja?

Mua pelottaa kauheasti, että miksikä tämä sairaus muodostuu. Crohn ja colitis palstalla on kauheita tarinoita, mitä kaikkea voi tapahtua.

Prednisolonia olen saanut jos on mennyt oikein pahaksi. se auttaa yleensä ihan parin annoksen jälkeen mutta pitää ottaa silti yli kuukauden verran kuurina. Akuutteja vaiheita on tosiaan kerran vuodessa, johtunee muuten terveellisistä ruokailutottumuksista ja elintavoista, harvoin kuulemma kokosuolentauti on näin rauhallinen. Äidilläni taas on taudin toinen ääripää ja häneltä leikataan suoli lähiaikoina kokonaan pois.

Satutko olemaan paikalla? Mitä tarkoitat terveellisellä ruokavaliolla, ihan SCD-dieettiäkö?

ei vaan ihan terveellisiä ruokia: paljon kasviksia, en käytä ollenkaan vaaleita makarooneja, riisejä tai syö ns. pullamössöleipää jne. mahdollisimman kuitupitoista ruokaa siis ja vähärasvaista(tämä tosin miehen kolesteroliarvojen takia). alkoholia en myöskään käytä ollenkaan.

 

Juu 13-vuotiaana sairastuin(eli v.2000). Ei tässä kyllä mitään pelottavaa ole, ainoa mikä hermostuttaa on tuo ensi vuonna tehtävä tähystys. 2kertaa päivässä lääkkeitä(Asacol) nassuun ja noin kerran vuodessa tauti vaivaa pahemmin mutta siihenkin kortisoni auttaa äkkiä jos Asacolin lisäys ei auta. Mikä sinua niin taudissa pelottaa/masentaa?

ja kokosuolentautia sairastan

Ihanaa (tai ei ole ihanaa, että olet sairas, mutta kohtalotoveri mulle silti)

Mulla ylläpitolääkitys on ollut 2 x 800 mg Asacolia/vrk ja lisäksi joka toinen päivä Asacol-suppo. Nyt maanantaina alkoi tulla verta. Asacol-suppojen lisäys ei auttanut. Otin käyttöön Colifoam-vaahdon eilen illalla. Ainakaan tänä aamuna ei vielä ollut vaikuttanut. Mitä kortisoneja olet syönyt ja kuinka nopeasti ovat vaikuttaneet? Entä kuinka usein sulla on akuutteja?

Mua pelottaa kauheasti, että miksikä tämä sairaus muodostuu. Crohn ja colitis palstalla on kauheita tarinoita, mitä kaikkea voi tapahtua.

Prednisolonia olen saanut jos on mennyt oikein pahaksi. se auttaa yleensä ihan parin annoksen jälkeen mutta pitää ottaa silti yli kuukauden verran kuurina. Akuutteja vaiheita on tosiaan kerran vuodessa, johtunee muuten terveellisistä ruokailutottumuksista ja elintavoista, harvoin kuulemma kokosuolentauti on näin rauhallinen. Äidilläni taas on taudin toinen ääripää ja häneltä leikataan suoli lähiaikoina kokonaan pois.

Satutko olemaan paikalla? Mitä tarkoitat terveellisellä ruokavaliolla, ihan SCD-dieettiäkö?

ei vaan ihan terveellisiä ruokia: paljon kasviksia, en käytä ollenkaan vaaleita makarooneja, riisejä tai syö ns. pullamössöleipää jne. mahdollisimman kuitupitoista ruokaa siis ja vähärasvaista(tämä tosin miehen kolesteroliarvojen takia). alkoholia en myöskään käytä ollenkaan.

Kiitos! Jotenkin oli iso helpotus kuulla, että akuutteja voi olla kerran vuodessa (vaan). Ja silti ne voivat mennä melkein vuodeksi pois. Suolisairaiden palstaa kun lukee, niin siellä on kertomuksia kolmen vuoden yhtäjaksoisista akuuteista. Ai niin pitkän kuurin olet tarvinnut! Minä kun pohdiskelin, että onkohan 2 viikon Colifoam-kuuri liian pitkä. En kuulu erikoissairaanhoidon piiriin, ja vähän omassa harkinnassa on nämä asiat.

 

Täällä Crohn, täysin hallinnassa pelkällä ruokavaliolla elikkä SCD:llä

Eikö se ole kauhean hankala aloittaa/toteuttaa?

Jos vertaa siihen housuihin paskomiseen ja käytännössä 15 m päässä pytyltä elämiseen niin ei, ei ole.

Näin. Syön mieluummin pelkkää porkkanaa kuin jatkuvasti kortisonia. Stressi laukaisi minulla sairauden ja akuutin päälle taas siten, että oli pakko turvautua kortisonikuuriin. Henkisestä hyvinvoinnista kannattaa huolehtia hyvin, vaikuttaa paljon taudin kulkuun. Vehnä yms ei tosiaan ole suoliystävällisintä ruokaa. Ei SCDtäkään tarvitse orjallisesti noudattaa, jos pitää kokonaisuuden kohdillaan.