Rypäleraskaus

  • Viestiketjun aloittaja Tullero
  • Ensimmäinen viesti
Enkeli
Miten ikävä kuulla Strumppis sinun tyttärestä. Teille on pamahtanut paljon ikäviä asioita nyt samaan aikaan :( Toivon että teillä olisi tästä eteenpäin pelkkää nousua ja hyviä uutisia.

Kiitos yhteenvedostasi ja tilastoista jotka olet tästä ketjusta poiminut. Tämä ketju antaa paljon enemmän tietoa kuin mitkään Käypä hoito tekstit ym. Itse en nyt muista miten mun arvot laski, eka arvo mitattiin elokuussa ja nollatulos tuli lokakuussa (muistaakseni). Soitan huomenna ja kysyn viimeisintä mittausta joka otettiin maanantaina, voisin samalla pyytää kaikki arvot mitkä on mitattu.

Outoa että minulle ei olla tehty kontrollia kaavinnan jälkeen, kaavinta tehtiin Jorvissa. Meinaan huomenna soittaa ja varata aika yksityiselle gynelle. Onko jollakin teistä tietoa lääkäristä joka on perehtynyt mola asioihin? Mielellään pääkaupunkiseudulla.
 
Enkeli
Hei Epätietoinen!

Sori nyt vasta huomasin viestisi.
Tarinani yksityiskohtaisesti:

Kävin kesäkuussa yksityisesti alkuraskauden ultrassa h 6+1 ja kaikki vaikutti normaalilta. Syke löytyi. Olin koko kesän "raskaana" (ei kyllä mitään kovia raskausoireita, mutta niitä ei myöskään ollut odotessani esikoista) ja menin melko luottavaisin mielin ensimmäiseen kunnaliseen ultraan, viikkoja oli silloin 12+5. Siinä sitten kätilö kertoi heti että valitettavasti tämä raskaus on mennyt kesken. Lääkäri kutsuttiin paikalle todentamaan asian, ja niinhän se oli. Sikiön koko vastasi h 8. Eli oli ollut jo kuukauden verran "kuolleena" kohdussani, kroppani ei ollut mitenkään tästä ilmoittanut. Ei vuotoja ei mitään.
Lääkäri tarkasteli ultraa ja sanoi että istukka näyttää epämääräiseltä, siinä oli jonkinlainen varjo. Sen takia hän halusi että tyhjennys tehdään osastolla jotta istukasta saadaan näyte. Tyhjennyksessä tuli omasta mielestäni ulos vain sitä tavaraa mitä pitää tulla (tosin tämä oli ensimmäinen ja toivottavasti viimeinen tyhjennys) eli tuli isoja hyytymiä, mitkään siteet/vaipat eivät suojanneet. Ja sitten tuli myös nyrkinkokoinen klimppi palleroinen minkä epäilen että oli kohtu/istukka. Se oli siis nyrkin kokoinen ja kalvomainen, verestävä. PAD otettiin siitä.

Tämän tyhjennyksen jälkeen oli vuotoa joka päivä, infolapussa luki että jälkivuotoa kestää n. 2 viikkoa. Joten kun olin vuotanut reilu 2 viikkoa soitin Jorvin naistentauteihin ja kyselin tästä, ne sanoivat että odota vielä vaan. Kun oli mennyt reilu 3 viikkoa ja vuotoa oli edelleen soitin uudestaan ja vielä piti odottaa. Samalla kun oli vuotoa ja odotin sen loppumista odotin myös PAD vastausta. Se piti tulla kuukaudessa tyhjennyksestä. Kun oli mennyt kuukausi tyhjennyksen jälkeen soitin ja kyselin PAD vastauksesta ja niitten piti tarkistaa vastaus ja soittaa samana päivänä mutta kukaan ei soittanut. Sitten heinäkuun viimeisenä sunnuntai iltapäivänä soi puhelin. Jorvin lääkäri joka oli ultrassa todennut keskenmenon soitti ja sanoi että pahoittelut että en ole saannut PAD vastausta mutta siinä varmentui osittainen mola diagnoosi. Lääkäri kyseli ohimennen miten pitkään oli jälkivuotoa ja kun sanoin että vuodan vieläkin ja olen tästä kaksi kertaa soittanut heille ja kysellyt niin lääkäri sanoi heti että tule huomenna klo 8 tänne. Seuravaana päivänä sitten Jorviin jossa ultrassa todettiin tosi tyyppillinen molakudos kohdussa, eli rypälemäinen, reikämäinen ultrakuva. Eli kohtu ei ollut tyhjentynyt ja vuoto johtui siitä. Kaavinta määrättiin seuraavalle päivälle. Ja sen jälkeen kohtuun ei ole katsottu. Kaavinta oli siis syyskuun alussa. Kaavinnassa otettiin uusi PAD ja siinä sanottiin että tulos sopii keskenmenon jälkeiseen tilaan. Ei muistaakseni ollut mainintaa molasta. Kaavinnan jälkeen loppui vuodot viikon sisällä. Kuukautiset tuli n kuukausi kaavinnan jälkeen.

En muista nyt HCG arvojani siltä ajalta, mutta kyselen niitä huomenna kun soittelen uusimmista arvoista.

Eli semmoinen tarina. Anteeksi kun siitä tuli niin pitkä..

Minulla kesti siis n kuukausi kunnes menkat alkoi kaavinnan jälkeen joten jos sinulla ei vielä ole kuukautta mennyt niin eikai vielä ole huolta?
Ymmärrän että on todella stressavaa kun ei tiedä varmuutta molasta, mutta jos kerran PAD ei varmuudella sano molaa niin onko se sitten ollut se? Mitä lääkärit sanovat?
 
Enkeli
Soitin tänään uusimmasta HCG vastauksesta ja se oli mittaamattomissa. Jorvissa he sanovat että arvo on alle 1 mikä kuulemma on että se on mittaamattomissa.

Tässä arvoni:
8.9 HCG 21,3 (Beta HCG 5, en tiedä mikä arvo tämä on?)
25.9 HCG 1,4
lokakuu alle 1
marraskuu alle 1
joulu/tammikuu alle 1


Yritin kysellä HCG arvoa siitä kun elokuussa tehtiin tyhjennys osastolla mutta sitä arvoa ei ollut heillä koneella (?). Mulla on ihan semmoinen muistikuva että arvo olisi mitattu silloin kun olin tyhjennyksessä, mutta en ole varma.
 
Ahne79
Tässä olisi minun hcg:t.

29.9.2014
Hcg 108 000 (ennen kaavintaa)

7.10.2014
Hcg 1000

15.10.2014
Hcg 218

24.10.2014
Hcg 49

29.10.2014
Hcg 17

7.11.2014
Hcg 8

1.12.2014
Hcg 3
Beta Hcg 6.4

5.12.2014
Hcg 1

30.12.2014
Hcg 1

Seuraava mittaus 23.01.2015 ja toinen jälkitarkastus 2.2.2015
 
epätietoinen
Kiitos Enkeli vastauksesta.

Palaan vielä siihen lääkkeelliseen tyhjennykseen. Jäikö sinulla mieleen, minkävärinen se nyrkinkokoinen "pallero" oli sinulla? Minulla se nyrkinkokoinen "kasa" oli selvästi vaaleampi väriltään kuin hyytymät (jotka oli tosi tummia) ja siitä tuli mieleen kasa "aivoja tai suolia", yök. Mutta näin jälkikäteen kun ajattelee, se sopii hyvin siihen diagnoosiin jonka minun PAD varmasti vahvisti (eli istukan vilnukset turvonneita). Mutta eipä kukaan lääkäri ole varmaksi osannut sanoa, mikä tuon turvotuksen aiheuttaa, jos kyseessä ei ole mola. Minua hoitava lääkäri on sitä mieltä, että kun PAD ei varmista molaa, kyseessä ei ole mola. Mutta esim. yksityinen gyne oli sitä mieltä, että koska molaa ei ole varmasti voitu sulkea pois (ei saatu näytettä tyhjennyksestä), olisi hyvä hoitaa kuten mola. Tilanne on vähintäänkin epäselvä... :(
 
Strumppis
Minun diagnoosille on nyt sitten patologinkin siunaus. Tiesinkin kyllä, että dg oli aika varma jo valmiiksi. Ehkä silti eli pieni toivonkipinä, mutta turhaan. Täällä missä olen hoidossa, ei seurata ollenkaan tuota hcg-beetaa, jota pitäisi seurata. Tämän alueen labrasta ei saa tuota tutkimusta, eivätkä kuulemma ole yleensä helsingistä sitä tilanneet. Myöskään keuhkokuvaa ei oteta, ellei alussa hcg ole yli 100 000 tai kaavinnan jälkeen yli 20 000. Minulla arvot jäi alle, eikä keuhkokuvaa sitten oteta.

Tämän päivän arvo (viikko kaavinnasta) oli 1338.

Epätietoinen: aika perseestä kyllä tuo, ettei tiedä miten pitäisi toimia ja mikä lopulta oli diagnoosi. Minulla on yksi kokemus lääkkeellisestä tyhjennyksestä kotona ja silloin "synnytin" semmoisen tosi kiinteän sinipunervan lihaklöntin ja sitten muuta verta ja hyytymää. Mutta ei ollut mitään tuommoista suolimaista tai aivomaista vaaleaa matskua.

Olen masentunut ja uneton. Miehen kanssa ei juuri minkäänlaista puheyhteyttä. Se ei ole ollenkaan mitään puhujamiehiä ja asia aina kärjistyy näissä kriisitilanteissa kun minulla olisi tarve puhua, eikä toinen osaa ollenkaan. Se pistää suorastaan vihaksi, kun tuntuu että jää kaikkien asioiden kanssa ihan yksin.
 
Enkeli
Strumppis, ikävä kuulla sun miehestä. Jotkut vaan hävivät juuri kun heitä eniten kaivattaisiin.. toivottavasti sinulla on ystviä ja muuta perhettä kenen kanssa voit puhua kun on tarve. Ja tottakai täällähän voi puhua.

Epätietoinen, klimppi oli kiinteä ja väriltään sinipunainen ja jonkinlainen harmaa kalvo oli sen ympäri. Ei mitenkään aivo tai suolimainen..
 
murmerliini
Hei kaikki uudet palstailijat! Halauksin otan teidät vastaan, tämä ketju toimii siis edelleen mahtavana vertaistukena ja tietopankkina. Omasta rajusta molastani on nyt yli viisi vuotta, tarinani alkaa alkuvuodesta 2009. Pitkältä tuntui aika tuolloin mutta tästä porukasta sain paljon voimia ja uskoa tulevaan. Ja kaikki meistä on edelleen elossa ja liki kaikki ovat lopulta pienen nyyttinsä saaneet kainaloon tuhisemaan. Eli haluaisin vain sanoa että tästä(kin) selviää vaikka hoitokäytännöt ovat erilaisia ja kaikki tuntuu epäreilulta. Meidän esikoinen syntyi vajaat kolme vuotta hoitojen päättymisestä ja toisen lapsen laskettuun aikaan on kolme viikkoa. Ovathan nuo pientä suurempia ihmeitä ja äärettömän arvokkaita!
 
Ahne79
Kiitos Murmeliini tsempeistä! Paljon onnea tulevasta pienokaisesta! Ihanaa kun te jo vuosia sitten tämän kokeneet olette edelleen hengessä mukana!
Miten sinulla on huomioita mola näiden raskauksien aikana ja jälkeen?
 
Rypäle :)
Hei kaikille!!

Jaksamista uusille tulokkaille :) tämä palsta on ollut minun henkireikäni varsinkin sairauden pahimpina hetkinä.. nyt enemmän toimin sivusta seuraajana ja toivon että voin toimia vertaistukena ja laittaa sitä kautta hyvää kiertämään (minä sain täältä omat tukihenkilöni, kiitos teille :))

Eli minun tarina lyhyesti
-2011 mola raskaus, tunkeutui kohdun seinään ja pahimmillaan oli noin nyrkin kokoinen..
-1kk-> viikko sytoja ja viikko lepoa (kaksi jaksoa) eivät toimineet siirto Hyksiin
-5kk Emaco sytoja joita sain siis viikottain
-1 vuosi karenssia
-2013 syntyi ensimmäinen lapsi
-2015 odotettavissa toinen :)

Miten minulla mola tausta on huomioitu raskauksissa on että minut on otettu alkuraskauden ultraan (tutkittu onko normaaliraskaus ja istukka tutkittu tarkasti) ja muistaakseni tarkastettu hcg:n ja beta arvon suhde. Synnytyksen jälkeen istukka lähetetty patologille vielä..

Rypäle :)
 
Rusinak
Millä arvoilla Emaco alkoi?
Ite sytohoidoissa nyt. Vasta eka viikko (5 pv) takana ja hcg otetaan tiistaina.
Alustavasti pitäisi olla neljä viiden päivän satsia sytoja.
Mulla oli hcg ennen kaavintaa 167000+.. Ja neljässä päivässä laski ~11000 (tavoite oli neljässä viikossa alle 20000).
Siitä viikko, oli enää ~2500 ja viikon kuluttua tuosta ~4900 ja samantien lähete Naistenklinikalle (ja tämän jälkeen hcg 6800, viimeisin otettu arvo, beta +2000).
Mulla siis täydellinen mola.
Erona muihin etten ollut lasta edes yrittämässä. Vahinko siis koko juttu. Ja siksi en niin hajalla ole ollut kuin epätietoisuuteen. Nyt kuitenkin hyvillä mielin kun hoito menossa ja tiedän jotain asioista.
 
Rypäle :)
Minulla siirryttiin emacoon kun huomattiin, että nuo ekat sytot ei toiminut eli kahden hoitoviikon jälkeen arvot nousivat vain (on kuulemma ihan normaalia että ekan hoitoviikon jälkeen arvot nousee mutta tokan jälkeen ei ) mulla taisi olla emacoissa joku 110 000hcg kun aloitettiin mutta ne lähti laskee ihan nätisti mutta sitten oli pari jaksoa että ne nousi.. taisi olla aika lopussa.. ja se on kuulemma ihan normaalia

Rypäle :)
 
Enkeli
Kiitos murmeliini ja Rypäle rohkaisevista sanoista! Se auttaa paljon kun kuulee että muut ovat selvinneet JA raskautuneet :) Tämä palsta on kyllä niin hyvä!

Itse olen nyt käynyt yksityisellä gynellä tarkistuttamassa tilanteen (viimeksi kohtua on ultrattu/katsottu syyskuussa -14) Gyne sanoi että kaikki on kunnossa ja HCGt ovat laskeneet oppikirjan mukaan. 6kk karenssi päättyy maaliskuussa, joten vielä yhdet kuukautiset ja sitten saamme yrittää..

Mites on Epätietoisen tilanne?
 
Rusinak
Väliveri otettu eilen, eli maanantaina taas kun sytojakso taas alkaa saa tietää hcg-tilanteen.
Mullakin tuo edellinen ~6800 on otettu jo 23.12.. Eli varmaankin se on ollut suurempi reilu viikko sitten kun hoidot alkoivat.
 
epätietoinen
Mukava kuulla Enkeli, että kaikki hyvin!

Minulla oli kuukautiset, aikalailla tulivat ajallaan, n. kuukausi viimeisimmästä kaavinnasta. Hcg oli viime mittauksessa alle 2 kuten pitääkin, eli tilanne hyvä ainakin tässä vaiheessa.
 
Enkeli
Tsemppiä Rusinak hoitoihin! Miten olet voinnut? Pystytkö olemaan töissä hoitojen välissä?

Epätietoinen, ovatko lääkärit antaneet karenssiajan sinulle? Kun se yks lääkäri oli sitä mieltä että ei ole mola..? Vai miten meinaatte tehdä kun HCG tippuu nollaan?
 
Strumppis
Moi kaikki. Minun ajatukset askaroi tällä hetkellä niin paljon tuossa tytön tuoreessa reumassa, että mola ja muut omat sairaudet on kyllä jääneet ihan taka-alalle. Tytön kanssa ollaan käyty lähes joka päivä jossain: labrassa, reumapolilla, silmäpolilla, päiväkirurgialla saamassa niveliin piikkejä jne... Ja kauhean surullista on lapsen sairaus, jää mola kakkoseksi kirkkaasti ainakin minulla. Sen takia en ole täälläkään paljoa kirjoitellut, enkä lukenut. Enkä olisi kyllä ehtinytkään, kun tosiaan joka päivä oltu sairaalassa ja piikkien jälkeen vuodelevossa jalat suorana 24h, mikä ei ole ihan helppo juttu 4 vuotiaalle...

Tänään kävin taas omissa labroissa ja nyt 2 vkoa kaavinnasta hcg oli 165 (viikko sitten 1338, 2pv kaavinnan jälkeen 12193 ja ennen kaavintaa 62535). Ainakin tähän asti laskenut hyvin. Viikottainen seuranta jatkuu ja vajaan 2 vkon päästä on ultraääni. Vuotoa kesti kaavinnan jälkeen vain 1,5vkoa ja loppui siis jo. Työläältä tuntuu järjestää kaikki tsiljoonat omien sairauksien kontrollikäynnit ja labrat ja nuo kaikki tytön sairauteen liittyvät käynnit. Ja tätä rumbaa tulee jatkumaan pitkään.... :(

Tsemppiä kaikille.
 
Enkeli
Strumppis, tsemppiä sinulle ja tyttärellesi! Olen todella pahoillani tyttösi sairastumisen johdosta. Onneksi reuma on nykyään hyvin hoidettavissa vaikka on krooninen sairaus. Mutta ymmärrän että ei ikinä maailmassa haluaisi että oma lapsi sairastuisi mihinkään.
HCGsi ovat hienosti laskeneet, joten toivotaan että mola hoituisi sinulla helposti pois ja pystyt täysin keskittymään tyttöösi.
Voimahali!
 
murmerliini
Minulla raskauksien yhteydessä hcg mitattiin n h12 saakka viikottain ja tehtiin varhaisultra h8 paikkeilla, samansuuntaisesti siis kuin Rypäleellä. Muuten normaali seuranta raskausaikana ja synnytyksen jälkeen istukka patologille ja hcg-kontrolli kertaalleen. Nyt tosin nt-ultran tehnyt lääkäri oli ditä mieltä, ettei istukkaa tarttis tutkia mutta aion sen kuitenkin vaatia.

En muista enää millä arvoilla EMACOON siirryttiin mutta alla olikin epäonnistuneet kokeilut metotrexaatilla ja sitten aktinomysiini-D:llä. Emacolla alkoi arvot tippua paremmin vaikka pitkään silläkin kesti. Tukka lähti, ihoon sattui, olin uupunut ja huonovointinen, töissä en olisi kyennyt olemaan. Saikulle jäin jo metotrexaatin aikaan. Emacon kanssa myös veriarvot heikkeni joten sain pariin otteeseen punasoluja ja pistin myös valkosolujen kasvutekijää. Noiden punasolutiputusten vuoksi muuten raskaudessa veriryhmä tarkistetaan kahdesti. Mutta loppu hyvin, kaikki hyvin! Olo koheni aika nopsaan kun sytot lopetettiin, hoitojen lopulla aloitin muuten opiskelun kun pystyin räätälöimään lukujärjestystä ja etenemään voinnin mukaan. Tsemppiä!!!
 
Neiti Näpsä
Kovasti tekisi mieli antaa Strumppikselle jotain lohdutuksen sanoja kaaoksen keskelle. Olenkohan ymmärtänyt oikein, että lastenreuma ei välttämättä olisi loppuikäinen tuomio vaan siitä olisi iän myös jopa mahdollista parantua. Ystäväni tyttö sairastui lastenreumaan suunnilleen samanikäisenä kuin sinun lapsesi, ja tällä hetkellä (kuitenkin useamman vuoden sairastamisen jälkeen) he seuraavat toiveikkaina taudin kehitystä. On kieltämättä kohtalon ivaa, että teillä molemmilla sairaus, jossa voi tulla tutuksi metotreksaattihoidon kanssa!

Voimia kaikille uusille ja vähän vanhemmillekin kärvistelijöille, may the force be with you!
 
tintti
..hei..ehkä minäkin uskaltaudun tänne, vaikka kaiken lukemani jälkeen tekisi mieli juosta karkuun ja kovaa :(
Täällä on niin paljon rankkoja tarinoita, toivon niin kovin, ettei omani tulisi olemaan yksi niistä.
Olin juuri raskausviikolla 11+..mutta sikiö oli kuollut ilmeisesti 8+6. Viime viikonlopun kohtua yritettiin tyhjentää sairaalassa osastolla 2 päivää cytoilla. Tavaraa tuli, myös pieni "hajonnut" ihmisenalku pienine silmineen kaikkineen syntyi housuuni..Kivut oli jäätävät, aivan kuin oikeat synnytyssupistukset. Minulla siis 2 onnistunutta raskautta takana, kaksi ihanaa poikaa. Lääkkeellinen tyhjennys ei siis hoitanut hommaa loppuun asti, vaan toissapäivänä sitten kaavittiin.
ihan jo ensimmäisissä ultrissa tämän keskeytyneen keskenmenon tiimoilta, lääkärit ovat jokainen vuorollansa ihmetelleet todella suuria munarakkuloitani. Ja niitä on kuulemma erittäin runsaasti. Seuraavksi alettiin puhumaan rypäleraskaudesta ja molasta..olin aivan pihalla. Sanottiin, että istukassa epäillään olevan kasvain. Ennen kaavintaa hcg arvoni oli 114000, mutta ilmeisesti Se oli normaalin rajoissa jonkun lääkärin puheiden mukaan. Minulle hoettiin, että istukasta lähetetään näyte patologille vain " sulkeaksemme pahimman pois", että "sinulla ei ole mitään hätää"...Miten minusta ei sitten tunnu siltä? Yritän huutaa mutta meinaan tukehtua!!!!!! On ilmeisesti vain kestettävä seuraavat 4 viikkoa kun odotetaan patologin vastausta..hcg kontrolli on ensi viikon maanantaina.
Eli naiset, olen ilmeisesti hyppäämässä tähän samaan junaan..

t:tintti
 
Ahne79
Hei Tintti ja tervetuloa porukkaan. Haluan heti rauhoittaa sun mieltä sillä, että jos sinulla todetaan osittainen rypäleraskaus niin useinhan niissä tapauksissa ei tarvita lääkitystä. Minulla oli osittainen ja hcg laski 2 kuukaudessa normaali arvoihin. Lähtöarvo ennen kaavintaa oli 108 000, eli myös minulla normaaliarvojen sisällä. Nyt seurataan vielä kuukausittain n. puoli vuotta. Tottahan se on, että vakavasti kannattaa suhtautua asiaan, mutta muista myös että olet nyt hyvissä käsissä!!! Kovasti tsemppiä ja voimia näihin alkupäiviin/viikkoihin, jotka raskaimpia ja muista että tämä ei ole kuolemantuomio!!!
 
Ahne79
Tsempit myös muillekkin ja varsinkin erityisesti Strumppikselle! Teillä on kyllä yhdelle perheelle jo tullut paljon jaksamista lyhyellä ajalla! Muistakaa tukeentua miehesi kanssa toisiinne ja tehkää näistä vaikeuksista teidän yhteinen. Ja älkää kukaan epäröikö ottaa yhteyttä myös ammattiauttajaan jos taakka tuntuu liian painavalta.
 

Yhteistyössä