Pitkäaikainen, parantumaton sairaus ja äidiksi tuleminen

["vieras"]

Ei kannata haudata toiveita Minulla vastaavassa tilanteessa sairaus paheni huomattavasti ensimmäisen lapsen jälkeen ja varmaan moni piti hulluna kun toisen halusin. Kuinka ollakaan toisen lapsen jälkeen voin hienosti. Mitä olisinkaan menettänyt jos olisin luopunut haaveesta. Sisaruksistakin on valtavasti iloa toisilleen. Mutta onneksi noudatin lääkärin neuoa ja tein lapset 'ajoissa'. Tätä en enää nelikymppisenä olisi uskaltanut kokeilla.

 

[a.p.]

[QUOTE="vieras";23749793]Ei kannata haudata toiveita Minulla vastaavassa tilanteessa sairaus paheni huomattavasti ensimmäisen lapsen jälkeen ja varmaan moni piti hulluna kun toisen halusin. Kuinka ollakaan toisen lapsen jälkeen voin hienosti. Mitä olisinkaan menettänyt jos olisin luopunut haaveesta. Sisaruksistakin on valtavasti iloa toisilleen. Mutta onneksi noudatin lääkärin neuoa ja tein lapset 'ajoissa'. Tätä en enää nelikymppisenä olisi uskaltanut kokeilla.[/QUOTE]

Kiitos, kyllä mä nyt päätän vain että aletaan yrittämään, ja lapsi tulee jos luoja suo.. Ja otetaan vastaan mitä tulee..

 

[äsk. vieras]

Kiitos, kyllä mä nyt päätän vain että aletaan yrittämään, ja lapsi tulee jos luoja suo.. Ja otetaan vastaan mitä tulee..

Onnea matkaan

 

[a.p.]

Onnea matkaan

Kiitos. Kaikkea hyvää myös sinulle elämääsi.

 

["Leena"]

Minulla on reuma. Odotusaika meni hyvin mutta synnytyksen jälkeen on sairaus pahentunut. Siltikin haaveilen toisesta ja toivon että raskausaika olisi taas helpohko.

 

[a.p.]

[QUOTE="Leena";23749900]Minulla on reuma. Odotusaika meni hyvin mutta synnytyksen jälkeen on sairaus pahentunut. Siltikin haaveilen toisesta ja toivon että raskausaika olisi taas helpohko.[/QUOTE]

Kaikkea hyvää myös sinulle!

 

[Peppari]

Minulla todettiin selkärankareuma toisen lapsen syntymän jälkeen. Olisin jättänyt lapset kokonaan tekemättä jos olisin tiennyt että reuma periytyy näin helposti. Molempien vanhempien puolelta on reumaa suvussa paljon.
Lapsellani oli pahat oireet 3-vuotiaana ja tunsin hirvittävää syyllisyyttä siitä jos hänelläkin olisi jonkilainen reuma tullut. Ei ollut, ei vielä.
Onko MS-tauti periytyvää? Jos on vähääkään niin en todellakaan tekisi lasta ja aiheuttaisi hänelle jo valmiiksi paskaa tulevaisuutta.

 

["vieras"]

Minulla todettiin selkärankareuma toisen lapsen syntymän jälkeen. Olisin jättänyt lapset kokonaan tekemättä jos olisin tiennyt että reuma periytyy näin helposti. Molempien vanhempien puolelta on reumaa suvussa paljon.
Lapsellani oli pahat oireet 3-vuotiaana ja tunsin hirvittävää syyllisyyttä siitä jos hänelläkin olisi jonkilainen reuma tullut. Ei ollut, ei vielä.
Onko MS-tauti periytyvää? Jos on vähääkään niin en todellakaan tekisi lasta ja aiheuttaisi hänelle jo valmiiksi paskaa tulevaisuutta.

MS ei periydy. Reuma ei myöskään periydy, alttius periytyy. Kyseessä ei siis ole perinnöllinen sairaus, joka on ihan eri asia.

Jos lähdettäisiin tutkimaan, jokaikiseltä löytyisi jokin vika; jokin alttius siirtyy aina lapselle. Minulla on kaksi lasta eikä kummallakaan ole reumaa. Onneksi ovat vielä poikia, tätä reumatyyppiä kun tavataan paljon enemmän naisilla.

Olen myös miettinyt siltä kantilta, että olisinko halunnut jäädä syntymättä jos olisin voinut valita elämän sairaana tai etten synny lainkaan Asioilla on niin monta puolta.

 

[Peppari]

[QUOTE="vieras";23750135]MS ei periydy. Reuma ei myöskään periydy, alttius periytyy. Kyseessä ei siis ole perinnöllinen sairaus, joka on ihan eri asia.

Jos lähdettäisiin tutkimaan, jokaikiseltä löytyisi jokin vika; jokin alttius siirtyy aina lapselle. Minulla on kaksi lasta eikä kummallakaan ole reumaa. Onneksi ovat vielä poikia, tätä reumatyyppiä kun tavataan paljon enemmän naisilla.

Olen myös miettinyt siltä kantilta, että olisinko halunnut jäädä syntymättä jos olisin voinut valita elämän sairaana tai etten synny lainkaan Asioilla on niin monta puolta.[/QUOTE]

Toki ymmärrän ettei reuma mene yks yhteen, ja että alttius periytyy, silti en haluaisi ottaa riskiä että lapsi sairastuisi. Minä pärjään sairauteni kanssa, mutta jos minulla olisi esim juuri MS-tauti tai jokin vastaava, en haluaisi olla syntynyt ollenkaan. Kärsimys ei jalosta, tuskasta ei saa kirkkaampaa kruunua, joillekin annetaan enemmän kuin he jaksavat kantaa. Elämä ei aina ole niin helppoa ja vaivatonta.
Luin juuri perheestä jossa on kolme hemofiliaa sairastavaa lasta. En ymmärrä miksi ei käytetty lääketieteellisiä keinoja saada tyttölapsia, jos lapsia on pakko tehdä.

 

["mamma"]

Lapsukainen heräsi päikkäreiltä siksi vastaukseni a.p:lle viipyi. Sairastan sarkoidoosia monissa elimissä ja mm. keuhkoissa sen aiheuttamia vaurioita.

Toivotan sinulle a.p. voimia ja rohkeutta!

 

[IhanaValo]

Minulla todettiin selkärankareuma toisen lapsen syntymän jälkeen. Olisin jättänyt lapset kokonaan tekemättä jos olisin tiennyt että reuma periytyy näin helposti. Molempien vanhempien puolelta on reumaa suvussa paljon.
Lapsellani oli pahat oireet 3-vuotiaana ja tunsin hirvittävää syyllisyyttä siitä jos hänelläkin olisi jonkilainen reuma tullut. Ei ollut, ei vielä.
Onko MS-tauti periytyvää? Jos on vähääkään niin en todellakaan tekisi lasta ja aiheuttaisi hänelle jo valmiiksi paskaa tulevaisuutta.

Saako kysyä millaisia oireita lapsellasi on ollut?
Minuakin on pelottanut tuo periytyvyys, ei tätä sairautta toivois kenellekään...vaikka onhan niitä pahempiakin, mut etenkin omaa lasta haluis suojella kaikelta pahalta.: /

 

[Geni]

Ihan vaan heitän tuosta sairauden alttiuden periytymisestä, että yli puolella lapsista löytyy mm. 1-tyypin diabetekseen altistava geeni, mutta vain murto-osa sairastuu. Näitä altistavia geenejä tutkitaan useissa sairauksissa yhä enemmän. Aika monella on johonkin tiettyyn sairauteen olemassa alttius sairastua valmiina, suurin osa ei vain tiedä sitä.

 

[omg]

Toki ymmärrän ettei reuma mene yks yhteen, ja että alttius periytyy, silti en haluaisi ottaa riskiä että lapsi sairastuisi. Minä pärjään sairauteni kanssa, mutta jos minulla olisi esim juuri MS-tauti tai jokin vastaava, en haluaisi olla syntynyt ollenkaan. Kärsimys ei jalosta, tuskasta ei saa kirkkaampaa kruunua, joillekin annetaan enemmän kuin he jaksavat kantaa. Elämä ei aina ole niin helppoa ja vaivatonta.
Luin juuri perheestä jossa on kolme hemofiliaa sairastavaa lasta. En ymmärrä miksi ei käytetty lääketieteellisiä keinoja saada tyttölapsia, jos lapsia on pakko tehdä.

Oikeasti? Aika hurjaa tekstiä.

Ap:lle, minulla on lapsesta asti ollut vaikea nivelreuma, kymmeniä leikkauksia yms. takana. Nyt olen kolmen pienen (terveen) lapsen äiti ja en voi muuta kuin paukutella henkseleitäni sillä että siitä huolimatta uskaltauduin tähän rumbaan, elämään täysillä sitä elämää mistä aina haaveilin iloineen ja suruineen. Vaikeaa on välillä ja riski siihen että joku lapsistani saattaa sairastua reumaan on olemassa. Näitä asioita ei onneksi kukaan voi ennustaa. Yhtä hyvin voisin olla täysin terve kolmen pienen lapsen äiti, jonka jokaisella lapsella olisikin jokin ennalta ennustamaton sairaus.

Voimaa, iloa ja lämpöä sinulle ja rohkeutta!

 

["vieras"]

Toki ymmärrän ettei reuma mene yks yhteen, ja että alttius periytyy, silti en haluaisi ottaa riskiä että lapsi sairastuisi. Minä pärjään sairauteni kanssa, mutta jos minulla olisi esim juuri MS-tauti tai jokin vastaava, en haluaisi olla syntynyt ollenkaan. Kärsimys ei jalosta, tuskasta ei saa kirkkaampaa kruunua, joillekin annetaan enemmän kuin he jaksavat kantaa. Elämä ei aina ole niin helppoa ja vaivatonta.
Luin juuri perheestä jossa on kolme hemofiliaa sairastavaa lasta. En ymmärrä miksi ei käytetty lääketieteellisiä keinoja saada tyttölapsia, jos lapsia on pakko tehdä.

MS-tauti voi ilmentyä lievänä tai vaikeana, ei se ole aina tuomio pyörätuoliin tms. Ihan kuten reumakin voi olla vaikea, etenevä, pysähtynyt, lievä jne.

Jos ei haluaisi ottaa riskiä lapsen sairastumisesta, pitäisi olla tekemättä lapsia, koska kaikki me kannamme mukanamme alttiutta johonkin. Vanhempi, joka on jo sairastunut vain tietää, mihin alttius löytyy sikäli mikäli alttius siirtyä sukupolvesta toiseen tunnetaan taudin kohdalla.

Hemofiliahan on perinnöllinen sairaus, ei siis samaa kastia kuin MS ja reuma.

Asiaa voi tosiaan ajatella monista eri lähtökohdista ja tilanteet ovat vaihtelevia samankin sairauden kohdalla. Siksi en jyrkästi menisi millekään kantille. Minulle lapset ovat omalla tavallaan olleet tie sairauden voittamiseen henkisesti, joskin lasten ollessa ihan pieniä oli todella raskasta. Sairauteeni liittyy myös riskejä raskauteen ja sikiön kehitykseen liittyen, mutta lääkärien mukaan ovat niin olemattoman pieniä, ettei sen vuoksi kannata jäädä lapsettomaksi. Onneksi en muuta ajatellutkaan ja sain kaksi tervettä lasta.

 

["vieras"]

Kait kilpirauhasen vajaatoiminta lasketaan tuohon kategoriaan. Olen hankkinut lapsia. Ja olen ollut vuosia täysin oireeton, kiitos hyvän lääkityksen.

 

["Miuku"]

Mä painin just samojen kysymysten kanssa. Ms-tauti todettiin kevättalvella ja lääkitys on aloitettu. Oireita on aika paljon, mutta olen normaalisti työelämässä ja periaatteessa pystyn toimimaan aivan kuin terveetkin. Ulospäin sairauteni ei näy, jollei siitä tiedä. Olen hieman kömpelö, pudottelen esineitä ja kompastelen, mutta suurin oire on lähes lamauttava uupumus.

Lapseni on nyt 2,5-vuotias ja vauva-aika oli ihan kauhea, en yksinkertaisesti meinannut jaksaa. Olin niin väsynyt, että en jaksanut useinkaan edes puhua. Hoidin konemaisesti pakolliset hommat ja nukuin joka ainoan hetken kun lapsikin nukkui.

Olen kohta 35, eli kauhean montaa vuotta ei ole aikaa miettiä haluanko toisen lapsen. Tai tiedän, että haluan, mutta pelkään ihan järjettömästi uupumista. Pelkään, että parisuhde ei kestä toista vauva-aikaa ja pelkään, että kuntoni romahtaa niin, etten pysty hoitamaan enää edes itseäni, saati kahta lasta. Tämänhetkisen arjen jaksan juuri ja juuri, ja joka päivä ajattelen, että olen niin rajoilla, että toinen lapsi veisi sen yli.

 

[Peppari]

Saako kysyä millaisia oireita lapsellasi on ollut?
Minuakin on pelottanut tuo periytyvyys, ei tätä sairautta toivois kenellekään...vaikka onhan niitä pahempiakin, mut etenkin omaa lasta haluis suojella kaikelta pahalta.: /

Lapsella oli jalka kipeä, valitti ettei pysty kävelemään. Aluksi luulin että vain pelleili, mutta sitten valitti että sattuu nivuseen ja siellä olikin rauhaset turvonneet. Mentiin lääkäriin joka laittoi samantien lähetteen röntgeniin ja verikokeisiin. Tulokset olivat ihan ok, ja lapsi söi viikon särkylääkettä ja sillä meni ohi.

 

[Peppari]

Tässä linkki juttuun: Was this woman right to have sons when she knew the terrible health risks they face? | Mail Online

Jos jotakuta kiinnostaa hemofilia.

 

["Miuku"]

Minä pärjään sairauteni kanssa, mutta jos minulla olisi esim juuri MS-tauti tai jokin vastaava, en haluaisi olla syntynyt ollenkaan.

Joko et tiedä mitään Ms-taudista tai sitten ajattelet elämästä todella oudosti.
Minulla on Ms-taudista huolimatta ihan realistiset mahdollisuudet olla töissä normaalisti eläkeikään asti, hankkia lapsia ja elää muutenkin hyvä ja onnellinen elämä. Ms-tautiin ei kuole, eikä sairauteen välttämättä liity kipuja tai vammautumista.

 

["vieras"]

Sairastan ms-tautia joka on onnekseni ollut täysin oireeton alun jälkeen. Lääkitys pitää lopettaa ehkäisyn kanssa. Se pelottaa.. Raskausaika voidaan yleensä hyvin mutta synnytyksen jälkeen voi tulla takapakkia, josta yleensä toipuu.. Vaikea ennustaa mitä käy, mutta ainakaan esikoisen syntymä ei saanut sairautta minussa puhkeamaan..

OT, mutta yhdellä sukulaisellani on MS-tauti ja hänen puheidensa mukaan tautiin ei ole lääkettä!
Vai onko sairaudesta "versioita", joihin lääke käy ja toisia, joihin se ei käy? Vai miksi tämä täti väittää, että lääkettä ei ole, ja toiset taas kertovat käyttävänsä lääkitystä...

 

["Hmm"]

Minulla on persoonallisuushäiriö, johon ei ole lääkettä mutta sairaus pysyy aika hyvin kurissa ruokavalion ja keskusteluhoidon myötä. Tahdon toisen lapsen, ja vaikka pidin aluksi toivettani itsekkäänä ja "vääränä", tajusin sitten etten voi elää itseäni pakoillen loppuelämääni. Minulla on oikeus olla onnellinen, samoin (terveellä) miehelläni! Nuorempana olleet raivokohtaukset, väkivaltaisuus ym. eivät ole vaivanneet juurikaan (joka vuosi paranee kontrolli sairauden suhteen seka ymmärtämiskyky omia tunteita kohtaan) ja lisäksi tästä on mahdollista parantua vanhempana . En tahdo kuulostaa ylitoivekkaalta, mutta toivoa on parantumisen suhteen.

Esikoinen ei ole kärsinyt sairaudestani hirveästi, ehkä olen ollut tavallista tempperamenttisempi äiti? Mieheni on ollut tasoittamassa perheemme tietä ja kantanut hoitovastuun 100% silloin kun minusta tuntui siltä että en jaksa. Jaksamattomuuden tunteisuus liittyi myös kroonistunut masennus, jonka olen saanut tosiaan kuriin ruokavaliolla (karppaan) sekä (jo melkein kokonaan taaksejäänyt) paniikkihäiriö. Kun tajuaa pikkuhiljaa mistä on kyse, tunteiden voi antaa "pyyhkäistä" yli mutta ei mennä niihin itse mukaan.

Minusta kaikilla on oikeus lapseen, mutta jokaisen kohdalla tulisi miettiä, kärsiikö lapsi tilanteestaan. Jos sairaus on periytyvä ja vaarallinen, tahtoisiko kukaan ottaa riskiä sen suhteen? Kuitenkin on olemassa ihmisiä jotka ovat ihan terveitä ja lapsensa syntyy silti vammautuneena tai sairastuu vakavasti vaikkapa leikki-iässä. Mikään ei ole yksioikoista...

 

[Peppari]

[QUOTE="Miuku";23751334]Joko et tiedä mitään Ms-taudista tai sitten ajattelet elämästä todella oudosti.
Minulla on Ms-taudista huolimatta ihan realistiset mahdollisuudet olla töissä normaalisti eläkeikään asti, hankkia lapsia ja elää muutenkin hyvä ja onnellinen elämä. Ms-tautiin ei kuole, eikä sairauteen välttämättä liity kipuja tai vammautumista.[/QUOTE]

Eli mielestäsi kaikilla on samanlainen tilanne kuin sinulla? Itse olen nähnyt läheltä kuinka vaivainen virtsatulehdus vei naisen sairaalaan kahdeksi viikoksi, sieltä kun pääsi kotiin kävi kuntoutuksessa, opetteli mm. kävelemään uudestaan. Ei pystynyt kävelemään ilman keppiä, mutta hänellä oli lastenrattaat joita käytti kaupassa käymiseen, ei puhettakaan että olisi pystynyt kävelemään ilman tukea ja vielä kantamaan kauppakassia. Hän oli n.30v.

 

[Suzyanne]

Minulla on astma ja Ehlers-Danlosin syndrooma.

Ehlers-Danlosin syndrooma – Wikipedia

Saatuani diagnoosin en olisi biologisia lapsia edes halunnut, koska periytyvyys on 50%. Kun en muutenkaan voinut biologisia lapsia saada, niin minulle tehtiin IVF luovutetulla munasolulla, josta ekalla hoitokerralla terve poika.

Olin koko raskauden ajan erityisseurannassa ja riskeistä toivotettiin koko ajan. Silti mikään riski ei toteutunut. Toista lasta en kuitenkaan enää uskalla yrittää.

Sairauteni on jonkin verran pahentunut raskauden jälkeen, muttei ratkaisevasti. En kadu lastani tippaakaan, olen joka hetki hänestä uskomattoman onnellinen, enkä oikein vieläkään voi tajuta että minulle on tuollainen onni suotu.

Jokapäiväisessä elämässäni lapsen kanssa sairauteni ei juurikaan näy, kunhan maltan ottaa leikit suht rauhallisesti ettei mikään paikka mene sijoiltaan tms. Ja kun lapsi kasvaa, isänsä saa hoitaa mahd. pallopelit ja juoksemiset lapsen kanssa, minä seuraan sivusta.=)

 

[Scarlett O Harava]

Sairastan ms-tautia joka on onnekseni ollut täysin oireeton alun jälkeen. Lääkitys pitää lopettaa ehkäisyn kanssa. Se pelottaa.. Raskausaika voidaan yleensä hyvin mutta synnytyksen jälkeen voi tulla takapakkia, josta yleensä toipuu.. Vaikea ennustaa mitä käy, mutta ainakaan esikoisen syntymä ei saanut sairautta minussa puhkeamaan..

Mä tiedän erään naisen joka on saanut kaksi lasta ms-taudin toteamisen jälkeen. Voi hyvin kuten voi toinenkin mun tuntema samaa tautia sairastava. Tuo tauti kun voi olla vuosia niin, että voi elää normaalia elämää.