pehmytkudosreuma

[vieras epätoivoinen]

Täytyy nyt vielä tähdentää, tuntuu että mielipiteeni ymmärrettiin väärin. Asiasta ollaan niin montaa mieltä, esitin niistä yhden yleisen ja omani. En väitä että se on ainoa oikea. Eli ei tarvitse riehaantua Sanoin vain, että minut on opetettu kyseenalaistamaan sairaus. Minua hoitaneet lääkärit (paitsi se joka diagnoosin teki) ovat kaikki olleet sitä mieltä, että kyseessä on luulotauti. Samaa mieltä ovat sukuni lääkärit ja sairaanhoitajat, kun kerroin heille diagnoosistani, johon itse silloin vielä uskoin. Ja sillon jos kaikki on tosissaan pois suljettu, ja kivut jatkuvat, niin mikä jottei. Voi olla joku nimellinen kipuoireyhtymä, johon ei ole parannuskeinoa tai selkeää toimivaa hoitokeinoa (kuten yleensäkin kipuun, jokaisella toimii erilaiset keinot). Mutta olen mielestäni oikeutettu omaan mielipiteeseen, etenkin kun olen juuri tuon diagnoosin saanut. En todellakaan ole asiasta tietämätön!

No tuolla perusteella mehän voidaan alkaa pistämään lääketiedettä uusiksi ja kieltää kaikki ikävien sairauksien olemassaolot kuten syöpä,aids ym-

 

[täh]

EN SANONUT ET FIBRO TAPPAA! ekassa viestissäni jo totesin ettei sairaus vaurioita mitenkään.

Sori. Tuosta yhdestä sun tekstistä sain vain sen kuvan. Säikähdin koska mun on omat reumatutkimukset ovat vielä kesken.

 

[Ench]

Ei voida. Syöpä ja aids tunnetaan, ja taudinaiheuttaja voidaan löytää. Parannuskeinon puute ei ole syy taudin kyseenalaistamiseen. Mutta aihetta on kyseenalaistaa, sillä niin moni arvostettu lääkäri ei tunnusta koko tautia.

 

[Ench]

Ei. Tarkoitin sitä, kun itse olisin voinut kuolla hoitamattomaan sairauteeni, joka aluksi diagnosoitiin harmittomaksi fibroksi.

 

[täh]

Mä olen sitä mieltä että fibro on täysin mahdollinen sairaus, ihmiskeho on kyllä niin erikoinen ja on olemassa vielä ihmeellisempiäkin sairauksia. Luulen että fibromyalgian uskottavuus oikeanan sairautena on kärsinyt sen takia, koska oikeasti luulotautiset ym. ovat yrittäneet saada siitä itselleen diagnoosia (sitä kun on niin vaikea todistaa).

 

[Ench]

täh, hyvin mahdollista Ehkä meille joku päivä selviää asian todellinen laita, kun sitä enemmän tutkitaan.

 

[Sisu]

Ei. Tarkoitin sitä, kun itse olisin voinut kuolla hoitamattomaan sairauteeni, joka aluksi diagnosoitiin harmittomaksi fibroksi.

No jos sun kohdalla on käyny paska tuuri, eikä lääkärit ole osannu tehdä heti oikeaa diagnoosia, niin et sinä voi sillä perusteella lyödä lyttyyn koko olemassa olevaa tautia ja suomen lääkärikantaa. Mietihän nyt vähän tätä sun tilannetta....

Ap, mun äiti ja serkku sairastaa molemmat fibromyalgiaa, ja heillä molemmilla on ihan hyvät ennusteet. Serkku on normaalisti työelämässä, ja pitää itsensä kunnossa tarkkailemalla mm. ruokavaliotaan. Äiti on pitkällä saikulla toisista syistä johtuen, mutta hälläkin ihan kurissa tauti.

 

[Ench]

En ole lyönyt tautia lyttyyn. Koitin vain kertoa, että asiasta ollaan montaa eri mieltä. Kieltäjät kai melkein yhtä yleisiä kuin Puoltajatkin. Ja itse olen helvetin kiitollinen että sain kuulla kielteisestä suhtautumisestakin, kun aluksi käsitin juuri netin perusteella että ihan oikea tautihan se on. Kuten olen jo sanonut, en olisi tässä kertomassa asiasta muuten. On tärkeää, että jokainen kuulee ensin joka puolen tarinasta, ennen kuin muodostaa mielipiteen. Te ette ole yhtään enempää oikeassa kuin minä olen.

 

[Sisu]

En ole lyönyt tautia lyttyyn. Koitin vain kertoa, että asiasta ollaan montaa eri mieltä. Kieltäjät kai melkein yhtä yleisiä kuin Puoltajatkin. Ja itse olen helvetin kiitollinen että sain kuulla kielteisestä suhtautumisestakin, kun aluksi käsitin juuri netin perusteella että ihan oikea tautihan se on. Kuten olen jo sanonut, en olisi tässä kertomassa asiasta muuten. On tärkeää, että jokainen kuulee ensin joka puolen tarinasta, ennen kuin muodostaa mielipiteen. Te ette ole yhtään enempää oikeassa kuin minä olen.

Jaa, kukaanko ei saa tietää sua enempää ko taudista....

 

[täh]

Ei. Tarkoitin sitä, kun itse olisin voinut kuolla hoitamattomaan sairauteeni, joka aluksi diagnosoitiin harmittomaksi fibroksi.

No jos sun kohdalla on käyny paska tuuri, eikä lääkärit ole osannu tehdä heti oikeaa diagnoosia, niin et sinä voi sillä perusteella lyödä lyttyyn koko olemassa olevaa tautia ja suomen lääkärikantaa. Mietihän nyt vähän tätä sun tilannetta....

Ap, mun äiti ja serkku sairastaa molemmat fibromyalgiaa, ja heillä molemmilla on ihan hyvät ennusteet. Serkku on normaalisti työelämässä, ja pitää itsensä kunnossa tarkkailemalla mm. ruokavaliotaan. Äiti on pitkällä saikulla toisista syistä johtuen, mutta hälläkin ihan kurissa tauti.

Tähän peesi... Kaverin äidillä todettu fibromyalgia, ja ne kivut oikeesti on todellisia. Iselläkin selittämättömiä kipuja (joita siis tutkitaan), ja jos nyt se fibron diagnoosi tulee, niin koen todella suurena loukkauksena, jos joku alkaa epäileen mua luulosairaaksi.

 

[Sisu]

Ei. Tarkoitin sitä, kun itse olisin voinut kuolla hoitamattomaan sairauteeni, joka aluksi diagnosoitiin harmittomaksi fibroksi.

No jos sun kohdalla on käyny paska tuuri, eikä lääkärit ole osannu tehdä heti oikeaa diagnoosia, niin et sinä voi sillä perusteella lyödä lyttyyn koko olemassa olevaa tautia ja suomen lääkärikantaa. Mietihän nyt vähän tätä sun tilannetta....

Ap, mun äiti ja serkku sairastaa molemmat fibromyalgiaa, ja heillä molemmilla on ihan hyvät ennusteet. Serkku on normaalisti työelämässä, ja pitää itsensä kunnossa tarkkailemalla mm. ruokavaliotaan. Äiti on pitkällä saikulla toisista syistä johtuen, mutta hälläkin ihan kurissa tauti.

Tähän peesi... Kaverin äidillä todettu fibromyalgia, ja ne kivut oikeesti on todellisia. Iselläkin selittämättömiä kipuja (joita siis tutkitaan), ja jos nyt se fibron diagnoosi tulee, niin koen todella suurena loukkauksena, jos joku alkaa epäileen mua luulosairaaksi.

Näin just. Mutta sekin tauti saadaan kurin, ja sen kans pystyy elämään ihan normaalia elämää. :hug: Koita jaksella!

 

[mä]

Asiasta kukkaruukkuu...... Jotkut lääkärit ei tunnista edes tavallista borrelioosia, jota punkit levittää... jotkut pitävät tautia humpuukkina... ihan länsimaissa.... et kyllä toikin on sairaus vaikka sitä ei kaikki lääkärit myönnäkkään....

 

[Ench]

Kun te ette tiedä enempää, naurettavaa väittää niin. Sairaus on tai sitä ei ole, vielä ei kumpikaan ole varmaa. Siihen asti kunnes toisin todistetaan, ei ole muuta kuin mielipiteitä. Mielipiteet taas ovat kaikki tasa-arvoisia. En väitä etteikö fibropotilaisiin sattuisi, etteikö tautia varmasti ole, että potilaat ovat luulotautisia. Ilmaisin vain oman mielipiteeni: mielestäni diagnoosia ei heti kannata ottaa ainoana totuutena, vaan asiaa on syytä selvittää toisilta lääkäreitä. Tauti kannattaa aluksi kyseenalaistaa, ja sitten uskoa siihen mitä itse katsoo parhaaksi.

 

[remu]

Kertokaas että millaisia oireita teillä sitten on? siis tässä fibrossa? Onko tämä pehmytkudosreuma sitten sama asia kuin tuo fibro? Ja onko niissä samat tai saman kaltaiset oireet? Itselläni tutkimukset siinä vaiheessa et kehotuksen olen saanu tilata reumatologille ajan kun kaksi muuta lääkäriä ei ole löytänyt mitään vikaa. Tuntuu tosiaan et kukaan ei usko että kipuja on......

 

[täh]

Kun te ette tiedä enempää, naurettavaa väittää niin. Sairaus on tai sitä ei ole, vielä ei kumpikaan ole varmaa. Siihen asti kunnes toisin todistetaan, ei ole muuta kuin mielipiteitä. Mielipiteet taas ovat kaikki tasa-arvoisia. En väitä etteikö fibropotilaisiin sattuisi, etteikö tautia varmasti ole, että potilaat ovat luulotautisia. Ilmaisin vain oman mielipiteeni: mielestäni diagnoosia ei heti kannata ottaa ainoana totuutena, vaan asiaa on syytä selvittää toisilta lääkäreitä. Tauti kannattaa aluksi kyseenalaistaa, ja sitten uskoa siihen mitä itse katsoo parhaaksi.

No voi kökkö... Tottakai MIKÄ TAHANSA diagnoosi kannattaa hieman kyseenalaistaa. Sulla on varmaan ollut huonoa tuuria ja osunut liuta huonoja lääkäreitä antaan väärää diagnoosia aluksi.

Mä vähän epäilen että mulla ja parilla muulla saattoi tökätä siinä sun kirjoitukset, kun puhuit fibrosta kuin se olisi oikeasti pelkkää huuhaa tauti. Näin ei mun mielestä ole, kun jotkut huuhaa ihmiset yrittävät saada siitä itselleen sopivaa diagnoosia, ja näin oikeasti fibroa sairastavat saavat luulotautisen leiman.

 

[täh]

Kertokaas että millaisia oireita teillä sitten on? siis tässä fibrossa? Onko tämä pehmytkudosreuma sitten sama asia kuin tuo fibro? Ja onko niissä samat tai saman kaltaiset oireet? Itselläni tutkimukset siinä vaiheessa et kehotuksen olen saanu tilata reumatologille ajan kun kaksi muuta lääkäriä ei ole löytänyt mitään vikaa. Tuntuu tosiaan et kukaan ei usko että kipuja on......

http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/fibromyalgia.html

Tässä sulle hiukan tietoa

 

[Ench]

joo, kuten jo sanoin. en väitä että fibro on luulotauti. eihän enää tapella, kanssasisarukset

 

[fibrokko]

Niinpäniin. Eihän kukaan uskonut aikoinaan kilpirauhassairauksiinkaan. (eikä oikeastaan mihinkään sairauteen)

Minulla siis myöskin on 16-vuotiaana todettu fibromyalgia.
Menin lääkäriin jatkuvien nivelkipujen (Etenkin polvet,kyynäpäät ja ranteet) vuoksi. Minulle tehtiin kaikenmaailman testit ja nivelreumaa tutkittiin useaankin kertaan, mutta oireiden ja kipupisteiden paikantamisen perusteella diagnooosiksi vahvistui fibromyalgia
(joka on myöskin todettu äitiniäidillä ja nyt nuoremmalla sisarellani on samoja oireita)

Muita oireita ovat olleet erilaiset rasitusvammat, yliliikkuvat nivelet, nivelalueiden turvotus.
Toisten lähteiden mukaan myös niska- ja hartiaseudun "noidannuoli" ja suolisto-ongelmat kuuluisivat taudin kuvaan, näistä molemmista kärsimme mummoni kanssa.
Itse olen arvellut, että lapsena kärsimäni erittäin kovat kasvukivut liittyvät tähän sairauteen.

Minun oireitani pahentaa ehdottomasti eniten kylmän ja kostean yhdistelmä. Tästä syystä varonkin luonnossa liikkuessa kastelemasta jalkojani!
Ylipäänsä kostea ilma (myös kuuma ja kostea siis) pahentavat kipuja, ja erityisen pahaksi olen huomannut kylmään jatkuvassa kosketuksessa olemisen.
Myös alkoholi on saanut jäädä vähemmälle, sillä seuraavan aamun olotila on hirveä!
Unen puute vaikuttaa myös.

Parannuskeinoa ei tiettävästi vielä ole, itse olen pärjännyt tähän asti "kärsimällä" ja tarvittaessa syömällä särkylääkkeitä. 6600mg burana ja miranax 500mg ovat olleet kohtalaisen tehokkaita. Mutta eivät toki aina auta.
Lisäksi Fibromyalgiaan on nykyään erilaisia hoitokeinoja (tyroksiini mm.)

Toiset ovat saaneet valtavaa apua punaisen lihan poisjättämisestä. Itse en kokenut hyötyväni.

EN kuitenkaan tähän asti koe Fibron elämänlaatuani hirveästi huonontaneen. Positiivisella asenteella ja tietyllä elämäntavalla pystyy paljolti vaikuttamaan omaan oloonsa.

 

[Timppa]

Reumassa on se hyvä puoli ettei se parane ikinä,ainoastaan pahenee.Ei ei tarvitse ressata paranemisesta.

 

[Pinja]

Äidilläni on kyseinen sairaus ja ennuste on hyvä siinä mielessä ettei tauti etene samoin kuin esim.nivelreuma,on vain kivuliaampia jaksoja ja helpompia jaksoja ja tosiaan sää vaikuttaa paljon,esim jos ilmasto muuttuu kosteaksi niin silloin kivut vaivaa enempi mutta välillä taas on lähes oireettomia kausia.

 

[fibro]

Minulla todettiin fibro 2 kuukautta sitten.vuotta kärsin kovista kivuista, sain välillä kortisonipiikkejä, kuukauden mittaisia sairaslomia ja särkylääkekuureja.
kunnes omalääkärini otatti ensin kilpirauhaskokeet, jotka olivat puhtaat, ja muitakin kokeita verestä ja virtsasta.
Reuma-arvot ovat aina olleet vähän kohollaan. Vihdoin kun muut mahdolliset sairaudet oli pois suljettu, sain lähetteen reumapolille, jossa ylilääkäri minut tutki, ja taudin kuvan ( pitkä haastattelu) sekä kipupisteiden avulla fibro-diagnoosin sain.
Nyt sitten opettelen asian kanssa elämään, kokeilen eri ruokavalioita, lähinnä siis kuulostelen tuota punaisen lihan vaikutusta kehooni.
Fibron sanotaan olevan kivuiltaan vastaavaa luokkaa kuin nivelreuman, mutta hyvinä puolina on ettei se rappeuta, ja kipujen pitäisi vähetä täytettyäni 60-vuotta.

Olisi erittäin mielenkiintoista saada tietää, mikä sairaus se Enchantressillä sitten todettiin, kun se ei fibro ollut?

 

[juuri diaknosoitu]

Olen itse saanut juuri diaknoosiksi fibron,kieltämättä lääkäriltä saamani monisteet ko.taudista sai minut kovasti epäilemään.Aikaisemmin en ollut itseäni luulosairaaksi luullut mutta nyt kyllä kieltämättä sekin on käynyt mielessä.Olen 15v kärsinyt kovista nivelvaivoista toinen polveni on operoitu ja siitä on poistettu leikkauksessa tulehtunutta nivelkudosta.Olen joutunut jättämään suurimman osan rakkaista harrastuksista jopa myymään oman hevoseni koska istuminen satulassa oli mahdotonta kipeiden lonkkien ja niiden särkyjen vuoksi.Olen entinen pm-tason urheilija ja mielestäni yleiskunto on hyvä.Nyt on 15km juoksulenkit muuttuneet koirien kanssa muutaman kilsan rauhalliseen kävelylenkkiin.Muita harrastuksia olen koittanut hammastapurren harrastaa mutta yöt on yhtä helvettiä särkyjen takia.Lisäksi kuumeeni nousee hyvin helposti useampaan kertaan per.kk.Liikun ja syön terveellisesti mutta painoni nousee huimaa vauhtia lisäksi kurkussani tuntuu koko ajan olevan joku "klöntti" hiukset lähtee päästä,kuulo on heikentynyt todella nopeasti.Olen yltiöpositiivinen ihminen ja jaksan vitsailla ja nauraa oireilleni.En siis ole masentunut enkä koe itseäni muutenkaan henkisesti väsyneeksi.Olen fyysisesti väsynyt särkyjen vuoksi valvottuihin öihin.Minulta otettiin kilpirauhaskoe,reumakoe,senkki ja hemoklobiini ja monta muutakin koetta.Kilpirauhasarvo oli korkea ja samoin reuma-arvo ylärajalla.Nämä kaksi koetta otettiin 2 päivän päästä uudestaan ja kilpirauhasarvo oli hivenen laskenut mutta silti 0,7mmol/l yli sallitun rajan.Lääkäri oli sitä mieltä että minulla on fobro ja täytyy vaan opetella elämään sen kanssa ja kannattaa popsia mielialalääkkeitä ne auttaa!!!! Please,onko oireeni teidän fibroa sairastavien mielestä samat kuin teillä? Tyydynkö diaknoosiin vai hekeudunko reumalääkärin vastaanotolle?Fibroa sairastavat ihmisethän on yleensä masentuneita ja he kärsivät stressistä,siksi sitä hoidetaan mielialalääkkeillä.Olen onnellinen ja elämä luistaa kivuista huolimatta minulla on mailman ihanin perhe ja työ jossa viihdyn 100% josta joudun olemaan usein pois koska aamulla jalkani voivat olla niin jäykät ja kipeät etten pääse omin avuin vessaan saati sitten työpaikalle.Nyt tarvitsen teidän mielipiteitänne! Enchantress minua kiinnostaisi mikä sairaus sinulla sitten oli ja miten oireili?

 

[nainen-59]

se on ihan vaan kipuoireyhtymä, eli ennuste loistava. kivut loppuvat yleensä vanhetessa. elä huoli, sitä paitsi sinuna miettisin onko luotettava diagnoosi, harva lääkäri edes tunnustaa koko "humpuukitautia".

tähän voisin sanoa ettet tiedä tästä taudista yhtään mitään olen itse sairastanut kyseistä tautia yli13 vuotta ja voin sanoa että kyse ei todellakaan ole mistään humpuukki taudista se lamuttaa rampauttaa ja vie elämän halusi niin ettet haluaisi aamulla enää sängystä ylös nousta kivuille ei löydy sanaa millä kuvata ne repii viiltää ja saa esim nilkkaan osuessaan tehdä tunteen että jalasta on kaikki luut rikki joka askel sattuu ja pahimmillaan et pysty liikkumaan lainkaan minä olen jo oppinut jotenkin elämään tämän kanssa mutta älä koskaan sano fibro potilaalle että se on humpuukkitauti!

 

[kivut(on)]

Mulle ainakin joskus sanottiin, et parin viikon ulkomaanmatka saattas parantaa koko taudin

Mä ainakin luulen, et tää "tauti" seuraa mua loppuelämän. Välillä on onneks jaksoja, ettei oo ihan kipee olo

Olin egyptissä viikon ja lämpimässä ilmastossa melkein unohdin, että sairastan.Iltaisin joskus vähän selkä/hartia hierontaa tarvi.

 

[Oroligt]

Mulle ainakin joskus sanottiin, et parin viikon ulkomaanmatka saattas parantaa koko taudin

Mä ainakin luulen, et tää "tauti" seuraa mua loppuelämän. Välillä on onneks jaksoja, ettei oo ihan kipee olo

Olin egyptissä viikon ja lämpimässä ilmastossa melkein unohdin, että sairastan.Iltaisin joskus vähän selkä/hartia hierontaa tarvi.

Läheisellä henkilöllä on 20v. sitten diaknoosi fibromyalgia hän kokee etelän loman helpottavaksi jo kolmantena päivänä mutta "helvetti"alkaa uudelleen kotiintulon jälkeen,
toinen asia oire mikä on alkanut vaivaamaan häntä enempi ja enempi on epäluuloisuus kaikkea kohtaan en käyttäisi sanaa vainoharhaisuus vaan jotain sinnepäin? Johtunee kai elämisen ja ihmissuhteiden pienentymisestä. Onko jollakin kokemusta oireyhteyden liittymiseen fibromyalgiaan vaan onko aihetta hakea jostain muusta apua.