pehmytkudosreuma

[vieras]

Reumassa on se hyvä puoli ettei se parane ikinä,ainoastaan pahenee.Ei ei tarvitse ressata paranemisesta.

Ei muuten pidä paikkaansa. Taudinkulku voi myös laantua tai pysähtyä. Reumoja on useita erilaisia.

 

[fibro]

mulla fibro ollu 20v.diagnoosista aikaa 10v. tautin kovuus vaihtelee aika paljo. välillä on pitkiäki aikoja et ei etes huomaa sairastavansa. nyt just on niin kovat kivut ollu jo monta viikkoo et ei mitään rajaa. pää hajoo. epäluuloisuus on todella tullu mulleki kuvaan. ei jaksa. raivostuttaa tää ainanen kipuilu.koko ajan joutuu ottaan huomioon kaikessa. aina vaan pitää kokeilla jotain uutta,auttasko tää. ja sit palataan vanhaan. ei tää helpota ennen ko kuolo korjaa. se tässä on kaikkein vaikeinta, ko aamjlla herää niinn kipeenä,sit ku hiljalleen päivän mittaan kivut hellittää ja paikat rupee joustaan,et voi jotain tehäki,ni sit tuleeki jo ilta ja pitäs mennä nukkumaan.ja ku tietää et uni ei tuu. siinä pyörit aamutunneille vaihat asentoo kerkeet ehkä pari tuntii nukkuu ja taas on kipee aamu eessä.

 

[toinen fibro]

mulla fibro ollu 20v.diagnoosista aikaa 10v. tautin kovuus vaihtelee aika paljo. välillä on pitkiäki aikoja et ei etes huomaa sairastavansa. nyt just on niin kovat kivut ollu jo monta viikkoo et ei mitään rajaa. pää hajoo. epäluuloisuus on todella tullu mulleki kuvaan. ei jaksa. raivostuttaa tää ainanen kipuilu.koko ajan joutuu ottaan huomioon kaikessa. aina vaan pitää kokeilla jotain uutta,auttasko tää. ja sit palataan vanhaan. ei tää helpota ennen ko kuolo korjaa. se tässä on kaikkein vaikeinta, ko aamjlla herää niinn kipeenä,sit ku hiljalleen päivän mittaan kivut hellittää ja paikat rupee joustaan,et voi jotain tehäki,ni sit tuleeki jo ilta ja pitäs mennä nukkumaan.ja ku tietää et uni ei tuu. siinä pyörit aamutunneille vaihat asentoo kerkeet ehkä pari tuntii nukkuu ja taas on kipee aamu eessä.

Just noin se menee.Ei puhettakaan että kykenis työelämään ja koko ajan patistetaan työvoimatoimistosta töihin ja lääkäri ei meinaa kirjoittaa sairaslomaa kun eihän fibroa luokitella sellaiseksi sairaudeksi joka estää töissäkäynnin.
Eilen sain lisää 2kk sairaslomaa kun sanoin että miten sä kuvittelet että mä menen töihin kun nukun kaksi tuntia aamuyöllä,joka paikka tärisee ja hakkaa kun on jatkuva univelka ja säryt estää nukkumisen.
Kädet ei toimi,kauppakassin kun kantaa lähikaupasta kolmanteen kerrokseen,kädet vatkaa kaksi tuntia sen jälkeen.Ei saa auki säilykepurkkia,ei mehupulloja,ei kloritepulloa,kädet puutuu kun koittaa jotain tehdä.
Edes polkupyörällä ei pääse liikkumaan kun käsille liian huono asento.Kävellä ei voi kun sattuu niin paljon nilkat ja lonkat.
Tää invalisoiduttaa koko ihmisen ja pahinta on se ettei tähän ole hoitoa mutta näytät terveeltä ja ihmiset pitää laiskana.
Mihin kädetön ihminen menee töihin kun kaikki putoaa käsistä ja voimaa ei ole edes paistinpannun nostamiseen.

 

[mie]

Mulle ainakin joskus sanottiin, et parin viikon ulkomaanmatka saattas parantaa koko taudin

Mä ainakin luulen, et tää "tauti" seuraa mua loppuelämän. Välillä on onneks jaksoja, ettei oo ihan kipee olo

Olin egyptissä viikon ja lämpimässä ilmastossa melkein unohdin, että sairastan.Iltaisin joskus vähän selkä/hartia hierontaa tarvi.

Läheisellä henkilöllä on 20v. sitten diaknoosi fibromyalgia hän kokee etelän loman helpottavaksi jo kolmantena päivänä mutta "helvetti"alkaa uudelleen kotiintulon jälkeen,
toinen asia oire mikä on alkanut vaivaamaan häntä enempi ja enempi on epäluuloisuus kaikkea kohtaan en käyttäisi sanaa vainoharhaisuus vaan jotain sinnepäin? Johtunee kai elämisen ja ihmissuhteiden pienentymisestä. Onko jollakin kokemusta oireyhteyden liittymiseen fibromyalgiaan vaan onko aihetta hakea jostain muusta apua.

Fibroon on liitetty tutkimuksissa D-vitamiinin vaje. Kuuklaa ja lue, mielenkiintoista tietoa...

Mutta se on siis vaan yksi teoria, ja vaikea on tietää miten paljon sitä deetä sitten kannattaisi syödä.

"pimeissä" maissa kuten suomessa myös ms-tauti on yleinen, sekin liittyy deevitamiiniin.

 

[dippadai]

Mitä kaikkea oireita pehmytkudosreuma voi aiheuttaa kipujen lisäksi? Voivatko lihasnykäykset, puutumiset ja sydämen tykytys kuulua oirekuvaan? Mm. suolen, suolen ja unen häiriöt löysin kipujen lisäksi virallisista lähteistä?

 

[sairastava]

Olen sairastanut useita vuosia kivuliasta fibromyalgiaa, vaikkakin pyrkinyt jaksamiseni mukaan kuntouttamaan itseäni. Fibro voi olla invalidisoiva. Itse kävelen kepit apunani, pyörätuoli ei enää ole kaukana.

Jatkuva siirtyilevä kipu johonka ei saa helpotusta lääkkeistä, enkä puhu pienestä kivusta vaan ainaisesta kivusta. Kävely vaikeaa, tavarat tippuu käsistä, ei saa enää edes purkkia tai kahvipakettia auki, tunnottomuus, heikkous lihaksissa, nivelkivut myös. Fibromyalgiaan liittyy usein myös krooninen väsymysoireyhtymä. Yöllä ei saa unta. Vähitellen hiipii mukaan psyykkiset ongelmat ja elinpiirin ja ystäväpiirin rajoittuneisuus.

Valitettavasti lääkärit eivät koe sairautta lähes minään. Sairaslomaa on vaikeaa saada. kela ei hyväksy edes fibromyalgia + vaikea masennus yhdistelmää sairaspäivärahan arvoiseksi.

Ei ihme jos depressio tulee, lääkärissä saa käydä ja yleensä saa haukut palkaksi omasta laiskuudesta ja elämä on sosiaalituen varassa, töitä ei pysty tekemään eikä sillä diagnoosilla töitä saisikaan.

Fibromyalgiaa on jonkin verran tutkittu myös suomessa. keskustelin sitä tutkineen professorin kanssa. Kyseessä on aivosähköhäiriö ja seratoniinin puute elimistössä. jotkut potilaat saavat avun epilepsialääkkeestä.

Fibromyalgia joko paranee tai pahenee 5 vuoden syklillä.

Lihaskunto voi rappeutua jopa rullatuolitasolle.

Joitekin kuolemantapauksia sairauden osalta tunnetaan, kyseessä lienee jokin kramppitapaus, sisäelimet reagoivat jatkuvaan kipuun --> kipushokki --->kuolema.

Fibromyalgia oireet voivat olla nivelreuman tai esim MS taudin oireita. Joten vaatikaa hoitoa ajoissa ja mikäli lääkärit vain naureskelevat tai ovat asiattomia, tehkää kantelu lääkäristä. Vain näin saatte apua ja hoitoa sekä kuntoutusta, sekä toimeentulon.

Minun osaltani kaikki on liian myöhäistä. Minua ei enää voi kuntouttaa työelämään. Kahden vuoden aikana olen saanut 3 viikkoa sairaspäivärahaa, muut B-lausunnot on Kela hylännyt arviolla työkykyinen.

 

[samperi]

Miä sain sen diagnoosin 16 vuotta sitten. Nyt fysioterapeutti sanoikin,että ei mulla sitä ole,vaan yliliikkuvat nivelet

 

[cc]

Ravitsemusterapeutti sanoi joskus luennolla meille, että jos ihminen kärsii selittämättömistä kivuista, niin aina kannattaa kokeilla kotimaisten viljojen poisjättämistä ruokavaliosta. Gluteenipitoisten viljojen siis. En kysynyt miten pitkään tätä pitäisi kokeilla mutta varmaan pari kuukautta.
Ei ole nyt tarkoitus ärsyttää ketään. Itse ainakin kokeilisin.

 

[kukkakakku]

Ei voida. Syöpä ja aids tunnetaan, ja taudinaiheuttaja voidaan löytää. Parannuskeinon puute ei ole syy taudin kyseenalaistamiseen. Mutta aihetta on kyseenalaistaa, sillä niin moni arvostettu lääkäri ei tunnusta koko tautia.[/QUO

Fibromyalgia on autoimmuuni sauraus, ainakin itselläni on ajoittain crp koholla ja tumavasta-aineet .....ja itseasiassa jos pikkutarkkoja ollaan kaikki kipu on "korvien välissä" ja eihän masennustakaan voida yksiselitteisesti todeta ja silti se mielletään enemmän oikeaksi taudiksi.

 

["Tupuliini"]

Törmäsin tähän ketjuun, koska olen itse kiistellyt tuosta fibromyalgia- pehmytkudosreuma-asiasta. Minulle lääkäri tänään sanoi että ovat kaksi täysin eri asiaa. Fibromyalgia aiheuttaa erinäistä kipuilua, pehmytkudosreuma on ollut tappava tauti, mutta nykyisillä lääkityksillä sitä saadaan helpotettua ja se ei niin nopeasti tuhoa ihmisen pehmeitä kudoksia. Se siis todellakin tuhoaa ihmisen pehmeät kudokset silmiä myöden. Äitini sisko kuoli parikymmentä vuotta sitten pehmytkudosreumaan 57-vuotiaana. Minulta kokeet otettiin jokin aika sitten, mutta tulokset eivät ole tulleet!

 

[vierailija]

se on ihan vaan kipuoireyhtymä, eli ennuste loistava. kivut loppuvat yleensä vanhetessa. elä huoli, sitä paitsi sinuna miettisin onko luotettava diagnoosi, harva lääkäri edes tunnustaa koko "humpuukitautia".

Se Ei ole mikään humpuuki

 

[vierailija]

Se Ei ole mikään humpuuki

Reumaatikkojen palstalla kauan sitten:

"Kun syön eräitä ruoka-aineita, alkaa 0,5-2 tunnin sisällä kehittyä kivulias kudoksia ja niveliä polttava ja kirvelevä kiputila. Jos syömistä jatkan joka päivä, nivelet tulehtuvat armottomasti, ja tulehtuu koko elimistö ja turvotus on kauttaaltaan voimakasta. Tätä tilaa ei rauhoita mikään lääkehoitokaan. Näiden tulehduttavien ruoka-aineiden pois jättäminen on käytännössä paljon tehokkaampaa, kuin mikään tähän asti tunnettu hoito tai lääke.

Jos syön esim. elintarviketta, jossa on E 621, alkaa kohta kudoksia täyttämään, kuin sähkövirta kulkisi kudoksissa, ja alkaa kivulias kirvely, kuumotus, ja nivelkipu."

 

[vierailija]

Mitä lääkkeitä on pakko käyttää tauotta reumassa? Mitä tapahtuu, jos et saa sitä? Tuli mieleen päivän uutisesta, kun:
"Sähköistä reseptipalvelua haittasi valtakunnallinen häiriö torstai-iltana. Häiriön takia sähköisiä reseptejä ei voinut käyttää lainkaan eikä reseptejä voinut noutaa apteekeista.

Kehittämispäällikkö Pia Järvinen-Hiekkanen sanoi STT:lle illalla puoli yhdeksän aikaan, että vian syytä selvitettiin edelleen.

Sähköisessä reseptipalvelussa oli häiriö jo aiemmin torstaina päivällä. Häiriö näkyi reseptipalvelun hitautena, Kanta-palvelut kertoi verkkosivuillaan.

Kun sähköiset reseptit eivät toimi, lääkäri voi kiireellisessä tilanteessa määrätä potilaalle reseptin ainakin puhelimitse apteekkiin."