pehmytkudosreuma

[minä vain]

Eräällä perheeni jäsenellä todettiin pehmytkudosreuma,ja olisin niin iloinen jos täällä joku osaisi kertoa mikä ennuste siinä on...olen netistä etsinyt ja paljon saanutkin jo selville mutta tuo ennuste tuntuu jäävän kertomatta.
Ehkä osaisin tukea ja suhtautuakkin paremmin jos todella ymmärrän mistä on kyse..

 

[Ench]

se on ihan vaan kipuoireyhtymä, eli ennuste loistava. kivut loppuvat yleensä vanhetessa. elä huoli, sitä paitsi sinuna miettisin onko luotettava diagnoosi, harva lääkäri edes tunnustaa koko "humpuukitautia".

 

[samperi]

Mulle ainakin joskus sanottiin, et parin viikon ulkomaanmatka saattas parantaa koko taudin

Mä ainakin luulen, et tää "tauti" seuraa mua loppuelämän. Välillä on onneks jaksoja, ettei oo ihan kipee olo

 

[samperi]

se on ihan vaan kipuoireyhtymä, eli ennuste loistava. kivut loppuvat yleensä vanhetessa. elä huoli, sitä paitsi sinuna miettisin onko luotettava diagnoosi, harva lääkäri edes tunnustaa koko "humpuukitautia".

öö.. anteeks mitä..?

 

[Ench]

siis mulle yksityinen yleislääkäri diagnosoi pehmytkudosreuman, mutta kun menin sairaalaan usealle eri erikoislääkäreille, jotka eivät suostuneet uskomaan koko taudin olemassaoloon. se on monen mielestä pelkkää paskaa. mullakin oli paljon vakavampi tauti takana kun mitä yleislääkäri keksi. oireet on niin sekavat tossa fibromyalgiassa (pehmytkudosreuma), sitä ei pysty lääketieteellisesti todistamaan, et sen uskottavuus on aika nollissa...

 

[wiuhahtaja]

Mun ystävällä on se. Fibromyalgia toiselta nimeltään ja totta - lämmin ilmasto auttaa vaivoihin! Meidän kosteat syksyt (ja talvet) ei ole hyväksi...

 

[reuma]

se on ihan vaan kipuoireyhtymä, eli ennuste loistava. kivut loppuvat yleensä vanhetessa. elä huoli, sitä paitsi sinuna miettisin onko luotettava diagnoosi, harva lääkäri edes tunnustaa koko "humpuukitautia".

Mitä humpuukia siinä on?

 

[Ench]

ei kannata uskoa mihinkään mitä netti sanoo tosta taudista. se on kaikkien mua hoitaneiden lääkäreiden mielipide.

 

[Ench]

Mitä humpuukia siinä on?

Oireet on niin sekavat tossa fibromyalgiassa (pehmytkudosreuma), sitä ei pystytä lääketieteellisesti todistamaan, et sen uskottavuus on aika nollissa...
Yliopistossa (lääketieteen kursseja) rohkaistaan kyseenalaistamaan koko "tauti".

 

[mie]

Tänäpäivänä käsittääkseni nuo eivät ole edes sama asia(pehmytkudosreuma ja fibromyalgia).Fibromyalgiassa aivojen kipupiste on aktivoituneena koko ajan elikkäs ei osaa mennä lepotilaan kuten terveillä immeisillä.Ja sen kipupisteen viottuminen on mahdollisesti tapahtunut stressin,trauman tai vaan kovan flunssan seurauksena.Firo diagnisoidaan etsimällä kehosta kipupisteet.Ja tauti on "yleinen" herkillä,tunnollisilla ja ns. kilteillä tytöillä.Tauti ei ole humpuukia vaan ihan ehta reumasairaus joka on osittain myös perinnöllinen.

 

[Ench]

Asiasta ollaan siis montaa mieltä, niin kun täällä käy ilmi. Itse en ainakaan osaa uskoa tautiin, jota kaikki lääkärit eivät tunnista. Varsinkin, kun jos itse olisin uskonut, olisin luultavasti kuollut hoitamattomana siitä sairaudesta, mikä oikeasti oli. Mulla testattiin kipupisteet, ja oli kaikki oireet fibroon. Mutta sitä ne ei tajunneet, että oireet täsmää vakaviin, oikeisiin sairauksiin.

 

[samperi]

Mulle on annettu fibromyalgia diagnoosi ja uskon/tyydyn siihen

 

[Ench]

Kyllä kannattaa hankkia toisen lääkärin mielipide. Voi olla mitä tahansa muuta, parantuvaa tai tappavaa. Ihan oikeesti. Itsekin olin että jes, en kuole, kaikki hyvin, mutta isä käski menemään toiselle lääkärille. Onneksi menin. Mitä haittaakaan siitä on?

 

[Ench]

Muuten vielä, FIBROMYALGIA EI OLE REUMASAIRAUS! Sen arkikielinen nimi pehmytkudosreuma on harhaanjohtava. Ja tää on ihan kiistaton fakta.

 

[samperi]

Tavan lääkäri ja reumalääkäri ovat yhtämieltä, että mulla se fibromyalgia on.
Ja minä olen sitä mieltä, että sellainen sairaus on. Ja uskon niin kauan,kun lääkärit sellaista diagnoosia antaavat

 

[Ench]

Joo, se on sun päätös Toivottavasti sun kivut eivät ole turhan vaikeat.

 

[vieras sairastunut]

Asiasta ollaan siis montaa mieltä, niin kun täällä käy ilmi. Itse en ainakaan osaa uskoa tautiin, jota kaikki lääkärit eivät tunnista. Varsinkin, kun jos itse olisin uskonut, olisin luultavasti kuollut hoitamattomana siitä sairaudesta, mikä oikeasti oli. Mulla testattiin kipupisteet, ja oli kaikki oireet fibroon. Mutta sitä ne ei tajunneet, että oireet täsmää vakaviin, oikeisiin sairauksiin.

No huh huh mikä asenne.Huomaa että tietämättömyys aiheuttaa joillakin ikäviä ennakkoluuloja fibromyalgiaa sairastavia kohtaan.On todellakin oikea reumasairaus eikä mikään korvienvälitauti.Se että kaikki lääkärit eivät tautia osaa diagnosoida ei todellakaan tarkoita sitä että sairautta ei ole olemassa.Reumatologian ja sisätautien erikoislääkäriksi lukenut tietää kyllä mistä taudista on kysymys.Eli sairastunut on/pitäisi olla reumalääkärin hoidossa saadakseen oikeaa ja asianmukaista hoitoa.Tottakai asiansa osaava erikoislääkäri tekee fibroa epäillessään myös muiden sairauksien poissulkututkimukset.Sehän ei tarkoita sitä että jos sinulla on fibro sinulla ei voi olla muita sairauksia.Ennustetta ei voi oikeastaan kenellekään varmaksi esittää koska riippuu niin monesta asiasta miten tauti tulee elämässä mukana olemaan.Mutta helpottavaa on se että se ei aiheuta vahinkoa elimistölle(esim.luustomuutoksia ei tule kuten tavallisessa reumassa)eikä sairaus johda kuolemaan.Sellaistakaan ei voi etukäteen sanoa että paranet kun tulet vanhaksi,kuten täällä esitettiin.Sairaudessa on paranemis ja pahenemisvaiheita ja siihen sairastuttuaan sen joutuu kantamaan mukanaan koko elämänsä.Kuten jo sanoin se miten tulee voimaan riippuu myös omista elämäntavoista-ruokailusta ja liikunnasta,sosiaalisista virikkeistä-kuten niin monessa muussakin sairaudessa.
Ja siihen en jaksa uskoa alkuunkaan että lääketieteellisessä oltaisiin niin tietämättömiä ja idioottimaisia että siellä painotettaisiin unohtamaan koko tämä nimenomainen sairaus.Netistä saa paljon hyödyllistä tietoa sairaudesta mutta toki sitä pitää lukea suodattimen kanssa.Hyvän reumalääkärin löytäminen ja luottamuksellinen lääkäri-potilas suhde on ensiarvoisen tärkeää hoidon aloittamisessa.Tsemppiä kaikille sairastuneille kohtalotovereille ja älkää välittäkö ihmisten ennekkoluuloista joita heidän tietämättömyytensä ruokkii.Ja te jotka ette tosiasiassa sairaudesta tiedä mitään ottakaa avoimin mielin osaa keskusteluun mutta älkää levittäkö täällä totuutena omiin ennakkoluuloihinne perustuvia käsityksiä.

 

[täh]

Kyllä kannattaa hankkia toisen lääkärin mielipide. Voi olla mitä tahansa muuta, parantuvaa tai tappavaa. Ihan oikeesti. Itsekin olin että jes, en kuole, kaikki hyvin, mutta isä käski menemään toiselle lääkärille. Onneksi menin. Mitä haittaakaan siitä on?

Onks fibro sit tappava?

 

[vieras sairastunut]

Muuten vielä, FIBROMYALGIA EI OLE REUMASAIRAUS! Sen arkikielinen nimi pehmytkudosreuma on harhaanjohtava. Ja tää on ihan kiistaton fakta.

Olet väärässä-älä levitä totena sitä mistä sinulla ei ole oikeaa tietoa.
Fibromyalgia on reumasairaus ja sitä hoitavat reumatologian erikoislääkärit.
Minun luulisi asian tietävän koska olen sairastanut 10 vuotta kyseistä sairautta.Vasta jokunen viikko sitten tuli AKUUTISSA ohjelma fibromyalgiasta jossa haastateltiin useaan otteeseen reumatologian erikoislääkäri Pekka Vuotikkaa nimenomaisesta sairaudesta.Väitätkö sinä että tiedät sairaudesta ja sen luokittelusta paremmin kuin alan huippua edustava erikoislääkäri ?

 

[Ench]

Täytyy nyt vielä tähdentää, tuntuu että mielipiteeni ymmärrettiin väärin. Asiasta ollaan niin montaa mieltä, esitin niistä yhden yleisen ja omani. En väitä että se on ainoa oikea. Eli ei tarvitse riehaantua Sanoin vain, että minut on opetettu kyseenalaistamaan sairaus. Minua hoitaneet lääkärit (paitsi se joka diagnoosin teki) ovat kaikki olleet sitä mieltä, että kyseessä on luulotauti. Samaa mieltä ovat sukuni lääkärit ja sairaanhoitajat, kun kerroin heille diagnoosistani, johon itse silloin vielä uskoin. Ja sillon jos kaikki on tosissaan pois suljettu, ja kivut jatkuvat, niin mikä jottei. Voi olla joku nimellinen kipuoireyhtymä, johon ei ole parannuskeinoa tai selkeää toimivaa hoitokeinoa (kuten yleensäkin kipuun, jokaisella toimii erilaiset keinot). Mutta olen mielestäni oikeutettu omaan mielipiteeseen, etenkin kun olen juuri tuon diagnoosin saanut. En todellakaan ole asiasta tietämätön!

 

[Ench]

En väitä, mutta minulle reumalääkäri sanoi ettei ole VARSINAINEN reuma sairaus. Siksi pyritänä käyttämään fibromyalgia termiä pehmytkudosreuman sijaan.

 

[vieras sairastunut]

Kyllä kannattaa hankkia toisen lääkärin mielipide. Voi olla mitä tahansa muuta, parantuvaa tai tappavaa. Ihan oikeesti. Itsekin olin että jes, en kuole, kaikki hyvin, mutta isä käski menemään toiselle lääkärille. Onneksi menin. Mitä haittaakaan siitä on?

Onks fibro sit tappava?

Fibromyalgia ei todellakaan ole kuolemaan johtava sairaus ja kuten jo kirjoitin diagnoosia tehdessä kuuluu lääkärin tehdä poissulkututkimukset muille sairauksille-fibroa sairastava voi sairastaa mitä muuta vakavaa sairautta tahansa lisäksi.Ymmärrän että joku voi olla todella vihainen jos hänelle on tehty väärä diagnoosi mutta se ei oikeuta levittämään fibrosta virheellistä tietoa niin että jollekulle sitä sairastavalle tai sairautta epäilevälle tulee ties mitä väärinkäsityksiä sairaudesta.

 

[Ench]

Ei tapella asiasta. Olet oikeutettu omaan mielipiteeseesi, mutta älä sinäkään esitä sitä yhtenä ainoana totuutena, koska sitä se ei todellakaan ole.

 

[täh]

Täytyy nyt vielä tähdentää, tuntuu että mielipiteeni ymmärrettiin väärin. Asiasta ollaan niin montaa mieltä, esitin niistä yhden yleisen ja omani. En väitä että se on ainoa oikea. Eli ei tarvitse riehaantua Sanoin vain, että minut on opetettu kyseenalaistamaan sairaus. Minua hoitaneet lääkärit (paitsi se joka diagnoosin teki) ovat kaikki olleet sitä mieltä, että kyseessä on luulotauti. Samaa mieltä ovat sukuni lääkärit ja sairaanhoitajat, kun kerroin heille diagnoosistani, johon itse silloin vielä uskoin. Ja sillon jos kaikki on tosissaan pois suljettu, ja kivut jatkuvat, niin mikä jottei. Voi olla joku nimellinen kipuoireyhtymä, johon ei ole parannuskeinoa tai selkeää toimivaa hoitokeinoa (kuten yleensäkin kipuun, jokaisella toimii erilaiset keinot). Mutta olen mielestäni oikeutettu omaan mielipiteeseen, etenkin kun olen juuri tuon diagnoosin saanut. En todellakaan ole asiasta tietämätön!

Mut juuri aiemmin sä oikein tähdensit että ON KIISTATON FAKTA että fibro ei ole reumatauti. Reumasivuilta kyllä löytyy fibronkin taudinkuva.

 

[Ench]

EN SANONUT ET FIBRO TAPPAA! ekassa viestissäni jo totesin ettei sairaus vaurioita mitenkään.