Nyt alkoi todella pelottamaan vauvani puolesta :-(

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Erityislapsen äiti(?)
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
E

Erityislapsen äiti(?)

Vieras
Tiesin kyllä jo vauvaa hankkiessa, että mieheni miespuolinen serkku on kehitysvammainen. Tapasin tänään miehen serkun vanhemmat ja he näkivät vauvani (3kk vanha poika) ensimmäisen kerran. He sanoivat, että vauvani on ihan saman näköinen, kuin mieheni serkku vauvana ja kun minulle näytettiin kuvaa tästä serkusta, niin totta, vauvani voisi olla tämän mieheni serkun kanssa identtiset kaksoset, niin paljon vauvani muistuttaa tätä miehen serkkua. Nyt minua alkoi todella paljon huolettamaan, että vauvallani on sama vamma kuin tuolla serkulla, jolla nimittäin on joku perinnöllinen ja/tai geneettinen vamma, johon kuuluu tietyt ulkonäköön liittyvät piirteet, joita ei terveellä ihmisellä olla. Olen aivan kauhuissani ja itken täällä, että jos pojallani on sama kohtalo kuin sillä miehen serkulla, joka on ilmeisesti vaikeasti kehitysvammainen, ei ole käynyt koskaan koulua ja on laitoshoidossa. Entä jos minun pienellä lapsiraukallani on sama kohtalo? Silloin hän saa olla ilmeisen onnekas, että saavuttaa edes parivuotiaan pikkulapsen taidot aikuisuuteen mennessä. Soitin asiasta jo äidillenikin, mutta tämä sanoi vain, että "Ei teidän vauvaa mikään vaivaa. Teillä on vain melko hassun näköinen lapsi, mutta ei hän ole mikään pipipää" :-(
 
Auttaisi aika paljon, jos tietäisit, mikä tilan nimi on, jotta tietäisi miten se periytyy ja onko edes mahdollista.

Minulla on itselläni hyvin vähän ongelmia aiheuttava perinnöllinen sairaus ja silti tiedän perheeni ja omat geenini siltä osin tarkkaan. Jos serkkusi tila olisi perinnöllinen, se kyllä HYVIN todennäköisesti tiedettäisiin ja koko sukusi siitä olisi tietoinen.

Oman pienen poikkeamani vuoksi myös minulle on suositeltu, että tulevien lapsieni isä testataan ko. geenin osalta, jotta tiedetään saako lapsenikin sairauden vai onko vain kantaja. Eiköhän suvussasi olisi sama.
 
..sinun rakas lapsesi, oli hänellä kehitysvamma tai ei. Jos kehitysvammaan kuuluu tietyt piirteet, kuinka lääkärit ja hoitajat eivät ole asiasta sanoneet? Vai ovatko piirteet niin lievät, että voidaan katsoa persoonallisiksi piirteiksi? Ymmärrän huolesi, mutta ota selvää miehen serkun sairaudesta ja ota yhteyttä neuvolaan ja vaadi päästä lääkärille, yksityiselle lastenlääkärille pääsisitte piankin jos teillä on siihen varaa. Voimia!
 
hei, nämä ihmisethän ovat sukua keskenään, on siis ihan luonnollista että on yhdennäköisyyttä. minulla on vammainen poika, joka kovasti muistuttaa serkkuaan- vaikkakin pojallani on vammasta johtuen vammaan kuuluvia ominaisia piirteitä. heillä on serkun kanssa samantyyppisiä ilmeitä ja eleitä.. serkku kuitenkin loukkaantui ja alkoi tällaisen ' eikä ole, ei olla yhtään saman näköisiä' raivoamisen kun äitini (poikien mummi) sanoi asiasta. ilmeisesti tämä terve serkku koki jotenkin loukkaavaksi vertauksen tähän vammaisten poikaani- vaikka siitä ei ollutkaan kyse. (serkku itse on paljon vanhempi kuin oma poikani) noh, yhdennäköisyyttä jokatapauksessa on, mikä on luonnollista, olenhan tämän poikani serkun täti- eli äidin sisko ja sisareni kanssa me olemme hyvin samannäköisiä. ei se silti tarkoita että pojan serkku olisi vammainen, vaikka poikani onkin- vaikka he kovasti (vammasta huolimatta) muistuttavat toisiaan. jos poikasi olisi vammainen, ja vammaan liittyisi jotakin selkeitä tunnuspiirteitä, olisitte jo saanut diagnoosin tai ainakin tutkittavana. lisäksi, jos tämä sukulaisen vamma olisi kovasti perinnöllinen, olisi suvussa tod.näk muitakin saman vamman omaavia ja olisitte tästä seikasta varmasti tietoisia.
 
No huh! Pikemminkin voisitte olla huolissanne niistä vanhoista valmisteista, joita yhä myydään, vaikka ne saattavat pilata elimistön, kuten herkimpien munuaiset:
http://spc.fimea.fi/indox/nam/html/nam/humspc/7/236087.pdf

ihan esimerkiksi vaan.
 

Yhteistyössä