Nivelreuma

Alle kuoluikäsestä asti minua on kiusanneet kipeät sormien nivelet. Reumatesteissä olen käynyt n. 5vuoden välein ja ei reumaa. viimeset 10v liike arkuus nivelissä huomattavasti lisääntynyt- tuskallista pukea aamuisin poikaa, aamujäykkyys kestä yhteen-kolmeen iltapäivällä.
osanivelistä turvonnet-> kipeät ja rumat sormet.
5-vuotta sitten- lopultakin- eräs lääkäri nimesi sairaudelleni nimen, viruksen jälkitautina tullut niveltulehdus ja hoitona tulehduskipulääke eikä parane koskaan.
nyt viisi vuotta myöhemmin kivut ja liikearkuus lisääntynyt entistä turvonneemmat nivelet sormissa.
ja varpaiden nivelet ovat saaneet sairaudesta osansa, aamulla liikkelle lähtö on tuskallista ja köpötän jäykästi kuin vanha mummo.
tänään sit tajusin ettei tästä tule mitään. poikaa pukiessa itkin kun käsiini sattui niin h.elvetisti. tulehduskipulääkkeet eivät auta tulehdukseen eikä jäykkyyteen eikä liikkeen tuomaan kipuun.
soitin omalle lääkärille ja hän lähetti jälleen kerran röntgeniin, verikokeisiin ja huomenna vastaanotolle ja uudet lääkkeet.
kysyin että mitä sitten jos vastaus on taas negatiivinen. vastasi lääkäri että todennäköisesti reumalääkitys aloitetaan silti koska niin moni kriteeri täyttyy kun diagnosia tehdään reumasta. ja sitten vielä erikoislääkärin pakeille todnäk reumalääkärille.
toisaalta tämä oli hirveä järkytys et tähän on tultu ja toisaalta jollain lailla helpotus mulla on oikeasti sairaus ja lopultakin se otetaan tosissaa.
järkytys olen vasta 33vuotias ja kuin kehäraakki vanhus tän sairauden takia ja se että tän kanssa on pitänyt kituuttaa koko ikäni ja se ei todellakaan lopu koskaan en parane siitä ikinä.
oireita voidaan kaiketi helpottaa mutta ikinä en parane.
tiedän rouvan joka jäi 42vuotiaana työkyvyttömyyseläkkeelle pahan nivelreumatulehduksen vuoksi.
pelottaa että sama kohtaloko minua odottaa- 40-kymppisenä eläkkeelle??????
koska nytkin en pysty käsilläni juuri mihinkään ennen kun aamujäykkyys helpottaa siis iltapäivällä.
ja olen hoitoalalla hoidan vanhuksia ja kehitysvammasia.
nyt olen ollut hetken aikaa työttömänä ja jos olisi työhön meno niin sairaus lomalla olisin ollut koko talven.
tää on tosi pelottavaa ja heikentää elämän laatuani.
onko paikalla muita kohtalotovereita?
onko elämää reumaatikkona?
olen tosi maassa tän asian vuoksi.

 

Olen pahoillani, että olet sairastunut noin ikävään tautiin. Sinulla on ollut todella kivikkoinen tie saada tautiisi lääkitys!! Minä olen 31v ja minulla on ollut reuma pian 10 vuotta. Tänä aikana olen synnyttänyt kaksi ihanaa lastakin. Minun sairauteni alkoi aivan tyystin erilailla kuin sinulla, parikymppisenä minun oikea polveni alkoi pikkuhiljaa turvota ja käveleminen hankaloitui, koska polveni ei taipunut kunnolla, en ollut kuitenkaan kipeä ja myös oikea kyynärpää alkoi oireilla. Sain heti lähetteen reumalääkärille, verikokeissa ei ilmennyt reumatekijää, mutta koska poveni oli aivan täynnä nestettä, he laittoivat siihen 1 kortisoni piikkini ja sain heti Salazopyrin-lääkityksen. Oireilu loppui heti saman päivänä. 2 vuotta söin lääkkeitä ja sitten sain lopettaa lääkityksen eikä oireita ilmaantunut moneen vuoteen.
Sitten tulin raskaaksi ja synnytin esikoiseni ja heti synnytyksen jälkeen oireet tulivat tosi pian, nyt molemmat polvet alkoivat turvota, aloitin heti taas Salazopyrin ja polviani punktoitiin usein ja laitettiin kortisonia, lääke ei tehonnut ja sitten rupesi jo kyynärpääkin vähän vaivaamaa ja välillä niskakin tuntui jäykältä. En halunnut kuitenkaan aloittaa tehokkaanpaa lääkitystä, koska halusimme toisenkin lapsen. Tietääkseni Salazopyrin on ainoa jota saa käyttää raskauden aikana. Lääkeannosta isonnettiin raskautoiveideni takia, tämän avulla sitten pärjäsin, kunnes tulin uudelleen raskaaksi. Oireilu loppui tosi pian uuden raskauden myötä ja lopetin raskauden ajaksi lääkityksen.
Ja taas heti raskauden jälkeen ehkä kk:n päästä polvet alkoivat taas oireilla ja samaa lääkettä kokeiltiin kuin aiemminkin, mutta ei siitä ollut enää apua. Imetinkin vain 3-4 kk, ja sitten aloitin uuden lääkkeen Trexanin, siitä sain avun heti.
Olin lääkkeen avulla täysin oireettomana 2 vuotta. Eikä minulla muuten ole koskaan ollut tämän tautini kanssa kipuja, kuten sinulla on. Eikä koskaan ole ollut aamujäykkyyttä. Jokaisen tauti on näköjään aivan erilainen, olen nyt kyllä osannut olla ihan onnellinenkin, että minun tautini on ainakin tähän asti ollut "helppo tauti".
Nyt viime syksynä sain luvan kokeilla lopettaa lääkitystä ja pikkuhiljaa sitä vähentelin, kun joulukuussa alkoi polvet oireilla, lähinnä sitä turvotusta ja sitä mukaan tulee niihin liikerajoitusta. Aloin heti sitten taas syödä täyttä annosta, mutta eipä oireilu sillä loppunutkaan. Olen vähän vitkutellut lääkärille menoa ja odottanut, että jospa ne kohta rauhoittuvat. Nyt vihdoin oli jo pakko käydä hakemassa kortisonit polviin, jos eivät sillä rauhoitu, niin täytyy kait tarkistaa lääkitystä sitten.
Kun käyttää reumalääkkeitä täytyy käydä säännöllisin väliajoin verikokeissa, joissa katsotaan, ettei lääkkeistä aiheudu mitään vaaraa, esim.maksalle, munuaisille. Minulla on jatkuvasti veren valkosoluarvot alarajoilla ja niitä täytyykin tarkkailla huolellisesti.
Näin erilailla voi tauti edetä. Edelleenkään minulla ei ole reumatekijää veressä, mutta säännölisesti ilmaantuvien oireiden mukaan tauti on "jotain" reumaa ja suvussa esiintyy reumaa. Voimia sinulle! Toivottavasti saat lääkkeistä ISON AVUN!

 

Hei!

Tuntui tutulta nuo kirjoituksenne, mulla kans nivelreuma, kuulemma jo nuoruudessa ollut, puhkesi vasta tyttäremme syntymän jälkeen.

Eli n.pari kk synnytyksen jälkeen aloin olemaan tosi kipeä, aamuisin ei meinannut päästä sängystä ylös ja tuo aamujäykkyys kesti myös mulla iltapäivään asti. Just sormien nivelet, polvi, kyynärpää turvoksissa ja kipeä.

Ensiks aattelin että se oli normaalia, hormonimuutoksia tapahtuu yms. kunnes herääminen ja aamuisin ylösnousu etenkin, tapahtui itku silmässä. En pystynyt ees kunnolla nostelemaan ees lasta, ja olo oli muutenkin aika maassa. Sit mut patistettiin lopulta lääkäriin, otettiin verikokeet ja ei mitään.

Sit kuitenkin menin uudelleen ja sain ajan reumalääkärille,joka tutki ja kokeili kaikkia niveliä yms. ja sit totesi että sehän tämä, reuma.
Polvi oli tosi turvoksissa ja siitä otettiin melkein desi jotain mömmöä ulos, kortisonia laitettiin ja sain myös lääkityksen, just tuota salatzopyriniä.

Oli kans toinenkin lääke, sitä söin puol vuotta, kunnes sain lopettaa sen kun toiveissa ois tulla raskaaksi. Tuon diagnoosin jälkeen olo oli aika epätodellinen. Olin 22v. ja en voinut uskoa että mulla oli reuma! Ajattelin kans et sehän on vanhempien ihmisten tauti.

No, onneksi olo helpottui, heti jo silloin kun sai sen mömmön pois sieltä polvesta. Pystyin nauttimaan lapseni lähellä olosta kun häntä pystyi nostelemaankin itse.

Meinasin tulla tänne kyselemään, että vaikuttaako tuo salazopyrin jotenkin raskaaksi tuloon, kun tässä ollaan vähän aikaa yritetty mutta ei tärpännyt. Voihan siihen olla jokin muukin syy, mutta tää nyt tuli kans mieleen.

 

Kiitos kun olette vaivautuneet vastaamaan ja kannustamaan!
:flower:
Hienoa kuulla että olette saaneet apua lääkkeistä ja elämä tuntuu elämisen arvoiselta reumasta huolimatta. Toivon kaikkea hyvää jatkossakin teille!
Mieli on itselläni tosi maassa. Tänään kävin lääkärillä ja hän totesi nivelien tilan muuttuneen radikaalisti- huonompaan suuntaan.
Verikokeista reuman tulos ei vielä ollut tullut mutta tulehdusarvo, lasko jne olivat normaalit.
maanantaina on röntgen kuvataan kädet ja päkiät.
Tänään lääkäri punkteeras nestettä pois kahdesta sormen nivelestä ja laittoi kortisoonia. Totesi vaan et joudutaan varmaan uusimaan loppu viikosta.
Sekä määräsi tulehduskipulääkettä Celebra nimistä jota käytetään nivelreuman sekä nivelrikon hoitoon.
Ja laittoi lähetteen sinne reumalääkärille.
Tänään tajusin myös sen että jos tää nyt diagnosoidaan reumaksi tai vastaavaksi niin kuka hullu nyt ottaa vakituiseksi työntekijäksi tämmösen kehäraakin, hoitoallalle on muutenkin tunkua ja terveitä työntekijöitä. Kun todnäk tällainen sairaus täytyy ilmoittaa työnantajalle.
Siinä meni haaveet talon rakentamisesta yms.
Onneksi on ostettuna paritalon puolikas joka tosin osin velkainen vielä mutta joskus on oma.
Mutta kyllä minä sen talon olisin halunnut.
Tiedän on hulluutta miettiä tällasia mutta minkäs teet kun masentaa ja kaikki ikävät asiat vaan tunkee mieleen.
Elän sokki vaihetta ja kaipa se masiskin hellittää kun saa oikeanlaisen lääkityksen ja hoidon niin elämä alkaa kirkastumaan.
Niin sitä olisin kysynyt että saatteko jonkinlaista kuntoutusta reumaan? vai annetaanko sitä vasta sitten kun ei enää tosiaan pääse sängystä ylös
Eipä ole omalla alalla tullut törmättyä tohon reumaan juurikaan vaikka vanhuksiakin olen paljon hoidellut.
eipä tässsä auta muukuin tsempata ja odotta mitä huominen tuo tullessaan.<br><br>

 

Tsemppiä sinulle tosiaankin! Kyllä varmasti vetää mielen matalaksi jos on kipuja yms. niinkuin kuvasit. Toivon tosissaan että saat lääkkeitä, jotka auttaisivat.

Kuntoutuksesta kysyit..Mie en ainakaan oo missään kuntoutuksessa, mulle riittää nyt ainakin tämä toimintakunto noiden lääkkeiden avulla. Mut kysy lääkäriltäsi, oisko sun mahdollista päästä, jos haluat.

 

Hei kaikki!
Minulla olisi teille mahdollisesti hyvä tuote mahdollisimman oireettomaan elämään...useat tutut saaneet vähentää lääkkeitä, sekä oireet ovat lähteneet tai ainakin lieventyneet...

Ottakaapas yhteyttä: anselmiina2@luukku.com
kerron sitten lisää =)

Aurinkoista kevään alkua kaikille :hug:

Anselmiina2

 

Mulla puhesi tauti myös viruksen jälkitautina toisen lapsen jälkeen.

Myöskään mä en saanut oikeeta hoitoa vaan ihan kipulääkkeillä mentiin monta kuukautta, kai puolisen vuotta! Se oli ihan hirveetä.
Kaikki on nyt kokeiltu 9 vuoden aikana ja viime viikolla aloitin biologisen lääkkeen, joka pitää itse piikittää 2 kertaa viikossa.

Nyt on ihan hyvä vaihe, sain ekan oikea työpaikankin (olen 32v!) reuman puhkeamisen jälkeen eli 9 vuoteen.
Olen ollut tän tautini (tautimme ) kanssa tosi maassa. Siis oikein tooooooooooooooosi maassa, mutta mistä lie sain sisua jatkaa ja olla lannistumatta, vaikka lääkäri sanoi, että 5 vuotta ja olen pyrätuolipotilas...
Jo ajatuskin siitä lamaannutti ihan hirveesti.

Voimia, nyt pitää mennä paistamaan sämpylöitä!

 

Kirjoittelen tähän ketjuun vaik ei mulla nivelreumaa olekaan, oireet ovat hyvin samankaltaiset, nestettä siellä ja nestettä täällä... kipuja ja kolotuksia, itkua ja hammasten kiristystä. Nivelreumaa epäiltiin mutta tutkimusten jälkeen paljastuikin selkärankareuma. Välillä on kivuttomia jaksoja ja välillä tosi kurjia jaksoja. Näitä kipuja ei voi ymmärtää kuin toinen kivulias!!! kivutonta loppu talvea kaikille! :hug:

 

Anteeksi jos häiriköin uudestaan, kone ei suostunut muokkaamaan aikaisempaa viestiä
En itse sairasta kyseistä sairautta, enkä siis osaa edes kuvitella miltä se tuntuu.. mutta niin monelta olen kuullut että eräs tuote (jota myös itse jälleenmyyn) on auttanut reuma oireisiin ja kipuun. Ei ole mikään humpuuki homma... vaan tuote todellakin auttaa!
Haluaisinkin siis että ottaisitte s-postiini yhteyttä, jotta voin kertoa tuotteesta enemmän =) Koska minun mielestä nämä sivustot eivät ole tarkoitettu tuotteiden edittelyyn, saatikka niiden myyntiin

-Anselmiina2- :heart:
anselmiina2@luukku.com

 

Hienoa että apua olette sairauteenne saaneet ja jopa sen oikean työn. kaikkea hyvää teille ja mahdollisimman kivutonta jatkoa.
Minulla auttoi toi kortisooni ja tää uusi tulehduskipulääke melko mukavasti
mutta pelottaa että se on taas jokin hetken vaihe ja kivut palaa rytinällä :/
ja sinulle anselmi(?) anteeksi jos muistin nimimerkin väärin.
minä en ainakaan jaksa lähteä taas jonkun "ihmeitä tekevän" rohdon perään. olen niin montaa laista luonnontuotetta kokeillut ja rahaa polttanut rohtoihin joilla ei ole muuta vaikutusta kuin että rahaa palaa. ja ikusista pettymystä - ei tämäkään auttanut.
nyt kun lopultakin lääkäri uskoi nivelsairauteni olevan totisinta totta mahdollisesti saan reumalääkkeistä järkevää kivunlievitystä ja oireiden mukaista hoitoa vaikka en koskaan paranekaan.

 

ronttimus harmaanille, Onneksi olkoon työpaikasta! kysymys, otitko sairautesi esille työnhaku tilanteessa? Miten työnantaja otti tilanteen vastaan? Minulla itselläni ei ole juuri työkokemusta takana vain pari vuotta ja sitten olen hoitanut useita vuosia lapsia kotona. Nyt jäin työttömäksi ja mietityttää pitääkö jossain vaiheessa sairaudesta kertoa "tulevalle?" työnantajalle. Tietenkin sitte jos tauti vaikeuttaa työntekoa tai täytyy rampata työaikan terveyskeskuksessa. Mutta jos tauti balanssissa, kannattaako asiasta mainita? Itselle on vaikeaa puhua taudista, varsinkin silloin kun se oireilee. Mieli on silloin paljon herkempänä ja jos vastapuoli vielä voivottelee ja surkuttelee, niin minähän alan heti parkumaan. Minulla tauti on ollut suht helppo, niin itkuni saa vastapuolessa tietenkin sellaisen tuntemuksen, että kylläpä on rankkaa tytön elämä!!! Olen vain niin herkkä itkemään. ja olen mieluummin kertomatta, niin ei tarvitse itkeäkään.

 

Tottakai jokainen päättää itse haluaako ja jaksaako kokeilla uusia "hoitokeinoja", tiedän tunteen kun kaikkia mahdollisia on kokeiltu mutta mikään ei tunnu auttavan ja väsyy kaikkeen sellaiseen :hug:

Tämä jota minä suosittelen on nestemäinen ravintolisä, johon on lisätty MSM:ää(orgaanista rikkiä),kondroitinsulfaattia(nivelneste sisältää tätä) sekä glucosaminsulfaattia(käytetään maailmanlaajuisesti selkäkipuihin ja rustopintojen hoitamiseen)
Lisänä on myös ulkoisesti käytettävä kipugeeli.

Monet tuttavani ovat saaneet avun mm. reumakipuihin (poistaa aineita nivelpusseista), nivelkipuihin ja nivelrikkoihin, pehmytkudosreumaan, kihtiin sekä estää kipuimpulsseja kulkemasta hermoratoja pitkin (nimenomaan MSM)

Jos joku on halukas ja jaksaa vielä kokeilla uusia keinoja...ottakaa yhteyttä!
-Anselmiina2-