Heippa!
Meillä on nyt 10 kk vanha Aatu poika. Aatulla on synnynnäinen sydänvika fallot´n tetralogia. Aatu syntyi kuukautta ennen laskettua aikaa ja oli sitten miltei kuukauden sairaalassa jotta voimistui ja syöminen alkoi sujua. Aatu söikin tosi miehisiä annoksia pullosta, laskin aina joka millin ylös. Aatu sitten leikattiin hiukan alle kolmikuisena ja leikkaus meni hyvin. Leikkauksen jälkeen Aatu söi hyvin mutta päivittäin annoksia nostettiin ja syöminen alkoikin tökkiä. Kotiuduttiin nenämahaletkun kanssa eikä sen jälkeen siitä eroon päästy. Aatulle tehtiin refluksi tutkimus mikä oli normi ja sitten tehtiin nielemistutkimus ( mol. tammikuussa -07) mikä antoi tuloksen että nieleminen ei onnistu ollenkaan. Tosin tutkimustilanne oli sellainen että lääkäritkin ja terapeutti ovat hiukan epäluuloisia tulosta kohtaan... Nyt on tulossa pään magneettikuvaus syksyllä, sitä on kyllä yritetty jo kaksi kertaa. Toivovat sen selittävän jotakin, koska Aatu kuitenkin puhelee vauvaa ja syö leluja eikä kuolaa mitä taas nielemisongelmaiset ei yl.tee, kai?
Nyt Aatulla on kolme kk vanha peg-letku jonka varassa on koko syömätouhu. Letkutellaan 5 krt päivässä minimaxia. Me harjoitellaan kyllä ahkerasti nielemista puhetarapeutin ohjauksessa, ja pienet määrät meneekin ihan ok. Kaikkia mahdollisia soseita olen antanut ja miltei mitä vain on saanut maistella, jos jostain löytyisi se jokin...
Jotenkin tämä asia tuntuu minusta niin kurjalta, kaipaan sitä aikaa ennen leikkausta kun Aatu söi hyvin. Sydänvika asiat ja leikkaushommat tuntuu tähän verrattuna pienemmiltä. Ne on nyt ainakin tällä haavaa ohi. Tämä asia on koko ajan läsnä päivittäin monta kertaa, sydänvika asiaa ei usein edes mieti kun Aatu on niin virtaa täynnä ja superihana... Onhan se kuitenkin helppo juttu tuo letkutus ja onnistuu missä vain. Tuntuu haasteelliselta että mitä Aatu siitä ajettelee jos siitä ei ollenkaan päästä eroon, tuleeko erilaisuuden tunnetta ym. Stressaan jo nyt.
Kaipaisin muiden kokemuksia ja vinkkejä todella paljon!!
Äitiysloma loppui tänään, lopun vuotta olen hoitovapaalla koska haluan keskittyä Aatun hoitamiseen ja juuri syömisen opetteluun. Jaksan uskoa että se joskus onnistuu! =)
Aatulla on myös kehittynyt motorisesti hieman hitaammin kuin muut ikätoverinsa ja saa jumppaa kerran viikossa. On ollut noita hidasteita matkalla, mutta kyllä kohta mennään eikä meinata.
Olihan pitkä juttu, mutta paljon jäi vielä kertomatta. Jos heräsi mielenkiinto tai muuten haluat kirjoittaa...
sesu186@hotmail.com on osoitteeni.
Hyvää kesän jatkoa ihan kaikille :heart: !
Meillä on nyt 10 kk vanha Aatu poika. Aatulla on synnynnäinen sydänvika fallot´n tetralogia. Aatu syntyi kuukautta ennen laskettua aikaa ja oli sitten miltei kuukauden sairaalassa jotta voimistui ja syöminen alkoi sujua. Aatu söikin tosi miehisiä annoksia pullosta, laskin aina joka millin ylös. Aatu sitten leikattiin hiukan alle kolmikuisena ja leikkaus meni hyvin. Leikkauksen jälkeen Aatu söi hyvin mutta päivittäin annoksia nostettiin ja syöminen alkoikin tökkiä. Kotiuduttiin nenämahaletkun kanssa eikä sen jälkeen siitä eroon päästy. Aatulle tehtiin refluksi tutkimus mikä oli normi ja sitten tehtiin nielemistutkimus ( mol. tammikuussa -07) mikä antoi tuloksen että nieleminen ei onnistu ollenkaan. Tosin tutkimustilanne oli sellainen että lääkäritkin ja terapeutti ovat hiukan epäluuloisia tulosta kohtaan... Nyt on tulossa pään magneettikuvaus syksyllä, sitä on kyllä yritetty jo kaksi kertaa. Toivovat sen selittävän jotakin, koska Aatu kuitenkin puhelee vauvaa ja syö leluja eikä kuolaa mitä taas nielemisongelmaiset ei yl.tee, kai?
Nyt Aatulla on kolme kk vanha peg-letku jonka varassa on koko syömätouhu. Letkutellaan 5 krt päivässä minimaxia. Me harjoitellaan kyllä ahkerasti nielemista puhetarapeutin ohjauksessa, ja pienet määrät meneekin ihan ok. Kaikkia mahdollisia soseita olen antanut ja miltei mitä vain on saanut maistella, jos jostain löytyisi se jokin...
Jotenkin tämä asia tuntuu minusta niin kurjalta, kaipaan sitä aikaa ennen leikkausta kun Aatu söi hyvin. Sydänvika asiat ja leikkaushommat tuntuu tähän verrattuna pienemmiltä. Ne on nyt ainakin tällä haavaa ohi. Tämä asia on koko ajan läsnä päivittäin monta kertaa, sydänvika asiaa ei usein edes mieti kun Aatu on niin virtaa täynnä ja superihana... Onhan se kuitenkin helppo juttu tuo letkutus ja onnistuu missä vain. Tuntuu haasteelliselta että mitä Aatu siitä ajettelee jos siitä ei ollenkaan päästä eroon, tuleeko erilaisuuden tunnetta ym. Stressaan jo nyt.
Kaipaisin muiden kokemuksia ja vinkkejä todella paljon!!
Äitiysloma loppui tänään, lopun vuotta olen hoitovapaalla koska haluan keskittyä Aatun hoitamiseen ja juuri syömisen opetteluun. Jaksan uskoa että se joskus onnistuu! =)
Aatulla on myös kehittynyt motorisesti hieman hitaammin kuin muut ikätoverinsa ja saa jumppaa kerran viikossa. On ollut noita hidasteita matkalla, mutta kyllä kohta mennään eikä meinata.
Olihan pitkä juttu, mutta paljon jäi vielä kertomatta. Jos heräsi mielenkiinto tai muuten haluat kirjoittaa...
sesu186@hotmail.com on osoitteeni.
Hyvää kesän jatkoa ihan kaikille :heart: !