Mistä vertaistukea ja kavereita kun lapsella ei ole diagnoosia?

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Yksinäiset
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Y

Yksinäiset

Vieras
Usein saa lukea, että lapsen myötä saa uusia tuttuja ja kavereita. Meille kävi päinvastoin eli lapsen kasvaessa kynnys käydä sellaistenkin sukulaisten luona jossa ennen kyläilin satunnaisesti on kasvanut liian isoksi. Viimevuoden eskarissa lapsi oli tavallisessa ryhmässä avustajan kanssa ja tunsin jääväni todella ulkopuoliseksi kun muut vanhempainyhdistyksessä pitivät talkoita myyjäisiä varten. Minä en voinut osallistua koska lapsi olisi vienyt kaiken huomion eikä tekemisestä olisi tullut mitään. Samoin haikeana kuuntelin kun muut sopivat lasten kyläilyistä ja kiittelivät kaverisynttäreistä, ei tullut ensimmäistäkään kutsua koko vuonna lapsellemme ja oman lapsen synttärit taas ovat kesällä. Ei sillä, että olisin edes tiennyt ketä kutsua koska lapsemme oppi eskari vuonna ryhmästään kahden lapsen nimen mutta ei kuulemma koskaan leikkinyt heidänkään kanssa eikä halunnut heitä kutsua kylään/ ulkoilemaan. Tänä vuonna lapsi on ekalla EMO-luokassa jossa on 6 oppilasta. Muut ovat kovaäänisiä 3. Ja 4. luokkalaisia joita lapsemme arastelee ja lapsemme on ainoa ekaluokkalanen. Ei ole siis tutustunut vielä luokkalaisiinsa mitenkään eikä luokalla ole vanhempaintoimikuntaa tai vastaavaa toimintaa.

Muutamat työkaverit tapaavat lapsien kanssa, käyvät lintsillä, ulkoilemassa jne. Mekin olimme kerran mukana mutta se oli aikalailla katastrofi. Muut aikuiset juttelivat keskenään ja lapset leikkivät keskenään. Minun lapseni ei huomioinut muita lapsia mitenkään vaan roikkui koko ajan minussa kiinni ja jankkasi minua tekemään sitä, tätä ja tota. Noin puoli tuntia meni ihan ok mutta sitten lapsi sai hepulit kun ei päässyt roikkumalla eteenpäin yhdessä kiipeilytelineessä joten loppuajan pyöri maassa kiukutellen ja itkien. Toista kertaa kukaan ei ole pyytänyt meitä mukaan vaikka ovat minun kuullen sopineet menoja. Sama homma jos leikkipuistossa on naapurista tuttuja. Muut lapset koittavat saada lastamme mukaan leikkiin mutta lastamme ei kiinnosta vaan roikkuu minussa kiinni ja repii milloin keinumaan ja milloin kiipeilytelineen luokse. Juttelemisesta muiden aikuisten kanssa ei tule mitään. Tästä syystä kyläilytkin ovat jääneet kun meno on täysin mahdotonta kylässä. Lapsi kerää vieraassa ympäristössä aivan älyttömät kierrokset.

Lapsi sanoo usein kaipaavansa toisista lapsista kavereia mutta sitten ei kumminkaan osaa ottaa heihin kontaktia. En tiedä olisiko hyvä jos voisimme viettää aikaa muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa mutta en tiedä miten seuraa voisi löytää. Yhdistykset ovat aina tietyn diagnoosin saaneiden lasten perheille, lapsellamme ei ole mitään selkeää diagnoosia vain ainoastaan kehityksen viivästymä ja lausunnoissa mainintaa, että on haasteita siinä, tässä ja tuossa. Minusta tuntuu, että ”normaalissa” seurassa meitä katsotaan nenänvartta pitkin ja olen se äiti joka ei ole kasvattamut lastaan mitenkään kun lapsi juoksentelee kaupassa päättömänä jos en pidä koko aikaa kiinni kun muiden 7 vuotiaat malttavat jo hyvin seistä hetken paikoillaan. Tai muualla lapsen pyöriessä maassa saaden itkuraivareita jos koitan jutella jonkun kanssa. Kylässä keksii kaikki kielletyt paikat ja kiipeää joka paikkaan jos en ole jokaista asiaa muistanut kieltää ja nimetä tarkasti ennakkoon.

Tunnen itseni aika yksinäiseksi vaikka 1-2 kertaa vuodessa näen kavereita ilman lasta. En tiedä onko se vain muutaman ihmisen hehkutusta kuinka mukavaa on kun yhdistyksistä saa vertaistukea ja seuraa itselle ja lapselle kavereita. Olen alkanut kaipaamaan jotain porukkaa jonka seurassa voisimme olla ilman jatkuvaa paheksuntaa. Tuntuu, että lapsemme on väliinputoaja. Ei kykene toimimaan kuten muut samanikäiset mutta sitten taas hänellä ei ole mitään selkeää diagnoosia mikä niputtaisi meidät yhteen jonkun porukan kanssa.

Mistä muut ovat löytäneet seuraa vastaavassa tilanteessa?
 
No aika rasittava tilanne. Onko teillä jotain kaupungin yhteistä fb-ryhmää? Laita sinne viesti tilanteestasi, ja kysy, jos löytyisi joku, jolla olisi vähän vastaavaa vaivaa, ja voisitte tavata.
 
  • Tykkää
Reactions: Echo
Jos teillä on noin vakavia ongelmia arjessa, niin miksi ihmeessä terveydenhuolto ei ole asettanut mitään diagnoosia? Onko teillä mitään vuosittaista kehitysseurantaa missään? Tuntuu uskomattomalta, ettette ole saaneet diagnoosia. Minä sinun sijassasi vaatisin lapselle parempaa tukea ja hoitoa.

Minun lapseni on samanlainen, mutta saatiin hänelle hyvä tukiverkosto terveydenhuollosta. Hän sai myös laaja-alainen kehityksen viivästymä -diagnoosin, sekä muita diagnooseja kun aikaa meni eteenpäin. Nyt on mietitty tarkkaavuushäiriötä, mutta sen diagnosoinnille vaaditaan tietty ikä. Meille on myönnetty terapioita, joka vuosi seurantakäyntejä sekä vertaistukikurssi.

Alussa kävin vauvakerhoissa, muskareissa, jne. Ne olivat ihan katastrofaalisia, lapsi joko itki tai huusi, tai muuten erottui joukosta käytöksellä niin etten enää jaksanut käydä missään julkisesti. Ongelmiin on aina syy, meidän lapsella ilmeisesti neurologista alkuperää olevia ongelmia. Lapsellamme on hoidossa kavereita, mutta ei oikeita ystäviä tai kovin tiiviitä kaverussuhteita. Koska lapsi on levoton ja häiriköi, emme ole saaneet kuin pari synttärikutsua hoitokavereiden luo. Sielläkin lapsi pistää koko synttärit ranttaliksi, ja hävettää kun hän käytöksellään kiinnittää kaikkien huomion.

Jos kyseessä on erityislapsi, hän tarvitsee rajoja vielä enemmän kuin ns. "normaalit" lapset. Meillä joudutaan koko ajan ohjaamaan ja muistuttelemaan sekä asettamaan tiukat rajat. Tukiperheestä on myös apua, toinen auktoriteetti eli vieraampi aikuinen on saanut aikaan edistystä lapsen käyttäytymisessä asettamalla tiukkoja rajoja. Lapsi oppii joskus paremmin muilta kuin omalta vanhemmalta, oma vanhempi on monesti huonon käytöksen ensisijainen kohde. Muita kasvattavia aikuisia tarvitaan tueksi tällaisessa tapauksessa tukemaan teidän kasvatustyötä, yksin se on raskasta.

Vaadi että terveydenhoidon ammattilaiset selvittävät, mikä lastasi vaivaa. Diagnoosi helpottaa arkea ja auttaa ymmärtämään tilannetta paremmin. Saatte myös enemmän ohjeita ja apua siihen, miten voitte toimia arjessa tukien lasta. Siitä seuraa ymmärrys, että lapsesi on erilainen etkä välttämättä saa tukea muilta vanhemmilta jotka ovat eri tilanteessa. Hyväksy asia ja hae tukea vertaisryhmistä/ muista erityislasten perheistä.

Synttärit ja muut tapahtumat on tarkoitettu olemaan hauskoja ja kivoja tapahtumia. Jos ne aiheuttavat aina mielipahaa ja stressiä, silloin ei kemut lie sen arvoiset, eikö niin? Lapsi kasvaa ja kehittyy, ja ajan kanssa alkaa olemaan helpompi ohjata. Pahinta tässä vaiheessa on se, että lapsi itsekin tajuaa olevansa erilainen ja että siihen suhtaudutaan negatiivisesti. Huonon itsetunnon ja minäkuvan rikkoutuminen ovat iso riski, ja voivat johtaa huonompaan koulumenestykseen sekä syrjäytymiseen. Meillä lapsi peittää omia heikkouksiaan häiriköimällä, jotteivät muut lapset huomaisi että hänellä on vaikeuksia asioissa jotka muille ns. "helppoja". Diagnoosin myötä saisitte helpommin tukea kouluun ja arkeen. Vaadi lapselle parempaa hoitoa ja teille enemmän tukea.
 
  • Tykkää
Reactions: Echo
Samaa mieltä kuin edellinen vierailija, ja kuulostaa niin tutulta. Tosin meillä on sukulaisia lähellä ja itse käyn kansalaisopiston kursseilla.
Googlaa Leijonaemot, täytät kyllä heidän kriteerinsä!
Ootteko kokeilleet uimista? Meidän asperger-poika viihtyy vedessä, se kai jotenkin rauhoittaa.
 
Olemme kyllä käyneet tutkimuksissa ja testeissä mutta mitään selkeää ei ole löytynyt. Jotain on mutta kukaan ei oikein ole osannut sanoa mikä on vikana eli lapsi on siinä ”normaalin” ja erityislasten välissä. Mitään selkeää ei ole mutta ei sitten kumminkaan pärjää ja osaa toimia kuten muut samanikäiset.

Olen mieltänyt leijonaemot erityislasten vanhemmille suunnatuksi yhdistykseksi. Äsken kävin selailemassa heidän sivujaan niin siellä kyllä sanottiin ettei diagnooseja tarvita. Meidän ongelmat kun tuntuvat kuitenkin niin pieniltä kun alkaa miettiä monen muun tilannetta.

Uimassa käymme todella harvoin. Lapsi kyllä tykkää lutrata altaassa mutta meillä ei ole uimahallia vieressä niin siellä käymiseen pitää varata puolet päivästä eikä voida esim käväistä pikaisesti töiden jälkeen kun matkoihin menee jo tunti/ suunta ja sitten kun lapsen keskittyminen ei riitä siihen, että vieraassa ympäristössä pukisi ja riisuisi ripeästi vaan keskittyminen herpaantuu vähän väliä eli tähänkin hommaan tuntuu menevän uimalassa ikuisuus lapsen juostessa sinne tänne vaatteet puoliksi päällä.
 
Adhd-tutkimuksiin ja lääkitys.

Lääkitys oikeasti auttaa, vaikka palstan eräs luomumummeli (joka eilen on näköjään vallannu palstan) väittää ettei adhd:ta ole olemassakaan.
 
ADHD on nykyään yleinen diagnoosi, ja nämä lääkkeet auttavat lasta menestymään koulussa. Meille tulee ajankohtaiseksi parin vuoden päästä lääkityksen aloituksen pohdinta.

Asiassa on monta puolta. Kaikki lapset eivät ole akateemisesti suuntautuneita, ja tämä on ongelma koska kaikkien lasten pitäisi oppia tiettyjä akateemisia taitoja. Ennen vanhaan levottomat lapset leimattiin huonosti käyttäytyviksi lapsiksi. Hyvänä esimerkkinä Gillian Lynnen tapaus, jossa äiti vei 7-vuotiaan lapsen lääkäriin koska hänellä oli koulussa oppimisvaikeuksia. Lääkäri jätti Gillianin yksin huoneeseen ja laittoi musiikin soimaan. Kun Gillian alkoi tanssia, hän sanoi äidille että "lapsessasi ei ole mitään vikaa, hän on tanssija". Äiti sijoitti tytön tanssikouluun, ja myöhemmässä elämässään Gillian Lynne oli menestynyt miljonääri joka työskenteli musikaaleissa kuten Cats ja Oopperan Kummitus. Nykyään Gillianille olisi määrätty ADHD-lääkitys.

Jokaisen vanhemman on puntaroitava, olisiko lääkitys vilkkaalle lapselle paras vaihtoehto vai voisiko lasta tukea muulla tavoin. Tiedän myös perheitä jotka antavat lapselle ADHD-lääkitystä kouluaikoihin ja muulloin lomilla eivät anna lääkettä. ADHD-lääkitys menettää tehonsa ajan myötä.

Teidän paikkakunnalla ei selvästikään osata antaa lapselle riittävää hoitoa. Nykyään vanhemmat voivat valita myös toisen paikkakunnan hoitavat tahot, olisiko mahdollista teidän hakeutua yliopistolliseen sairaalaan tutkimuksiin? Kuulostaa perin oudolta että jotain olisi mutta kukaan ei tiedä tarkkaan mitä se olisi. Kertomasi perusteella arjessanne on haasteita, jotka vaativat toimenpiteitä.

"Meidän ongelmat kun tuntuvat kuitenkin niin pieniltä kun alkaa miettiä monen muun tilannetta."

Et kai vähättele tilannetta?
 
ADHD on nykyään yleinen diagnoosi, ja nämä lääkkeet auttavat lasta menestymään koulussa. Meille tulee ajankohtaiseksi parin vuoden päästä lääkityksen aloituksen pohdinta.

Asiassa on monta puolta. Kaikki lapset eivät ole akateemisesti suuntautuneita, ja tämä on ongelma koska kaikkien lasten pitäisi oppia tiettyjä akateemisia taitoja. Ennen vanhaan levottomat lapset leimattiin huonosti käyttäytyviksi lapsiksi. Hyvänä esimerkkinä Gillian Lynnen tapaus, jossa äiti vei 7-vuotiaan lapsen lääkäriin koska hänellä oli koulussa oppimisvaikeuksia. Lääkäri jätti Gillianin yksin huoneeseen ja laittoi musiikin soimaan. Kun Gillian alkoi tanssia, hän sanoi äidille että "lapsessasi ei ole mitään vikaa, hän on tanssija". Äiti sijoitti tytön tanssikouluun, ja myöhemmässä elämässään Gillian Lynne oli menestynyt miljonääri joka työskenteli musikaaleissa kuten Cats ja Oopperan Kummitus. Nykyään Gillianille olisi määrätty ADHD-lääkitys.

Jokaisen vanhemman on puntaroitava, olisiko lääkitys vilkkaalle lapselle paras vaihtoehto vai voisiko lasta tukea muulla tavoin. Tiedän myös perheitä jotka antavat lapselle ADHD-lääkitystä kouluaikoihin ja muulloin lomilla eivät anna lääkettä. ADHD-lääkitys menettää tehonsa ajan myötä.

Teidän paikkakunnalla ei selvästikään osata antaa lapselle riittävää hoitoa. Nykyään vanhemmat voivat valita myös toisen paikkakunnan hoitavat tahot, olisiko mahdollista teidän hakeutua yliopistolliseen sairaalaan tutkimuksiin? Kuulostaa perin oudolta että jotain olisi mutta kukaan ei tiedä tarkkaan mitä se olisi. Kertomasi perusteella arjessanne on haasteita, jotka vaativat toimenpiteitä.

"Meidän ongelmat kun tuntuvat kuitenkin niin pieniltä kun alkaa miettiä monen muun tilannetta."

Et kai vähättele tilannetta?
Tuosta Gillianin tapauksesta:
-pitää erottaa normivilkkaus ja adhd-vilkkaus. Normivilkkaus lapsena on ok ja monista heistä tulee jopa menestyviä. Adhd:een sen sijaan kuuluu monia liitännäisjuttuja jotka nakertaa pärjäämistä.

-Adhd pystyy erittäin hyvin keskittymään itselle mieluisaan asiaan: tiedän monia adhd-lapsia jotka jaksavat pelata pleikkaa tai olla kännykällä 5-6 h tuntia istuen kuin tatti. Mutta se ei poista sitä etteikö lapsella olisi adhd. Ihmisen tulee jaksaa muitakin asioita elämässä, arkea jne. Pitää keskittyä kotihommiin, muihin ihmisiin, sitoutua sääntöihin jne, eikä liidellä kaiken yläpuolella omassa, hyvin itsekkäässä vauhti/jumitusmaailmassa.
 
Tuosta Gillianin tapauksesta:
-pitää erottaa normivilkkaus ja adhd-vilkkaus. Normivilkkaus lapsena on ok ja monista heistä tulee jopa menestyviä. Adhd:een sen sijaan kuuluu monia liitännäisjuttuja jotka nakertaa pärjäämistä.

-Adhd pystyy erittäin hyvin keskittymään itselle mieluisaan asiaan: tiedän monia adhd-lapsia jotka jaksavat pelata pleikkaa tai olla kännykällä 5-6 h tuntia istuen kuin tatti. Mutta se ei poista sitä etteikö lapsella olisi adhd. Ihmisen tulee jaksaa muitakin asioita elämässä, arkea jne. Pitää keskittyä kotihommiin, muihin ihmisiin, sitoutua sääntöihin jne, eikä liidellä kaiken yläpuolella omassa, hyvin itsekkäässä vauhti/jumitusmaailmassa.
http://www.metsa.fi/tiedotteet/-/as...avartuvat-wwf-n-ja-metsahallituksen-talkoissa

tuonne vaan puuhastelemaan, EI TARVI MITÄÄN DIAGNOOSIA
 

Yhteistyössä