Meille syntyi vammainen lapsi

Valtavirrasta poiketen: olen pahoillani tyttärenne vammasta ellette sitten erityisesti toivoneet vammaista lasta. Vammaisen lapsen syntymä on aina monien unelmien loppu, ja on mielestäni teennäistä hymistellä, miten hauskaa ja ihanaa onkaan, että lapsi on joko vammainen tai mahdottoman ihanasti down.

Tuksin vammaista lapsta toivoitte, mutta toivon kuitenkin teille kuitenkin hyviä asioita elämässänne, ja uskon, että tämä vastasynynytkin tuo niitä tullessaan.

 

Valtavirrasta poiketen: olen pahoillani tyttärenne vammasta ellette sitten erityisesti toivoneet vammaista lasta. Vammaisen lapsen syntymä on aina monien unelmien loppu, ja on mielestäni teennäistä hymistellä, miten hauskaa ja ihanaa onkaan, että lapsi on joko vammainen tai mahdottoman ihanasti down.

Tuksin vammaista lapsta toivoitte, mutta toivon kuitenkin teille kuitenkin hyviä asioita elämässänne, ja uskon, että tämä vastasynynytkin tuo niitä tullessaan.

Ja pöh!! Vammaisen lapsen syntymä ei ole unelmien loppu, hänen kanssaan voi touhuta samoja asioita kuin terveen lapsen kanssa, mutta ehkä hieman eri keinoin. Nämä vammaiset lapset kun kyllä keksivät keinonsa, jolla korjaavat sen ominaisuuden, joka sattuu puuttumaan.

Ap:lle onnittelut rinsessasta!

 

Valtavirrasta poiketen: olen pahoillani tyttärenne vammasta ellette sitten erityisesti toivoneet vammaista lasta. Vammaisen lapsen syntymä on aina monien unelmien loppu, ja on mielestäni teennäistä hymistellä, miten hauskaa ja ihanaa onkaan, että lapsi on joko vammainen tai mahdottoman ihanasti down.

Tuksin vammaista lapsta toivoitte, mutta toivon kuitenkin teille kuitenkin hyviä asioita elämässänne, ja uskon, että tämä vastasynynytkin tuo niitä tullessaan.

No jaa, harva kai vammaista lasta toivoo. En minäkään ja toki esikoisen down omalla osltaan murskasi ne haaveemme terveestä lapsesta. Mutta toisaalta kun yksi ovi sulkeutuu avautuu jossain toinen ja tulee uusia unelmia jotka voivat totautua tämän vammaisen lapsen kanssa.

Oli sitten kenen mielestä teennäistä vaan, minä ainakin olen onnellinen tästä down-lapsestani enkä häntä mistään hinnasta haluaisi terveeseen vaihtaa. En vaikka välillä on vähän raskaampaakin. Minulle juuri tämä lapsi on tällaisenaan se hyvä, paras asia elämässäni. Uskon myös vakaasti että hän saa elää hyvän hyvän ja onnellisen elämän. =)

Ei kaikki tietenkään mene oppikirjan mukaan, mutta ei se tarkoita ettei elämä voisi silti olla hyvää ja nautittavaa. Koen että olemme lapsen vamman myötä saaneet myös paljon ihania asioita elämäämme, sellaisia mistä olisimme terveen lapsen kanssa jääneet paitsi (tai mitä emme olisi osanneet silloin edes huomata).

 

Madicken hyvä ja muutkin: en todellakaan kiellä, etteikö vammaisten kanssa voisi tehdä asioita jne ja etteikö vammaista rakastaisi ja hänestä nauttisi jne jne.

Sinä hiukan ymmärsitkin ajatustani.

Tämä maailma on vain tosi tosi kova, ja vammaisen lapsen kanssa tulee omat erityiset ongelmansa. Vauva on aina vauva ja suloinen ja vanhempiensa hellittävissä, mutta maailma ei aina helli.

Elämässä on kaikilla monta taistelua, ja vammaisella (ja hänen omaisillaan) niitä on myös. Koulutukset, sen tosiasian hyväksyminen, ettei ole kuin toiset, kiusaaminen, terapiat, apuvälineet, apu, tuki, kela, korvaukset, asunnot, elämän järjestäminen, elanto, entä sitten kun vanhemmat eivät enää jaksa...

 

onnea koko perheelle :heart: :flower:

 

Madicken hyvä ja muutkin: en todellakaan kiellä, etteikö vammaisten kanssa voisi tehdä asioita jne ja etteikö vammaista rakastaisi ja hänestä nauttisi jne jne.

Sinä hiukan ymmärsitkin ajatustani.

Tämä maailma on vain tosi tosi kova, ja vammaisen lapsen kanssa tulee omat erityiset ongelmansa. Vauva on aina vauva ja suloinen ja vanhempiensa hellittävissä, mutta maailma ei aina helli.

Elämässä on kaikilla monta taistelua, ja vammaisella (ja hänen omaisillaan) niitä on myös. Koulutukset, sen tosiasian hyväksyminen, ettei ole kuin toiset, kiusaaminen, terapiat, apuvälineet, apu, tuki, kela, korvaukset, asunnot, elämän järjestäminen, elanto, entä sitten kun vanhemmat eivät enää jaksa...

Ei tarkoitit että minun (ja tämän vastasyntyneen pienen vauvan äidin) pitäisi sen sijaan että nauttisimme lapsistamme ja ootaisimme päivän kerrallaan, keskittyä huolehtimaan ja murehtimaan mitä kaikkea ikävää elämä voi eteemme tuoda? =)

En tiedä mikä minussa on vikana, mutta en koskaan ole osannut tuntea katkeruutta lapseni vammasta (ok, tuohon kohtaan voit lisätä että se päivä on vielä edessä, enhän tiedä mistään mitään koska lapsi on vasta 2,5v). Itseasiassa vamman hyväksyminen oli yllättävän helppoa. Vaikeinta meillä oli se vuorokausi mikä kesti lääkärin down-epäilystä diagnoosin varmistumiseen. Ei ollut kiva katsoa vastasyntynyttä lastaan ja toivoa hartaasti tämän olevan jotain muuta (=terve) mitä hän ilmeisimmin oli. Lopulta diagnoosi oli helpotus, saatiin tietää missä seisottiin ja lähteä siitä eteenpäin.

Toki käytännönasiat pelottivat, varsinkin alkuun. Meillä tilanne vielä se että asutaan vieraassa maassa eli edessä oli asioinnit virastojen, lääkäreiden, kuntoutustiimin ym kanssa vajavaisella kielitaidolla. Meillä kuitenkin kävi niin hassu tuuri että kohdallemme osui mitä ihanin kuraattori ja kuntoutustiimi jotka ovat auttaneet ja tukeneet meitä kokoajan. Ollaan saatu apua papereiden täyttöön ja itseasiassa kaikki hakemuksetkin on hyväksytty heti ilman ongelmia. Eli sinänsä olen onnellinen että käytin vauvan ensimmäiset kuukaudet hänen olemassaolosta nauttimiseen sen sijaan että olisin yöni valvonut murehtien asioita jotka sitten kuitenkin sujuivat itsestään.

Toki vastamäkiä on tullut ja meidän perusterveellä lapsellammekin on omat heikot kohtansa joiden eteen saa tehdä töitä ja silti kehitys tuntuu tuskaisen hitaalta. Tälläkin hetkellä saisin miettiä haluanko jäädä katkeroitumaan siitä kun meidän lapsi ei meinaa lähteä millään kävelemään, vai olenko mielummin iloinen siitä että hän on alkanut viittoa, on muuten terve ja onnellinen lapsi. Olen valinnut tuon jälkimmäisen ja ihan vain käytännön asiana ajoittain valitan sitä kuinka raskasta on tuon ikäisen kävelemättömän lapsen kanniskelu (vrt. terveiden lasten äitejä jotka valittavat vaikka uhmaikäistensä kiukuttelusta). Vaikeuksia on, mutta niistä selvitään. En jaksa vielä käyttää aikaani tulevien (mahdollisten) ongelmien murehtimiseen.

mitä tuohon kiusaamiseen tulee niin olen tässäkin asiassa sitä mieltä että ongelma on kiusaajissa eikä vammaisessa lapsessa. Kyllä, minulla on itsellänikin kaksi aikuista serkkua joiden mielestä on hauska irc-galleriassa irvistellä vammaisille. Varmaankin noiden kuvien näkeminen juuri silloin kun lapsemme oli syntynyt olisi pahoittanut mieleni. Nyt osaan onneksi laittaa ne jo omaan arvoonsa; eiväthän ne kerro mitään minun lapsestani vaan ainoastaan näiden aikuisten serkkujeni asenteista. Suoraan sanottuna tuntuu paremmalta että lapseni on se vammainen eikä tuo toinen joka vielä aikuisena ottaa asiakseen pilkata vammaisia.

Niin, vammainen lapsi ei ole kuin muut. Omalla tavallaan siiitä löytyy helpotuskin, pääsee pois niiltä käyriltä millä mitataan lapsen kasvua ja kehitystä. Lapsi saa kehittyä ja oppia asioita omaa tahtiaan, valtaosalle ihmisistä riittää ihmettelyihin ("miksi lapsi ei vielä kävele/puhu?") vastaukseksi että etän on kehitysvammainen. On huomattavasti haastavampaa saada ihmiset ymmärtämää miksi meidän 1v3kk ikäinen "terve" kuopus vasta opettelee konttamaan. :/ Jotainhan meidän on täytynyt tehdä kanssaan väärin...

Kukin suhtautuu asioihin omalla tavallaan. Minulle vaan oli alkuun tärkeintä saada huomata että vauva oli todellakin meidän vauva jonka kanssa pytyi tekemään asioita ihan samoin kuin terveide vauvojen. Ero terveisiin lapsiin alkoi tulla vauvan kasvaessa, mutta tuolloin asiat alkoivat tuntua vain käytännönasioilta ja haasteilta. Siksi en näe syytä miksi ap:n kaan tarvitsisi tässä vaiheessa murehtia liikaa sitä mikä hänen lapsensa tulevaisuus tulee olemaan, mitä ongelmia eteen tulee jne. Toki omat negatiiviset tunteet kannattaa käydä läpi ja puhua eikä jättää mieltä painamaan, tuntea niistä syyllisyyttä tms. Ne ovat ihan normaaleita asioita. :hug:

 

paljon onnea vaavin syntymän johdosta!!! :heart:
Toivottavasti saat pian pienen viereesi nuuhkuteltavaksi!!!
Olikos tytöllä millaiset syntymämitat? =)

Voimia jatkoon!!Erityislapsen äitinä tiedän,että monia kysymyksiä pyörii päässänne vaikka vauva on tietenkin ihana ja rakas teille!!!
hienoa,ettei ollut niitä muita ongelmia!!

 

Onnittelut ihanasta tyttärestä :flower: :heart:


Tuttavan down poika tällä hetkellä suolistoleikkauksessa. Ei opi koskaan puhumaan, lonkat yli liikkuvaiset. Sydän onneksi kunnossa. Aivan ihana poika hänkin :heart:

 

Onnea pienestä prinsessasta :flower:
Toki joudutte kohtaamaan uusia ja joskus vaikeitakin asioita mutta välttyykö niiltä yksikään vanhemmista? tuskinpa.

 

Paljon onnea koko perheelle!

oli kauniit kukat keittönoidalla niin hyppään mukaan. onnea siis täältäkin :hug:

 

Eilen herralle enkelit tuumivat näin:
\"On aika syntymän uuden.
Hyvin paljon rakkautta tarvitsee
Tämä Lapsi Salaisuuden.

Hänen kasvunsa ei liene nopeaa,
ei hän saavuta tähtiä siellä.
Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä,
joita kohtaa hän elämän tiellä.

Ehkei koskaan hän nauraa ja leikkiä voi,
ei sanoja mietteilleen löydä,
kovin monissa paikoissa sopeudu ei,
saa hän vammaisen nimellä käydä.

Siispä huolella kotinsa valitkaamme;
hän saakoon elämää täyttä.

Herra etsi vanhemmat, joita voit
tähän erikoistehtävään käyttää.
Heti tehtävän arvoa huomaa he ei,
ja niin ehkä onkin hyvä,
mutta lahjana lapsosen mukana on
luja usko ja rakkaus syvä.

Pian alkavat varmaan he ymmärtää,
minkä aarteen suuren he saikaan,
saavat iloita heikosta, hennosta,
Salaisuuden lapsesta Taivaan.

 

Onnittelut pikku prinsessasta koko perheelle. :flower:

 

Onnittelut vauvasta ap.lle :hug:

Ja joillekin tänne kirjoittaneille: ei vammaisia lapsia anneta erityisen hyville vanhemmille, vaan kaikenlaisille vanhemmille joista jotkut jaksavat hyvin, jotkut huonommin ja jotkut eivät lainkaan. Vammaisuuden romantisoiminen on minusta vähintäänkin kyseenalaista...

 

Paljon onnea :flower: :flower: :flower: :heart:

 

Onnea pikku prinsessan syntymän johdosta :flower:
Erilaisuus on vain rikkautta. Onneksi teidän nyyttinne on ilmeisesti muuten täysin terve, yhdestä ylimääräisestä kromosomista huolimatta (ja kukapa niitä laskee =) ). Toivon, että saatte hänet pian luoksenne kotiin.

 

Onnea ihanasta tyttösestä :flower: Älkää välittäkö ulkopuolisten kommenteista vaan nauttikaa siitä lapsesta, joka teille on suotu.

 

Onnittelut vauvasta ap.lle :hug:

Ja joillekin tänne kirjoittaneille: ei vammaisia lapsia anneta erityisen hyville vanhemmille, vaan kaikenlaisille vanhemmille joista jotkut jaksavat hyvin, jotkut huonommin ja jotkut eivät lainkaan. Vammaisuuden romantisoiminen on minusta vähintäänkin kyseenalaista...

no ainakaan minä en ole erityisen hyvä vanhempi,en terveille lapsilleni enkä vammaiselle lapselleni...äiti olen, mutta ennenkaikkea ihminen, hyvine ja huonoine puolineen...
Meillä neiti opettelee nyt kovasti puhumaan (ikää on 3v 6kk) mutta kaikenkaikkiaan on vielä pitkä ja mutkikas polku kuljettavana, usein yhtä askelta eteen seuraa pari-kolme taka tai sivuaskelta, mikään ei ole itsestään selvää. Monet kerran yön hiljaisuudessa ja pimeydessä olen itkenyt väsymystäni ja riittämättömyyttäni...mutta kun aamulla neiti kömpii viereen ja sanoo silmät tuikkien : "äit-ti paijjaa" sitä jaksaa taas eteenpäin :heart:

 

Itselläni kohta 12-v kehitysvammainen lapsi jonka kanssa olemme eläneet tosi vaikeita ja rankkoja aikoja. Paljon sairaalassa oloa, palavereissa juoksemista, kaavakkeiden täyttöä, terapiaa, tutkimuksia, leikkauksia, vastausten odottelua, lääkityksiä, kohtausten hoitoa. Muta paljon on ollut hyvääkin. Oi kun lapsi oppii jonkin uuden taidon, siitä iloitaan, mutta kun vammainen lapsi oppii uuden taidon sitä juhlitaan.
Lapsi opettaa vanhempaa, vammainen lapsi opettaa ja kasvattaa vanhempaa miljoona kertaa enemmän.
Monesti vaikoina hetkinä olen kysynyt miksi meille annettiin sairas lapsi, kysyin sitä itseni takia kun tuntui etten jaksa enää.
Nykyisin kysyn sitä siksi kun olen taunnut ettei lapseni ole enää "lapsi" vaan alkaa tulla nuoruus ikä ja sitä kautta aikuisuus. Miten hän tulee pärjäämään, miksi hän ei saanut olla terve?
Mutta jos hän ei olisi ollut sairas, hän ei olisi hän. Aivan ihana, valloittava pikku persoona. Rakastava joka osaa näyttää tunteensa. Hän on tuonut palon niin meille vanhemmille kuin myös toisille sisauksille.
Hänestä tullaan aina pitämään huolta, näin uskon. Toisin kuin terveet lapsemme joutuvat itse selviytymään elämästään aivan kuin mekin Ja aina kaikki ei siinä onnistu.
Elämä ei ole niin yksioikoista....Elämässä sattuu ja tapahtuu.

Mutta vielä kerran teille onnea pikkuisesta :hug: Äläkä turhaa murehdi mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Ota päivä kerrallaan. Tulevaisuus voi tuoda mitä vain vaikka olisi kuinka terveet lapset.

Onnellisia hetkiä toivottaen :hug: :flower: :hug: :flower:

 

Onnea :flower:

 

:hug: ja :flower: pikkutytön johdosta! Itse hoidan työssäni down-lapsia ja aikuisia, hyvin eri tasoisia. Usein käy mielessä, että he ovat saaneet "kannettavakseen"yhden ylimääräisen kromosomin, ja se kromosomi on ilon kromosomi. Pakko liittää tähän yksi runo, joka jostain on mukaani tarttunut.

Jumalan erityislapsi
"Lähetän sinulle erityisen lapsen,
kirkastamaan nimeäni, jotta sinä häntä rakastaisit, ja opettaisit häntäkin rakastamaan.
Hän ei ole kuin toiset lapset, ei tule koskaan olemaan,
mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen,
ja pitää huolta hänestä minua varten.
Ehkä hän ei näe tai kuule, ei toisten tapaan opi, juokse,
mutta hän on sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen.
Tie on vaikea, hän särkee sydämesi, itket miljoonia kyyneliä. Mutta opettajan tehtävän valitsin sinulle, ja siksi valitsin sinut huolella ja luottaen.
Siis älä käännä hänelle selkääsi, vaikka hän hidasteleekin, jos hyväksyt hänet sellaisenaan, voitte yhdessä kasvaa.
Hän elämäntaitoja tarvitsee, siksi valitsin sinut hänelle, ja tiedän että rakastaen ja hoivaillen näet hänen onnistuneen.
Tulevaisuuteen älä yritä nähdä, sitä en luvannut kenellekään. Elä vain päivä kerrallaan, iloiten ja nauttien erityislapsestasi."

 

Eilen herralle enkelit tuumivat näin:
\"On aika syntymän uuden.
Hyvin paljon rakkautta tarvitsee
Tämä Lapsi Salaisuuden.

Hänen kasvunsa ei liene nopeaa,
ei hän saavuta tähtiä siellä.
Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä,
joita kohtaa hän elämän tiellä.

Ehkei koskaan hän nauraa ja leikkiä voi,
ei sanoja mietteilleen löydä,
kovin monissa paikoissa sopeudu ei,
saa hän vammaisen nimellä käydä.

Siispä huolella kotinsa valitkaamme;
hän saakoon elämää täyttä.

Herra etsi vanhemmat, joita voit
tähän erikoistehtävään käyttää.
Heti tehtävän arvoa huomaa he ei,
ja niin ehkä onkin hyvä,
mutta lahjana lapsosen mukana on
luja usko ja rakkaus syvä.

Pian alkavat varmaan he ymmärtää,
minkä aarteen suuren he saikaan,
saavat iloita heikosta, hennosta,
Salaisuuden lapsesta Taivaan.

Voe mahoton miten liikuttava :'( :heart:

Onnittelut ap:lle ja hänen perheelleen prinsessan johdosta :flower:

 

Sylin täydeltä onnea pienen prinsessan syntymän johdosta! Ajatelkaa vain, että olette saaneet ihanan täydellisen vauvan, hänellä vain sattuu olemaan joku eirtyispiirre jota muilla lapsillanne ei ole, mutta siitä huolimatta hän on teille varmaan aivan yhtä rakas ja tärkeä, niin täydellinen pieni ihminen.

 

onnea :flower:

 

Onnea :flower: :heart: !

 

Onnittelut koko perheelle pienen prinsessan syntymän johdosta :flower: =)