Lastenreumasta!

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja tiedoton
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
mulla todettiin itellä lapsena,vasta ala-asteen viidennellä olin sillon mut todennäkösesti 2vuotiaasta oli oireita. mulle löyty oikea lääkitys aika pian,muutamat nesteen poistot on eri nivelistä tehty mut tällä hetkellä en tarvi enää lääkkeitäkään. :)
 
Meillä on nyt 5,5 vuotias tyttö jolla todettiin 1,5 vuotiaana moninivelinen lastenreuma. Juveniili seronegatiivinen polyartriitti.

Diagnoosi saatiin, kun ensin vakuuteltiin aikamme (3kk) terveyskeskuksen lääkäreille että tyttö EI OLE nyrjäyttänyt nilkkaansa tai muuten loukannut.

Ontui siis ja nilkka oli toisinaan ihan 'musta' toisinaan taas normaalinvärinen. Viimeisellä kerralla en antanut periksi enkä pukenut tyttöä ennenkuin oli tepastellut avojaloin lääkärin edessä useita kertoja. Siinä vaiheessa piti jo jalkaakin ihan kummallisesti väännettynä ja käveli jalan ulkosyrjällä- lapsethan keksii keinon etenemiseen jos jotain paikkaa särkee- sitten mennään sillä tyylillä ettei käy niin kipeää! Saatiin lähete labraan joissa paljastui tulehdusarvot, jotka liitelivät ihan yläilmoissa jo.

Keskussairaalalähete tuli pikapikaa ja samaten sieltä passitus Heinolaan reumasairaalalle vahvistamaan varovaisesti annettu epäily lastenreumasta.

Heinolassa tutkittiin perinpohjin ja todettiin tulehdusta useassakin nivelessä. 4 on raja että luetaan moniniveliseksi, tytöllä oli muistaakseni 8 niveltä jotka tuolla ensimmäisellä kerralla hoidettiin.

Lääkityksen ja tytön pienen koon vuoksi alku oli melkoista takkua, mutta nykyisellään tilanne on hyvä ja kesällä jo mietitään lääkitysten purkuja :)

Hoito on yhtä yksilöllistä kuin tautikin ja siihen sopeutuu kyllä. Alkuun tulee monia 'vaikeita' juttuja kun haetaan kelalta korvauksia tms, mutta ainakin Heinolassa sosiaalityöntekijä, lääkärit ja hoitajat auttavat hienosti alkuun.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Tilli:
Osaisko joku kertoa vielä noista lääkkeistä. Minkälaisia niitä on?

Lääkkeinä on paljon käytössä sytostaatteja (Trexan) joko pistoksena tai suun kautta. Tästä yleensä aloitetaan.

Niiden kanssa menee b vitamiinilisä, koska lääkitys syö kehon omia varastoja.

Pronaxen särkylääkettä

Tarvittaessa pahoinvointilääkettä

Tarvittaessa kortisonia suun kautta

Biologiset lääkkeet (jotka tällä hetkellä meillä käytössä) pistoksina tai suonensisäisesti

Lääkitysten ohella fysioterapia on tärkeä.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Nalkuttava Talonmies:
Lasten reumasta voi sitten ihan parantuakin, tai ainakin olla täysin oireeton. Kaikki eivät ole kovin sairaita, nimimerkillä omakohtaista kokemusta on.

Näitä on tosiaan niin montaa tapausta.
Meillä ei esimerkiksi tytöstä huomais ollenkaan että mitään sairastaa, korkeintaan jalkojen tuet pistää silmään ajoittain :)

n. 70% parantuu lastenreumasta
 
Alkuperäinen kirjoittaja Aamuäree;11559197:
Niveltulehdus voi muuten joskun tulla tietynlaisen mahataudin jälkitautina ja se näkyy kyllä sitten jossain verikokeessa.

Siis mitä? Mahatautiin käytettyjen lääkkeiden sivuvaikutuksenako vai vaan jälkitautina?
 
Hei. Lastenreuman kanssa painiville on avattu uusi vertaistuki- ja keskustelufoorumi osoitteessa http://lastenreuma.foorumi.org
Rekisteröitykää ja tulkaa jakamaan kokemuksianne tai kysymään jos mietityttää, niin saadaan aktiviteettia ja "materiaalia" tukea tarvitseville! :)
 

Yhteistyössä