lastenreumaa sairastavien lasten äitejä haen

Meillä todettiin pari vuotta sitten lastenreuma, toinen nilkka oireili ja reilu vuosi oli lääkitys päällä. Viime syksynä saatiin puhtaat paperit, mutta sanottiin että heti polille yhteyttä jos jotakin ilmenee eikä lääkitystä saa aloittaa uudelleen omin päin.
nyt toinen polvi on turvonnut ja tulehdusarvot koholla. Tulehduskipulääkitys aloitettiin uudelleen ja katsotaan, odotetaan aikaa uuteen kontrolliin.
Onko tuttua? haluatko vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia? Minä kaipaisin ainakin muiden kokemuksista tietoa kun itsellä on taas niin epävarma ja pelokaskin olo
majkki@hotmail.com

 

Meillä keskimmäinen lapsi, poika 4,5v on sairastanut jo 3 vuotta lastenreumaa. Nyt jo 1,5v tilanne ollut rauhallinen eikä ole tarvittu paikallishoitoja. Meilläkin suunnitellaan lääkityksen lopettamista ja tiheitä kontrolleja mahd. syksyllä. Poika tosin välillä valittelee jomotuksia. Monenlaista huolta, surua ja iloakin ollut matkan varrella. Kirjoittele ihmeessä, vaihdetaan ajatuksia!
peppilia@luukku.com

ps. sähköpostiosoitteeni temppuilee välillä enkä pääse lukemaan sitä kuin pari kertaa viikossa, mutta vastaan kyllä!

 

Moikka!
Meiän 9-vuotiaalla tytöllä todettiin lastenreuma tämän vuoden helmikuussa. Reuma on melko ärhäkkänä, sitä on kaikkialla muualla paitsi leuassa, olkapäissä, polvissa ja selkärangassa.
Oireita oli varmaankin pari vuotta, polvikipua, aamujäykkyyttä, turvonneita niveliä..minä vaan en osannut yhdistää niitä reumaan-se oli minulle silloin vieras sairaus.
Lastenklinikalle päästiin hoitoon tosi äkkiä, ekaksi sai paikallishoitona kortisonia ja lääkitykseksi Trexanin ja tulehduskipulääkkeet. Jo seuraavalla kerralla Trexanin rinnalle lisättiin Enbrel (kallis!!). Nyt saa siis kerran viikossa nuo kaksi pistosta ja fysioterapia on kaksi kertaa viikossa. Olisi tosiaankin kiva vaihtaa ajatuksia jonkun sellaisen kanssa tästä aiheesta jolla on omakohtaisia kokemuksia ja eikä kaikkea tarvitsisi joka kerta selittää alusta alkaen
Meillä on myös 8 ja 4 vuotiaat pojat..

 

äippä75 kirjoittele. meilissä helpompi jutella kuin "julkisesti".

 

peppilottasikuriina, kirjoittelin sinulle joku aika sitten. saitko meilini? jotenkin tuo sähköposti on oikutellut viime aikoina tai sitten käyttäjä sähläillyt....
kirjoittele ja muut myös
jos jollakin olisi kokemusta varsinkin siitä että sanotaan parantuneen ja sitten yhtäkkiä oireet alkaa rajuna uudelleen. tässä odottelen juuri lääkäriltä yhteydenottoa vaikka lauantai onkin...
mutta ajatustenvaihtoa muutenkin ja muustakin, kun tuota muutakin perhettä on ja muutkin pitäisi jaksaa ottaa tasapuolisesti huomioon...

 

moikka "ekaluokkalaisen äiti", kirjoittelin sulle alkuviikosta..en tiedä tuliko se viesti perille??vai onko ollut jotai teknisiä ongelmia?? :x

 

äippä75
huomasithan että tämä palsta laittaa nuo välilyönnit tuonne osoiteeseen eli älä kopsaa suoraan vaan kirjoita eli siis majkki@hotmail.com ilman välilyöntejä
tuo välilyönti on kai siksi että jos joku spammiosoitehakumoottori hakee osoitteita niin eipä sit toimi
odottelen meiliäsi

 

eli siis laitoin ton ilmotuksen tänne nikillä ekaluokkalaisen äiti koska se jotenkin selvensi tilannetta mutta muuten seikkailen palstalla äiti minäkin nikillä eli siis
ekaluokkalaisen äiti = äiti minäkin