Lapsireuma

Onko kenelläkään palstalaisen lapsella kyseistä sairautta?
Siksi kyselen kun meidän vajaa 3 vuotias joutuu ensi viikolla Lastenklinikalle reumalääkärin vastaanotolle polvensa vuoksi joka kipeytyi rajusti ja ihan yhtäkkiä, turposi myös ja nestettäkin kerännyt.
Voisiko joku kertoa että mitä tekevät siellä muuta kuin päällisin puolin tutkivat ja haastattelevat meitä vanhempia? Joutuuko labroihin? Ultrataanko tai röntgataan?
Pirusti pelottaa ja mietityttää tuon pienen jalka, selvästi on kipeä, aamuisin ei pysty pitkään aikaan astumaan sillä mutta sitten kun se on vertynyt niin kävely sujuu ihan hyvin pientä ajoittaista ontumista lukuunottamatta. Jos istuu kauemmin paikoillaan niin sitten polvi on taas hetken kovin kipeä ja jäykkä.
Rappusia ei voi kulkea eikä juokse.
Voiko reuma alkaa polvesta? Kun mulla on aina ollut sellainen käsitys että se alkaa sormista ja varpaista..
Jos joku viitsii vastata niin oisin kiitollinen, saisi vähän jotain konkreettista etukäteistietoa.

 

Täällä yksi reumalapsen äiti. Meillä tosin reumalapsi 7-v. Aika lailla vuosi sitten alkoi oireilut. Meillä alkoi sillä, että neiti lopetti kävelemisen ihan yht äkkiä. Säikähdin ite sitä tosi paljon! Siitä alkoi sitten ramppaaminen lastenpolilla, siellä istuttiin joka viikonloppu, kun ei kotona pärjätty ja vähän väliä nousi kuume. Meillä alkoi lonkista eli voi alkaa reumanoireet mistä vaan. Kesti kaksi kuukautta ennenkun diagnoosi saatiin. Kaksi viikkoa oli neiti täydellisessä vuodelevossa. Reumapolille päästiin viime vuonna joulukuussa. Siellä ultrattiin lonkat ja sieltä löytyi kauheasti turvotusta ja nestettä. Oli jo aiemminkin ultrattu, mutta silloin sanottiin, että kahdessa viikossa häviää. Ei hävinny ja mitään muuta syytä ei löytynyt, niin lastenreuma diagnoosi saatiin. Neiti magneettikuvattiin, labrakokeita otettiin tosi paljon ja saatiin lähete fysioterapeutille sekä silmälääkäriin. Silmälääkärin luona käydään nyt alkuun kolmen tai neljän kuukauden välein. Siellä tarkastetaan, ettei ole iriittiä tullut, kun se voi olla oireeton reumapotilailla. Meillä ei onneksi ole siinä ollut koskaan mitään! Reumapolilla käydään kolmen kuukauden välein kontrollissa. Alkuvuodesta kokeiltiin reumalääkettä, mutta se ei sopinut neidille. Meillä paheni astma siinä kohtaa ja ruokia rupes tippumaan pois. Neidillä pohjalla astma ja ruoka-aineallergiat. Tilanne levis siis käsiin.. Edelleen ei ole astma hallinnassa eikä ole reumalääkkeitä. Reumaa meillä hoidetaan vaan kipulääkkeellä, Pronaxenilla. Ennenkun astma on hallinnassa, niin ei lääkkeitä edes päästä kokeilemaan. Nyt tilanne reuman suhteen hyvä! Ei oireita eikä turvotusta lonkassa, niin saadaan olla seuranta linjalla. Mutta yli vuosi meni ennenkun tilanne rauhottui. Toki toisilla menee paljon kauemmin. Suosittelen menemään yksityiselle lasten reumalääkärille, koska teidän kohdalla on niin selkee, että lastenreumaa tuo on. Tuo aamujäykkyys on just sitä. Ja polven turvotus. Jos muuta kysyttävää, niin kysele ihmeessä!! Jaksamista sinne!!

 

Kiitos sinulle kun vastasit =)! Meillä tosiaan alkoi viikko sitten ihan "puskista" kun poika aamulla heräsi eikä jalka pitänyt vaan tippui lattialle, minä tyhmä vaan kuvittelin että on nukkunut jalkansa päällä ja se on puutunut. Yritin sitten kävelyttää häntä mutta ei voinut vielä tunninkaan päästä kävellä jalalla ja hoki koko ajan että polvi on niin kipeä. Tilasin sitten maanantaina lääkärin vaikka mietittiinkin miehen kanssa että on vaan kaatunut ja satuttanut polven vaikka ei mitään mustelmia tai ruhjeita näykkään. Mutta lääkäri sanoi heti että laittaa pikana lähetteen Lastenklinikalle kun ei oo kyllä normaali polvi, kaikki vääntely, painelu sun muu aiheutti luultavasti kovaa kipua kun poika säpsähteli ja siristeli silmiään vaikka hänellä on tosi korkea kipukynnys.

 

Mä ajattelin myös tuota, että neiti oli satuttanut sen lonkkansa, kun oli pyörällä kaatunut vähän aiemmin. Mutta kun se ei helpottanut, niin me mentiin terveyskeskuksen päivystykseen, sieltä kyllä heti puhelimessa sanoivat, että ei he voi yhtään mitään siellä tehdä, mutta kun lähete tarvittiin, niin sitten oli pakko sinne mennä. En muista, että olisko ollut heti eka kerta, kun ultrattiin. Kun lähes joka viikonloppu oltiin useempi kerta siellä polilla. Meillä ei lonkka kääntyny juuri mihinkään ja oli kans ihan tosi kipee. Meidän neidillä myös tosi korkea kipukynnys, senkin takia ihmettelin asiaa tosi paljon! Hyvä, kun ootte saanu lähetteen eteenpäin! Ei ole kivaa sivusta seurata lapsen kipuilua! Suosittelen liittymään reumaliittoon, että saa vertaistukea! Lastenreumasta ei ole kauheesti missään tietoa eikä vertaistukea ole kauheesti saatavilla. Mä kävin reuman ensitietopäivässä ja oli kyllä tosi hyvä! Jos haluat, niin voidaan kyllä sähköpostilla olla yhteyksissä, jos haluut vertaistukea. Onko sulla sellasta osotetta, minkä voisit tänne laittaa? Pakko ei ole, mutta jos haluut!!

 

Meillä pojalla todettiin lastenreuma 1,5 -vuotiaana. Sairastan itse nivelreumaa ja aloin katselemaan, kun pikkupoika köpötti aamuisin yhtä jäykästi kuin minä. Lisäksi hän valitti kenkiä jalkaan laitettaessa, että nilkkaan sattuu. Tilasin samantien lastenlääkärille ajan, jonne mennessäni totesin lääkärille, että epäilen pojalla olevan reuman. Lääkäri totesi saman ja laittoi TAYSiin samantien lähetteen.

Siitä alkoi reumalääkkeitten, fysioterapian, nivelten puhditusleikkausten ja silmälääkärikäyntien kausi. Sitä kesti meillä kunnes poika täytti 5 vuotta, jonka jälkeen ei oireita ole enää ollut. Vasen nilkka jäi virheasentoon, mutta ei ole käytännössä haitannut eikä tukipohjallistakaan enää tarvita.

Nyt odottelemme murrosikää (poika nyt 8 v), jonka mukanaan tuomat hormonimuutokset voivat kuulemma laukaista reuman uudestaan. Meille kuitenkin kerrottiin, että kun poika sairastui niin nuorena ja saatiin oireettomaksikin melko nuorena, niin ennusteen pitäisi olla hyvä.

Nyt reuma-aikaa ei enää oikein muistakkaan, mutta rankkaa se silloin oli. Oli aika hankalaa painaa 1,5-vuotiaan kurkusta tabletit väkisin alas, kun niitä ei saanut murskata. Ja toinen taistelu käytiin joka ilta nukkumaan mennessä, kun poika joutui nukkumaan sellaisen polvituen kanssa, joka tuki polven suoraksi yön aikana. Meillä oireet alkoivat vasemmasta nilkasta ja polvesta.

Toivon teille jaksamista ja kaikesta huolimatta reipasta mieltä reumalapsen hoidossa! Usein ne pienet potilaat omista kivuistaan huolimatta ottavat asiat reippaammin kuin me äidit. Kaikki tuskaisinta minulle oli se, kun oli itse niin voimaton asian edessä.

 

No niinhän se on meilläkin että isi ja äiti surevat ja vatvovat asiaa yötä myöten, yksin ja yhdessä ja lapsi on ihana tuittupäinen oma itsensä, uhmis joka leikkii ja touhuaa entiseen malliin. Tosi nopeesti muuttunut tuo leikkityyli niin ettei paljon polven päällä ole vaikka autoja pitkin lattioita työntääkin.

 

Mielelläni saisin vertaistukea jos tuo nyt sitten vahvistuu tuo epäily! Tällaiseen osoitteeseen voi lähettää mulle viestiä kuin elvi.amalia@hotmail.com.
Kiitos sinulle kun olet valmis tukemaan ja auttamaan vierasta ihmistä =)!

 

Mä sain itse myös tukea vieraalta ihmiseltä ja sain purkaa ajatuksiani sähköpostiin, kun meidän neidillä reuma todettiin. Koin sen jotenkin helpottavaksi ja oli joku joka tasan tietää, mistä puhun. Meillä alkuvuodesta neidille tehtiin lonkan punkteeraus ja se helpotti kyllä tosi paljon oloa! Laitoin sulle sähköpostia, on sitten valmiina siellä, jos tarvetta tulee!

 

samaa täällä, 6v todettiin lastenreuma ja alkoi samoin kuin aloittajan lapsella, polvesta. nyt on levinnyt nilkkoihin, lääkkeet on saatu pari kk sitten mutta ei tepsi, nyt siirrytään pistoshoitoon. eli kortisoni pistoksia nukutuksessa kipeisiin niveliin, vuprokausi liikkumattomaksi hoidettu nivel. plus lääkkeet.

 

Ap, mun sähköpostiviesti ei ilmeisesti löytänyt perille... Jos vielä luet tätä, niin käy kurkkaamassa!

 

Hei sinä vieras joka halusit antaa vertaistukea, minulle sattui nolo moka ja annoin väärän osoitteen, oikea on elvi.amalia@hotmail.fi eikä com, toiv. vielä näet tämän!

 

Nyt yritin laittaa uudelleen sulle viestiä!! Toivottavasti nyt löysi perille!!

 

Tällainen uusi keskustelufoorumi on juuri avattu, niemeltään yksinkertaisesti "Lastenreuma". Tavoitteena on nimenomaan tarjota vertaistukea ja tietoa meille lastenreumalaisille. Vaatii rekisteröitymisen, ohjeet neuvovat eteenpäin Rohkeasti vaan mukaan, että saadaan eloa foorumille!



Lastenreuma • Etusivu

 

Mullao n nyt 8 vuotias reumalapsi (lastenreumaa sairastaa) jolla reuma todettiin 1,5 vuotiaana.

Alkoi nilkasta, alku oli melkoista hässäkkää, mutta nyt on hoidot jalääkkeet sellaiset, että tauti näyttää hiipuneen. Seuraavaksi alkaa siis kokeilumielessä lääkkeitten lopetus (raja on 2 oireetonta vuotta)
Reuma voi tosiaan alkaa polvesta, leukanivelestä- ihan mistä vaan nivelestä eikä todellakaan välttämättä sormista tai varpaista.