S
Syöpäläinen
Vieras
Siitä tulee ensi kuussa vuosi täyteen, diagnoosin saamisesta. Ja kun tämä oli ensimmäinen paikka mihin kirjoitin koko asiasta niin ajattelin tulla kertomaan miten nyt on.
Lapselleni tehtiin ns. jättihoito joulukuussa. Mikä tarkoitti sitä että hänelle annettiin 2 kertaa korkea annos sytostaattia ja heti sen jälkeen (päivä viimeisen sytostaatin jälkeen) kantasolusiirto, kyseessä on siis samanlainen toimenpide kuin leukemiassa vieraan luuytimenluovutus paitsi meillä käytettiin omia kantasoluja. Syy miksi omia käytettiin on se että tyttäreni syöpä ei ollut luuytimessä ja omia kantasoluja käytettäessä paranee nopeammin ja hylkimistä ei tapahdu.
Siinä oli pitkä aika ennenkuin solut alkoivat uudestaan itämään luuytimessä. Tie oli rankka ja lapsen vointi oli huono. Mutta pikkuhiljaa hän alkoi virkoamaan ja 30.12 pääsimme kotiin lopullisesti. Vielä ei selvillä vesillä olla...
Labra arvot ovat huonoja edelleen, siinä kestää aikansa ennenkuin normalisoituvat. Myöskin hoidon lopettamis tutkimukset ovat käynnissä ja helmikuussa saamme tiedon päättyykö vai onko tutkimuksissa ilmennyt jotain miksi hoitoja pitäisi jatkaa.
Mutta näillä näkymin, tyttäreni pääsee ehkä aloittamaan päiväkodin huhti-toukokuussa 3 tuntia päivässä. Sitä odotan kuin kuuta nousevaa. Uusi alku elämälle.
Henkisesti sekä fyysisesti kulunut vuosi on ollut raskas. Eristyselämää ollaan sitten yhteensä 1,2vuotta eletty. Toki tämä eristys aika on pienempi kuin esim muilla syöpälajeilla, mutta silti eristys on eristys.
Olen laihtunut paljon, stressi on aivan kamala ollut. On paljon joutunut miettimään omia tunteitaan, mielipiteitään ja hyvin paljon minun mielipiteisiini vaikuttaa tämä mitä olemme kokeneet, lapsen menettämisen pelko ynnä muut.
Koko arvomaailma on mennyt uusiksi. Nytkin, pitää jotenkin sopeutua tähän että se pelko syövän uusiutumisesta elää edelleen takaraivossa, eikä siitä koskaan pääse eroon. Onhan syöpä sentään syöpä, ei sitä koskaan tiedä mitä tapahtuu. En tasan vuosi sitten tiennyt lapseni sairastavan syöpää mutta niin siinä kävi. Toivon että meidän helvetti syövän suhteen on ohi, mutta pelko kuitenkin jyllää jonka takia pitäisi jotenkin saada elettyä sen asian kanssa.
Näin nyt, nyt ollaan erilaisten haasteiden edessä. Lapsen painosta on jättihoidon aikana lähtenyt 1kg ja se pitäisi jotenkin saada takaisin. Maku ja hajuaistit eivät ole kunnossa ja syöminen on haastavaa edelleenkin. Tässä kuussa tyttäreni täyttää 4vuotta ja on tietoinen siitä että näyttää erilaiselta, hän toivoisi peruukin. Jonka me saammekin sairaalasta maksusitoumuksella.
Mutta kiitän kaikkia jotka ovat aikaisemmissa ketjuissa tsempanneet meitä. Kiitos
Lapselleni tehtiin ns. jättihoito joulukuussa. Mikä tarkoitti sitä että hänelle annettiin 2 kertaa korkea annos sytostaattia ja heti sen jälkeen (päivä viimeisen sytostaatin jälkeen) kantasolusiirto, kyseessä on siis samanlainen toimenpide kuin leukemiassa vieraan luuytimenluovutus paitsi meillä käytettiin omia kantasoluja. Syy miksi omia käytettiin on se että tyttäreni syöpä ei ollut luuytimessä ja omia kantasoluja käytettäessä paranee nopeammin ja hylkimistä ei tapahdu.
Siinä oli pitkä aika ennenkuin solut alkoivat uudestaan itämään luuytimessä. Tie oli rankka ja lapsen vointi oli huono. Mutta pikkuhiljaa hän alkoi virkoamaan ja 30.12 pääsimme kotiin lopullisesti. Vielä ei selvillä vesillä olla...
Labra arvot ovat huonoja edelleen, siinä kestää aikansa ennenkuin normalisoituvat. Myöskin hoidon lopettamis tutkimukset ovat käynnissä ja helmikuussa saamme tiedon päättyykö vai onko tutkimuksissa ilmennyt jotain miksi hoitoja pitäisi jatkaa.
Mutta näillä näkymin, tyttäreni pääsee ehkä aloittamaan päiväkodin huhti-toukokuussa 3 tuntia päivässä. Sitä odotan kuin kuuta nousevaa. Uusi alku elämälle.
Henkisesti sekä fyysisesti kulunut vuosi on ollut raskas. Eristyselämää ollaan sitten yhteensä 1,2vuotta eletty. Toki tämä eristys aika on pienempi kuin esim muilla syöpälajeilla, mutta silti eristys on eristys.
Olen laihtunut paljon, stressi on aivan kamala ollut. On paljon joutunut miettimään omia tunteitaan, mielipiteitään ja hyvin paljon minun mielipiteisiini vaikuttaa tämä mitä olemme kokeneet, lapsen menettämisen pelko ynnä muut.
Koko arvomaailma on mennyt uusiksi. Nytkin, pitää jotenkin sopeutua tähän että se pelko syövän uusiutumisesta elää edelleen takaraivossa, eikä siitä koskaan pääse eroon. Onhan syöpä sentään syöpä, ei sitä koskaan tiedä mitä tapahtuu. En tasan vuosi sitten tiennyt lapseni sairastavan syöpää mutta niin siinä kävi. Toivon että meidän helvetti syövän suhteen on ohi, mutta pelko kuitenkin jyllää jonka takia pitäisi jotenkin saada elettyä sen asian kanssa.
Näin nyt, nyt ollaan erilaisten haasteiden edessä. Lapsen painosta on jättihoidon aikana lähtenyt 1kg ja se pitäisi jotenkin saada takaisin. Maku ja hajuaistit eivät ole kunnossa ja syöminen on haastavaa edelleenkin. Tässä kuussa tyttäreni täyttää 4vuotta ja on tietoinen siitä että näyttää erilaiselta, hän toivoisi peruukin. Jonka me saammekin sairaalasta maksusitoumuksella.
Mutta kiitän kaikkia jotka ovat aikaisemmissa ketjuissa tsempanneet meitä. Kiitos
