Kallon sauman ennenaikainen luutuminen

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja MiNiErkki
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti

MiNiErkki

Jäsen
13.01.2007
573
0
16
Eilen kävimme viikkoa vaille 6kk vauvamme kanssa sairaalassa aivojen 3D-ultrassa,kallon röntgenissä ja lastenlääkärillä. Tänään sitten soittivat mulle että etusauma oikealta puolelta luutunut ennenaikaisesti ja lisäksi myös synnytyspahka jäämäkin on luutunut(ei imukuppi vaan luonnollinen pahka)
Nyt sitten odotellaan hieman pelokkain mielin kirurgin tapaamista..
Osaisko joku lohduttaa vaikkapa omakohtaisilla kokemuksilla tästäkin asiasta.. :(
 
en osaa lohduttaa enkä tiedä asiasta mitään.. mutta haluaisin kysyä että millä tavoin tuo ilmenee lapsesta? tai missä huomattiin ja pääsittekö nopeasti tutkimuksiin?
 
Neuvolassa huomattiin että päänkasvu hidastunut ja sitä haluttiin seurata.
Jouduimme kuitenkin käymään Tayssissa päivystyksessä pojan virtsatie-epäilyjen takia ja kysyin siellä sitten samalla lääkäriltä että mitä mieltä hän on kallon saumoista ja mitoista. Tayssin lääkäri teki sitten sisäisen lähetteen asiasta,kun hänenkin mielestään kasvu hidastunut,takasauma kuopalla ja aukile pienentynyt. sitten eilen kävimme siellä lääkärillä Tayssissa taas ja niissä 3D ultra ja RTG-kuvissa joista ennenaikainen luutuminen havaittiin. vauva on kyllä ihan virkeä ja hyväkuntoinen ja hyvinkehittynyt,mutta silti pelottaa että mitä nyt tuleman pitää :(
 
kummipojan pikkuveljeltä leikattiin "kallosta pala pois" siitä on jo 13vuotta aikaa enkä ihan tarkkaan tiedä mitä tehtiin mutta paljon oli tikkejä päässä.ihan terve nuori mies nykyään,ehkä hieman pitkulainen pään muoto,kannattaakin hoitaa asia nopeasti..
 
Alkuperäinen kirjoittaja spirre:
Neuvolassa huomattiin että päänkasvu hidastunut ja sitä haluttiin seurata.
Jouduimme kuitenkin käymään Tayssissa päivystyksessä pojan virtsatie-epäilyjen takia ja kysyin siellä sitten samalla lääkäriltä että mitä mieltä hän on kallon saumoista ja mitoista. Tayssin lääkäri teki sitten sisäisen lähetteen asiasta,kun hänenkin mielestään kasvu hidastunut,takasauma kuopalla ja aukile pienentynyt. sitten eilen kävimme siellä lääkärillä Tayssissa taas ja niissä 3D ultra ja RTG-kuvissa joista ennenaikainen luutuminen havaittiin. vauva on kyllä ihan virkeä ja hyväkuntoinen ja hyvinkehittynyt,mutta silti pelottaa että mitä nyt tuleman pitää :(

ok. anteeksi kun utelin.. mutat olen miettinyt tuota oman lapsen päätä, kun mielestäni se on jotenkin oudon mallinen... mutta neuvolassa asiaan ei ole kyllä puututtu, joten taidan pähkäillä turhaan.. meillä siis lapsi jo 1v 5kk

toivotaan että teillä asiat selkeävät pian, ainahan se huolestuttaa kun lapsella on jotain.. voimia
 
multa meinattiin leikata kallo auki kun epäilivät enneaikaista luutumista.. olisin saanut sellasen muovilevyn päähäni pitämään sitä väliä auki :)
siitä on siis jo 25 vuotta joten enää ei kait ole niin suuri operaatio..
onneksi ei ollut luutunut joten sai pääparka olla rauhassa..
mutta kait se nykyisin on ihan "helppo" toimenpide ja ihan turvallinenkin.. toki on kurjaa jos toimenpiteeseen joutuu ja pienelle on tosi ikävää kun joutuu tökittäväksi ja sitten on kipuja :(
 
Tiedän tapauksen jossa luutuneet saumat havaittiin jo synnytyslaitoksella. Leikattiin 4 kk iässä. Eli jos karusti kuvaillaan niin nahka vaan korvasta toiseen auki ja siitä siirrettiin niin että kallon luut tuli näkyviin. Sitte "sahattiin" saumat auki ja vähän myös paikkailtiin ohuempia kohtia muovilla. Kuullostaa pahalta, mutta lapset toipuu äkkiä ja niin tämäkin lapsi jo normaali pyöreäpäinen 3 vuotias, joka käy kerran vuodessa kontrolliröntgenissä.
 
Meillä pojan päänkasvu pysähtyi pariksi kuukaudeksi vauvana ja lääkäri jo puheli kallonhalkaisusta.
Voi mikä tuska ja paniikki se tuoreelle äidille oli.
Pää sitten alkoikin kasvamaan ja mitään ei tarvinnut tehdä.

Vieläkin muistan sen kauhun mikä silloin minulla oli.
Pää kasvaa edelleenkin hitaasti mutta varmasti. :)
 
Spirre, meillä poika leikattiin 7kk ikäisenä Helsingissä. Poika voi nyt hyvin ja täyttää juuri neljä. Helsingissä oli ainakin silloin vain yksi lääkäri (erittäin hyvä sellainen) joka ainoana suomessa leikkaa näitä.
Valitettavaa on että neuvolassa ei välttämättä tälläisiä tapauksia helposti huomata.. Syntymästä lähtien pojalla oli aika "otsava" päänmuoto. Neuvolalääkäri lähetti edelleen tarkempiin tutkimuksiin, josta lähettivät uudelleen eteenpäin Helsinkiin. Alle 5 minuutissa päätös oli täysin selvä asia. Leikataan.
Mitä nopeammin pääsette hoitoon, sen parempi. Ja leikkaus tehdään ennen kaikkea tavallaan ennalta ehkäisevästi. Aivot ovat puristuksissa, jos kallon saumat ovat luutuneet kiinni ja siitä päänmuotokin alkaa muuttua. Leikkaus tehdään tosiaankin korvasta korvaan siksakin muotoisesti. Meidän pojalla kallonluita irroitettiin ja koottiin uudelleen metallilevyillä ja ruuveilla, jotka sulivat pois ½ vuodessa. Sauma ommeltiin kiinni niiteillä, joita taisi olla reippaat 50 kpl. Hurjannäköistä ja tuskallista vanhemmille, katsoa pientä omaa lastaan. Sairaalassa taidettiin olla 10 päivää. Poika oppi juuri sairaalassa seisomaan pinnasängyssä.. Se olikin aika rankkaa koska leikkauksen jälkeen piti kaatumisia välttää, joten monta kuukautta piti pitää poikaa melkein kädestä kiinni taukoamatta..
Kaikki meni kuitenkin hyvin, ja kaikki on edelleen hyvin.
Sairaalassa on vieraskirja joista näkee kuvia ja kertomuksia.
Myös tietoja jos haluaa vertaistukea. Myös minä voin kertoa lisää ja tukea jos haluat:)
Voimia ja enkeleitä pikkuiselle ja koko perheelle. :hug:
 
Alkuperäinen kirjoittaja Kosketus:
Spirre, meillä poika leikattiin 7kk ikäisenä Helsingissä. Poika voi nyt hyvin ja täyttää juuri neljä. Helsingissä oli ainakin silloin vain yksi lääkäri (erittäin hyvä sellainen) joka ainoana suomessa leikkaa näitä.
Valitettavaa on että neuvolassa ei välttämättä tälläisiä tapauksia helposti huomata.. Syntymästä lähtien pojalla oli aika "otsava" päänmuoto. Neuvolalääkäri lähetti edelleen tarkempiin tutkimuksiin, josta lähettivät uudelleen eteenpäin Helsinkiin. Alle 5 minuutissa päätös oli täysin selvä asia. Leikataan.
Mitä nopeammin pääsette hoitoon, sen parempi. Ja leikkaus tehdään ennen kaikkea tavallaan ennalta ehkäisevästi. Aivot ovat puristuksissa, jos kallon saumat ovat luutuneet kiinni ja siitä päänmuotokin alkaa muuttua. Leikkaus tehdään tosiaankin korvasta korvaan siksakin muotoisesti. Meidän pojalla kallonluita irroitettiin ja koottiin uudelleen metallilevyillä ja ruuveilla, jotka sulivat pois ½ vuodessa. Sauma ommeltiin kiinni niiteillä, joita taisi olla reippaat 50 kpl. Hurjannäköistä ja tuskallista vanhemmille, katsoa pientä omaa lastaan. Sairaalassa taidettiin olla 10 päivää. Poika oppi juuri sairaalassa seisomaan pinnasängyssä.. Se olikin aika rankkaa koska leikkauksen jälkeen piti kaatumisia välttää, joten monta kuukautta piti pitää poikaa melkein kädestä kiinni taukoamatta..
Kaikki meni kuitenkin hyvin, ja kaikki on edelleen hyvin.
Sairaalassa on vieraskirja joista näkee kuvia ja kertomuksia.
Myös tietoja jos haluaa vertaistukea. Myös minä voin kertoa lisää ja tukea jos haluat:)
Voimia ja enkeleitä pikkuiselle ja koko perheelle. :hug:

Jahas, ystäväni ehti vastaamaan ja löysi aloituksen.... :wave:
 
Mun siskontytöllä (kylläkin jo 20 v. sitten) meni pään aukile liian aikaisin umpeen, minkä johdosta tehtiin leikkaus, jossa kallo sahattiin auki korvasta korvaan ja väliin asennettiin jonkinlaiset metallipalat, jotka tuki sitä oikeaa luutumistahtia. Leikkaus oli iso ja vaativa, mut tyttö parani hienosti ja on ihan normaali nuori nainen nyt. Ja niin, asiaa alettiin epäillä, kun kallo oli hivenen ns. veneen muotoinen.

Ap:lle tsempit ja :hug:, hyvä, että vauva pääsee hoitoon. Mitä pikemmin, sen parempi
 
Meillä poika leikattiin 1v6kk ja ikää on nyt 5v ja terve hyvinvoiva poika on.

Meillä pojala huomattiin luutuminen vasta keskoskontrollissa 1v ja sen takia leikkaus meni noin pitkälle,helsingissä leikattiin ja kirurgi Hukki on todellinen ammattalainen ja erittäin mukava ja ymmärtäväinen lääkäri...pojalla on edelleen siksakki haava korvasta korvaan näkyvillä mutta poika on vaan ylpee siitä...poikamme leikkaus kesti 8h ja oli rankka niin lapselle kuin myös vanhemmille,,,pojalla kallo oli jo luutunut niin pahasti että nosti pojan aivopaineita kun aivot olivat turvoksissa ja pojalla oli myös voimakasta oksentelua kun hänet laittoi pitus asentoon...joten aina parempi mitä aikasemmin tälläiset huomataan ja hoidetaan...tiedän että teitä pelottaa niin pelotti meitäkin kaikenlaisia asioita pyörii mielessä...sain sairaalassa keskustelu apua ja se auttoi minua jatkamaan poikani hoidossa eteenpäin,poika oli sairaalassa 10pv,taitoja piti opetella uudestaan mutta ei siitä sen enempää...

Teille paljon jaksamista tiedon odotukseen ja jos haluat tästä enemmän keskustella ni miulle saapi yskäriä laitella.
 
En tästä asiasta oikein mitään tiedä, mutta yläasteella oli mun kanssa samalla luokalla yks likka jolle oli pitänyt tehdä leikkaus just tuon takia. Likka itse sanoi, että jos sitä ei olisi tehty niin hänestä olisi tullut kehitysvammainen. Mutta erittäin fiksu likka eikä mitään muuta merkkiä leikkauksesta kuin päässä oleva arpi.
 
Meidän pojalla epäiltiin myös tuota kallon luutumista kun pä putosi käyriltä. Otettiin röntgenitkin kahteen otteeseen.Valitetavasti kyse ei ollut luutumisesta vaan nyt jatkuvat muut tutkimukset syyn löytämiseksi:(
Itse olisin ihkaonnellinen jos meilläkin kyse olisi ollut "vain" tuosta luutumisesta. Lääkäri sanoi meille, että se on nykyään lähes rutiinitoimenpide vaikka kuullostaakin hurjalta. Toipuminen on kuullemma lapsilla nopeaa ja henkiseen tai motoriseen kehitykseen sillä ei kuulemma ole vaikutusta. Leikkauksen jälkeen lapsi voi elää (tietty toipumisajan jälkeen) ihan normaalia elämää.
Paljon voimia teille!
 
Mut on leikattu vajaa 2kk ikäisenä kun saumat olivat luutuneet kiinni jo syntyessä. Arpi on keskellä päätä ja kallon avaus kohta tuntuu kokeiltaessa. Päällä en ikinä ole saanut seistä kun kallo ei sitä välttämtää kestä. Nykyään varmaan vaan tekevät hieman erilailla, mun leikkausketa kun on kuitenkin jo 26 vuotta aikaa..

Normaalisti ole kasvanut neuvolakortin mukaan ja muutenkin olen ollut ns. normaali lapsi vaikka ihan pienenä laikukseen jouduinkin.
 
miljoonasti kiitoksia,varsinkin nimimerkille Kosketus :hug: =)
Tuntuu nin paljon helpommalta,kun on olemassa muita jonka lapset on leikattu onnistuneesti ja toipuminen on myös onnistunut. Tuo toipuminen minua pelottaa myös hirveästi,kun meillä on tosiaankin myös kaksi isompaa pikkulasta jotka tarvitsevat äitiä ja eivät osaa välttämättä varoa pikkuveljeänsä toipumisaikana tarpeeksi.
Löysin myös venekallofoorumin ja kuvia erään pikkupojan onnistuneesta kallonsaumojen leikkauksesta ja toipumisesta.
Siltikin vauvan vointi huolestuttaa ja leikkaus ja toipuminen pelottavat kauheasti,mutta kukapa ei olisi peloissaan kun lapsen terveys "pettää" tavalla tai toisella. Toivonkin nyt että pääsisimme mahd. nopeasti kirurgin juttusille ja näin asiassa eteenpäin.
Asiaa vaikeuttaa myös ne vauvan pissassa olleet bakteerit (e-koli) jonka johdosta joudumme myös munuaisten ultraan ja lisäksi vauvalta löytyi juuri viime sairaalakäynnillä sydämen sivuääni. neliraajapaineet ja ekg sekä keuhkojen thorax-kuvat otettiin silloin heti ja nyt odottelemme myös kardiologia ja sydämen ultraa. Lisäksi vauvamme karsastaa vasemmalla silmällä sisäänpäin. Välillä tuntuukin että vauvallamme on tosi paljon kaikkea,vaikka hän onkin virkeä ja hyvinkasvanut poitsukka. Äitiä ainakin huolestuttaa ja pelottaa todella,että mitä kaikkea meillä on vielä edessä. Kunpa vain pääsisimme pian lisä/jatkotutkimuksiin ja hoitoihin. :(
 
Spirre, luota siihen että kaikki järjestyy parhain päin. Pikkuisenne saa varmasti hyvää hoitoa pian. Vanhempien huoli on aina suuri, mutta koita ottaa asia kerrallaan, murehtimatta vielä tulevaa. Olette ajatuksissa, toivon kaikkea parasta. Lähettelen enkeleitä suojaksi ja turvaksi koko perheellenne. :hug:
 

Yhteistyössä