IVF/ICSI-hoidoissa oleville/sinne joutuville

Nato täältä taustalta toivottaa @odotuksenodotus lle paljon tsemppejä että kaikki menisi hyvin ja pääsisit nauttimaan raskaudestasi. Voin vain kuvitella tuota huolen määrää! Toivon kovasti onnellista lopputulosta teille.

Täällä valmistaudutaan hoitorumbaan. Sieltä se kuukausi kerrallaan lähenee, kun ei nyt tulisi mitään esteitä enää hoidoille. Voi luoja, että tämä on ollut PITKÄ ja kivinen tie.

Tässä välissä ystäviä on raskautunut, on synnytyksiä, naimisiin menoja ja erojakin ollut - me vaan tallataan tätä kivikkoista tietä hampaat irvessä eteenpäin. Näihin vuosiin (kohta 6 vuotta hoidoissa!!) on toki mahtunut ihaniakin asioita, mm sen yhden ainokaisen icsi-hoidon onnistuminen josta saimme lapsen syliin saakka. Ei sitä silloin tajunnutkaan, kuinka onnekkaita olimme. Ja olemme edelleen, lapsi on terve, iloinen ja niin rakastettu.

Näin vuosien kokeneella äänellä sanon teille tätä tietä tallaaville, että älkää luovuttako ennekuin olette kääntäneet kaikki kivet ympäri!

Voimia hoitorumbaan! Tämä on kyllä totisesti hirveän raskas tie.

Meillä tänään oman lääkärin tekemä ultra. Valvoin koko viime yön kun pelkäsin niin hirveästi että on mennyt kesken. Mutta kaikki oli hyvin! Sikiö vastasi viikkoja 7+3 vaikka tänään 7+5. Lääkäri sanoi että tämä on täysin normaalia eikä syytä huoleen. Hematoomasta puhuttiin ja tämä oma lääkäri sanoi että ei olisi siitä järin huolissaan. Tällä hetkellä siis kaikki hyvin

 

Onpa ihana juttu @odotuksenodotus ! Olen täällä miettinytkin mikä sulla on tilanne, kun välillä kuulosti niin ikävältä, joten helpottavaa kuulla että kaikki näyttää nyt hyvältä!

@Nato lle tsemppiä uuteen rumbaan. Milloin sulla alkaa seuraava kierros? Onneksi nyt viimeinkin homma lähtee pyörimään eteenpäin.

Mulla tänään viikot 14+1. Reilu viikko sitten oli niskaturvotusultra, siinä kaikki hyvin, mutta vauveli ei millään olisi halunnut mennä sellaiseen asentoon että saataisiin kunnon sivuprofiili, toinenkin kätilö tarvittiin apuun. Lopulta saatiin sivustakin kuvaa ja niskaturvotusta oli 2,1 mm (ilmeisesti 3 mm on jonkinlainen yläraja). Seulontariskiluku oli aika huono, 1:97, mutta kätilö sanoi että mulla pelkästään ikä vetää arvoa suuremmaksi, verikokeet oli nimittäin hyvät. Tuo ei tuottanut mulle mitään huolta, koska olin jo ehtinyt saada yksityisellä teetetyn NIPTin tulokset ja sen perusteella mulle on tulossa normaali poika!

 

Onpa ihana juttu @odotuksenodotus ! Olen täällä miettinytkin mikä sulla on tilanne, kun välillä kuulosti niin ikävältä, joten helpottavaa kuulla että kaikki näyttää nyt hyvältä!

@Nato lle tsemppiä uuteen rumbaan. Milloin sulla alkaa seuraava kierros? Onneksi nyt viimeinkin homma lähtee pyörimään eteenpäin.

Mulla tänään viikot 14+1. Reilu viikko sitten oli niskaturvotusultra, siinä kaikki hyvin, mutta vauveli ei millään olisi halunnut mennä sellaiseen asentoon että saataisiin kunnon sivuprofiili, toinenkin kätilö tarvittiin apuun. Lopulta saatiin sivustakin kuvaa ja niskaturvotusta oli 2,1 mm (ilmeisesti 3 mm on jonkinlainen yläraja). Seulontariskiluku oli aika huono, 1:97, mutta kätilö sanoi että mulla pelkästään ikä vetää arvoa suuremmaksi, verikokeet oli nimittäin hyvät. Tuo ei tuottanut mulle mitään huolta, koska olin jo ehtinyt saada yksityisellä teetetyn NIPTin tulokset ja sen perusteella mulle on tulossa normaali poika!

Saanko kysyä millainen prosessi oli tuo NIPT yksityisellä? Meillä klinikan lääkäri kysyi aiotaanko ottaa se ja itse en ollut asiaa edes ajatellut. Puoliso oli sitä mieltä että meille riittää se neuvolan seulonta mutta nyt asiasta luettuani minusta tuntuu, että haluaisin tuon NIPTin yksityisellä. Mietin vaan, että mitä on edessä sen suhteen. Toisaalta tuntuu että päästäänkö ikinä sinne asti kun viikot vain matelee ja olen niin vähäoireinen että koko ajan iskee kauhu että onkohan se pieni siellä enää elossa.

 

Saanko kysyä millainen prosessi oli tuo NIPT yksityisellä? Meillä klinikan lääkäri kysyi aiotaanko ottaa se ja itse en ollut asiaa edes ajatellut. Puoliso oli sitä mieltä että meille riittää se neuvolan seulonta mutta nyt asiasta luettuani minusta tuntuu, että haluaisin tuon NIPTin yksityisellä. Mietin vaan, että mitä on edessä sen suhteen. Toisaalta tuntuu että päästäänkö ikinä sinne asti kun viikot vain matelee ja olen niin vähäoireinen että koko ajan iskee kauhu että onkohan se pieni siellä enää elossa.

Hapokkain homma siinä on hinta. Laajin jonka saa Dextran kautta sisältää kaikki kromosomit ja 9 yleisintä mikrodeleetio-oireyhtymää (eli että jostain kromosomista puuttuu pieni palanen) maksaa 870 €. Suppea maksaa 520 € ja siinä on kromosomit 13, 18 ja 21 sekä sukukromosomit. Sitten on yksi noiden väliltä. Laajinkaan ei takaa ihan kaikkea, esim ei kai löydä erittäin harvinaista triploidiaa eli että kaikki kromosomit ovat kolminkertaisena (menevät kai usein jo alussa kesken) tai jotain harvinaisempia mikrodeleetioita. Ton hinnan päälle tulee vielä lääkärikäynti+ultra.

Teetin yksityisellä koska halusin sen laajimman ja julkisen NIPT vastannee tuota suppeaa. HUS-alueella NIPTin saa jos Down-riskisuhde on 1:250. En tiedä miten muualla Suomessa. Voittehan tehdä niin että katsotte ensin pääsettekö julkisen kautta ja jos ei, niin sitten menette yksityiselle jos sen silti haluatte.

Itse prosessi on äärimmäisen helppo. Varataan aika, ensin lääkäri ultraa että kaikki hyvin, sitten hoitaja ottaa verikokeen. Vastauksesta soitetaan sekä lähetetään tulokset kirjeenä kotiin. Sain tulokset noin viikossa, mutta voi mennä parikin viikkoa. Etukäteen kysytään haluaako tietää sukupuolen. Viikot pitää olla vähintään 10+0 kun testi otetaan.

 

Hapokkain homma siinä on hinta. Laajin jonka saa Dextran kautta sisältää kaikki kromosomit ja 9 yleisintä mikrodeleetio-oireyhtymää (eli että jostain kromosomista puuttuu pieni palanen) maksaa 870 €. Suppea maksaa 520 € ja siinä on kromosomit 13, 18 ja 21 sekä sukukromosomit. Sitten on yksi noiden väliltä. Laajinkaan ei takaa ihan kaikkea, esim ei kai löydä erittäin harvinaista triploidiaa eli että kaikki kromosomit ovat kolminkertaisena (menevät kai usein jo alussa kesken) tai jotain harvinaisempia mikrodeleetioita. Ton hinnan päälle tulee vielä lääkärikäynti+ultra.

Teetin yksityisellä koska halusin sen laajimman ja julkisen NIPT vastannee tuota suppeaa. HUS-alueella NIPTin saa jos Down-riskisuhde on 1:250. En tiedä miten muualla Suomessa. Voittehan tehdä niin että katsotte ensin pääsettekö julkisen kautta ja jos ei, niin sitten menette yksityiselle jos sen silti haluatte.

Itse prosessi on äärimmäisen helppo. Varataan aika, ensin lääkäri ultraa että kaikki hyvin, sitten hoitaja ottaa verikokeen. Vastauksesta soitetaan sekä lähetetään tulokset kirjeenä kotiin. Sain tulokset noin viikossa, mutta voi mennä parikin viikkoa. Etukäteen kysytään haluaako tietää sukupuolen. Viikot pitää olla vähintään 10+0 kun testi otetaan.

Kiitos kovasti kun avasit prosessia! HUS:n alueella mekin ollaan. Pitää jatkaa puolison kanssa keskustelua aiheesta. Hinta tosiaan suolainen, mutta itsellä sellainen olo että jos toivottavasti hyvät tulokset jotenkin rentouttaisi edes vähän mieltä raskauden kanssa. Meillä on ylihuomenna eka neuvola. Jospa siellä vois vähän asiaan saada näkökulmia ja sitten päättää. Osaatko sanoa maksoiko Dextralla tuo NIPTiin liittyvä ultra enemmän kuin tyyliin tavallinen varhaisraskauden ultra? En toki tiedä ollaanko menossa juuri Dextralle, mutta mietin että onko se NIPTiin liittyvä ultra jotenkin kalliimpi tai ”hienompi”.

 

Kiitos kovasti kun avasit prosessia! HUS:n alueella mekin ollaan. Pitää jatkaa puolison kanssa keskustelua aiheesta. Hinta tosiaan suolainen, mutta itsellä sellainen olo että jos toivottavasti hyvät tulokset jotenkin rentouttaisi edes vähän mieltä raskauden kanssa. Meillä on ylihuomenna eka neuvola. Jospa siellä vois vähän asiaan saada näkökulmia ja sitten päättää. Osaatko sanoa maksoiko Dextralla tuo NIPTiin liittyvä ultra enemmän kuin tyyliin tavallinen varhaisraskauden ultra? En toki tiedä ollaanko menossa juuri Dextralle, mutta mietin että onko se NIPTiin liittyvä ultra jotenkin kalliimpi tai ”hienompi”.

Se on ihan tavallinen ultra eli ei maksa enempää kuin muutkaan. Luulen että tarkoitus lähinnä varmistaa, että sikiö on kunnossa ennen kuin otetaan satojen eurojen kokeita. Ja lääkärin vastaanotto kuuluu NIPTin yhteydessä olla, koska testin ottajan kuuluu saada informaatio testistä suoraan lääkäriltä ja siinä voi vielä keskustella minkä laajuinen otetaan. En tiedä voisiko jopa jättää ultraamattakin, itse testin analyysihän ei vaadi muuta kuin verinäytteen, mutta lääkärin kanssa keskustelu ainakin Dextrassa on ”pakollinen” kun NIPT otetaan.

Varmaan kannattaa vertailla eri firmojen hintoja ja tarjontaa. Ainakin Dextralla on hinnasto netissä. Itse kävin siellä koska se on muutenkin meidän hoitopaikka.

 

Huutelen vierailijana pari varoituksen sanaa NIPT testistä. Me saatiin väärä positiivinen tulos vaikealle oireyhtymälle pitkään toivotusta ivf raskaudesta nipt testillä, lapsivesinäyte oli puhdas ja täysin terve lapsi syntyi. Jouduttiin kamalaan testirumbaan ja oli iso stressi. Jouduin perehtymään asiaan paljon silloin. Väärät positiiviset eivät ole mitenkään ihan harvinaisia. Lyhyesti sanottuna, nipt on hyvä testi tunnustamaan downin syndrooman, mutta oikeastaan huono testi trisomia 13, 18 ja etenkin mikrodeleetioille. Jos saa näille positiivisen tuloksen, on lapsi sairas ainoastaan n. 5-50% tapauksissa (luvut vaihtelevat hirveästi), etenkin jos äiti alle 35 v. Eivät myöskään tunnista ollenkaan kaikkia näistä tapauksista. NIPT firmat mainostavat korkeampia prosentteja, mutta nämä perustuvat tutkimuksiin rakkauksissa joissa on jo korkea riski häiriöille. Eli kannattaa jonkinverran pohtia kyseistä testiä jos NT uä täysin kunnossa. Meille aiheutti paljon turhaa surua ja murhetta! Tsemppiä ja onnea sinulle odotuksenodotus!

 

Huutelen vierailijana pari varoituksen sanaa NIPT testistä. Me saatiin väärä positiivinen tulos vaikealle oireyhtymälle pitkään toivotusta ivf raskaudesta nipt testillä, lapsivesinäyte oli puhdas ja täysin terve lapsi syntyi. Jouduttiin kamalaan testirumbaan ja oli iso stressi. Jouduin perehtymään asiaan paljon silloin. Väärät positiiviset eivät ole mitenkään ihan harvinaisia. Lyhyesti sanottuna, nipt on hyvä testi tunnustamaan downin syndrooman, mutta oikeastaan huono testi trisomia 13, 18 ja etenkin mikrodeleetioille. Jos saa näille positiivisen tuloksen, on lapsi sairas ainoastaan n. 5-50% tapauksissa (luvut vaihtelevat hirveästi), etenkin jos äiti alle 35 v. Eivät myöskään tunnista ollenkaan kaikkia näistä tapauksista. NIPT firmat mainostavat korkeampia prosentteja, mutta nämä perustuvat tutkimuksiin rakkauksissa joissa on jo korkea riski häiriöille. Eli kannattaa jonkinverran pohtia kyseistä testiä jos NT uä täysin kunnossa. Meille aiheutti paljon turhaa surua ja murhetta! Tsemppiä ja onnea sinulle odotuksenodotus!

Kiitos kun kerroit kokemuksestasi! Näiden valintojen pohdinta on tosi haasteellista. Hyvä kuulla myös tuollainen kokemus. Ilo kuulla, että lopulta kuitenkin saitte lopulta terveen lapsen syliin!

 

Meillä nipt on kunnassa ilmainen yli 40-vuotiaille..meillähän löytyi down siinä, kun halusin sen jo ikäni takia. Niskaturvotustahan meidän downilla ei ollut ollenkaan, lääkäri sanoikin että se yhdistetään downiin koska turvotus liittyy sydänvikaan ja pitänee paikkansa, koska meillä tytöllä sydän on terve. Eli perusseulat menin heittämällä läpi. Ainut mikä ultrassa näkyi oli pieni koko vauvalla läpi raskauden ja sekin selittyi huonolla istukalla, mutta jos vielä raskautuisin ehdottomasti niptiin menisin.

 

Huutelen vierailijana pari varoituksen sanaa NIPT testistä. Me saatiin väärä positiivinen tulos vaikealle oireyhtymälle pitkään toivotusta ivf raskaudesta nipt testillä, lapsivesinäyte oli puhdas ja täysin terve lapsi syntyi. Jouduttiin kamalaan testirumbaan ja oli iso stressi. Jouduin perehtymään asiaan paljon silloin. Väärät positiiviset eivät ole mitenkään ihan harvinaisia. Lyhyesti sanottuna, nipt on hyvä testi tunnustamaan downin syndrooman, mutta oikeastaan huono testi trisomia 13, 18 ja etenkin mikrodeleetioille. Jos saa näille positiivisen tuloksen, on lapsi sairas ainoastaan n. 5-50% tapauksissa (luvut vaihtelevat hirveästi), etenkin jos äiti alle 35 v. Eivät myöskään tunnista ollenkaan kaikkia näistä tapauksista. NIPT firmat mainostavat korkeampia prosentteja, mutta nämä perustuvat tutkimuksiin rakkauksissa joissa on jo korkea riski häiriöille. Eli kannattaa jonkinverran pohtia kyseistä testiä jos NT uä täysin kunnossa. Meille aiheutti paljon turhaa surua ja murhetta! Tsemppiä ja onnea sinulle odotuksenodotus!

Yleensä on se että nuo trisomia 13 ja 18 keskeytyy jo itsestään. Tai ultrissa näkyy sikiöllä vaikeat vammat jonka takia raskaus keskeytetään. Kuten sanoit nipt tunnistaa Downin oliko se nyt 97 prosenttisesti.

 

Yleensä on se että nuo trisomia 13 ja 18 keskeytyy jo itsestään. Tai ultrissa näkyy sikiöllä vaikeat vammat jonka takia raskaus keskeytetään. Kuten sanoit nipt tunnistaa Downin oliko se nyt 97 prosenttisesti.

Iso osa menee kesken, ei kuitenkaan läheskään kaikki. Kyllä näitä lapsia myös syntyy. Keskenmenot ei myöskään poista sitä ongelmaa mikä tässä on, eli että jos saa NIPT testissä väärän positiivisen tuloksen näille häiriöille esim raskausviikolla 11, joutuu odottamaan lähes kuukauden epätietoisena lapsivesipunktion tuloksia, vaikka vauva olisi terve. NT ultrassa ei näitä monesti tai etenkään mikrodeleetioita voida todeta. Lisäksi lapsivesipunktioon/istukkabiopsiaan liittyy keskenmenoriski, jos väärän positiivisen NIPTn takia lähdetään tutkimaan, tulee tosi vaikea tilanne.

 

Onpa ihana juttu @odotuksenodotus !

@Nato lle tsemppiä uuteen rumbaan. Milloin sulla alkaa seuraava kierros? Onneksi nyt viimeinkin homma lähtee pyörimään eteenpäin.

Kiitos kysymästä! Tänään soittelin hoitopaikkaan ja ensikuussa aloitetaan! Noin kahden vkon päästä alkaa ehkä Primolut (olikohan tää se mikä vähän "hidastaa" menkkoja. En muista enää mitä kaikkea ollaan kokeiltu ja missä järjestyksessä!

Lyhyt kaava uskoakseni joka tapauksessa. Ja alkaa jännittää. Viimeeks sain pahan hyperin ja ihan viittä vaille sairaalahoitoon..
Ja toista puolta ei pystyttt punkteeraamaan ollenkaan. Oli kivulias homma kyllä.

Huhhuh.

 

Terveisiä pitkästä aikaa. Täällä raskausviikot kohta 34 ja kaikki näyttää hyvältä. Tsemppiä kaikille erinäisiin piinaaviin vaiheisiin, toivotaan että mahdollisimman moni saisi vauvan syliin

Löysin siivotessa muuten noin 25kpl clearbluen digitaalisia ovisliuskoja ja yhden testilaitteen, käyttöaikaa 6/22. Jos joku haluaa ne about postareiden hinnalla, niin laittakaahan yv.

 

Moikka pitkästä aikaa!
@Lara83 mahtavaa kuulla että kaikki on mennyt hyvin ja olet jo loppusuoralla. Tsemppiä viimeisiin viikkoihin.

Omalla kohdalla hoidot junnaa paikallaan. Kesäkuun siirron jälkeen käytiin syyskuussa suunnittelukäynnillä. Mulla on ollut prolaktiini välillä aika korkea ja se päätettiin taas kontrolloida ja sen jälkeen piti nyt lokakuussa aloittaa pistokset. Nooh, prolaktiini oli taas katossa ja aloitettiin lääkitys. Nyt ei voida aloittaa pistoksia koska prolaktiini pitää ensin kontrolloida. Eli hoidot mahdollisesti alkaisi vasta marraskuussa. Tämä touhu ei ole kyllä hätähousuille sovi . Nyt sitten taas vaan odotellaan.
Onko täällä ketään jolla olisi hoidot päällä? Olisi kiva lueskella ja myötäelää mukana kun itsellä ei tapahdu mitään.

 

Huutelen vierailijana pari varoituksen sanaa NIPT testistä. Me saatiin väärä positiivinen tulos vaikealle oireyhtymälle pitkään toivotusta ivf raskaudesta nipt testillä, lapsivesinäyte oli puhdas ja täysin terve lapsi syntyi. Jouduttiin kamalaan testirumbaan ja oli iso stressi. Jouduin perehtymään asiaan paljon silloin. Väärät positiiviset eivät ole mitenkään ihan harvinaisia. Lyhyesti sanottuna, nipt on hyvä testi tunnustamaan downin syndrooman, mutta oikeastaan huono testi trisomia 13, 18 ja etenkin mikrodeleetioille. Jos saa näille positiivisen tuloksen, on lapsi sairas ainoastaan n. 5-50% tapauksissa (luvut vaihtelevat hirveästi), etenkin jos äiti alle 35 v. Eivät myöskään tunnista ollenkaan kaikkia näistä tapauksista. NIPT firmat mainostavat korkeampia prosentteja, mutta nämä perustuvat tutkimuksiin rakkauksissa joissa on jo korkea riski häiriöille. Eli kannattaa jonkinverran pohtia kyseistä testiä jos NT uä täysin kunnossa. Meille aiheutti paljon turhaa surua ja murhetta! Tsemppiä ja onnea sinulle odotuksenodotus!

Hyvä kun kerroit! Monilla, minulla ainakin, on kuva, että NIPT on pomminvarma.

 

Meillä nipt on kunnassa ilmainen yli 40-vuotiaille..meillähän löytyi down siinä, kun halusin sen jo ikäni takia. Niskaturvotustahan meidän downilla ei ollut ollenkaan, lääkäri sanoikin että se yhdistetään downiin koska turvotus liittyy sydänvikaan ja pitänee paikkansa, koska meillä tytöllä sydän on terve. Eli perusseulat menin heittämällä läpi. Ainut mikä ultrassa näkyi oli pieni koko vauvalla läpi raskauden ja sekin selittyi huonolla istukalla, mutta jos vielä raskautuisin ehdottomasti niptiin menisin.

Saanko kysyä näkyikö vauvalla nenäluu normaalisti nt-ultrassa? Se ei kuulu seulottaviin asioihin, mutta olen sen aina kysynyt, koska olen ymmärtänyt, että se ei kehity samaan tahtiin downin sndr:ssa ja jos se näkyy, lapsi on todennäköisesti kromosomeista terve tuon downin suhteen.

 

Saanko kysyä näkyikö vauvalla nenäluu normaalisti nt-ultrassa? Se ei kuulu seulottaviin asioihin, mutta olen sen aina kysynyt, koska olen ymmärtänyt, että se ei kehity samaan tahtiin downin sndr:ssa ja jos se näkyy, lapsi on todennäköisesti kromosomeista terve tuon downin suhteen.

Näkyi kyllä sekin. Meillä oli tuolla sairaalassa yksi erikoistuva lääkäri ja hän kysyi saako ultrata minua ihan oppimismielessä kun varsinkin nuoret äidit ei jää seuloihin kiinni ja syntyy ylläreitä, mutta ei löytänyt yhtään mitään minkä voisi downiin liittää.

 

Näkyi kyllä sekin. Meillä oli tuolla sairaalassa yksi erikoistuva lääkäri ja hän kysyi saako ultrata minua ihan oppimismielessä kun varsinkin nuoret äidit ei jää seuloihin kiinni ja syntyy ylläreitä, mutta ei löytänyt yhtään mitään minkä voisi downiin liittää.

Ja ihan 4D ultralla myös tutkittiin juurikin tuota kasvojen rakennetta ja toki sydäntä missä näillä on paljon vikoja, mutta meidän tyttö on ns.terve down ainakin vielä ellei tule myöhemmin jotain liitännäistä.

 

Moikka pitkästä aikaa!
@Lara83 mahtavaa kuulla että kaikki on mennyt hyvin ja olet jo loppusuoralla. Tsemppiä viimeisiin viikkoihin.

Omalla kohdalla hoidot junnaa paikallaan. Kesäkuun siirron jälkeen käytiin syyskuussa suunnittelukäynnillä. Mulla on ollut prolaktiini välillä aika korkea ja se päätettiin taas kontrolloida ja sen jälkeen piti nyt lokakuussa aloittaa pistokset. Nooh, prolaktiini oli taas katossa ja aloitettiin lääkitys. Nyt ei voida aloittaa pistoksia koska prolaktiini pitää ensin kontrolloida. Eli hoidot mahdollisesti alkaisi vasta marraskuussa. Tämä touhu ei ole kyllä hätähousuille sovi . Nyt sitten taas vaan odotellaan.
Onko täällä ketään jolla olisi hoidot päällä? Olisi kiva lueskella ja myötäelää mukana kun itsellä ei tapahdu mitään.

Täällä pitkän tauon jälkeen ja aktiivisena, VIHDOIN!

Tällä vkolla alkoi Primolutit menkkoja täsmäämään ja 2vkon sisällä alkaa munasolujen kasvattelu. Olipa muuten ihan mahtava yllätys, kun apteekkiin soitin näistä lääkkeistä ja tiedustelin hintaa, niin yhteensä näille tulee n.300e! Viimeeksi meillä meni 800e heittämällä?

Jos jotakuta kiinnostaa niin voin etsiä ne lääkkeiden nimet jostain. Joku formadel, fyramadel - sen tyylinen ja toista en muista. Jompikumpi on vähän niinkuin insuliinikynä, josta käännetään tietyn verran yksikköjä. Saan tähän ohjeet myöhemmin - tää on ihan uus juttu.

Viimeeksi piti vaan pistellä tietyn verran piikeillä ja tosiaan hyperin sain siitä vaikka oli ultrakontrollit yms, mutta vaste oli vähän turhan suuri.

 

Näkyi kyllä sekin. Meillä oli tuolla sairaalassa yksi erikoistuva lääkäri ja hän kysyi saako ultrata minua ihan oppimismielessä kun varsinkin nuoret äidit ei jää seuloihin kiinni ja syntyy ylläreitä, mutta ei löytänyt yhtään mitään minkä voisi downiin liittää.

Itse ajattelen että terve down lapsi on ihan yhtä ihana kuin kuka tahansa lapsi. Sairaudet ja osa vakaviakin kuten just sydänviat tai infektioherkkyys tekee siitä downista harmillisen. Ainahan sitö toivoo että vauva olis terve <3 Onneksi Suomessa on niin huippuluokan terveydenhuolto että monia asioita osataan hoitaa. Mutta lapsi on rakas vanhemmilleen olo millainen tahansa kun syntyy. Meidän lapsi syntyi toinen käsi halvaantuneena, mutta kuntoutuu hyvin, ei ollutkaan täydellinen halvaus, puristui vaan synnytyksessä.

 

Saanko kysyä näkyikö vauvalla nenäluu normaalisti nt-ultrassa? Se ei kuulu seulottaviin asioihin, mutta olen sen aina kysynyt, koska olen ymmärtänyt, että se ei kehity samaan tahtiin downin sndr:ssa ja jos se näkyy, lapsi on todennäköisesti kromosomeista terve tuon downin suhteen.

Meillä myös näkyi nenäluu. Nipt vasta kertoi että on down. Kätilö vielä erikseen kehui että onpa hyvän näköinen profiili ja nenäluu näkyy hyvin. Mutta se nenäluun näkyminen ei ole enää yhtenä syynä downin huomaaniseen. Meillä ei yhdessäkään ultrassa näkynyt down. Sääriluut oli pitkät ja mikään ei viitannut Downiin. On täysin terve down. Kehittyy hyvin ja ei mitään sairauksia ole. Siksi niitä ylläri downeja syntyy kun kaikki ei näy ultrassa. Mikä on mun mielestä hyvä juttu. Maailmaan tarvitaan suvaitsevaisuutta

 

Palasin tänne taas kirjoittelemaan pitkän kesätauon jälkeen. Hoitokierroksia on jo 12 takana ja mietittiin olisiko syytä jo jättää ne tauolle. Keväällä oli aikeena lopettaa hoidot lopullisesti, mutta saatiin yllättäen kasaan vielä juuri sen verran rahaa että voitiin jatkaa yritystä omilla soluilla. Klinikkaa vaihtamalla ei tulos parantunut. Pari lupaavaa keräystä saatiin tehtyä, mutta muuten muista ei saatu pakkaseen yhtään mitään ja muutamasta ei edes tuoresiirtoon. Alkiot ei millään kiinnity.

 

Palasin tänne taas kirjoittelemaan pitkän kesätauon jälkeen. Hoitokierroksia on jo 12 takana ja mietittiin olisiko syytä jo jättää ne tauolle. Keväällä oli aikeena lopettaa hoidot lopullisesti, mutta saatiin yllättäen kasaan vielä juuri sen verran rahaa että voitiin jatkaa yritystä omilla soluilla. Klinikkaa vaihtamalla ei tulos parantunut. Pari lupaavaa keräystä saatiin tehtyä, mutta muuten muista ei saatu pakkaseen yhtään mitään ja muutamasta ei edes tuoresiirtoon. Alkiot ei millään kiinnity.

Huh huh mikä määrä yrityksiä takana. Ikävää että näistä viimeisistä yrityksistä tullut mitään tulosta. Oliko tämä viimeinen yritys vai jatkatteko vielä?

 

Täällä pitkän tauon jälkeen ja aktiivisena, VIHDOIN!

Tällä vkolla alkoi Primolutit menkkoja täsmäämään ja 2vkon sisällä alkaa munasolujen kasvattelu. Olipa muuten ihan mahtava yllätys, kun apteekkiin soitin näistä lääkkeistä ja tiedustelin hintaa, niin yhteensä näille tulee n.300e! Viimeeksi meillä meni 800e heittämällä?

Jos jotakuta kiinnostaa niin voin etsiä ne lääkkeiden nimet jostain. Joku formadel, fyramadel - sen tyylinen ja toista en muista. Jompikumpi on vähän niinkuin insuliinikynä, josta käännetään tietyn verran yksikköjä. Saan tähän ohjeet myöhemmin - tää on ihan uus juttu.

Viimeeksi piti vaan pistellä tietyn verran piikeillä ja tosiaan hyperin sain siitä vaikka oli ultrakontrollit yms, mutta vaste oli vähän turhan suuri.

Mahtavaa että olette päässeet taas pitkän odotuksen jälkeen aloittelemaan hoitoja! Mulla oli viimeksi gonal-f lääkkeenä ja se oli tosi helppo annostella ja pistää kun oli sellainen insuliinikynän tapainen. Fyramadel vai mikä sen jarruaine nyt olikaan niin oli rasittava pistää koska neula oli ihan järjettömän tylsä ja joutui suorastaan lävistämään voimalla ihon. Noh kyllä niistä selviää eikä se hintakaan ole ihan älytön kun julkisella tulee lisäksi vain polimaksut.

 

Huh huh mikä määrä yrityksiä takana. Ikävää että näistä viimeisistä yrityksistä tullut mitään tulosta. Oliko tämä viimeinen yritys vai jatkatteko vielä?

Meillä on vielä muutamaan yritykseen varaa, mutta turhauttaa tämä jatkuva epäonnistuminen. Lääkäreiltä ei olla saatu uusia ajatuksia miten alkion kiinnittymistä voisi auttaa tai tutkia.
Meillä on ikää yli 40, joten alkiot on kai huonolaatuisia, vaikka ihan priimatavaraa näkyy aina viljelyssä. Klinikoilla haukuttiin toisia klinikoita viljelyn pituuteen liittyen, puolin ja toisin, mutta ei ollut meillä väliä oliko lyhyt vai pidempi viljely. Kovasti olen pohtinut mikä menee pieleen tuoresiirtojen jälkeen, kun viljelyssä oli aina ”superlaadukas” alkio. Utopistinen ajatus: jos meidän alkiota voisi viljellä esim. 14 päivää, niin kuolisiko se muutenkin? Ongelma voi tosin olla kohdussani. Olen kuullut että joillekin on annettu kortisonilääkitys tukemaan kiinnittymistä, mutta minulle lääkärit ei suositellut mitään erikoisia tukilääkkeitä. Aina vaan niitä samoja sotkukapseleita.