Hemihypertrofia

Onko täällä muita vanhempia joiden lapsella on hemihypertrofia? Meidän pojalla (nyt 8kk) on juuri todettu ja paljon olisi kysymyksiä mielessä. Pojalla on myös erittäin vaikea ja monimutkainen sydänvika.
 
Ollaan vielä aika alkutaipaleella tämän asian kanssa eli ei paljon muuta ole kerrottu kuin että on riski kasvaimiin (nyt löydetty maksasta 2 poikkeamaa) ja että voi olla perinnöllinen. Pojalla on toinen jalka paksumpi ja hieman pidempi, muuta ei ainaskaan toistaiseksi ole huomattu. Ensi viikolla on aika perinnöllisyyspolille ja tt kuvaukseen. Jos teillä on muita lapsia niin onko heitä tutkittu tämän vuoksi?Miten teillä? Kuinka usein tehdään vatsan ultra? Miten tämä on vaikuttanut liikkumiseen? Onko kovinkin harvinainen "sairaus"?

 

Yhteistyössä