Forresterin tauti

Sain juuri tietää, että selkäni jäykistyminen ja kipuilu on tämän taudin syytä. Tätä tautia on kuulemma vaikea eroittaa selkärankareumasta ja siksi minuakin hoidettiin selkärankareumaisena vuosia. Olen syönyt monenlaisia solusalpaajia ilman parantavaa vaikutusta. Heinolan reumasairaalassa muutamia vuosia sitten purettiin reumadiagnoosi ja sen jälkeen olenkin ollut terveyskeskuksen ja yksityisen fysiatrin hoidossa. Nyt vasta terveyskeskuslääkäri halusi nähdä uudet röntgen kuvat selästäni. Sieltä ne rinatarangasta löytyivät nämä uudeet luukerrokset, ikealta puolelta enimmäkseen. Olen aika jäykkä ollut jo pitkän aikaa ja tiennyt, että jotain siellä on. Lannedelässä on L3 aina Si-niveleen asti luutumia, kulumia ja välilevyjen katoamista. Selkää särkee todella rehvakkaasti. Kaikki ilmanpaineen muutokset kyllä tuntee särkyinä. Minulla on pitkään ollut lääkkeenä Lyrica, Norflex ja Panacod sekä Relifex. Nyt aloitettiin kipulaastariilla hoitaminen ja kuinka olenkaan tyytyväinen siihen. Olen pystynyt jättämään Panacodit melkein kokonaan ja saan kuulemma vähentää tuota tulehduskipulääkettäkin. Minun aamuni ovat ennen olleet tosi vaikeita, mutta nyt pääsen sängystä ylös ja liikkeelle lähtökin onnistuu, saan käytyä pikkuruisen koirani kanssa heti ulkonakin, että se saa tehtyä tarpeensa.
Minua ei oikeastaan järkyttänyt tämän taudin diagnoosi, eikä se, että tulevaisuus on lisää luutumista. Olen jo niin tottunut olemaan selkävammainen ettei tulevaisuus siten pelota. Tiedän toki, että hankaluuksia voi tulla etenkin luupiikkien muodossa, varsinkin jos ne kasvaa selkäydintä kohti, mutta enhän minä tälle taudille tai sen etenemiselle voi yhtään mitään. Ainoa asia mitä toivon, on se, että minua hoitavat lääkärit uskovat säryt oikeiksi suuruudeltaan, vaikka rreumalääkärit kirjituksissaan antavat ymmärtää, että tässä ei olisi niin paljon kipua kuin selkärankareumassa on. Itselläni ainakin säryt ennen tuota kipulaastaria herättivät öisinkin. Eikä todellakaan riitä, että särkisi vain selkää, minulla särkevät myös kaikki raajojen isommat nivelet, jopa ranteetkin. Perheeni on enemmän järkyttyneitä tästä etenevästä taudista kuin minä. Lapset pelkäävät tämän olevan perinnöllistä, pojalla 30v on selkäkipuja aikalailla.

 

Minulla on ollut oideita 10 vuotta 59 vuotiaana vasta sattui kohralle lääkäri joka määräsi oikeat tutkimukset ja kuvaukset . Siihen asti vain ihmeteltiin miksi ukko vain kangistuu ja marajaa kivuista vaikka on syöty Tramaalin 100 joka päivä . Vaihto lääkkeet lyrika75 ja laimiempiin särkylääkkeisiin. Kirjoitti eläkehakemuksen joka hyväksyttiin heti , joten ollut 3 vuotta eläkkeelä ja jäykistyny pikku hiljaa särkyjen kannsa lisää, mutta eletään päivä kerrallaan .

 

Terve tautiset! Minulla on ollut ongelmia selän kans ihan armeijan ajoista lähtienja nyt olen 43. Muutama kuukausi sitten kun kuvatiin keuhkot löydettiin tämä pikku vika. Olen mie ihmetellyt miksi minulla aina on niin helevetin hankala olla. Selkä on melkein aina krampissa eikä oikeaa asentoa meinaa millään löytyä vaan aina pitää vääntelehtiä ja toivoa että jos selkä niksahtais pikkusen että helpottais. Nyt on taas joku tulehdus päällä, selkä on tulessa. Pääsis eläkkeelle..
Jospa pysioterapia helpottaisi oloa.

 

Minulla todettiin tauti 2009. Kirjoittelin silloin eri palstoille ja etsin vertaisiani. Mutta huonolla menestyksellä. Kivun kanssa olen elänyt montavuotta ja selkä on jäykistynyt kokonaan.

 

Minullakin oli nuorempana, kun lopetin katsomasta kaunareita, ja lähdin liikkeelle niin vaiva parani. Aloin itsekkin vaihtaan kavereita. 75 v.
Vaihtain paranee.

 

Suomi on Forrestierin taudin tietämyksen osalta kehitysmaata.

Vuosien mittaan olen saanut kuulla mitä kummallisimpia lausuntoja lääkärien suusta. Tauti sekoitetaan ikääntyvien ihmisten selän jäykistymisen, sitä se ei ole. Joidenkin lääkärien mielestä se jäykistää hieman selkää, mutta ei aiheuta kipua. Varsinaista puppua.

Sain ensi oireet taudista alle kaksikymppisenä. Selkä väsyi ja kipuili. Varsinkin rintarangan ylä ja alaosassa kipu tuntui välillä sietämättömältä. Röntgenkuvien tulkinnassa lääkäri mutisi, että selkäni on tällainen bambumainen. Urheillessa tunsin voimakasta kipua tärähdysten seurauksena. Tuntui, että sain kovan sähköiskun selkääni, hengitys salpaantui ja lihakset menivät kramppiin. Kontaktilajit kuten jääkiekko, jalkapallo ja kamppailulajit eivät tulleet enää kysymykseen 25- ikävuoden jälkeen. Tietämättäni nikama toisensa jälkeen luutui ja aiheutti kipua ja kipusäteilyä. Lääkärit ja fyssarit yrittivät mobilisoida selkää, mutta aiheuttivat vain kovenevaa kipua. Vihdoin pari vuotta sitten Heinolan entisen reumasairaalan lääkäri kertoi sairastavani Dish syndroomaa eli Forrestierin tautia. Hän paneutui MRI lausuntoihin ja selosti mistä kivut johtuvat. Parannuskeinoa tautiin ei ole ja se etenisi ja jäykistäisi koko selkäni. Tautia voi yrittää hidastaa tulehduskipulääkkeillä, joita olen syönyt säännöllisesti. Kevyt liikunta ja liikkuvuuden ylläpitäminen on hyväksi, jos kivut sen sallivat. Puolen tunnin istuminen ja seisominen tekee kipeää ja kipu muuttuu sietämättömäksi parin tunnin jälkeen. Kipulääkkeet auttavat tilannetta, mutta seurauksena on vielä voimakkaampi kipu myöhemmin. Lämpö ja lepo tekevät selälle hyvää.
Tautia voi esiintyä rintarangassa, kaulassa, lannerangassa, isojen nivelten jänteissä olkanivelessä.... kyynärpäissä jne. Pahimmissa tapauksissa se vie kyvyn niellä ruokaa ja aiheuttaa rangan murtumavaaran kaatumis- tai putoamistapaturmissa, puhumattakaan liikenneonnettomuustilanteissa. Liikkumaton rangan osa rasittaa muita rangan osia mm. aiheuttamalla ylikuormitusta nivelrikkoa ja välilevyntyriä.
Parhaiten tukea ja tietoa saa fasebookin dish- tai forrestier ryhmissä. Kieli on tosin englanti, mutta sieltä pienellä vaivalla hyvää tietoa ja tukea. Jäseniä siellä on ympäri maailmaa.

Dish tutkimusta on ainakin tehty Yhdysvalloissa ja Kanadassa. Viimeaikaisissa tutkimuksissa on selvinnyt, että dish saattaa liittyä erään proteiinin häiriötilaan. Proteiini osallistuu mm hivenaineiden kuljettamiseen lihaskalvojen läpi. Kokeita on tehty hiirillä ja häiriötilan seurauksena niille on kehittynyt dish muutoksia. Toivottavasti lisätutkimukset auttavat ymmärtämään dish tautia ja ehkäisemään taudin etenemisen kehossa.

Kevan lääkärit eivät päästä eläkkeelle, vaikka selkä on täysin liikkumaton samoin rintakehä. Hengitys onnistuu enää pallealla.

Olisi hyvä saada tietää kuinka yleinen sairaus tämä on. Joku lääkäri väitti, että tämä on yleinen sairaus toinen taas totesi tämän olevan harvinainen. Minulla on luutunut kymmenen nikamaa yhteen rintarangassa ja rintaranka on liikkumaton. Tietoa olen itsekin etsinyt, mutta sitä on vaikea löytää.

 

Morjens. Joo mulla sama sairaus. Oon jäänyt täysin tyhjän päälle. Nyt vielä vuosia ollut vaikea masennus. Psykiatri sanoi et johtuu sairaudesta. Selkä on ruvennut tosi paljon jäykistyy. Vasemmassa lonkassa tullut paljon luuta. Kaikki nivelet sökönä.Mut päivä kai kerrallaan. Jaksamisia.

 

Minä olen sairastanut tätä tautia reilut 2 vuotta. Aluksi epäiltiin sydänvaivoja kun rintaranka oireili myös kylkiluihin ja rintalastaan, hengittäminen meni vaikeaksi ja tuli tunne kun henki salpautuisi. Mangneetti kuvaan piti työterveyslääkäri melkein suututtaa että pääsin, ja sietä tämä tauti luupiikkeineen löytyi. Jos joku väittää että tauti ei juurikaan kipuile niin minun kohdalla se ei kyllä pidä paikkaansa, väliin tuntuu että näiden kipujen kanssa ei kertakaikkiaan pysty elämään. Tautini on tällä hetkellä siinä vaiheessa että se jäykistää jo niskaa sekä lannerankaa ja olen leikkausjonossa niskan takia, jos tämä toisi vähän helpotusta niskan liikeisiin ja kipuihin.
Aluksi olin kipujen vuoksi sairauslomalla liki vuoden jonka jälkeen yritin työkokeilun avulla puolivuotta taistella puolipäiväisesti, Mutta loppu tulos oli että hain työkyvyttömyyseläkettä joka myönnettin ensimmäisellä haulla.
Yritän nyt selvitä päiväkerrallaan tamän tautini kanssa

 

Hei, minä olen sairastanut n 7 vuotta kyseistä tautia, olin 40 v kipujen alkaessa. Kivut on kamalat ja lähes kaikkialla vähätellään taudin aiheuttamia kipuja-jopa palvottu kipuplk.n lääkäri käski laihduttamaan ja kuntoilemaan niin kyllä ne kivut siitä katoavat. No laihtunut olen nyt 20 kg ja kivut ovat hieman pahemmat kuin pari vuotta sitten kun kävin kipupolilla. Töihin en ole pystynyt moneen vuoteen, mutta eläkkeestä ei ole tietoakaan. Jäljellä oleva työkunto kun riittää kuulemma johonkin työhön. Näiden kipujen lisäksi, tässä vuosien varrella on tullut monenlaisia muita oireita esim puutumisia, tunnottomuutta,näköhäiriöitä,huimausta ym... Olen muutamille keskustelupalstoille kirjoitellut aikaisemminkin kokemuksistani. Tästä sairaudesta on todella vähän tietoa ja myös suurimalla osalla lääkäreistä tuntuu olevan aivan väärä käsitys tästä sairaudesta.

10 vuotta sitten. Mites nyt?

 

DISH-syndrooma eli Forestierin tauti rintarangassa

Vastaus, Jukka Martio, dosentti, reumatologi:
"Hyperostoottinen spondyloosi (DISH) on hitaasti kehittyvä pääasiassa rintarankaan kehittyvä muutos, joka voidaan luokitella jonkinlaiseksi kulumaviaksi, vaikka ei sitä rasitus aiheuta. Sairaus on melko yleinen, mutta koska sen aiheuttamat vaivat ovat yleensä vähäiset, ei siitä paljonkaan tietoja löydy. DISHin ominaispiirre on nikamien luutuminen toisiinsa, jolloin rintarangan ja -kehän liikkuvuus heikkenee. Varmaankin kysyjän vaivat ainakin osaksi johtuvat noista muutoksista. Hoito on pääosin fysioterapeuttista, ja tämän alan hoitolaitoksessa on hyvä miettiä oikea ohjelma. Pitkälläkään aikavälillä sairaus ei yleensä aiheuta merkittävää invaliditettia ja vaivatkin pysyvät useimmiten kohtuullisina. Jos vaivoja on runsaasti, niille kannattaa hakea muuta selitystä. "

Niinpä siis miehelläni todettiin jo vuosia sitten (nyt 50v).. No eipä siitä mitään sanottu kuin juuri tuo että ei tule olemaan mikään syy eläkkeeseen... hih.. ihanku sitä olis miehenikään silloin edes ajatellut. Nyt alkaa noita ns. luupiikkejä tulla ja kipujakin. Surullista minusta tuo suhtautuminen tähän tautiin.. Kukahan lääkäri rupeaisi vähän enemmän tätä tutkimaan. Koska huomaan vieressä että miehelläni on todellakin kipuja.. niin kuinka lääkäri voi sanoa ettei se aiheuta kipua..????? Annan kaikille voimahalit jotka tätä sairastavat... se ei ole kivaa..

Ja höpöhöpö, jatkuvia kipuja, nöyryytystä lääkäreiden taholta, pahoinvointia, huimausta, tikarin tuntu rintarangassa jne, pirullinen vaiva 671

 

Ja höpöhöpö, jatkuvia kipuja, nöyryytystä lääkäreiden taholta, pahoinvointia, huimausta, tikarin tuntu rintarangassa jne, pirullinen vaiva 671

Miten tauti alkoi? Onko siihen tepsivää hoitoa? Voiko etenemisen pysäyttää? Hyvää vointia!

 

Niinpä siis miehelläni todettiin jo vuosia sitten (nyt 50v).. No eipä siitä mitään sanottu kuin juuri tuo että ei tule olemaan mikään syy eläkkeeseen... hih.. ihanku sitä olis miehenikään silloin edes ajatellut. Nyt alkaa noita ns. luupiikkejä tulla ja kipujakin. Surullista minusta tuo suhtautuminen tähän tautiin.. Kukahan lääkäri rupeaisi vähän enemmän tätä tutkimaan. Koska huomaan vieressä että miehelläni on todellakin kipuja.. niin kuinka lääkäri voi sanoa ettei se aiheuta kipua..????? Annan kaikille voimahalit jotka tätä sairastavat... se ei ole kivaa..