A
A shadieeyah
Vieras
http://www.iltalehti.fi/ulkomaat/200801307170008_ul.shtml
Neljävuotias Felix on leikkiväinen tarhalainen; terve, reipas, touhukas.
Mutta aivan kuten isoveljensä Mathias, 12, hän kantaa harvinaista, perinnöllistä aineenvaihduntasairautta, joka päivänä minä hyvänsä voi puhjeta ja edetä nopeasti kuolemaan.
Isoveljen aika on käynyt vähiin.
- Mathiasta on liian myöhäistä pelastaa, mutta yritämme kaikkemme antaaksemme lapsillemme tavallisen perhe-elämän, turkulaissyntyinen, Ruotsin Trollhättanissa asuva Helena Richardson kertoo Iltalehdelle.
Felixillä on yksi toivo elinkamppailussa: Pikkusiskon tai -veljen terveet kantasolut voisivat parantaa hänet.
Vanhemmat Helena ja Fredrik Richardson ovat käyneet Ruotsissa pitkän tien saadakseen ensimmäisinä luvan keinohedelmöitykseen, jossa "räätälöidään" lapselle terve sisarus - valitaan Felixin parantamiseen geneettisesti soveltuva alkio.
Oireet alkoivat lomamatkalla
Painajainen alkoi Espanjan-lomalta kolmisen vuotta sitten, kun esikoinen Mathias oli epätavallisen väsynyt ja valitteli kuuloaan.
Kotona Ruotsissa käynnistyi lääkärirumba, sillä merkillisiin oireisiin ei meinannut löytyä selitystä. Pojan kunto heikkeni silmissä; hän menetti kuulonsa, näkönsä, hiljalleen liikuntakykynsä.
Lopullisen diagnoosin antaessaan lääkärikin itki.
- Kysymys ei enää ollut, kuoleeko poikani, vaan milloin hän kuolee, äiti sanoo.
Huonot uutiset eivät päättyneet siihen: Kahden viikon kuluttua Felix sai saman diagnoosin.
- Oireet voivat puhjeta huomenna, ensi viikolla, viiden vuoden kuluttua. Tämä on taistelua aikaa vastaan, äiti tietää.
Eettinen vääntö vei tärkeitä viikkoja
Richardsonin perheen kamppailu herätti Ruotsissa monisyisen keskustelun geneettisen räätälöinnin etiikasta: "Mittatilausvauva. Geneettistä peukalointia. Onko seuraava askel on seuloa älykkyyden, sukupuolen tai hiustenvärin perusteella?", vastustajat kysyivät.
Heidän joukkoonsa lukeutui myös perheen oma lastenlääkäri.
- Lopulta hän ei halunnut auttaa. Saimme varsin suoran vastaanoton. Hän ei tehnyt kaikkeaan pelastaakseen poikamme elämän. Eettiset periaatteet kävelivät sen yli, mikä on Felixin oikeus elämään, äiti sanoo.
Hätääntyneitä vanhempia se loukkasi syvältä: "Ymmärrättekö, te puhutte meidän poikamme elämästä!"
- Emme ole ottamassa pois elämää, vaan luomassa uutta. Vauva olisi tähän perheeseen yhtä tervetullut kuin isoveljensäkin, Helena Richardson sanoo.
- Se on ainoa keino pelastaa poikamme - ja samalla saisimme hänelle terveen, toivotun pikkusisaruksen
sitä vaan voi kiittää että oma poika on terve..
ja kuinka edes oma lääkäri kehtaa kelkkansa kääntää
Neljävuotias Felix on leikkiväinen tarhalainen; terve, reipas, touhukas.
Mutta aivan kuten isoveljensä Mathias, 12, hän kantaa harvinaista, perinnöllistä aineenvaihduntasairautta, joka päivänä minä hyvänsä voi puhjeta ja edetä nopeasti kuolemaan.
Isoveljen aika on käynyt vähiin.
- Mathiasta on liian myöhäistä pelastaa, mutta yritämme kaikkemme antaaksemme lapsillemme tavallisen perhe-elämän, turkulaissyntyinen, Ruotsin Trollhättanissa asuva Helena Richardson kertoo Iltalehdelle.
Felixillä on yksi toivo elinkamppailussa: Pikkusiskon tai -veljen terveet kantasolut voisivat parantaa hänet.
Vanhemmat Helena ja Fredrik Richardson ovat käyneet Ruotsissa pitkän tien saadakseen ensimmäisinä luvan keinohedelmöitykseen, jossa "räätälöidään" lapselle terve sisarus - valitaan Felixin parantamiseen geneettisesti soveltuva alkio.
Oireet alkoivat lomamatkalla
Painajainen alkoi Espanjan-lomalta kolmisen vuotta sitten, kun esikoinen Mathias oli epätavallisen väsynyt ja valitteli kuuloaan.
Kotona Ruotsissa käynnistyi lääkärirumba, sillä merkillisiin oireisiin ei meinannut löytyä selitystä. Pojan kunto heikkeni silmissä; hän menetti kuulonsa, näkönsä, hiljalleen liikuntakykynsä.
Lopullisen diagnoosin antaessaan lääkärikin itki.
- Kysymys ei enää ollut, kuoleeko poikani, vaan milloin hän kuolee, äiti sanoo.
Huonot uutiset eivät päättyneet siihen: Kahden viikon kuluttua Felix sai saman diagnoosin.
- Oireet voivat puhjeta huomenna, ensi viikolla, viiden vuoden kuluttua. Tämä on taistelua aikaa vastaan, äiti tietää.
Eettinen vääntö vei tärkeitä viikkoja
Richardsonin perheen kamppailu herätti Ruotsissa monisyisen keskustelun geneettisen räätälöinnin etiikasta: "Mittatilausvauva. Geneettistä peukalointia. Onko seuraava askel on seuloa älykkyyden, sukupuolen tai hiustenvärin perusteella?", vastustajat kysyivät.
Heidän joukkoonsa lukeutui myös perheen oma lastenlääkäri.
- Lopulta hän ei halunnut auttaa. Saimme varsin suoran vastaanoton. Hän ei tehnyt kaikkeaan pelastaakseen poikamme elämän. Eettiset periaatteet kävelivät sen yli, mikä on Felixin oikeus elämään, äiti sanoo.
Hätääntyneitä vanhempia se loukkasi syvältä: "Ymmärrättekö, te puhutte meidän poikamme elämästä!"
- Emme ole ottamassa pois elämää, vaan luomassa uutta. Vauva olisi tähän perheeseen yhtä tervetullut kuin isoveljensäkin, Helena Richardson sanoo.
- Se on ainoa keino pelastaa poikamme - ja samalla saisimme hänelle terveen, toivotun pikkusisaruksen
sitä vaan voi kiittää että oma poika on terve..
ja kuinka edes oma lääkäri kehtaa kelkkansa kääntää 
:'(