f 83

Poika sai tällä viikolla tämän diagnoosin. Kyselisin nyt, että onko muita joilla samaa..? Ja onko kuinka vaihtunut diagnoosit. Tuntuu, että tuo vasta "alku soittoa.."

 

Diagnoosi ns. sekametelisoppa. Meillä tytöllä viivästynyt puheenkehitys, raivarit, kokonaiskehityksen viive yms. Seuraavaksi odotellaan, että tarkentuuko diagnoosi ADHD:ksi.
Tuota diagnoosia käyttävät aika usein, että saa esim. korotetun hoitotuen. Minun mielestä ei siis mikään kovin tarkka dg.

 

\

Diagnoosi ns. sekametelisoppa. Meillä tytöllä viivästynyt puheenkehitys, raivarit, kokonaiskehityksen viive yms. Seuraavaksi odotellaan, että tarkentuuko diagnoosi ADHD:ksi.
Tuota diagnoosia käyttävät aika usein, että saa esim. korotetun hoitotuen. Minun mielestä ei siis mikään kovin tarkka dg.

Minkä ikäiselle tuo f 83 diagnoosi annetaan.Miun pieni iltatähtöseni on juuri samanlainen kuin mitä sinä kuvaat tyttöäsi,eli viivästynyt puheenkehitys,raivarit,kokonaiskehityksen viive,lisäksi aistiyliherkkyys.Lääkärit puhuvat psykomotorisen kehityksen viivästymisestä,ikää on hänellä 2v6kk, kehityksessä on noin vuoden verran jäljessä...

 

Napero oli noin 5 vuotias, siihen saakka ei ollut mitään tarkkaa tai siis mitään diagnoosia. Puhuttiin puheen viivästymisestä yms.

 

Niin, meilläkin tosiaan puheen kehitys myöhäs, käyttäytymis häiriöitä, kovia raivareita, ym.. odottelin kans adhd, tai autismi "leimaa", kun on nuo oireet noiden moempien suuntaisia. Tällä hetkellä mennään nyt kuitnekin tuolla dg,llä, ja varmasti tulee vielä jatkossa muuttumaan. Ei se diangnoosi nyt muuten kai niin tärkeä ole, mutta kun tätä epätietoisuutta jatkunut jo usean vuoden ajan, haluaisi jo vähitellen varmuuden, että pääsisi asiaa itelleenkin sisäistämään lisää. Ja poika saisi tarvitsemaansa kuntoutusta.

 

\

Niin, meilläkin tosiaan puheen kehitys myöhäs, käyttäytymis häiriöitä, kovia raivareita, ym.. odottelin kans adhd, tai autismi "leimaa", kun on nuo oireet noiden moempien suuntaisia. Tällä hetkellä mennään nyt kuitnekin tuolla dg,llä, ja varmasti tulee vielä jatkossa muuttumaan. Ei se diangnoosi nyt muuten kai niin tärkeä ole, mutta kun tätä epätietoisuutta jatkunut jo usean vuoden ajan, haluaisi jo vähitellen varmuuden, että pääsisi asiaa itelleenkin sisäistämään lisää. Ja poika saisi tarvitsemaansa kuntoutusta.

Sama täällä,jotenkin tuntuu että tämä epävarmuus rassaa,helpompaa olisi jos tietäisi mistä on kyse,minkä kanssa tässä eletään,siis pääsisi sisäistämään asiaa. Ja tietenkin,että neiti saisi tarvitsemaansa kuntoutusta.

 

Meilläkin tytöllä oli aluksi dg 83 ja viime huhtikuun tienoilla muuttuikin dg joka on nyt lievä älyllinen kehitysvammaisuus. Meillä on ollut just kehityksen monimuotoinen häiriö ja meillä siihen kuului tunteiden säätelyhäiriöitä, käsien alueella tuntoyliherkkyyttä, puheen ja motorisen kehityksen viivästymää. Tyttö on nyt 4-v ja dg 83 mainittiin ensi kertaa n 1,5 v sitten.

 

Juu kyllä tuntuu että kovin hitaasti nämä tutkimukset, ym etenee. Minä tosiaan jo monta vuotta odotellut, että mikä se diagnoosi olisi, jotta päästäisiin asiassa eteenpäin.. Missäs teidän muiden lapsia on tutkittu? Meillä aloitettiin oman kunnan perheneuvolassa, pojan ollessa 2,5v ja tänä syksynä pääsimme sitten foniatrian poliklinikalle ja edelleen lähete vetämässä lasten nerurologiselle / psykiatriselle.

 

\

Meilläkin tytöllä oli aluksi dg 83 ja viime huhtikuun tienoilla muuttuikin dg joka on nyt lievä älyllinen kehitysvammaisuus. Meillä on ollut just kehityksen monimuotoinen häiriö ja meillä siihen kuului tunteiden säätelyhäiriöitä, käsien alueella tuntoyliherkkyyttä, puheen ja motorisen kehityksen viivästymää. Tyttö on nyt 4-v ja dg 83 mainittiin ensi kertaa n 1,5 v sitten.

Teen päivittäin töitä kehitysvammaisten ihmisten parissa. AIvan ihania persoonia kaikki . Olen kanssa alkanut oman pojan kohdalla miettiä tätä lievän kehitysvammaisuuden mahdollisuutta. no, kaikki on auki vielä.

 

Meillä oli esikoisella myös eka diagnoosi tuo f83, lopullinen diagnoosi on lievä kehitysvamma ...

 

Meillä oli useamman vuoden tuo F83 yleisdiagnoosi kunnes viimein kouluiän koittaessa tarkentui erittäinkin tarkasti useampaan diagnoosiin. Tuolla F83 katetaan lähes kaikki neurologiset erityisvaikeudet alkuvaiheessa.

Välillä kyllä ihmettelen, kun täällä puhutaan, että jo 2-3 vuotiailla on tarkat diagnoosit erityisvaikeuksista, vaikka lapselle on hyvin vaikeaa tehdä tarkkoja tutkimuksia ennen kouluikää eikä usein edes vielä silloinkaan.

 

Iltatähtösemme on siis 2,5 vuotta,eikä ainakaan hänestä ole muuta sanottu kuin että on psykomotorisen kehityksen viivettä...tosin meillä on ensimmäinen osastojakso edessäpäin,se olisi pitänyt olla tällä viikolla,mutta neiti sairastui flunssaan,joten se siirtyi hamaan tulevaisuuteen...olen toivonut,että edes jotain selviäisi osastojaksolla...Itseasiassa kun olen miettinyt,että neiti on lievästi kehitysvammainen,mutta sitä vaan ei kotona,ei lasten eikä miehen kuullen saa ääneen sanoa...

 

\

Iltatähtösemme on siis 2,5 vuotta,eikä ainakaan hänestä ole muuta sanottu kuin että on psykomotorisen kehityksen viivettä...tosin meillä on ensimmäinen osastojakso edessäpäin,se olisi pitänyt olla tällä viikolla,mutta neiti sairastui flunssaan,joten se siirtyi hamaan tulevaisuuteen...olen toivonut,että edes jotain selviäisi osastojaksolla...Itseasiassa kun olen miettinyt,että neiti on lievästi kehitysvammainen,mutta sitä vaan ei kotona,ei lasten eikä miehen kuullen saa ääneen sanoa...

Meillä vähän samanlainen juttu. Tytön isä (ex)haukku minut lyttyyn ku sanoin että tyttö on varmaan lievästi kehitysvammainen. Miten edes voin sanoa omasta lapsestani tuolla tavalla. Olen tienny sen sydämessäni jo pitkän aikaa ja minusta on hyvä, jos lapsen diagnoosi tarkentuu tulevalla osastojaksolla. Päästäisiin oikean tuen piiriin (vammaispalvelut). Paremmin ymmärtäisi lastakin, ettei vaadita samaa mitä isosiskolta saman ikäisenä. (en ole vaatinutkaan) Vanhemman tytön kanssa juteltiin, että pikkusiskolta ei voi vaatia ihan kaikkia juttuja. Ja että pikkusisko tekee juttuja ihan ymmärtämättömyyttään, toki kiusallakin. Hyvin tuo murkku ymmärsi.
Isän suhteen taitaa olla suurin syy häpeä, eihän hra täydellisellä voi olla vammaista lasta. Nyt täytyy lopettaa, muuten hermostun ihan tyystin


:kieh: Voimia ja jaksamista!

 

Meitin pojulla, 3,5v, on diagnoosina f 83. Puheen tuottamisen viivästymisen takia sen viime keväänä sai.
Nyt ollaan osastojaksolla lasten neurologisella osastolla ja tiistaina saadaan palautteet tästä jaksosta.

 

no niin, tulehan sitten kertomaan, mitä teille sanottiin!

 

merianna!
meillä aivan samanlainen tyttö kuin sulla...
meillä tyttö nyt 2v2kk ja kesällä käytii ekan kerran puheterapeutille ja lasten neurolla...tuloksena puheen viivästymä (ollaan 1 vuotiaan tasolla) sanoja ehkä n.6 ja ymmärtää kyllä kaiken mutta puheen tuottaminen on tosi vaikeaa, suun motoriikan häiriö (ei osaa purra ruokaa),kasvun hidastuma, kehitysviivästymä (eli touhuaa pienemmän lapsen oloisesti)...raivareita tulee ihan urakalla ja toki omaa tahtoakin muksulta löytyy ihan kiitettävästi
meillä otettiin heti käyttöön tukiviittomat jota tyttö jo jokusen osaa...sitten otettiin käyttöön ne pcs-kuvat joista tyttö voi sitten näyttää mitä haluaa...lokakuussa uusi puheterapeutin arvio...
mu kans stressaa se kun ei tiedä mistä sitten loppupelissä on kyse...kun ei oo mitään selkeää diagnoosia ett sais pisteen tälle kaikelle,vaikka teitysti tilanne iän myöt varmasti muuttuu suuntaan tai toiseen...
meillä vielä tutkimukset perinnöliisyklinikalla hesassa tulossa kun neurologi epäili jotain tosi harvinaista oireyhtymää...vaikka kromosomitestit onkin ollu ihan normaalit...ett nyt pitää vaan odottaa...ja tää odottaminen onkin se vaikein osuus...
meillä on muutenkin ollut tosi kamala ja rankka kaks vuotta kun tyttö on sairastanut koko ajan...joten sitäkään ei sit tiedä kuinka paljon on tuo sairastelu vaikuttanut kehitykseen...vaikka ei tytöllä mitää vakavia sairauksia mut tauteja vaan ihan koko ajan...
mä olen ainakin ihan hakusessa noiden sanojen kanssa...dysfasia,dyspraksia,dysmorfia...meillä ei oo maininta ku tuosta dysmorfiasta...vaikka noita muitakin selkeästi on...ehkä sitten myöhemmin tulee tarkemmat diagnoosit...
minkä ikäisinä teillä on diagnoosit varmistuneet? ja onko tuo osastojakso n.kolmen vuoden iässä yleisesti? meillä ainakin neurologi sanoi ett ens kesänä ois (silloin tyttö3v) kun nyt on vielä niin pieni...
mut kyllä tuntuu ett on näiden asioiden kanssa niin yksin...varsinkin kun kaikki sukulaiset/tuttavat on sitä mieltä ett eihän siinä tytössä oo mitää vikaa...no ei sinänsä vikaa vaan ihanan erityinen lapsi!

 

Meillä ei ole vielä mitään diagnoosia,on puhuttu vain psykomotorisen kehotyksen viivästymästä.
Neitikkä aloitti päiväkodissa 1.8,monivammaisten lasten ryhmässä(ainoa ryhmä jossa riittävän monta aikuista,henk.koht. avustajaa ei saatu) ja siellä on nyt opeteltu tukiviittomia ja nyt on mietitty kuvien käyttöön ottoa.Helpottaisi kovasti kun neitikkä kykenisi ilmaisemaan itseään muutenkin kuin kiljumalla kovaäänisesti.
Tänään oli kuulotutkimus,mutta nytkään se ei onnistunut täysin,uusi käynti puolen vuoden päästä.Vaikuttaisi nyt siltä,ettei hän kuule vasemmalla korvalla yhtä hyvin kuin oikealla.Kuuloa on tutkittu puheenkehityksen hitauden vuoksi.
Meillekin kaikki hyvää tarkoittavat sukulaiset ja ystävät sanovat ettei tytössä ole vikaa...eipä niin,mutta hän on kuitenkin toisenlainen kuin ns. tavalliset lapset.Neitikkä tarvitsee kaikkien sellaistenkin asioiden jotka yleensä lapset oppivat luonnostaan,oppimiseen mallittamista ja lukuisia toistoja.
Diagnoosia ei siis ole,mutta sen verran olen nyt lukenut lapsista joilla on todettu lievä älyllinen kehitysvamma,että on kyllä käynyt mielessä että kuulostaapa tutulta,samantyyppisiä ongelmia on meidänkin neidillä...eli en hämmästy suuresti jos se diagnoosi varmistuu...eikä se maailma siihen kaadu,lievä kehitysvamma ei ole mikään mörkö.Lievästi kv kykenee elämään varsin hyvää ja liki normaalia elämää,kun sopivat tuki muodot löytyy,monet elävät itsenäisestikin,siis aikuisena.
perinnöllisyyslääkärillä meidänkin pitää käydä,vaikka tytöllä onkin normaalit kromosomit...
Ulkoisesti typy näyttääkin noin puolitoista vuotiaalta,eli kukaan vieras ei huomaa hänessä mitään erikoista...mikä on hyväkin ettei joudu jatkuvasti vastailemaan kysymyksiin.

 

Hei kaikki,

Ymmärrän pienten 2-4 lasten vanhempien epätietoisuuden tuoman tuskan, kun tietää, että jotain on vialla mutta ei tarkasti mitä. Sama ongelma on hoitavilla lääkäreillä, pientä lasta on vaikea tutkia ja sanoa mitään lopullista.
Meillä on 7-v poika joka keväällä ennen kouluunmenoa sai ADHD:hen liittyvät diagnoosinumerot. Sitä ennen oli kaikenlaisia muita, ensimmäinen taisi olla juuri tuo f83. Tuskinpa nuo viimeisimmät diagnoosinumerot lopullisiksi jäävät.
Ei lapsi diagnoosinumerosta miksikään muutu. Vanhempien ja päiväkodin/koulun on tietysti helpompi kohdistaa lapseen kehitystä tukevia toimenpiteitä, kun diagnoosi on "mahdollisimman tarkka".

 

Nyt on osastojakso saatu päätökseen ja diagnoosi muuttui f83:sta f80.2:ksi eli puheen ymmärtämisen häiriö...tjsp...Tuli tänään niin paljon infoa ja palautetta että saatan muistaa tuon diagnoosinron väärin enkä voi oikein sit nyt mistään tarkistaakaan, kun saadaan paperit kotiin vasta myöhemmin.

Mutta kuitenkin maalis-huhtikuussa on toinen jakso ja silloin sitten neuropsykologikin tekee tutkimuksiaan.

 

No niin, eli näin ne "numerot" matkan varrella muuttuu. Mutta hyvä asia on aina päästä tutkimuksiin, ja asiat saadaan menemään eteenpäin! Meilläkin tosiaan viel tutkimukset kesken, onneksi nyt sentään jo käynnissä.

 

Eilen tuli postissa epikriisi, jossa luki uutena diagnoosina f83, lisäksi luki, että seu. f81.3? Eli oppimisvaikeuksista luultavasti kysymys. Poika on 7-vuotias ja käy E2-luokkaa.

 

Heippa kaikille!

Meidän pojalla todettiin kaksi vuotta sitten tuo dg f83. Pojallamme on kielellinen erityisvaikeus sekä kokonaiskehityksen viivettä. Nyt pari viikkoa diagnoosi tarkentui lievään kehitysvammaisuuteen.
Poika aloitti puheterapian 3v. ja nuo lastenlinnan tutkimukset 4,5 vuotiaana. NYt sitten oli taas jakso jossa tuo diagnoosi tarkentui. Samalla mietittiin koulumuotoa ja se tulee olemaan eha1.
Poika ollut pidennetyssä oppivelvollisuudenpiirissä 5 vuotiaasta lähtien ja tämän vuoden on saanut henkilökohtaisen avustajan. On hoidossa päiväkodissa erityisryhmässä jossa myös esikoulua käy. Ensi syksynä siis ns. oikeaankouluun eha1.een.
Ainahan tuommoinen diagnoosi on shokki vaikka on osannutkin jo aiemmin siihen varautua mutta kun se luetellaan eteen niin kyllä se kylmä suihku on. Toisaalta on hyvä että diagnosoidaan niin on oikeutettu tiettyihin vammaispalveluihin joita mahd. tarvitsee eikä jää väliinputoajaksi....

Raskasta on mutta päivä kerrallaan mennään eteenpäin....

 

Moi!

Meidän tyttö on 5v ja muutama viikko sitten kävimme vihdoin foniatrilla, joka myös väläytti tuota diagnoosia minulle. Tytöllä on yleiskehityksen viivettä, omasta mielestäni vastaa jotain 4-vuotiasta. Tosin leikkimistaidoiltaan taitaa olla ikätasoinen ainakin toimintaterapeutin mukaan.

Tyttö on kaksonen ja oli syntyessään pienipainoinen 2200g. Hänen veljensä on normaalisti kehittynyt.

Ainahan olemme tienneet että tyttö on kehittynyt hitaammanlaisesti, mutta olemme pitäneet tytön "erikoisuutta" vain hänen luonteenpiirteinään. Hän on kovin ujo, arka, hänelle siirtymätilanteet ovat vaikeita (mutta vasta runsas vuosi sitten luin edes ko. "termistä"!!), hän sai ainakin vielä vuosikin sitten kamalia raivareita, hänelle on vieläkin lähes mahdotonta opettaa mitään mitä HÄN ei halua, lisäksi hän on usein vähän omissa maailmoissaan ja on vähän kuin ei ymmärtäisi meitä. Pienempänä häntä oli hankala saada "kuriin", ja vieläkin tekee kaikenlaista mitä ei oikeasti saisi tehdä. Kuivaksiopettelu oli erittäin vaikeaa!!! Jaa-a, tuntuu että noita kaikkia on vaikka mitä. Hän onkin useissa taidoissa ikäisiään jäljessä ja vaikuttaa lapselliselta.

Lisäksi hänen puheensa ei ole niin sujuvaa kuin tämän ikäisellä pitäisi olla ja usein se on fraasimaistakin. Hän oppii helposti kaiken tv:sta mutta häneen kanssaan ei juuri pysty mistään keskustelemaan. On ikäänkuin hän ei löytäisi sanoja!

Foniatri väläytti myös semanttis-pragmaattista dysfasiaa. Siihen kuuluu nuo puheen ymmärtämisen ongelmat + runsaat muut ominaisuudet joista tytöllämme on useita.

Meillä on osastojakso vasta edessä. Toimintaterapiaa hän on saanut 4½-vuotiaasta ja puheterapia alkaa ensi viikolla!

Minulle foniatrilla käynti oli tähän astisin suurin shokki kuin myös ehkä miehelle. Jotenkin olen tähän saakka ajatellut että kyllä hän kehittyy mutta siinä omassa tahdissa. Mutta sitten tajusin että jos hän ei saisi apua niin hän ei ehkä pärjäisi lainkaan koulussa :'( .

Kovasti olen kaikenlaisia tunteita käynyt tässä lävitse. Itkun ja raivon tunteita. Miksi meille? Tuntuu, että muutenkin on kylliksi. Toisella kaksosella oli syntyessään fyysinen vamma jonka vuoksi juoksin ensin tutkimuksissa ja sitten fysioterapiassa 3 vuotta. Sitten tuli tämä.

Tässä hässäkässä pitäisi vielä jaksaa pyörittää 3 lapsen arkea (Meillä on vauvakin, kohta 1-v).

Otan myös paineita siitä, että pitäisi itse kehittää jotain virikettä tytölle. Toisaalta psykologi sanoi mulle, että meidän tehtävä on olla vanhempia, ei terapeutteja.

 

meidän pojalla on myös f83 monimuotoinen kehityshäiriö
kehitys on 1.5-2v. jäljessä normaali kehityksessä,on tosi lapsen omainen verrattuna ikä toverihinsa.vaikeutta motoriikassa,kömpelyyttä,kaatuilee itsestään,kielellistä vaikeutta,tosin puheen kehitys mennyt vähän eteenpäin puheterapian avulla,vuosi sitten ei vieraat saaneet selvää hänen puheestaan mutta nyt saa,lauseiden tuotossa vielä ongelmia ja äänteitä puuttuu.hienomotoriikassa vaikeutta ym.raskastahan tämä on kun on kolme pientä lasta ja neljäs tulossa mutta eletään päivä kerrallaan ja nyt toivotaan että pääsee toimintaterapiaan mahdollisimman äkkiä.
:hug: teille kaikille

 

Meidän pojallamme oli syntyessään hypoglykemia eli verensokeri tosi alhaalla. Onneksi täsmälääkityksellä saatiin täysin parannettua 3 viikon sairaalassaolon aikana, eikä mitään syytä löydetty vaikka tutkittiin 50 eri tautia. Motorinen kehitys meni ihan normaalisti, siitä kiitos myös jumpparille joka meillä kävi kotona pojan ollessa 4-11 kk ikäinen. Kävelemään poika oppi 1 v 2 kk iässä.

Puheenkehityksessä huomattiin ongelmia 2-vuotiaana, kun sanoja oli niukasti, korkeintaan 10. Puheterapiaan tuli kutsu jo 2 v 3 kk iässä mutta se siirtyi koska muutimme paikkakunnalta. Viime vuoden tammikuussa kävimme puheterapeutin arviossa ja siitä lähtien on ollut harvakseltaan sairaala- ja puheterapiakäyntejä (paitsi viime lokakuusta säännöllisesti puhe- ja toimintaterapiaa). Nyt on sitten vihdoin, vuosi puheenkehityksen tutkimusten alkamisen jälkeen, saatu diagnoosi eli F83, monimuotoinen kehityksen häiriö, puheen- ja kielenkehityksen vaikea-asteinen ongelma.

On helpottavaa lukea, että on muita poikamme kaltaisia. Nyt kun meillä on diagnoosi niin on helpompi etsiä muita samankaltaisessa tilanteessa olevia.

Hypoglykemian osuutta kielenkehitykseen ei ole saatu ainakaan vielä selville. Luin juuri papereista, että lääkärin mielestä ongelma pojallamme painottuu ymmärtämiseen mutta kummassakin (tuotto ja ymmärrys) on yhtä lailla vaikeuksia.