Erityislapsien vanhemmille.

[harmaamamma]

ERITYISLAPSI.lähetän sinulle erityisen lapsen kirkastamaan nimeäni,jotta häntä rakastaisit koko sydämestäsi,ja opettaisit häntäkin rakastamaan.hän ei ollut kuin toiset lapset,ei ehkä koskaan tule olemaan,mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitäen hänestä huolta minua varten.ehkä hän ei näe tai kuule tai toisten lasten tapaan opi juoksemaan,mutta hän on sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen.tie on vaikea,hän särkee sydämesi,itket miljoonin kyynelin,mutta lupaan sinulle:kun hän hymyilee,tunnet tuskasi menneen.tiedän että itket miksi hän ?miksi me?mutta opettajan tehtävän varasin sinulle.siksi valitsin sinut huolella ja luottaen,siis älä käännä selkääsi hänelle,vaikka hän hidastelee.jos hyväksyt hänet sellaisenaan,voitte yhdessä kasvaa.hän elämän taitoja tarvitsee,siksi valitsin sinut hänelle ja tiedä,että rakastaen,hoivaillen näet hänen onnistuneen.elä vain päivä kerrallaan iloiten,nauttien erityislapsestasi. :heart:

 

[Helsingin Äiti]

En millään pysty sopeutumaan että meillä on erityislapsi. Olen sulatellut tietoa jo 3 vuotta, mutta en millään pysty hyväksymään asiaa...

Miksi ihmeessä tämä on niin vaikeaa. Itken hirveän usein koska ... en tiedä miksi... en tiedä miksi itken niin hirveästi ja suren...

Rakastan lastani ihan äärettömän paljon, mutta en tiedä miksi olen huolesta sykkyrällä ja poissa tolaltani...

 

[Lumi-Marja]

Tuon kirjoituksen olen nähnyt ennenkin. Se jaettiin eräällä kurssilla. Minulla on viisi erityislasta, enemmän ja vähemmän erityisiä. 15vpoika on dysfaatikko, 14v tytär ADHD, pian 11v pojalla lihasheikkoutta ja pienikasvuisuutta. 6v poika puheviivästymä ja nyt alkaa näkyä, että myös muu kehitys viivästyy sekä sydämen vasemman alakammion laajentuma ja rytmihäiriöitä,

1,11kk tyttö suolistoperäisiä ongelmia, ravinnon imeytymishäiriöitä eikä painoa tule. Nyt vasta 8kg täynnä. Oppi kesällä kävelemään ja ensimmäisen vuoden oksensi ja ripuloi kaiken. Elettiin "kuplassa". Meillä ei saanut käydä vieraita eikä samoilla vaatteilla voinut hoitaa lasta, millä tuli kaupasta kotiin. Jokainen pikkuinenkin nuha olisi ollut kuolemantuomio. Nyt ruoka pysyy sisällä, mutta painoa ei tule ja pituuskasvukin hidastuu. Odotettasivissa hänelläkin kehitysviivästymää.

Kyllä olen useamman saavillisen kyyneleitä itkenyt, miksi meille, miksi kaikki viisi erityisiä. Töissä en ole ollut jälkeen vuoden -92, kuin puoli vuotta. Hoidan lapsiani kotona, urani on täällä. Kaikesta huolimatta haluaisin mykyisen mieheni kanssa vielä yhden yhteisen lapsen. Toisen yhteisen. Mieheni halu saada toinen oma on valtava. Jospa kuudes lapseni olisi terve, jospa hänellä ei olisi mitään. Tai jospa saisin vielä kuudennen erityislapsen, niin kuinka jaksaisin?

Meidän ongelmat ei kuitenkaan ole vaikeita kehitysvammoja tai vastaavia. Siitä olen kiittänyt Luojaamme usein. Näiden asioiden kanssa vielä pärjätään. Lasten oma kärsimys on lähinnä henkistä, mutta sekin sattuu. Kuusivuotiasta on tutkittu osastolla useita kertoja ja sydäntä tullaan seuraamaan vielä kauan. Lyhytkasvuista hoidetaan ja saa kasvuhormoonia pistoksina, mutta tehoa ei vielä näy. Hän on jo reippaasti pienempi kuin muut vitosluokkalaiset, vain 118cm.

Rakastan silti kaikkia viittä lastani enemmän kuin mitään muuta. Uskaltaisin silti tehdä vielä yhden. Ei kenelekkään anneta enempää mitä jaksaa kantaa, sanoo vanha sanonta. Lämpimiä ajatuksia lähetän kaikille erityisten vanhemmille, emme kukaan ole yksin, vaikka välillä siltä tuntuukin. :hug:

 

[Rania]

Olen kolmen erityisen lapsen äiti. Kolmas tosin on enkelinä Taivaan Isän puutarhassa ja kastelee kukkia keltaisella kastelukannulla.

Esikoisellani on kielenkehityksen viivästymä ja adhd/add. Hän ei aina ymmärrä mitä hänelle puhutaan ja suutahtaa siksi usein. Hän käy tavallisessa koulussa ensimmäistä luokkaa, lukee hieman, laskee, on piirtäjätyttö ja liikkuu iloisesti. Harrastaa yleisurheilua. Enkelinvaaleat kiharat hulmuten pyörähtelee, tykkää pukeutua sievästi ja huulikiiltoakin on jo kokeiltava.

Poikani on nyt Kaislan kuoleman jälkeen käynyt psykologilla keskittymisvaikeuksien ja ahdistuneisuudenkin takia. Nivelet ovat yliliikkuvat, lihaskunto jäänyt ikäisiään jälkeen. Hahmotusongelmaa ja ilmeisesti muisti? Käsien taidot jäljessä muista. Liikkumine kömpelöä, ajoittain. Astma. Näköongelmaa? Neurologille ollaan menossa -mitokondriotauti toivottavasti suljetaan pois. Puhuu kaikesta ymmärrettävästi, on kiltti ja herkkä. Tykkää eläimistä.

Kaislalla oli ensin sydämen johtoradan katkos, asd, sydämen vajaatoiminta, läppävuotoa, kardiomyopatia ja lopulta kuolemaan johtanut mitokondriotauti.

Meille ei enää voi tulla enempää lapsia, vaikka haluaisin ENEMMÄN kuin mitään muuta paljon lapsia mieheni kanssa.

Olenpa itsekin erityisten joukkoon kuuluva -sairastan reumaa. Ja silti on elettävä -ja mieluusti täysillä. =)

 

[homo viator]

Mulla on myös erityislapsi,melkein 5-vuotias.
En ole uskovainen,en usko jumalaan.Enkä pidä siitä että mua lohdutetaan sanomalla että jumala lähetti tän erityislapsen mulle koska muka jaksan ja kestän jotenkin paremmin kuin joku toinen,terveen lapsen äiti kestäisi.
Miksi mulla on erityislapsi,en tiedä...miksi mun täytyy yksin,yh:na jaksaa vielä tän erityisyyden tuomat paineet...
Ehkä tämä on vaan huonoa tuuria? Opetus tai kosto joltain jumaluudelta?
En tiedä.
Ehkä huomenna keksin jonkin vastauksen.

 

[Tytönjapojanmamma]

ERITYISLAPSI.lähetän sinulle erityisen lapsen kirkastamaan nimeäni,jotta häntä rakastaisit koko sydämestäsi,ja opettaisit häntäkin rakastamaan.hän ei ollut kuin toiset lapset,ei ehkä koskaan tule olemaan,mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitäen hänestä huolta minua varten.ehkä hän ei näe tai kuule tai toisten lasten tapaan opi juoksemaan,mutta hän on sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen.tie on vaikea,hän särkee sydämesi,itket miljoonin kyynelin,mutta lupaan sinulle:kun hän hymyilee,tunnet tuskasi menneen.tiedän että itket miksi hän ?miksi me?mutta opettajan tehtävän varasin sinulle.siksi valitsin sinut huolella ja luottaen,siis älä käännä selkääsi hänelle,vaikka hän hidastelee.jos hyväksyt hänet sellaisenaan,voitte yhdessä kasvaa.hän elämän taitoja tarvitsee,siksi valitsin sinut hänelle ja tiedä,että rakastaen,hoivaillen näet hänen onnistuneen.elä vain päivä kerrallaan iloiten,nauttien erityislapsestasi. :heart:

Kiitos tuosta kirjoituksesta! Itselläni on erityislapsi ja ajattelen juuri noin. En ole kuitenkaan naiivi enkä kielllä etteikö eriytisen lapsen kanssa olisi välillä todella vaikeaa (välillä ihanaa myös). Silti juuri tuo esittämäsi ajatus auttaa
jaksamaan. Uskon, että oma erityiseni ei ole syntynyt sattumalta tänne ja hänellekin on Jumalalla suunnitelma. voimia kaikille erityisten äideille ja äideille yleensäkin.

 

[Keittiönoita]

Kirjoituksessasi oli mitä ilmeisimmin kristillinen näkemys ja koska uskoni on eri, tulkitsen tuon omalla tavallani. Joskus kauan sitten erään erityislapsen äiti sanoi mulle, silloin 24 veelle naisenalulle, että "vammaisia lapsia saavat vain ne, jotka osaavat nauraa myös itselleen". En silloin, 21 vuotta sitten, ymmärtänyt tuon lausahduksen merkitystä, mutta jo vuosia olen ymmärtänyt. Erityislapseni on mulle nämä reilut 20 vuotta ollut oman henkisen kehitykseni kannalta merkittävä asia. Olen oppinut erottamaan olennaisen epäoleellisesta, vilpittämän hauskan tekohauskasta, omat vajavaisuuteni äitinä ja ihmisenä siitä täydellisestä "äitihahmosta", jollainen 21 vuotta sitten kuvittelin olevani. Olen oppinut antamaan itselleni anteeksi ja - ennenkaikkea - olen oppinut nauramaan myös itselleni =)

 

[Äiti vain kotona - kele]

Mukava lukea ajatuksianne erityislapsen vanhempana olosta. Kaikki tunteet on kyllä täälläkin koettu ja paruttu useammankin kerran. Mielestäni erityislapsen vanhemmuus ei jalosta mitenkään erityisesti, sillä maailma on täynnä yksinkertaisia ja ymmärtämättömiä ihmisiä, joiden takia joutuu välillä aika kammottaviinkin tilanteisiin. Varsinkin äidit voivat joutua kokemaan ympäristön taholta jos jonkinmoista syyllistämistä, sillä äidin syytähän kaikki tietenkin on (unohtakaa jo psykoanalyysi..heh). Itse yritän repiä ilon irti elämästä, miten parhaiten taidan, vaikka eihän äiti saisi olla iloinen tai nauttia elämästä Erityislapsen vanhempana oleminen on niin kokoaikaista, että muualla kuin kotona on mieluusti mitä muuta tahansa paitisi äiti, kuten nimimerkkinikin paljastaa.
Terveiden lasten vanhemmat nauttikoon helposta elämästään minun kadehtimatta, mutta hyväätarkoittavat tyhmät neuvonsa saisivat pitää omana tietonaan. Siis jos en aina jaksa esittää kiinnostunutta, kun teillä on muka vaikeaa tai olevinaan tärkeitä asioita, niin pyydän anteeksi. ..ja kaiken kaikkiaan äitimyytit on ihan syvältä. Erityislapsen vanhemmuus kasvattaa toleranssia ja huumorintajua (joskus vähän liikaakin). Onneksi lapseni ovat ihania verrattuna monien normihirviöihin (oma keksimäni nimitys ns. normaaleille lapsille). Tähän täytyy tietenkin lisätä, että ne tavalliset lapsetkin ovat yleensä mukavia. Halusin tarkoituksella kääntää asetelman ylösalaisin, sillä erityislapseksi diagnosointi voi usein aiheuttaa turhia ennakkoluuloja ympäristön taholta ja oletuksen, että kaikki mitä he tekevät on väistämättä jotenkin erilaista tai epäilyttävää. Erityislapsetkin kun ovat yksilöitä omine persoonallisuuspiirteineen ja temperamentteineen ja usein tavallisia lapsia empaattisempia. P.S. Teksti on kirjoitettu adrenaliinilla, mutta eiköhän tälle palstalle voi kirjoittaa myös sen voimalla.

 

[Äiti vain kotona - kele]

Tuossa edellä valotin tätä erityislasten vanhemmille tyypillistä arkea, vaikka se nyt ei niin suuresti poikkea muidenkaan arjesta. Vain kaikki ylimääräinen ja epäolennainen on väistämättä karsiutunut pois.

 

[Hatastia]

Jotenkin ihanan lohdullinen kirjoitus... Kiitos siitä, tippa tuli linssiin väkisin. :'(

 

[Riksis]

ERITYISLAPSI.lähetän sinulle erityisen lapsen kirkastamaan nimeäni,jotta häntä rakastaisit koko sydämestäsi,ja opettaisit häntäkin rakastamaan.hän ei ollut kuin toiset lapset,ei ehkä koskaan tule olemaan,mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitäen hänestä huolta minua varten.ehkä hän ei näe tai kuule tai toisten lasten tapaan opi juoksemaan,mutta hän on sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen.tie on vaikea,hän särkee sydämesi,itket miljoonin kyynelin,mutta lupaan sinulle:kun hän hymyilee,tunnet tuskasi menneen.tiedän että itket miksi hän ?miksi me?mutta opettajan tehtävän varasin sinulle.siksi valitsin sinut huolella ja luottaen,siis älä käännä selkääsi hänelle,vaikka hän hidastelee.jos hyväksyt hänet sellaisenaan,voitte yhdessä kasvaa.hän elämän taitoja tarvitsee,siksi valitsin sinut hänelle ja tiedä,että rakastaen,hoivaillen näet hänen onnistuneen.elä vain päivä kerrallaan iloiten,nauttien erityislapsestasi. :heart:

Kyyneleet tuli..

 

[Anila]

Silloin kun odotin poikaamme, mulle sanottiin että tulet saamaan syliisi lahjan. Olen miettinyt noita sanoja paljon sen jälkeen kun kävi ilmi ettei se lahja ollutkaan sellainen kuin olisin halunnut. Poikamme on nyt 4 vuotias dysfasia diagnoosin saanut, kontaktihäiriöinen ja ajoittain erittäin paljon energiaa vievä lapsi. Mutta tuohon kirjoitukseen voin kuitenkin yhtyä: olen itkenyt litroittain ja murehtinut niin hänen kuin omaakin elämääni, mutta samalla rakastanut häntä hullun lailla. Poika antaa mulle ihan mielettömästi, opettaa elämän tosiasioita vaikkei edes sitä ymmärrä. En antaisi tätä lahjaani pois kuitenkaan vaikka joskus olen palautusosoitetta etsinytkin... Mun tehtäväni on rakastaa ja ohjata tämä miehen alku elämän tielle, menee vaan vaikeimman kautta mutta menköön.