altistuskokeet

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja jonna
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
J

jonna

Vieras
Kuinka tehdään 2kk vauvalle maitoallergia-altistuskoe? Me siirryimme viikko sitten peptidi-tutteliin, ja poika lakkasi itkemästä vatsaansa saman tien. Nyt olemme jonossa kokeisiin.
Korvike on kuitenkin erittäin kallista. Kuinka Kela/vakuutus korvaa näitä? Onko näiltä tiimoilta omakohtaisia kokemuksia? Tunnetusti vakuutusyhtiöiden kiemurat ovat konstikkaita, ja Kela usein varsin verkasliikkeinen...
 
Meillä tuli iho-oireita maidosta ja tytölle tehtiin prick-testit iholle. En osaa kyllä sanoa, miten suolisto-oireinen tutkitaan. Varmaan ainakin verikokeella ja seurannalla.
Kun lääkäri diagnosoi ja kirjoittaa lääkärintodistuksen, niin hakemuksen jälkeen Kela korvaa 75% korvikkeesta. Maitoja ei korvata jälkikäteen, mutta heti kun lääkärintodistus on mennyt Kelalle ja ovat sen vastaanottaneet, niin siitä päivästä lähtien saat Kela-korvauksen. Jotkut vakuutusyhtiöt korvaa korvikkeen, mutta useimmat ei. Jos sinulla on vapaaehtoinen lapsen sairausturvavakuutus, niin kannattaa kyllä mennä yksityiselle lääkäriin ja allergiatesteihin. Julkisella puolella voit kyllä joutua jonottamaan tovin aikaa.
 
Mulle sanottiin apteekissa, että ensin toimitetaan lääkärinlausunto Kelaan ja kun uusi Kela-kortti tullut B-merkintöineen, niin sitten vasta saisi apteekista korvauksen.

En sitten itse tiedä, kun en vielä ole kokeillut, mutta näin minulle kerrottiin.
 
Meillä pojan maitoallergia testattiin altistuskokeella yksityisellä, maksoi n. 115€. Altistuksen teki allergiahoitaja ja sitä valvoi lääkäri (Kela vaatii korvauksia varten että altistus tehdään sairaalaoloissa) Tästä ilmeisesti saa vielä pois Kela korvauksen, jota suoraan ei voitu antaa lääkäriasemalta, kun pojalla ei ollut vielä omaa Kelakorttia.

Eli ensin mentiin lääkärille, kun poika itki vatsaansa ja lääkäri epäili maitoallergiaa. Samantien aloitettiin Almiron Pepti korvike, jota syötiin noin 1 1/2 vkoa jonka jälkeen mentiin altistukseen. Siinä ensin laitettiin tippa Tuttelia pojan huulen sisäpinnalle, odotettiin hetki (10 min) tuleeko reaktiota (ihooireita) Sitten annettiin 1 ml, 5 ml ja 10 ml. Tämän viimeisen kohdalla tuli jo niin paljon ihottumaa, että altistus lopetettiin ja todettiin allergia.

Sitten mentiin lääkärille, saatiin B-lausunto, joka toimitettiin Kelaan. Käsittely kesti n. viikon, jonka jälkeen sain hakea päätöksen Kelasta (säästettiin 2 päivää, kun päätös ei tullut postitse) Ja sillä päätöksellä ja omalla Kelakortillani sain hakea korvikkeita apteekista edullisesti niin että 5€ on omavastuu aina/ostokerta (eli osti sitte yhden tai viisi purkkia, omavastuu aina vaan 5€) ja ylimenevästä osasta Kela korvaa sen 75% (Näin esim. 2 purkkia 900g:n Almiron Peptiä tuli maksamaan n. 24€, ja näistä purkeista tulee maitoa 14 litraa)

Eli, ei tarvitse odottaa vauvan Kelakorttia, päätöstä näyttämällä saat alennuksen.

Ja Kela korvaa takautuvasti ne korvikkeet jotka on ostettu sen jälkeen kun B-lausunto toimitettu Kelaan käsittelyyn. Me oltiin lääkärissä hakemassa B-lausunto perjantai-iltana, ja samalla haettiin myös korviketta apteekista. Lausunto saatiin Kelaan vasta seuraavana maanantaina, mutta hyväksyivät silti korvattaviin myös ne perjantaina jo ostetut korvikkeet.
 
Meillä oli koliikkia ja saimme tiedon Jorvin sairaalasta että uusimman tutkimuksen mukaan koliikki voi joillakin olla suolen epäkypsyys lehmänmaidolle. Aloitimme peptidi tuttelin ja oireet hävis kokonaan.

Kävimme maitoaltistuksessa missä vauvalle annetaan pieniä määriä maitoa sisältävää korviketta esim. meillä NAN. Sitten käytiin prick-testissä. Mitään ei ilmaantunut. Tyttö sai diagnoosin: Suolen epäkypsyys lehmänmaidolle ja mitä parasta kela ei korvannu koska ei ollut kyse allergiasta, vaikka peptidi poisti vauvan oireet kokonaan. Vauvalla olisi pitänyt olla tuskissaan ja huutaa 24/7 ja ei nukkunut kun 10min pätkissä ja aina oli jalat ulos pinnojen välistä. Me maksoimme itse sen 26e/3l teki kovaa budjeetille mutta oli sen arvoista koska näin meillä oli iloinen pieni tyttö.
 
'Kata' tuossa selittikin jo, miten Kela-korvauksen saa ennenkuin uusi Kela-kortti on tullut. Jos ei ole vielä päätöstäkään, mutta lääkärintodistus on lähetetty Kelalle, niin pyydä apteekista Kela-korvauspaperit oston yhteydessä, joilla voit sitten hakea rahat pois Kelalta, kun päätös on tullut.
 
Moi,
ja kiitos asiantuntevista ja syväluotaavista kommenteista. Nyt ei muuta kuin odotetaan kutsua kokeisiin. Uskotaan, että syy selviää, ja kela on ymmärtäväinen. Heh heh
 
Allergia ja astmaliiton sivuilla oli tiedote siitä että kannattaa laittaa kelaan hakemus jo altistuskokeen alussa (olisiko ollut 127 tai 129 lomake) jota sitten täydennetään b-lausunnolla. Silloin kela korvaa myös kokeilun aikan juodut korvikkeet. Minä luin sen vasta kun saatiin tuo b-todistus ja silloin oli jo mennyt 250 euroa ns. hukkaan. Eilen tuli kelasta päätös korvattavuudesta joka tosissaan oli tuo 75% omavastuun ylittävistä. Päätöksen tekoon meni 2 päivää kun valittelin kelassa että rahat loppuu kun joutuu tuolla kalliilla hinnalla maitoa ostamaan. Ja tosissaan jos ei hakemusta ajoissa laita, kela korvaa lääkärin lausunnon toimittamispäivästä alkaen nuo juomat...
 
No kun näin mukavasti sain vastauksia, niin voisitteko vielä antaa vinkkejä, kuinka teen maidon? On varmasti erilaisia tyylejä ja voisin saada itselleni sopivan mallisen tavan valmistaa nopeasti ja vaivattomasti päivän annokset. Miten maito säilyy? Pakkausselostuksessa lukee, että tuote on säilytettävä viileässä? Mitä jos lähden esim. kaupungille ja otan maitoa mukaan....Pitääkö näin kesällä ottaa ""kylmäkalle"" mukaan ja maitopullo sen päälle? Tuntuu vähän hankalalta. Vissiin maitoa ei saa pakastaa, vai? No eiköhän sitä opi pikkuhiljaa käyttämään tuota jauhetta. Nyt se tuntuu vain jotenkin hankalalta tuon rinnasta syömisen jälkeen. Harmittaa kun pakastin on täynnä maitoa ja nyt ne taitavat jäädä käyttämättä. Minkä ikäisenä tuo maitoallergia voi lähteä pois? Kantsiiko omia maitoja säilytellä kuitenkin pakkasessa, jos vaikka lapsi kärsisi kiinteitä syödessään tuota minun maitoa vai onko se mahdollista? No eiköhän tuossa ole kysymyksiä kerrassaan.....Kiitos jos vastaatte!
 
Hei Jonna. Mulla 5 kk ikäinen poika, jolla todettiin 1 kk ikäisenä suolisto-oireinen maitoallergia. Lääkärin lausunnolla saatiin KELAlta korvaus, siis siitä alkaen kun lääkärin lausunto oli toimitettu KELAlle. Me oltiin osastolla 3 päivää (hain yksityiseltä lastenlääkäriltä lähetteen), ja lääkäri tarkkaili kliinisesti, eli seurasi pojan mahaoireita, käsittelyherkkyyttä, itkuisuutta, etc. Aluks imetin ja annoin NAN-korviketta lisäksi, toisena päivänä siirryttiin Profylac-korvikkeeseen ja sitä jatkettiin kolmas päivä. Kuin eri poika olisi tullut tilalle, niin aurinkoinen ja hyväntuulinen :-). Joten lääkäri teki diagnoosin suolisto-oireinen maitoallergia. Mitään ihotestejä tms. meillä ei tehty, varmaan senkin takia kun mitään iho-oireita ei ollut, ja koska poika oli niin nuori (eivät oo luotettavia niin pienellä).
 
Kannattaa noudattaa valmistusohjeita. Nykyäänhän suositus on, että jauhemaista korviketta ei saa tehdä kuin yhden syöttökerran annos kerrallaan ja valmista maitoa ei saa säilyttää lämpimässä eli ehdottomasti kylmäkalle kehiin, jos joudut maitoa valmiina seisottamaan pullossa.
Itse olen tehnyt jauheitten kanssa niin, että olen mitannut tuttipulloon jauheen valmiiksi yhtä syöttökertaa varten, korkki päälle ja kassiin. Jossain kahvilassa sitten olen pyytänyt/ostanut keitettyä vettä sen 1dl ja tehnyt maidon siellä kahvilassa valmiiksi. Ei ole tarvinnut säilytellä valmista maitoa taikka huolehtia pullon lämpötilasta.
Yleensä maitoallergia häipyy 2 ikävuoteen mennessä.
 
Me laitamme aina reissuun kaksi pulloa keitettyä vettä mukaan. Kun on valmiiksi mitannut tuon veden määrän on helpompi vain lisätä jauho. Hyvällä onnella vesi on vielä lämpimänä eikä sitä tarvitse edes pyytää lämmittelemään. Ja joka paikassa on kuitenkin mikro eli veden saa tarvittaessa lämpimäksi melkein missä vaan. Valmista maitoa ei saa mikrottaa niin että kiehuisi ja pelkän veden lämmittäminen on aina (vieraalla mikrolla) helpompaa.

Minä itse asiassa soitin tuonne Almiron Peptin maahantuojalle ja kyselin kuinka kauan valmis maito pysyy hyvänä (meidän vauva saattaa syödä pulloa jopa 45 min). Eivät osanneet sanoa tai sitten oli vaan yksinkertainen ihminen puhelimessa. Käski kysymään neuvolasta...

Meillä siis tehdään joka annos kerrallaan, jopa yöllä.
Keitän illalla veden valmiiksi, laitan pulloihin (2 kpl) ja korkit päälle. Sitten laitan tuommoiseen kertakäyttöpulloon valmiiksi jauhot. Kun vauvalla tulee nälkä, kaadan vain vedet jauhotettuun pussukkaan ja lämpimässä vesihauteessa lämmitän (kertispussi lämpeää nopesti vedessä). Aikaa menee n.1 min. Kun tätä on vähän aikaa tehnyt, se ei edes tunnu ""vaikeammalta"" kuin valmiin maidon antaminen.
 
Mulle sanottiin ettei edes vettä saa keittää valmiiksi koska jo keitetyssä vedessä pöpöt vasta juhlii. Jos se koko ajan kiehuu ei ole mitään varaa mutta sitä se ei tee tuttipullossa ja kun vesi viilenee pöpöjä tulee veteen tusina! Tämän tiedon sain NAn-jauheelle Turun tehtaalta
 
Ai kun kiva, ettei KELA korvaa tuossa tapauksessa. Me ollaan menossa heinäkuun alussa altistukseen ja meilläkin ongelmat ovat suolistoperäisiä. Eli mitään iho-oireita ei tule.

2-3 tuntia lehmänmaidon nauttimisen jälkeen alkaa raju oksentelu, joka kestää 1,5 tuntia. Eli jos Prick-testissä ei kuitenkaan mitään näy, niin korvauksia siis turha odottaa? Törkeätä. Luulisi riittävän kun lääkäri näkee oireet.

Varsinkin kun noista allergiatesteistä ei aina niin tiedä. Täältäkin saanut lukea, että joskus ei ole joku ruoka-aine näkynyt, vaikka selvästi oireita aiheuttaa. Ja meidän esikoisella vahvin allergian aiheuttaja pitäisi olla koira, vaikkei ole koskaan saanut mitään oireita mistään koirasta. Mielenkiintoista.
 
Tästä jauhemaisen korvikkeen valmistamisesta on pitkiä ketjuja täällä palstalla, ja kiivastakin mielipiteiden vaihtoa.

Niiden valmistusohjeet kun on uudistettu ihan hiljattain, ja ilmeisesti joissain purkeissa on vielä vanhojakin valmistus ohjeita ja suosituksia.

Itse katsoin Elintarvikeviraston nettisivuilta yhden artikkelin, jossa ohjeita oli, ja kun ei ihan vielä selkiintynyt, soitin tälle ylitarkastajalle ja kysyin ohjeita.

Tämän keskustelun pohjalta meillä korvike valmistetaan keitettyyn veteen, joka on heti kiehuttuaan kaadettu juuri pestyihin ja keitettyihin pulloihin. Sitten pullot suljettuina jääkaappiin jäähtymään. Sieltä otetaan tarpeen tullen pullo, lämmitetään mikrossa vauvalle sopivaksi, ja sitten vasta lisätään jauhe. Sekoitetaan ja valmista. Ja uutta vettä vaihdetaan aina pulloihin 12 tunnin välein, eli sen ""vanhempaa"" vettä ei käytetä.

Näin siis meillä, neuvon sinua kuitenkin soittamaan sinne elintarvikevirastoon, ja koitan löytää ja nostaa sen ketjun jossa asiaa puitiin täälläkin. tarkka näiden jauheiden kanssa pitää olla.
 
Aika jännää sit nämä taas niin eri ohjeet kun mua nimenomaan kiellettiin keittää vesi etukäteen. Mulle sanottiin et kun veden keittää ja lämpötila vedessä alkaa laskemaan pöpöt vasta rakastaa sitä. Itse olen käynyt noilla elintarvikesivuilla mutta en soittanut siihen numeroon vaan suoraan Nestle´n ja sieltä vastattiin näin. Tietenkin voihan se vaihdella eri korvikkeiden välillä mutta näin mulle sanottiin (Nan-jauhe)
 
Tärkeintä tuossa on se, että keitetty vesi säilytetään jääkaapissa, jossa pöpöt ei pääse lisääntymään. Jos vettä säilytetään termospullossa tai huoneenlämmössä, ei keittämisestä ole mitään hyötyä kun pöpöt palaa ja lisääntyy tuossa säilytyslämpötilassa keittämisen jälkeen. Niin, ja oleellista on, että valmista maitoa ei säilytetä huoneenlämmössä vaan jääkaapissa. Asian ydin on keitetyn veden tai valmiin maidon säilyttäminen viileässä.
 
Siis meillä ainakin KELA korvaa sen 75%, ja nimenomaan lääkärilausunnon pohjalta (suolisto-oireinen maitoallergia). Testejä ei oo tehty eikä iho-oireita ollut. Mutta meillä siis reseptikorvike Profylac (herajauhe).
 
Jos äiti jättää maidon pois ruokavaliostaan, voiko lapsi olla silti allerginen äidinmaidolle? Mikä aineosa silloin allergisoi vauvaa? Eikö proteiinit pilkkoudu vai mikä mättää?
 
Äidinmaidolle ei voi olla allerginen. Vauva voi saada äidinmaidon mukana allergeenejä, jotka ovat peräisin äidin ravinnosta. Eli jos äiti välttää tiettyjä ruoka-aineita, joista vauva saa oireita, imetysaikana, niin äidinmaito sopii hyvin vauvalle. Yleisimpiä äidinmaidon kautta allergisoivia ruoka-aineita ovat lehmänmaito, muna, soija. Mutta mikä tahansa ruoka voi olla allergisoiva.

Ongelmana on juuri se, että proteiinit eivät pilkkoudu riittävästi äidin suolistossa ja imeytyvät sieltä vereen ja erittyvät verestä maitoon ha sietä vauvan suolistosta vauvan verenkiertoon.
 
Meillä korvike nimeltä Almiron Pepti, ja sitä EI saa missään nimessä tehdä etukäteen valmiiksi, ei edes vaikka säilyttäisi jääkaapissa. Vain keitetyn veden voi säilöä jääkaappiin, ei valmista maitoa.
 
Hyviä uutisia mahavaivaisille! Uusimmassa Lääkärilehdessä oli tutkimus vauvojen maitoallergiasta ja sen paranemisesta Suolisto-oireisilla allergia oli useimmiten ei-IgE-välitteinen (=ei näy ihopistokokeissa) ja parani lähes kaikilla 3-vuotissynttäreihin mennessä. Iho-oireisilla oli usein IgE-välitteinen, ja paranemisprosentti oli pienempi.
Kiinnostuneet, kaivakaa juttu netistä (en tiedä tarviiko tunnuksia) tai lääketiet. kirjastosta.
 

Yhteistyössä