Mikä tuo juttu pikku taaperosta (Bertta) on Iltalehdessä, kun lukee vain, että lapsi

Oli niin koskettava suruveisu, että möin sugat jalasta, mummo oli kutonut. Mihin laitan rahat. Nyyh.....

 

Mikä sitten on kohtuullinen muutostyö? Mun mielestä kunta ei ole velvollinen rakentamaan uudisrakennusta/laajennusta, mutta vammaispalvelulain pohjalta kunta joutuu kyllä osallistumaan kustannusten peittämiseen. Nythän kunta on toimittanut perheen pihaan hoitoparakin lapselle. Vanhemmille tämä ei kuitenkaan riitä. Jos parakki on asianmukainen, siellä on ihan ok- tilat lapsen yöhoitoa varteen. En millään pääse siitä ajatuksesta, että yrittääkö perhe hyötyä jotenkin tästä kamalasta tilanteesta. Tässähän on kyse hyvin suuresta perheestä, jonka muuttaminen suurempaan asuntoon ei taida tulla kyseeseen.

 

Perusturvajohtaja Leena Karjalainen kommentoi: meidän mielestä siirrettävä hoitotila on täysin riittävä Bertta-tytön hoitoon. Se on kodin ja perheen läheisyydessä sekä pihapiirissä. Hoitorinki hoitaa Berttaa siellä sen ajan kuin lääketieteellinen tarve on.

Eli lapsi ei tarvitse sairaanhoitajan apuja aikuisuuteen asti vaan parakki on käytössä sen ajan kuin lapsi tarvitsee sairaanhoitajan hoitoa. Varmaankin jossain vaiheessa vanhemmat ja lapsi isompana osaa laittaa syöttöletkut paikalleen.

Pointti taitaa olla se, että perhe haluaa laajennuksen taloonsa muiden maksamana. Perheessä 13 lasta ja taatusti tarvitsevat lisää tilaa. Jos taloa laajennetaan esim 40 neliötä niin muutaman vuoden kuluttua tila on kaikkien lasten käytössä ja simsalabim perheellä on tilaa kaikille talossaan. Ei tartte itse maksaa euroakaan.

Vanhemmat tehköön laajennuksen omin varoin ja kaupunki toimittakoon tarvittavat sairaanhoidolliset tarvikkeet laajennukseen sen valmistuttua.

 

[QUOTE="Jenis";29558458]Mä oon varmaan jotenkin yksinkertainen, mutta vastaavassa tilanteessa tulis varmaan mieleen muuttaa sopivaan taloon/lähelle sairaalaa, eikä alkaa vaatia kuntaa rakentamaan perheelle uutta taloa... mutta traaginen kohtalo pikkulapsella, tuleepa taas mieleen monta syytä mistä voi itse olla onnellinen [/QUOTE]

Ehkä sinäkin rupeaisit vaatimaan kuntaa rakentamaan lisätilaa, jos sinullakin olisi tuon hoitoa vaativan lisäksi 12 muuta lasta.

 

Mun mielestä parakki on hyvä ratkaisu. Lapsi on lähellä, mutta hoitajilla on oma rauha tehdä työtä ja perheellä oma rauha nukkua yönsä ilman häiriöitä. Mun mielestä tuo voi olla jopa parempi ratkaisu kuin asunnon yhteydessä oleva lisähuone, koska se aiheuttaisi sen, että kodissa on joka ikinen yö hoitohenkiilökuntaa. Tietysti, jos olisi oikein lisäsiipi erillisellä sisäänkäynnilä ja sosiaalitiloilla, niin se olisi luxusratkaisu.

 

Parakkejakin on varmasti monenlaisia. Äkkiseltään tulee mieleen, että parakki on talvella kalsea ja vetoisa ja kesällä sitten kuuma pätsi.

12 lasta. Kyseessä joku lestadiolaisperhe? Eikö lestadiolaisilla ole sitä tukiverkostoa? Kun ollaan olevinaan niin hurskaita ja parempia ihmisiä.

En minäkään laittaisi lasta nukkumaan mihinkään parakkiin. Mutta jos kyse on väliaikaisesta ratkaisusta, niin heillä on talossa varmasti esim. olohuone. Telkkari mäkeen (kuka sitä edes katsoo) ja Bertalle siihen oma "hoitoyksikkö". Kattoon voi kiinnittää verhosysteemin, joten koko hoitonurkkauksen välineineen ynnä muineen saa päivän ajaksi verhojen taakse piiloon.

 

Mun mielestä parakki on hyvä ratkaisu. Lapsi on lähellä, mutta hoitajilla on oma rauha tehdä työtä ja perheellä oma rauha nukkua yönsä ilman häiriöitä. Mun mielestä tuo voi olla jopa parempi ratkaisu kuin asunnon yhteydessä oleva lisähuone, koska se aiheuttaisi sen, että kodissa on joka ikinen yö hoitohenkiilökuntaa. Tietysti, jos olisi oikein lisäsiipi erillisellä sisäänkäynnilä ja sosiaalitiloilla, niin se olisi luxusratkaisu.

En mä ainakaan osaisi nukkua jos joku hoitaja touhuaisi talossani ja sairas lapsi itkisi. Siis laittaisin sairaan lapsen hoitajan kanssa ilomielin piharakenukseen.

ps. Mekin tarttisimme pari huonetta lisää..voisko joku kustantaa..?!

 

Mitä litula ne sille lapselle syöttää? Ne kannattais vaihtaa luonnollisempaan ravintoon.

http://www.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/yabb2/YaBB.pl?num=1405666999/15#15

Lyhytsuolisyndroomaa nuokin potevat, jos on leikattu suolta lyhyemmäksi. Mut ei siinä tiputukset auta, vaan oikea kunnollinen ruoka! Onko maltodekstriiniä siinä nenämahalitukssa? Kuka osaa sanoa, mitä muuta se mahtaa sisältää?

 

[QUOTE="paula";30654030]Mitä litula ne sille lapselle syöttää? Ne kannattais vaihtaa luonnollisempaan ravintoon.

Crohn ja Colitis ry - CCAFIN - Jätin Asacolin olo parani mutta calpro ei

Lyhytsuolisyndroomaa nuokin potevat, jos on leikattu suolta lyhyemmäksi. Mut ei siinä tiputukset auta, vaan oikea kunnollinen ruoka! Onko maltodekstriiniä siinä nenämahalitukssa? Kuka osaa sanoa, mitä muuta se mahtaa sisältää?[/QUOTE]

Avannehan on kp kauan ollut yksi vaihtoehto:
Crohn ja Colitis ry - CCAFIN - Lyhytsuolisyndrooma

 

Surullinen tapaus yksilön osalta.

Mutta, kun yleisestikin joudutaan miettimään mihin valtiolla/kunnilla on varaa, kannattaako kaikkia sairauksia/vaivoja hoitaa, missä ja kuka ne hoitaa, niin en silti olisi rakentamassa tälle perheelle lisätilaa kunnan rahoilla.

 

[QUOTE="paula";30654030]Mitä litkua ne sille lapselle syöttää? Ne kannattais vaihtaa luonnollisempaan ravintoon.

Crohn ja Colitis ry - CCAFIN - Jätin Asacolin olo parani mutta calpro ei


Lyhytsuolisyndroomaa nuokin potevat, kun on leikattu suolta lyhyemmäksi. Mut ei siinä tiputukset auta, vaan oikea kunnollinen ruoka!

Onko maltodekstriiniä siinä nenämahalitkussa? Kuka osaa sanoa, mitä muuta se mahtaa sisältää?[/QUOTE]

Kaiken takana on tämä seuraava meetinki 19.2.2015:
Tillotts Pharma AG

 

Ruokinta pumpulla gastrostoomaan ei ole tuossa se ongelma, meidän lapsi on elänyt puhtaasti sellaisella ruokinnalla jo melkein seitsemän vuotta ja ihan itse hoidetaan kotona. (Tosin ruokaa annetaan neljä kertaa päivän mittaan, öisin ei tarvitse sen takia valvoa.) Ongelma on tuo tiputuksessa oleminen, eli suonensisäisen nesteytyksen/lääkityksen antamiseen vaaditaan sairaanhoitaja, ja nähtävästi sitä varten pitäisi olla lapsella oma huone jossa laitteilla ja hoitajalla on tilaa olla. Jos nyt ymmärrän oikein niin tätä varten Bertan perheen kotia pitäisi laajentaa ainakin yhdellä huoneella, eikä se enää ole vammaispalvelulain mukainen kohtuullinen muutostyö. Sairaanhoitajan välttämättömyys sulkee myös Bertan todennäköisesti vammaispalvelulain tarkoittamien muutostöiden ulkopuolelle, valitettavasti. Täältä voi lukea asiasta lisää:

Asunnon muutostyöt - Vammaispalvelujen käsikirja - THL

Mitä lääkkeitä tarkalleen?

Onko nämä tuleet tutuiksi teillekin?
Fimea

 

[QUOTE="paula";30654120]Mitä lääkkeitä tarkalleen?

Onko nämä tuleet tutuiksi teillekin?
Fimea[/QUOTE]

Lapsillehan ei muuntogeenisiä aineksia saa antaa muutenkaan, mutta monissa lääkkeissä niitä on ollut jo kauan.

Historia

Kysyisin ensimmäisenä, jos tarvis lääkärille mennä, et olethan tenttinyt Petoksen siemenet -kirjan. Jos ei ole ikinä asiasta kuullutkaan, vaatisin paikalle parempaa lääkäriä. Se on ihan yleistietoa eikä kaikkien tarvitse sietää niitä aineita, esimerkiksi mitä jo tutkimuksissa käytetään, kuten Unicat ja ne tyhjennysaineet. Munuaisethan niillä menevät pilalle:-(

 

Vammaisasioissa kuntalaisten yhdenvertaisuus on merkittävä asia, jonka viranomaiset joutvat ottamaan huomioon päätöksiä tehdessä. Jos he antaisvat tälle perheelle rahoituksen lisärakentamiseen, niin se tarkoittaisi, että kaikille muilekin puutteellisesti asuvile vaikeavammaisille pitäisi myöntää sama.

 

"Leikkausjonoissa on väistämättä myös vainajia, maasta muuttaneita sekä ihmisiä, jotka ovat hoidattaneet vaivansa yksityisesti. Ihmisillä ei ole velvollisuutta ilmoittaa sairaalaan siitä, jos he eivät enää tarvitse leikkausta." - Kouvolan sanomissa 31.7.2003 -

Joo, vähän laajemmin täytyy asiaa katsoa.

 

Onhan tuo vaikea tilanne, mutta näkisin kunnalle mahdottomaksi, jos se velvoitettaisiin rakentamaan lisäsiipi.
Yhdenvertaisuuden periaatteellahan jokainen pitkäaikaissairas voisi vaatia lisärakennusta huusholliinsa.

Enkö todellakaan ymmärrä, mikseivät myy asuntoa ja muuta vaikka vuokralle isompaan asuntoon.

 

Tekstissä mainittu ARA-rahoitus on tarkoitettu nimenomaan tällaisiin erikoistapauksiin. ARA-rahoituksessa perheen omaksi osuudeksi jää 40% kustannuksista. Hyvä mahdollisuus suurperheelle laajentaa asuntoaan edullisesti, kun ajattelee, että Bertan erityistarve ei Välttämättä kestä kauaakaan. Mahtaisiko lisärakennus ehtiä edes valmistumaan tarpeen aikana.

 

Toi juttuhan oli telkkarissakin ja minua jäi vaivaamaan, mikä hoito voi olla niin huonoa, että laosella on jatkuvat kivut. Jotain vikaa täytyy olla silloin itse hoidossa!

http://web.lib.hse.fi/FI/yrityspalvelin/pdf/2008/Fbiohit2008.pdf

On muuten ihmejuttu tuossa kuukkelissa, kun sinne kirjoittaa selvästi iillä Till...., niin se muuntuu itsestään tell... Sattuuko muillakin? Ovelaa tosiaan;-)

Miksi TALKKIA on lääkkeissä? Mitä kaikkea talkki sisältää?

 

[QUOTE="paula";30654230]Toi juttuhan oli telkkarissakin ja minua jäi vaivaamaan, mikä hoito voi olla niin huonoa, että laosella on jatkuvat kivut. Jotain vikaa täytyy olla silloin itse hoidossa!

http://web.lib.hse.fi/FI/yrityspalvelin/pdf/2008/Fbiohit2008.pdf

On muuten ihmejuttu tuossa kuukkelissa, kun sinne kirjoittaa selvästi iillä Till...., niin se muuntuu itsestään tell... Sattuuko muillakin? Ovelaa tosiaan;-)

Miksi TALKKIA on lääkkeissä? Mitä kaikkea talkki sisältää?[/QUOTE]

Satuin löytämään tuon sijasta yhden toisen, mitä en ikinä voisi itse käyttää.Eikai niitä anneta lapsille?????????

E-Vitamiini 268mg (kasviskuorilo)

 

[QUOTE="paula";30654106]Kaiken takana on tämä seuraava meetinki 19.2.2015:
Tillotts Pharma AG[/QUOTE]

"Kun mulla oli virtassa proteiineja tämän vuoden keväällä. Munuaisten ultrassa näkyi joitakin merkkejä munuaistulehduksesta, niin Asacol piti jättää pois. Oloni parani huomattavasti, kun elimistö sai ruveta toipumaan Asacolin aiheuttamista tuhoista (jatkuvaa kuumeilua, löysää vatsaa ja tulehdusarvot 50-100 koko ajan). En saa enää koskaan syödä mitään 5-asa-lääkkeitä, koska saattaa heittää munuaisiin ihan kivan tulehduksen.

Jos sulla on samaa, niin luultavasti siirryt astetta vahvempaan lääkitykseen , niin kuin minä (en tosin tiedä, kuinka vahvaa tuo toinen käyttämäsi lääke on). En taudin puolesta tarvitsisi niin voimakasta (Azamun) lääkitystä, mutta "kevyempiä" lääkkeitä en voi käyttää. On aina kivaa saada se harvinaisin sivari, kun lääkärit eivät meinaa millään uskoa, että lääke on voinut moisen aiheuttaa...

Noita asioita ei selvitä ikinä kukaan. Mikä siihen vaikuttaa?
Miksi apuaineissa voi olla esim talkkia, povidonia jne????? Myrkkyä nieltynä:-(

 

[QUOTE="paula";30654060]Avannehan on kp kauan ollut yksi vaihtoehto:
Crohn ja Colitis ry - CCAFIN - Lyhytsuolisyndrooma[/QUOTE]

Niin, kaikille määrätään aluksi ae Asacol, jossa on myös talkkia:
http://www.google.fi/url?q=http://kayttoturvallisuustiedotteet.tamro.fi/webktt/frmPDF.aspx?Id=155014&sa=U&ei=KEvbVPSHO-jiywPOuILwBA&ved=0CBkQFjAB&usg=AFQjCNE53N_yEQIBmVZWSTkpbjsSoajwqQ

Löysin sen käyttöturvallisuustiedotteen talkista, josta selviää, ettei monia tietoja ole käytettävissä ja ettei yhteivaikutuksia tiedetä ja ettei sitä pölyä jaa joutua keuhkoihin ym. Miksi sitten suolistoon ja muualle elimistöön saa?

Eikö kukaan tiedä, mitä se hoitaja lapselle syöttää? Järkyttävää!!!!!!

 

mee hoitoo paula

 

mee hoitoo paula

Ai?

Eikö ketään kiinnosta, mitä sille lapselle syötetään?????

Tietämys lääkeyhteisvaikutuksista on lisääntynyt huikeasti - Sic! - Fimea

Tosfaatit estävät ravinteiden imeytymisen terveilläkin. Mutta onko niissä liuoksissa sitäkin?

Katso onjelma fosfat i maten ylearkistosta.

Minkä nimisiä liuoksia käyttävät? Karrageenia E407 on ollut ainakin Adderassa... Ja sehän aiheuttaa tulehduksia.

 

[QUOTE="paula";30654527]Ai?

Eikö ketään kiinnosta, mitä sille lapselle syötetään?????

Tietämys lääkeyhteisvaikutuksista on lisääntynyt huikeasti - Sic! - Fimea

Tosfaatit estävät ravinteiden imeytymisen terveilläkin. Mutta onko niissä liuoksissa sitäkin?

Katso onjelma fosfat i maten ylearkistosta.

Minkä nimisiä liuoksia käyttävät? Karrageenia E407 on ollut ainakin Adderassa... Ja sehän aiheuttaa tulehduksia.[/QUOTE

Kiinnostais tietää, onko lapselle tehty magneettikuvaus, jossa joutuu juomaan mehua, jossa on seassa sitä samaa levävalmistetta, Unicat ainakin sisältää! Mut järkyttävää, kuinka voidaan puhua enää h o i d o s t a !!!!

Onneksi joku muukin on herännyt asiaan - onhan tuo tosi vakava juttu:
Karrageeni E407 | Terveys ja hyvinvointi | Juttutupa | Kaleva.fi

 

Ehkä sinäkin rupeaisit vaatimaan kuntaa rakentamaan lisätilaa, jos sinullakin olisi tuon hoitoa vaativan lisäksi 12 muuta lasta.

Mulla ei ikinä tulisi olemaan 12 tai 13 lasta. Enkä näiden olemassaolevien hoitoa myöskään ole ajatellut kunnan rahoilla järjestää