Mikä tuo juttu pikku taaperosta (Bertta) on Iltalehdessä, kun lukee vain, että lapsi

Näytti oikein asialliselta tuo barakki, väliaikainen lisäosa. Miksi ihmeessä pysyvää lisäosaa pitäisi edes saada, jos tarve ei ole pysyvä.

Jotenkin sitä ajattelee, että jos on jo pitkään ravannut sairaalan ja kodin väliä joka päivä kahteen kertaan, niin olisi äärimmäisen iloinen, että vihdoin on saanut lapsen kotiin, eikä tarvitse enää lähteä

 

Mä olisin jo tuosta onnellinen. Tuossa saisi omalla asenteella lapselle luotua ihan erilaisen lähestymistyylin kuinka ihanaa on ettei tarvitse lähteä sairaalaan vaan saa nukkua omalla pihamaalla.

miten voi lappaa lapsia maailmaan jos ne ei edes taloon mahdu enää sisälle.

Olisit varmasti onnellinen pakkasiltana lastasi vetoisaan parakkiin yöksi viedessä, ihan varmasti.

Ja tämä kyseinen pieni Bertta ei ole niitä sisaruksiaan maailmaan lappanut, joten miksi hänen pitäisi heistä "vastuuta" kantaa???

 

Sairas on yhteiskunta, kun ollaan kateellisia perheelle, jonka lapsi on todella kipeä.

 

[QUOTE="joojoo";30655997]Olisit varmasti onnellinen pakkasiltana lastasi vetoisaan parakkiin yöksi viedessä, ihan varmasti.

Ja tämä kyseinen pieni Bertta ei ole niitä sisaruksiaan maailmaan lappanut, joten miksi hänen pitäisi heistä "vastuuta" kantaa???[/QUOTE]

Ei Bertta ei ole vastuussa siitä, mutta vanhempansa ovat. He ovat myös Bertasta vastuussa tai pitäisi olla.

Kuten sanottua elämäänsä voi järjestää. Mikä on sun tärkeysjärjestys? Jättäsit sä sun lapsen sinne parakkiin vai muuttasitko jotain muuta elämässäs jotta saat lapsen parakista sisälle? Mulle kuten monelle muullekkin tässä ketjussa se vastuunkanto omasta perheestä ja lapsesta olisi itsestään selvää. Ikävää näiden lasten kannalta joiden vanhemmilla järjestys on erilainen.

 

Jättäsit sä sun lapsen sinne parakkiin vai muuttasitko jotain muuta elämässäs jotta saat lapsen parakista sisälle? Mulle kuten monelle muullekkin tässä ketjussa se vastuunkanto omasta perheestä ja lapsesta olisi itsestään selvää. Ikävää näiden lasten kannalta joiden vanhemmilla järjestys on erilainen.

Vastuutahan Bertankin vanhemmat kantavat, ja hakevat vain sitä, mikä heille kuuluisi.

Kerropa, kun tiedät ilmeisesti, että mikä Bertan vanhempien tärkeysjärjestys sitten on ja mitä järjestelyjä ovat kotonaan tehneet tai jättäneet tekemättä? Miten huoneiden järjestely on nyt? Montako huonetta, missä vanhemmat nyt nukkuvat, minkä huoneen voisi vielä Bertalle talosta järjestää?

 

[QUOTE="joojoo";30656018]Vastuutahan Bertankin vanhemmat kantavat, ja hakevat vain sitä, mikä heille kuuluisi.

Kerropa, kun tiedät ilmeisesti, että mikä Bertan vanhempien tärkeysjärjestys sitten on ja mitä järjestelyjä ovat kotonaan tehneet tai jättäneet tekemättä? Miten huoneiden järjestely on nyt? Montako huonetta, missä vanhemmat nyt nukkuvat, minkä huoneen voisi vielä Bertalle talosta järjestää?[/QUOTE]

Sä et siis halua kertoa mikä susta olisi tärkeää? Jäisit oottamaan vaan. Mitä väliä kuinka lapsi tekstin mukaan kärsii tilanteesta.

Onko se vastuunkantoa kun itketään keltaiseenlehdistöön kuinka lapsella on paha olla? Ihan oikeasti mitään konkreettistako et tekisi jos lapsellasi olisi paha olla? Oottasit vaan että joku tulee tekemään? Pitäisikö se lapsiluku miettiä niin että ne lapset johonkin mahtuisivatkin? Niin ihan vieras ajatus varmasti. Se vaan on ikävää että siitä vanhempien miettimättömyydestä kärsijänä on lapsi.

 

Enkä mä usko edelleenkään sellaista todellisuutta olevan jossa taloon tullaan rakentamaan lisäsiipiä. Tässä maassa pistetään kouluja ja terveyskeskuksia kiinni. Sitten rahaa olisi oltava jostain yhden perheen talon laajennukseen. Puhutaanko me samasta maasta? Tästä jossa lastensairaalaan kerätään lahjoitusvaroja?

 

Sä et siis halua kertoa mikä susta olisi tärkeää? Jäisit oottamaan vaan. Mitä väliä kuinka lapsi tekstin mukaan kärsii tilanteesta.

Onko se vastuunkantoa kun itketään keltaiseenlehdistöön kuinka lapsella on paha olla? Ihan oikeasti mitään konkreettistako et tekisi jos lapsellasi olisi paha olla? Oottasit vaan että joku tulee tekemään? Pitäisikö se lapsiluku miettiä niin että ne lapset johonkin mahtuisivatkin? Niin ihan vieras ajatus varmasti. Se vaan on ikävää että siitä vanhempien miettimättömyydestä kärsijänä on lapsi.

Vanhemmathan taistelee koko ajan!!! Sen lisäksi, että varmasti on raskasta kun lapsi sairastaa, he taistelevat hänen puolestaan!!!

Jos perkele on jo oikeudesta päätös, että lisäosa on rakennettava! Mutta kun ei, kaupunki väittää, että parakki kelpaa. Se parakki EI OLE sairaan lapsen asuttava paikka.

Mitä SINÄ tekisit tuossa tilanteessa? Sulla on oikeuden päätös että lisäosa teille on saatava mutta kaupunki antaa sulle parakin? Olisit onnellinen, että on edes se parakki, veisit kipeän lapsen vetoisaan parakkiin pakkasyöksi nukkumaan ja kiittelisit mielessäsi, että onpa kiva kun saatiin kuitenkin parakki meille kuuluvan lisäosan sijaan?

Kumpi tässä olisi vastuunpakoilija, sinä vai Bertan vanhemmat?

 

Karua, millä tavoin se olisi sulta pois, jos Bertta saisi sen lisäosansa?

 

[QUOTE="joojoo";30656040]Vanhemmathan taistelee koko ajan!!! Sen lisäksi, että varmasti on raskasta kun lapsi sairastaa, he taistelevat hänen puolestaan!!!

Jos perkele on jo oikeudesta päätös, että lisäosa on rakennettava! Mutta kun ei, kaupunki väittää, että parakki kelpaa. Se parakki EI OLE sairaan lapsen asuttava paikka.

Mitä SINÄ tekisit tuossa tilanteessa? Sulla on oikeuden päätös että lisäosa teille on saatava mutta kaupunki antaa sulle parakin? Olisit onnellinen, että on edes se parakki, veisit kipeän lapsen vetoisaan parakkiin pakkasyöksi nukkumaan ja kiittelisit mielessäsi, että onpa kiva kun saatiin kuitenkin parakki meille kuuluvan lisäosan sijaan?

Kumpi tässä olisi vastuunpakoilija, sinä vai Bertan vanhemmat?[/QUOTE]

Miten sä minusta saat tähän vastuunpakoilijan? Minähän en ole missään vastuussa tuosta perheestä. Sinä sen sijaan et vastaa kun sulta kysyy.

Mistä se kaupunki ne rahat taikoo sun mielestä tuohon laajennukseen?

Mä olen jo kertonut että järjestäisin elämäni ihan toisin. Turha siis tulla tuota samaa virttä laulamaan.

 

[QUOTE="joojoo";30656043]Karua, millä tavoin se olisi sulta pois, jos Bertta saisi sen lisäosansa?[/QUOTE]

Se ei ole multa pois. Todellakin toivon tuon pienen ihmisen takia että vanhemmat herää järjestämään asiat toisin. Mun tajuun ei vaan mene miten joku voi kuvitella että tullaan rakentamaan lisäsiipi väliaiksen tilanteen takia. Varsinkaan kun tietää miten tiukilla kaupunkien rahat on.

 

Se ei ole multa pois. Todellakin toivon tuon pienen ihmisen takia että vanhemmat herää järjestämään asiat toisin. Mun tajuun ei vaan mene miten joku voi kuvitella että tullaan rakentamaan lisäsiipi väliaiksen tilanteen takia. Varsinkaan kun tietää miten tiukilla kaupunkien rahat on.

No juuri siten, että oikeudessakin näin on päätetty, että tässä tilanteessa se lisäsiipi kuuluu saada! Ja oikeus perustaa päätöksensä yleensä ihan lakeihin ja asetuksiin.

Torniossa sitä rahaa on riittänyt esim. lämmitettyyn kävelykadunpätkään, josta en paljoakaan ole kehuja kuullut. Että tiukilla, joo...

 

[QUOTE="paula";30654060]Avannehan on kp kauan ollut yksi vaihtoehto:
Crohn ja Colitis ry - CCAFIN - Lyhytsuolisyndrooma[/QUOTE]

Siis noita suolettomia olollenkaan, jos tuo peruslääke olisi auttanut? Sehän määärätään jo ensimmäisellä kerralla, kun diagnoosi selviää:
About us

Lyhytsuolisyndroomaksi sanotaan sitä leikattua suolta, mut myös avanteita on tehty vuosia, kun ei mitään muuta voida. Ja samaan aikaan ruoan laatu on heikentynyt niin, ettei luomuakaan kaikki siedä. Onhan tässä aika sio mätäpaise?

 

[QUOTE="joojoo";30656055]No juuri siten, että oikeudessakin näin on päätetty, että tässä tilanteessa se lisäsiipi kuuluu saada! Ja oikeus perustaa päätöksensä yleensä ihan lakeihin ja asetuksiin.[/QUOTE]

Sellaista ei varmasti ole päätetty, koska ratkaisu ei todellakaan olisi lainmukainen. Olisi kiva se hallinto-oikeuden päätös nähdä, että mitä siinä oikeasti on päätetty. Tuossa jutussa mainitaan vain: "Ennen joulua hallinto-oikeus linjasi, että kunnalla on velvollisuus korvata asunnon muutostöistä aiheutuvat kohtuulliset kustannukset." Hah, siis mikä linjaus tuo nyt on? Siinähän on vain kopioitu perusteluihin lain sisältöä. Lisäsiiven rakentamista ei kuitenkaan koskaan ole pidetty, eikä varmasti koskaan tulla pitämäänkään, lain tarkoittamana kohtuullisena muutostyönä. Lisärakentaminen ei edes ole muutostyö.

Kunta on minusta tehnyt todella paljon sen eteen, että Bertta voidaan hoitaa kotipiirissään. Vanhempien pitäisi minusta olla kiitollisia, ei rutista joka asiasta. Kuinka monelle vanhukselle mahdetaan järjestää siirrettävä hoitoyksikkö pihaan ja hoitajarinki, jotta voisi asua kotitalossaan puolisonsa kanssa?

 

Ja karua, kun itket rahojen perään, niin ymmärräthän, että se lisäsiipi olisi tullut jo halvemmaksi kuin tämä sairaala-parakkisekoilu. Nyt sitä kaupungin rahaa juuri tuhlataankin.

 

[QUOTE="paula";30656137]Siis noita suolettomia olisi ollenkaan, jos tuo peruslääke olisi auttanut? Sehän määrätään jo ensimmäisellä kerralla, kun diagnoosi selviää:
About us

Laitoin mustan näppiksen viereen valot... ja pahoittelen, että onpas niitä kirjaimia mennyt useinkin vääriin paikkoihin tai jäänyt merkkejä pois:-D

Lyhytsuolisyndroomaksi sanotaan sitä leikattua suolta, mut myös avanteita on tehty vuosia, kun ei mitään muuta enää voida. Ja samaan aikaan ruoan laatu on heikentynyt niin, ettei luomuakaan kaikki siedä. Katso ohjelma Fosfat i maten, ylearkistosta. Se tuli vuosi sitten eikä kukaan vieläkään ole tehnyt asialle mitään;-(

Onhan tässä aika i s o mätäpaise?[/QUOTE]

Mutta systeemi toimii niin, eikä muulla juuri väliä:-(

Eikö kukaan tiedä, millä Bertta nyt ruokitaan?

Koulutus - Suomen Gastroenterologiayhdistys ry

Nyt tajuan, kun se joku tuntematon kysyi minulta, mikset puutu koulutukseen? Miten siihen voisi puuttua???????

 

Tämä perhe asuu 195m2 kokoisessa talossa. Lapsia 13. Herra käskee täyttää maailman lapsilla. Ja kun jokuin menee pieleen, herra ei pelastamaan vaan kunta ja veronmaksajat. Todella ikävää Bertan tilanne ja tukitoimia tarvitaan, mutta tilanne ei ole tilanpuuteen osalta pysyvä, ja siksi lisäsiiven rakentaminen on perusteetonta. Jos 13 lasta, alkaa osa lapsista tulla ikään jolloin muuttavat kotoa. Loput survoutukoot väliaikaisesti tiiviimmin, notta tarvittu 30m2 irtoaa.

 

[QUOTE="joojoo";30656163]Ja karua, kun itket rahojen perään, niin ymmärräthän, että se lisäsiipi olisi tullut jo halvemmaksi kuin tämä sairaala-parakkisekoilu. Nyt sitä kaupungin rahaa juuri tuhlataankin.[/QUOTE]

Anteeks jos vaikuttaa siltä että itken vaan rahan perään. Ei ollut tarkoitus. Mä haluaisin kuitenkin tietää mitä sä tekisit vastaavassa tilanteessa? Et saa kaupunkia rakentamaan noin vaan lisätilaa. Parakki on pihalla. Jääkö lapsi parakkiin vai teetkö jonkun asian toisin?

 

[QUOTE="joojoo";30655894]Valitettavaa, miten usein sairaan lapsen vanhemmat joutuvat vielä kaiken muun lisäksi taistelemaan saadakseen avun, joka heille kuuluisi.

Sitten on niitä, jotka ei vaan jaksa enää.

Ja toisaalla ne, terveet työkykyiset ihmiset, jotka kuppaavat sossusta häikäilemättömästi kaiken.

Ja näistä tuo ensimmäinen ryhmä saa vielä paskaa niskaansa. "Kyllä me ainakin itse kustannettaisiin." Niin, helppo huudella kun ei ole oikeasti siinä tilanteessa. Ja kustantaisitteko todellakin itse, jos kuitenkin pykälien mukaan ei pitäisi itse joutua maksamaan? Ettekö muka taistelisi oikeuksista, joita teillä sairaalle lapsellenne olisi?[/QUOTE]

Kyllä olen maksanutkin. Tarvittavista terapioista joita lapseni tarvitsi, että voisi joskus elää normaalia elämää. Näin se vain menee. Ja meilläkin kaupungin olisi pitänyt ne maksaa... Näkemysero meidän, terapeuttien, ammatti-ihmisten ja kaupungin työntekijöiden / päättäjien välillä. No, meidän tapauksessa kyseessä ei ollut kuin muutamasta tuhannesta eurosta / vuosi... Ei lisäsiiven rakentamisesta asuntoomme...
Vammaislain mukaan "kohtuulliset muutostyöt" on korvattava. Lisärakennus ei ole kunnan (ja liekö lainkaan ?) mukaan kohtuullinen muutostyö. Ja ymmärrän tämän kyllä.
Onko toi parakki muuten vetoinen? Tai kamala paikka? Ymmärrän hyvin vanhempien tuskaa, jos lapsella on kipuja, itkuisuutta... mutta kunta on hoitanut heille hoitajan kotiin, parakin pihaan. Lasta hoidetaan omassa pihassa ja vain yöksi hän poistuu parakkiin nukkumaan hoitajan kanssa. Vanhempien tehtävä on tehdä siirtyminen illalla parakkiin Bertalle mukavaksi ja turvalliseksi nukkumaan meno rituaaliksi.
Elämä ei ole reilua ja oikeudenmukaista. Joskus me vanhemmat joudumme ponnistelemaan enemmän ja joskus pääsemme helpommalla.

 

Jos 13 lasta, eikö isompia voi mennä yöpyyn parakkiin niin että talosta löytyy tarpeeksi tilaa sille joka sitä eniten tarvitsisi?

 

[QUOTE="paula";30654541][QUOTE="paula";30654527

Eikö ketään kiinnosta, mitä sille lapselle syötetään?

Tietämys lääkeyhteisvaikutuksista on lisääntynyt huikeasti - Sic! - Fimea

Fosfaatit estävät ravinteiden imeytymisen terveilläkin. Mutta onko niissä liuoksissa sitäkin?

Katso ohjelma Fosfat i maten ylearkistosta.

Minkä nimisiä liuoksia käyttävät? Karrageenia E407 on ollut ainakin Adderassa... Ja sehän aiheuttaa tulehduksia.[/QUOTE

Kiinnostais tietää, onko lapselle tehty magneettikuvaus, jossa joutuu juomaan mehua, jossa on seassa sitä samaa levävalmistetta, Unicat ainakin sisältää! Mut järkyttävää, kuinka voidaan puhua enää h o i d o s t a !!!!

Onneksi joku muukin on herännyt asiaan - onhan tuo tosi vakava juttu:
Karrageeni E407 | Terveys ja hyvinvointi | Juttutupa | Kaleva.fi[/QUOTE]

Tosiaan, jos fosfaattien lisääminen ruokiin lisäaineena kiellettäisiin kokonaan, voisi moni anoreksiankin kanssa kamppaileva selvitä hengissä. Eikö tieto kertakaikkiaan saavuta noita hoitojen suunnittelijoita? Ja kun elimistö alkaa hylkiä pilleriä, eikä sitä halua mahavaivojen takia ottaa, sanotaan, että kieltäytyy hoidosta:-(

Syömishäiriöt :: Terveyskirjasto

Fosfaattien takia ravinteet eivät imeydy, söi sitten mitä tahansa. Siksihän niitä on suolistontyhjennysaineissakin, mutta esimerkiksi Phosporalissa oleva on samaa lisäainetta, mitä voi olla jossain keksissä:-(

Phosporalistahan tiedetään jo vuosia sitten, että on aiheuttanut munuaisvaurioita. Kai siinä suolistokin myrkyttyy, kun munuaiset eivät toimi ja niiden turha kuormittaminen vierailla aineilla on ihan väärä hoito!

 

Jos 13 lasta, eikö isompia voi mennä yöpyyn parakkiin niin että talosta löytyy tarpeeksi tilaa sille joka sitä eniten tarvitsisi?

Tämä minullekin tuli mieleen. En ole tapaukseen kovin paljon perehtynyt, mutta eikö sitä parakkia voisi käyttää johonkin muuhun tarkoitukseen ja sitten järjestää sieltä sisältä tilaa sairaalle lapselle.

 

Kyllä olen maksanutkin. Tarvittavista terapioista joita lapseni tarvitsi, että voisi joskus elää normaalia elämää. Näin se vain menee. Ja meilläkin kaupungin olisi pitänyt ne maksaa...

Vammaislain mukaan "kohtuulliset muutostyöt" on korvattava. Lisärakennus ei ole kunnan (ja liekö lainkaan ?) mukaan kohtuullinen muutostyö.

Onko toi parakki muuten vetoinen? Tai kamala paikka?

Niin. Siitähän valtio ja kunnat säästöjä kai koittaakin keplotella, kun etuuksia (jotka kuuluisi saada!) ei jakseta vaatia vaan pulitetaan itse Ei ole oikein.

Niin kunnan mukaan lisäsiipi ei ole kohtuullinen, mutta hallinto-oikeuden päätöksen mukaan on.

Ja parakki on vetoinen ja kamala. Tiedättekö te, mitä parakit on? Jos ne EI olisi kamalia, niin hei sinne vaan halvalla asumaan jos on kämpän puutetta.

 

Ihan rehellinen vastaus teiltä parakin kannattajilta nyt: kuinka tosissaan te itse saati lapsenne laittaisitte semmoiseen viettämään yönsä? Ihan oikeasti nyt, haloo! Saati että kivuista kärsivän parivuotiaan.

Muistakaa se seikka, että lisäsiipi olisi jo tullut kaupungille halvemmaksi kuin tämä parakkipelleily.

 

[QUOTE="joojoo";30656325]
Niin kunnan mukaan lisäsiipi ei ole kohtuullinen, mutta hallinto-oikeuden päätöksen mukaan on.

Ja parakki on vetoinen ja kamala. Tiedättekö te, mitä parakit on? Jos ne EI olisi kamalia, niin hei sinne vaan halvalla asumaan jos on kämpän puutetta.[/QUOTE]

Oletko sinä lukenut sen hallinto-oikeuden päätöksen? Voisitko tähän kopioida, mihin lopputulokseen siinä päädyttiin? Tuosta Iltalehden jutusta ei sitä millään tasolla ilmene.

Ja parakkeja on kyllä kovin monenlaisia. Tässä esimerkiksi yksi: Scandic To Go - Scandic Hotels Onkohan ihan kamala ja vetoisa?