Mä ny tungen tähän kans utelemaan
. Vaikka meneeki lujaa ohi alkuperäisestä aiheesta.
Ootko sä Chef kokenu kuinka raskaaksi ton hyppäämisen sairaalas ja kuntoutuksis? Siis jos ei huomioida ny ollenkaan huolta lapsesta tms. Vaan ihan vaan se että jatkuvasti pitää nois käydä ja suunnitella kaikki muu sitten noitten käyntien ehdoilla?
Muittenki kokemukset asiasta toki tervetulleita.
Kun mä vieläkin ihmettelen sitä että se tuntuu aika rajoittavalta ja raskaalta. Ja kumminkin se on meillä vaan 2x viikos fysioterapia + 4-15x kertaa vuodes sairaalakäynti. Eihän siinä pitäis olla mitään raskasta? Ja kun luulis täs melkein 12 vuoden aikana jo tottuneen, mutta ei.
Silloin koen, että on ihan helvetin raskasta, kun noita sairaalassa hyppäämisiä tulee ihan yllättäen, aivan puuntakaata. Mutta mä luulen, että siihen vaikuttaa tuossa kohtaa aika paljon juuri se, että kun siinä on mukana se huoli. Ja turhautuminenkin.
Me mennään näemmä nyt jatkuvasti 2 askelta eteen ja 1 taakse-metodilla, joten kun luulen kaiken olevan ok ja ehdin siihen jo vähän tuudittautuakin, niin seuraavassa hetkessä huomaankin, että tullaankin taas perse edellä puusta alas ja jälleen on pakka ihan sekaisin.
Mä olen ihan äärettömän kiitollinen siitä, että lasta on tutkittu enemmän, kuin paljon. Kaikki mitä voidaan löytää, on mitä luultavimmin löydetty. Ja kaikki mitä voidaan sulkea pois, on pois suljettu. Joten mulle nuo sairaalakäynnit on olleet asioita, joita odotan kuin kuuta nousevaa, koska ne vie lapsen asiaa eteenpäin. Enkä ole ennalta sovittuja käyntejä pitänyt siis koskaan raskaina. Ainakaan muistaakseni. Mutta ne extempore-käynnit koen toisin. Ne on raskaita.
Viikko sitten soitin TYKS:iin, kun lapsi otti takapakkia. Käskivät tulemaan heti. Tuolloin piti sitten muuttaa aamun suunnitelmat ja koittaa saada osa lapsista sinne, osa tänne ja osa mukaan. Yritän aina viimeiseen saakka pitää lasten arkirytmeistä kiinni, mutta tuona aamuna se ei täysin onnistunut.
Olin erittäin onnellinen siitä, että pääsimme HETI näytille. Olemme saaneet lähes poikkeuksetta aivan huippuluokkaista apua ja olen siitä ihan aidosti kiitollinen. Mutta kun saavuimme tuon hulabaloo-päivän päätteeksi kotiin, niin olin kyllä melko puhki. Vaikka tuolloin ei ollut huolta ns. akuutista hädästä, niin kyllähän se aikataulujen uusiksi rukkaaminen omat haasteensa aina tuo. Toisaalta onhan tässä tullut jo jokunen viikko asiaa opeteltua
Fysioterapiat ollaan sovittu (yritän olla kauka viisas) nyt kuukaudeksi eteenpäin, jotta ne on saatu sopimaan kalenteriin siten, ettei niiden tieltä pidä raivata mitään muuta pois. Ollaan sovittu ne siis miehen duuni, lasten treenit jne. huomioiden. Ollaan siinä mielessä onnekkaita, että ft on entuudestaan tuttu (hoitanut muakin useamman kuukauden) ja lähellä, eli ei tarvitse jatkuvasti ajaa pitkää matkaa. Esitettiin tämä toiveena ja se toteutettiin. Tosin hoitovastuu on fysioterapian osalta edelleen TYKS:issä ja valitettavasti näyttää siltä, että ensi viikolla joudumme (tai siis pääsemme) sinnepäin taas suunnistamaan.
Tähän nyt jo osaan puoliksi varautua. Mutta jos saan taas tunnin varoitusajan, niin melko hulabalooksi moinen taas muuttuu. Itsensä saa laittaa aika usein sivuun. Ja toisinaan olisi ihan hyvä, jos niin ei tarvitsisi tehdä.
Kyllähän se siis välillä raskasta on. Toisaalta sitten taas ei. Meidän lapset harrastaa aika paljon, joten lapsia tulee kiikutettua jatkuvasti sinne ja vähän tännekin. Nuo viikoittaiset fyssarit me ajatellaankin vähän siten, että ne ovat tämän yhden lapsen jumppa-harrastus