Pin miten sinä jaksat tuota joka yö?

[QUOTE="suvi";29923931]sukulaisen pojalla oli vastaavaa ongelmaa heräämisten kanssa, huutamista, karjumista ja päänhakkaamista, ja kouristelua. Kaikkea tutkittiin mutta lopulta kromosomeista löytyi syy ja kehitysvamma löytyi.Yöt alkoi rauhoittua vasta 4 vuotiaana. Jäljille päästiin vasta siinä vaiheessa kun poika ei puhunut kunnolla 2 vuotiaana, sitä ennen tutkittiin kaikenlaista. Hällä oli päivisin paljon käsien räpistelyä, kädet suussa usein tai taputtelua päivisin, motorisesti muuten oli taitava ja lähti kävelemään aikaisin, juoksemaan jne eikä ulkonäöstä kukaan osannut mitään päätellä. Mutta siis älyllinen kehitysvamma hänellä on siis.

Kannattaa pyytää myös kromosomitestejä jos ei ole vielä otettu, ihan varmuuden vuoksi. Tuleepa sekin asia sitten selvitettyä. Minkä ikänen poika on, puhuuko vielä mitään?[/QUOTE]
1v ja 2kk, sanoo, haloo (puhelinleikki), äiti, isi ja hei hei vilkuttaessaan.

 

Voinhan tuotakin asiaa kysyä, mutta jotenkin tosi vaikea kuvitella kun kehittynyt kaikilta puolilta niin normaalisti ellei normaalia nopeamminkin. Eipä siitä toki haittaakaan ole...

 

tämä kromosomivirhe oli ns. geeneissä, eli piti olla fiksu lääkäri joka tajusi peruskromosomien lisäksi tutkia myös yleisimmät geenivirheet, josta tämä virhe löytyi. perinnöllisyyspolilta alkoi selvittelyt ja samalla löytyi monelta muultakin suvusta tämä geenivirhekantajuus. Mutta tätä ei tosiaan osattu ensin tutkia koska oli ensimmäinen tapaus suvussa.

Toivottavasti teillä ei ole mitään tällaista mutta itse selvittäisin myös nämä mahdollisuudet pois alta.

 

Pakko sanoa, etten hetkeäkään usko ton johtuvan kehitysvammasta, en sitten yhtään ja sellaisten parissa työskentelen kuitenkin.
Jos kuuntelet täysin äidinvaistojasi miettimättä muuta, mitä itse luulet? Olen havainnut, että hyvin usein omien vanhempien luulo on lähinnä todellista vaivaa, voi olla jonkinlainen vaisto tai kokemus ja tarkempi näkemys omasta lapsestaan. Mihin luulet itkun liittyvän jos suljet silmäsi ja tunnepuolella asian ajattelet?

 

[QUOTE="viirus";29924015]Pakko sanoa, etten hetkeäkään usko ton johtuvan kehitysvammasta, en sitten yhtään ja sellaisten parissa työskentelen kuitenkin.
Jos kuuntelet täysin äidinvaistojasi miettimättä muuta, mitä itse luulet? Olen havainnut, että hyvin usein omien vanhempien luulo on lähinnä todellista vaivaa, voi olla jonkinlainen vaisto tai kokemus ja tarkempi näkemys omasta lapsestaan. Mihin luulet itkun liittyvän jos suljet silmäsi ja tunnepuolella asian ajattelet?[/QUOTE]
No ihan alusta asti minussa on kytenyt tunne siitä, että taustalla on jokin vatsaan liittyvä ongelma. Jotain suolistoperäistä olen aina epäillyt ja toivonut, että sitä tutkittaisi paremmin. Kysyn tänään voisiko sen ruuan kulun kuvata ja ihan kaikki mahdolliset allergiat nyt poissulkea.

Moni kuitenkin ehdottaa todella erilaisia asioita joten vaikea se omiakaan vaistoja täysin uskoa ja sitten on tietenkin niitä jotka uskovat vian olevan meissä vanhemmissa tai yleensä minussa. Joidenkin mielestä "sellaista se on" ja vertaan kuulemma vain helppoon esikoiseen. (en todellakaan, tiedostan hänen olleen erikoisen helppo enkä odota mitään ruusunpunaista vauva-aikaa) ja sitten kaikkea sellaista, että olen opettanut lapsen tuohon ja ettei meillä vaan ole tarpeeksi selkeät rytmit ja sitä lapsi oireilee. Noh, löytyy näitä kommentteja jos alkaa miettiä vaikka kuinka, mutta en nyt jaksa enempää itkettää itseäni, ne nostavat aina tunteet pintaan...

 

Kromosomipoikkeavuus tarkoittaa kromosomitason poikkeavuutta, geenivirhe geenivirhettä. Ero on mittaluokka roskispalo - rakennuspalo.

Geenivirheitä on sitten sellainen kirjo, että ei ole mitään tekemistä lääkärin "fiksuudella", vaan erikoistumisella. Ja niitä ei kyllä ilman selkeitä oireita pysty erikoistuneetkaan lääkärit seuloa, mahdollisuudet on ihan loputtomat.. Jonkinnäköinen rengaskromosomitapaus voisi olla mahdollinen jos on epileptistä oireilua, mutta tääkin miettiminen on ihan kun ampuisi haulikolla hyttysparvea.

Ei pinin lapsen oireilla vielä noita asioita tulla miettimään, vasta kun alkaisi näkyä kehityksen viivästymää niin tuokin puoli voi vaatia avaamista. Sellaisesta ei vielä ole MITÄÄN viitteitä. Huoli pois, siis. Occamin partaterä on kuitenkin aina hyvä taktiikka ja se on näyttänytkin olleen käytössä ruokavaliojuttujen perusteella. Jos se ei auta, niin pitää siirtyä seuraavaksi todennäköisempään vaihtoehtoon.

Alkaako vauva olla jo niin rättipoikki, että oireet korostuu, ja syy-seuraussuhteet sekoittuu? Missä vaiheessa esim. melatoniinia unensaannissa voi alkaa miettiä? Tätä menoa myös väsymys saattaa alkaa vaikuttaa kehitykseen, jos on noin pitkään jatkunutta. Vaikka melatoniini ei olekaan optimivaihtoehto niin ei ole jatkuva väsymyskään. Se vaikuttaa morfologisesti aikuisenkin aivoihin, saati sitten hurjaa vauhtia kehittyvän lapsen.

 

Mitä tapahtuu jos komennat lastasi? Sanot että ole hiljaa, ei saa kiukutella.

 

Kromosomipoikkeavuus tarkoittaa kromosomitason poikkeavuutta, geenivirhe geenivirhettä. Ero on mittaluokka roskispalo - rakennuspalo.

Geenivirheitä on sitten sellainen kirjo, että ei ole mitään tekemistä lääkärin "fiksuudella", vaan erikoistumisella. Ja niitä ei kyllä ilman selkeitä oireita pysty erikoistuneetkaan lääkärit seuloa, mahdollisuudet on ihan loputtomat.. Jonkinnäköinen rengaskromosomitapaus voisi olla mahdollinen jos on epileptistä oireilua, mutta tääkin miettiminen on ihan kun ampuisi haulikolla hyttysparvea.

Ei pinin lapsen oireilla vielä noita asioita tulla miettimään, vasta kun alkaisi näkyä kehityksen viivästymää niin tuokin puoli voi vaatia avaamista. Sellaisesta ei vielä ole MITÄÄN viitteitä. Huoli pois, siis. Occamin partaterä on kuitenkin aina hyvä taktiikka ja se on näyttänytkin olleen käytössä ruokavaliojuttujen perusteella. Jos se ei auta, niin pitää siirtyä seuraavaksi todennäköisempään vaihtoehtoon.

Alkaako vauva olla jo niin rättipoikki, että oireet korostuu, ja syy-seuraussuhteet sekoittuu? Missä vaiheessa esim. melatoniinia unensaannissa voi alkaa miettiä? Tätä menoa myös väsymys saattaa alkaa vaikuttaa kehitykseen, jos on noin pitkään jatkunutta. Vaikka melatoniini ei olekaan optimivaihtoehto niin ei ole jatkuva väsymyskään. Se vaikuttaa morfologisesti aikuisenkin aivoihin, saati sitten hurjaa vauhtia kehittyvän lapsen.

Pelkään, että lapsen kehitys tosiaan alkaa kärsiä tästä. Eipä se olisi ihmekään tuolla unirytmillä ja koko elämähän on jatkuvaa sekasortoa. Yritämme kovasti saada siihen rytmejä ja rutiineja, mutta tämän kanssa tosi vaikeaa kun on niin sähäkkänä ja tietenkin väsynytkin. Syö millon syö, ainoat rutiinit on saatu aamu- ja iltapalaan ja sitten päikkärit nukkuu suht samaan aikaan.
Luulen, ettei tuo itse raivarin suuruus ole itsessään se pahin ongelma, vaan tuossa nimenomaan näkyy vauvan täysi väsyminen, ehkä unetkin häiriintyy niin, että tulee ns uniraivareita. Eli tuo on vain se seuraus todellisesta ongelmasta...

 

[QUOTE="Wieras";29924061]Mitä tapahtuu jos komennat lastasi? Sanot että ole hiljaa, ei saa kiukutella.[/QUOTE]

Sitten lapsi sanoo, että "okei äiti, mä lopetan tän nyt, olinpa hölmö".

 

Itku meinasi tulla itseltäkin, kun tuota videota katselin. Kovin on uupunut vauva, ja päivällä "pirteänäkin" minusta jotenkin tuskaisen ja väsyneen oloinen silmistään, vaikka hymyileekin.

Onko sulla joku erityinen syy epäillä kivun olevan nimenomaan vatsassa? Pitääkö vatsa meteliä tai onko uloste jotenkin erikoista...(anteeksi jos olet jo tuosta täällä puhunut enkä ole huomannut)?

Oksentelu voi johtua myös neurologisesta syystä. Onkohan vauvan hengitys unen aikana ihan normaalia, ettei ole vain kyse esim. siitä, ettei unenaikainen hengityksen säätely jotenkaan toimi luotettavasti?

No kaikkea se mieli keksii kun yrittää löytää syytä lapsen hätään. Johan tuo valvominen aiheuttaa sivuvaikutuksenakin jos vaikka minkälaisia vuorovaikutus- ja henkisiä ongelmia, koko perheelle. Toivottavasti löytyy joku apu asiaan kuitenkin, mieluimmin pian.

 

Itku meinasi tulla itseltäkin, kun tuota videota katselin. Kovin on uupunut vauva, ja päivällä "pirteänäkin" minusta jotenkin tuskaisen ja väsyneen oloinen silmistään, vaikka hymyileekin.

Onko sulla joku erityinen syy epäillä kivun olevan nimenomaan vatsassa? Pitääkö vatsa meteliä tai onko uloste jotenkin erikoista...(anteeksi jos olet jo tuosta täällä puhunut enkä ole huomannut)?

Oksentelu voi johtua myös neurologisesta syystä. Onkohan vauvan hengitys unen aikana ihan normaalia, ettei ole vain kyse esim. siitä, ettei unenaikainen hengityksen säätely jotenkaan toimi luotettavasti?

No kaikkea se mieli keksii kun yrittää löytää syytä lapsen hätään. Johan tuo valvominen aiheuttaa sivuvaikutuksenakin jos vaikka minkälaisia vuorovaikutus- ja henkisiä ongelmia, koko perheelle. Toivottavasti löytyy joku apu asiaan kuitenkin, mieluimmin pian.

No esim se, että lapsi käytännössä eli minussa kiinni kunnes oppi hyvin aikaisin pystyyn. Eli ei koskaan suostunut makoilemaan lattialla kuin tosi pieniä hetkiä. Ekat puoli vuotta elin hytkyen ja heiluen. Toki ongelma voi olla ollut toinen silloin, pitää sekin muistaa. Voihan olla, että silloin oli ns koliikkia ja nyt ongelma on toinen. Äh, vaikeaa.

Lapsi myös sylissä nukkuu päiväunia ja tuolloin olen huomannut, että ensin jännittää yhtäkkiä vatsaansa ja säpsähtää parkumaan. Muut ovat sanoneet, että lapsi jotenkin jännittää vatsaansa yllättävän paljon ja no eipä se lapsen kakka myöskään ole koskaan ollut täysin kiinteää. En kiinnittänyt siihen juuri huomiota, kun ei ole varsinaista ripulia eli ei mitään tosi löysää mutta ei myöskään mitään tosi kiinteääkään, mutta mieheni eilen pohti ääneen, kuuluisiko sen olla jo samanlaista kuin lapsilla yleensäkin?

Ja kakkajuttuihin lisätäkseni, en ole koskaan esim saanut sitä vaipasta kaadettua pönttöön mitä muistaakseni esikoisen kanssa tein jo varhain, siis ettei se kakka mennyt vaipan mjukana roskikseen koskaan, vaan laitoin sen pönttöön... Tämän on liian löysää siihen. Mites muuten tämä asia, kertokaa minkälaista teidän normaalien lasten papanat on?

 

Juu, mutta te teette kaikkenne, mitä asian eteen voitte tehdä. Tarkoitan, että tuo puoli asiasta on hyvä tiedostaa mutta sitä kannattaa käyttää tilanteen analysointiin, ei itsensä syyllistämiseen.

 

Sitten vielä kakkakysymys, millaista teidän 1-1,5v kakka on ollut/on? Millaista sen "kuuluisi" olla?

Löysähköä, yleensä ennemmin vaaleaa kuin tummaa. Vihannekset ja marjat ei sula kokonaan vaan jää paloiksi, tämä on ihan normaalia taaperolla.

 

Löysähköä, yleensä ennemmin vaaleaa kuin tummaa. Vihannekset ja marjat ei sula kokonaan vaan jää paloiksi, tämä on ihan normaalia taaperolla.

Ok eli varmaan sitten ihan normaalia.

 

Omat lapseni ovat jo niin isoja etten heidän kakkojaan ole tarkistellut vuosikausiin, mutta jos nyt yritän muistella viime vuosituhannen asioita...

Esikoiseni vaippauloste oli melko kiinteää. Hän oli hoikka ja varhain liikkuva, jäntevä vauva, joka söi sekä tissimaidot että muut ruoat erittäin nopeasti ja vauhdikkaasti, ja aivan ensi viikkoina ulostikin todella harvoin. Itse tuosta jo huolestuin, mutta kokenut neuvolaterkkari vain sanoi vauvaani "taloudelliseksi" ja "hyvätehoiseksi", ja vauva kasvoi hyvin eikä ollut itkuinen eikä kivulias. Kun siirryin noin viiden kuukauden iässä imetyksen lisäksi antamaan muutakin ruokaa, ulostamistahtikin "normalisoitui".

Kuopuksen kakat olivat "voidemaisempia", hän ulosti runsaasti, joskus kakka oli vähän "ryynimäistä", mutta eipä siitäkään mitään kyllä pyttyyn tosiaan voinut laittaa (toisin kuin esikoisen kiinteät kakat). Kuopus oli hyväntuulinen, pulleampi esikoista, ja syömisessään varsinainen hidas nautiskelija. Ja hänkin kasvoi hyvin eikä ollut itkuinen eikä vatsavaivainen.

Siis kyllä kumpikin joskus tietysti vähän itki, esikoisella oli pari viikkoa kestäviä koliikkikipuja joskus ristiäisten tienoilla, ja kuopuksella taisi olla samassa iässä. Ja joskus meilläkin itkettiin hampaita ja joskus korvia ja joskus oli nuha, ja kun opittiin joku uusi taito esim. konttaaminen, niin sitähän piti treenata pitkin yötäkin. Mutta ei tuollaista ole koskaan ollut kuin teillä kuulostaa olevan. Vastasin kakkakysymykseen vain siksi, että kovin keskenään voivat olla erilaisia tämmöiset ihan terveidenkin muksujen kakat, vielä saman lehmän (=minun) maidoilla.

 

En tiedä missä päin sä oikein asustelet, mutta pyydä päästä unikouluun. Sitten kun huomaavat siellä, ettei lapsi nuku, vaan herää jatkuvasti, niin lähettävät sitten tutkimuksiin siten, että yöksi menette sairaalaan ja lapseen laitetaan aivokäyrälaite, joka mittaa unen syvyyttää ja sitä mitä tapahtuu, kun hän herää.

Voitko käydä hakemassa tähän lähetteen lääkäriltä?

Mielestäni tuo ei näytä kipuitkulta. Ainakaan tuossa yö videossa lapsi ei näytä mitenkään kärsivältä, ei siis huuda suoraa kurkkua.

 

Mitä lapsi syö? Syökö normaaleja 1v:n määriä? Iltapalaksi jossain kerroit lapsen saavan mm. mangoa? Onko tähän joku syy? Meillä mango on hedelmistä se, joka on aiheuttanut vatsavaivoja molemmille lapsille ja vieläkin aiheuttaa iho-oireita 2v:lle jolla ei todettuja allergioita. Aika vahva hedelmä siis. Mitä lapsi yleensä syö ennen päikkäreitä?

 

Mitä lapsi syö? Syökö normaaleja 1v:n määriä? Iltapalaksi jossain kerroit lapsen saavan mm. mangoa? Onko tähän joku syy? Meillä mango on hedelmistä se, joka on aiheuttanut vatsavaivoja molemmille lapsille ja vieläkin aiheuttaa iho-oireita 2v:lle jolla ei todettuja allergioita. Aika vahva hedelmä siis. Mitä lapsi yleensä syö ennen päikkäreitä?

Syö ihan normaaleja määriä. Kerralla aika vähän yleensä, mutta yhteensä mielestäni ihan normaalisti. Kokeilin pelkällä mangolla, pelkällä päärynällä, pelkällä puurolla, persikalla, leivällä, kanalla , perunalla, vadelmilla, mustikoilla, rahklla, bataatilla, kesäkurpitsalla, maissilla, porkkanalla, ananaksella, banaanilla ja kauramaidolla, äidinmaidolla, lehmänmaidolla ja soijamaidolla. Näitä siis kokeiltu yksittäisinä iltapaloina eli tämä mango on vain yksi näistä kokeiluista. Sitten erilaisia suht suppeita yhdistelmiä, eli paria ruoka-ainetta keskenään. jne.

 

Voinhan tuotakin asiaa kysyä, mutta jotenkin tosi vaikea kuvitella kun kehittynyt kaikilta puolilta niin normaalisti ellei normaalia nopeamminkin. Eipä siitä toki haittaakaan ole...

Jos tuon ikäinen vauva jo pysyy pystyssä ja osaa tavata vähän sanojakin, niin en millään usko että olisi mitään kehitysvammaa.

Video, jossa vauva on päivällä, näyttää ihan normaalilta lapselta.

 

Tuntuu, että kaikki ruuat on kokeiltu, mutta jospa sitä kokeilisi tyhjentää koko kirjon. Mikä nyt on sellainen mahdollisimman vähän allergisoiva? Riista? Mitä muuta. Jos annan lapselle vain kahta asiaa jonkin aikaa ja testaan muuttuuko yhtään mikään. Voisin nimittäin kysäistä sitä korviketta missä ei ole maitoa, viljaa eikä soijaakaan. Mikäs se nyt olikaan nimeltään...?

 

Entä sairaalan unikoulu? vieläkö sellaisia on aina 90-luvun puolivälissä Turussa oli kun lapseni sinne vein.

 

Jos tuon ikäinen vauva jo pysyy pystyssä ja osaa tavata vähän sanojakin, niin en millään usko että olisi mitään kehitysvammaa.

Video, jossa vauva on päivällä, näyttää ihan normaalilta lapselta.

Mietin jo hetken miten niin normaalia kun en muistanut laittaneeni noita ilosia videoita. Luulin, että tarkoitit tuota päiväunilta heräämistä tuossa pahemmassa videossa.

 

Voisitko Pin pyytää lääkäriltä lähetettä tänne, niin sairaalassa voisivat tarkkailla, miksi lapsi herää?

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaalat/lansi-uudenmaan-sairaala/osastot/nala-osasto/Sivut/Unikoulu.aspx

 

[QUOTE="niin";29924201]Entä sairaalan unikoulu? vieläkö sellaisia on aina 90-luvun puolivälissä Turussa oli kun lapseni sinne vein.[/QUOTE]

No se on vaihtoehto jos olisi epäilys, että lapsi on vain tottunut heräämään. En voi uskoa, että kukaan on vain tottunut NOIN raivoisaan heräämisen ja vielä noin usein. Voi olla, että jonkinlainen unikoulu tulee sitten kyseeseen ja ongelma löytyy mutta jonkinlaista heräämistä vaan jatkuu tottuneesti. Nyt se tuntuisi vähän hölmöltä, sitäpaitsi olemme sellaisen hellän jo kerran toteuttaneetkin, tosin tässä jätettiin vain yömaito pois kun lapsi vaati maitoa 20krt yössä ja koska imetin pitkään, minä olin tietty se joka heräsi aina. Se oli liian rankkaa ja siksi tuo minusta raju tapa. Rajumpi olisi kuitenkin ollut seuraus mitä pelkäsin kun väsytän itseni liian syvälle.

 

Voisitko Pin pyytää lääkäriltä lähetettä tänne, niin sairaalassa voisivat tarkkailla, miksi lapsi herää?

HUS - Unikoulu

Kyselen tänään iltapäivällä lääkäriltä. En jaksa enää mitään "kokeillaanko kuukausi ilman porkkanaa?" Tunkekoot porkkanansa per....