Voi tätä rumbaa!!!

Jos Neocatesta ei ole apua, ei se kuitenkaan tarkoita, etteikö maitoallergiaa voisi olla. Lapsi voi ihan hyvin oireilla maidolle JA Neocatelle, joka ei ole maitoa nähnytkään. Joillekin ongelmia tuottaa esim. Neocaten sitruunahapon johdannaiset jne.

Koska lapsi ei halua juoda vettä(kään) kunnolla, antaa vähän viitettä siitä, että ruokatorvi olisi huonossa kunnossa. Meillä refluksin ollessa huonompana nesteet ovat vaikeampia saada alas. Silloin jopa vesi ja varmasti sopiva NC ovat vaikeita juoda. Refluksin vaikeutta ei voi päätellä pulautuksien määrästä. Meillä PH-mittauksessa selvä refluksi ja yksi pulautus koko vuorokauden aikana.

Peesaan Ahmutarta: Menkää allergologille. Varmaan olisi ihan paikallaan myös tähystää, jotta selviäisi myös rakenteellinen tilanne ja se, onko siellä juomista vaikeuttavia tulehdus muutoksia.

 

VOi että,en tajuu ollenkaan.Toinen päivä ilman NC:tä ja poika nukkui taas koko yön rauhallisesti vaikka eilen iski nuhakin.

Ostin kauramaitoa kaappiin,taidetaan se kokeilla ja riisimaito ja sitte piru vie jää maidot ja vaadin kalkkilisää.
Kyllä tän ikäinen tulee toimeen ilman maitoa jos ruokavalio on laaja ja saa tarvittavat vitamiinit ja hivenaineet.
Kun kerran se maito tökkii näin niin ei väkisin tungeta.

TUsku,hki,tre on kaikki samanmatkan päässä...ja kerta ei riitä kyllä käyntiin.mutta jos pakko niin pakkohan sitä on,meillä on vakuutus kyllä.
Mutta en käsitä tätä touhua sillä Miska syö tosi hienosti kaikkia kiinteitä että sitten tuon maidon vuoksi näin kaamee rumba.

 

Jos ruokavalio on tarpeeksi laaja, pärjää kalkilla ja vitskuilla. Juoko se Miska sitä vettä kuitenkin, jotain nestettä on kumminkin saatava. Meiltä matkaa allergologille on tosi paljon, mutta paljon soitellaan ja lähetellään sähköpostia, joka jutun takia ei siis ajeta Helsinkiin.

 

Juu nestettä pakko saada alas.Ja kyllä vaippa kastuu musta riittävästi,vuorokaudessa noin 4 vaippaa kastuu oikein hyvin.

 

Meillä ja alkaneet kovat taistelut Nc juomisen kanssa... Eilen vedettiin ihan pohjat eli 60ml pumppasin tytön suuhun unenpöpperössä ja sen jälkeen totaalikieltäytyminen pullosta. Kauhea huoli just et saako nestettä tarpeeksi, mut kyllä meilläkin vaippoja n. 4 kastuu kunnolla... Soseitakin syödään täl hetkellä aika nihkeesti ja vettä menee nokkiksesta hörppyä sillon tällön. saatiin just kelalta neocate korvattavuuskin ja nyt on joku ihme tullut kun ei putoa sitten millään... Minä eilen jo tein ihan mummon sekamehua nokkikseen, et sais juomaan nesteitä paremmin mut ei oikein mehukaan maistu...
Tsemppiä sinne ja jos sitä sopivaa korviketta ei ala löytyä, niin eiköhän niillä kalkkitabuillakin pärjää...

 

Senkin takia mietin tuota neste asiaa, et kieltäytyykö mahdollisesti epäsopivasta korvikkeesta vai kieltäytyykö kaikesta nesteestä. Jos kaiken juomisen kanssa on ongelmaa, saattaa se johtua nielemisvaikeuksista, joita voi tulla esim. ruokatorven huonon tilanteen takia. Meillä on juominen tökkinyt pahasti välillä, jos mukana on ollut epäsopivia kiinteitä, lääkkeitä jne. Jos ruokatorvessa ja nielussa tilanne pääsee pahaksi, ekana meillä kärsii nesteen menekki ja soseita vielä usein menee ihan ok.

Lähinnä toi soppa voisi alkaa aueta sillä, että saataisiin selville, mikä sitä refluksia todella aiheuttaa. Käytännössä siis tähystää, onko rakenteellista vikaa vai onko allergioita myös kiinteissä. Sen jälkeen tilannetta voisi miettiä uudelleen ja mahdollisesti ottaa lääkitystä tueksi, jotta mahdollinen tulehdus/limakalvoärsytys saataisiin hallintaan ja juominen onnistumaan. Meillä juominen alkaa luistamaan pahiksen poistuttua ja lisäämällä hetkellisesti lääkitystä.

Mutta jos teillä Kata ei ole juomisen kanssa ylipäätään ongelmaa, vaan ongelma koskee ainoastaan korvikkeita/maitoa, voisi kyseessä ennemminkin olla niiden sopimattomuus ja ratkaisu olla se kalkki+vitskut+vesi linja. Jos juominen takkuaa enemmän ja vähemmän kaikilla nesteillä jatkuvasti, olisi musta aiheellista tehdä lisäselvityksiä. Siinä selviäisi, onko joku rakanteellinen poikkeama ja siksi lapsi ei halua mitään nestettä vai onko lisää allergioota ja ruokatorvi siksi tulehtunut tms. Tämmöstä pohdiskelua tällä kertaa....Toivottavasti joku ymmärsi idean, vaikka se taisi tulla aika pitkästi selitettyä

 

Joo,ymmärsin mä!!
Lääkäri katsoi nieluun mutta ei tosi tähystimellä,sanoi että kiinteet tökkisi jos olisi rakenteellista vikaa.
Ja Miska syö ihan isojakin paloja eikä töki yhtään.

Ei kyllä juo vettäkään,on joku antipatia pojalla.
samaa tyyliä kuin Emmasofia teillä.

Mehua oon koittanut myös mutta ei mee oikein mistään.
Pullosta ei juo mitään.

Esikko jätti ite myös alle 1 veenä pullon pois,mutta joi hyvin muusta.Kaksoset joi 6 kk iässä myös mukista hienosti mutta tälle ei tahdo kelvata ees muki.
Leikkii sillä lähinnä,huitoo ja hihkuu.Omaan käteen saatava jakun en voi mukia antaa niin hermot menee.
Nokkamukista ei tajuu kallistaa ja kun otan kiinni,menee taas hermot.

Minä itte.Ja ikää kohta 11 kk...Huh.

Emmasofialle jaksamisia!!!
Kiittis taas NallePuh!!

 

emmasofialle tuli mieleen, että teillähän se syömättömyys/juomattomuus oli selvä oire maitoallergiasta ja epäsopivasta korvikkeesta. Voisikohan kiinteissä olla jotain epäsopivaa, kun ei maistu NC eikä kiinteätkään? NallePuh82 kirjoittikin, että heillä NC:kään ei oikein uppoa jos on kiinteissä jotain joka mättää.

 

Ja pahemman kerran meillä... Tosiaan juomattomuus taitaa olla oire siitä. Tyttö ollut kovasti itkuinen ja takertuva, mikä tietty voi olla monen asian tekijä. (hampaat, ikäkausi, allergia?) Mutta nyt on iho selkeästi pahentunut, röpelöt läiskät levinneet ympäri kehoa kasvoja myöten ja peppun ympärys punottaa. Tosi kurjaa, kun nyt ei juoda maitoa (NC) , eikä kiinteetkään mene mitenkään hyvin. Eli palaaminen esim. pelkkään perunaan ja vaikka bataattiin tuntuu ihan mahdottomalta... Ruokapäiväkirjaa ei oo tullut pidettyä ja tyttö on kyllä viime aikoina saanut aika paljon kaikkea. Lähinnä siks kun mikään ei oo maistunu kunnolla. Eli ihan sekaisin tietysti olen... Pitänee lähteä ensi viikolla hakemaan apua taas lääkäreiltä...

 

emmasofia: voi kurjaa. Mutta ei nyt varmaan muu auta kuin alkaa selkiyttämään tilannetta. Mä jättäisin epävarmoja kiinteitä pois ja jättäisin niitä kiinteitä, joita lapsi söi silloin kun ruokahalu oli paras. Ja tietty sitä NC:tä tarjoaisin usein.

Ruoka- ja oirepäiväkirjan pitäminen on mulle ollut aika ehdoton juttu pojan tilanteen kärryillä pysymisessä. Mulla on yksinkertainen systeemi, ruutuvihko, jossa on muutama sarake: kellonaika jolloin syö tai juo, syödyt kiinteät ja juodut NC:t, kakat, unet ja oireet.

Miten olisi se ajan varaaminen Erkka Valovirralle?

MUOKS: Pelkälle NC:lle voi myös siirtyä ihan hyvin joksikin aikaa ja parannella lasta sillä. Sitten kun oireet ovat hävinneet, voit kokeilla yksi kiinteä kerrallaan kiinteitä ruokavalion laajentamiseksi. Tämä on hidasta mutta varmin tapa :/

 

Meillä tosiaan alkaa ekana huonota se Neocaten juominen, vaikka varmasti sopii, jos on kiinteissä vikaa. Sama homma tulee, jos on vaikka epäsopiva antibiootti tai muu lääke menossa. Siinä vaiheessa mä alan ottaa nykyisin jo kiinteitä/lääkkeitä suurennuslasin alle. En sitten oikein ymmärrä, miksi juuri se neste on vaikeampaa kuin ne kiinteät syödä, mutta ilmeisesti nieleminen on silloin vaikeampaa nesteellä.

Mä olen joutunut kahdesti supistamaan ruokavaliota todella rankalla kädellä ja aloittamaan kokeilut hitaasti alusta. Eipä siinä oikein muu auta. Mun neuvo on myös jättää pari ihan varmaa, mitä lapsi on mielellään yleensä aina syönyt ja mistä ei oireita ole tullut. Odottelet niillä, että ruokahalu palaa ja oireilu lievittyy ja sitten rauhallisessa tahdissa yksi ruoka/viikko otat entisiä takaisin ja pidät oirepäiväkirjaa. Jos niitä varmoja kiinteitä ei tunnu olevan ja oireettomuutta ei tule, niin pitää karusti parit maitopäivät.

Mä olen sen omakohtaisesti juotunut huomaamaan, että tämä on todella tympeää puuhaa, mutta minkäs teet. Kokemuksesta voin sanoa, että ihan kaikki kannattaa kokeilla rauhassa ja linjasta ei kannata lipsua. Lisäksi se päiväkirja on ihan ehdoton ainakin mulle.

Allergia jutuissa lääkäriin joutuu turvautumaan aika ajoin, joten se pätevä allergologi olisi hyvä taustatuki eli kuten Ahmutar ehdotti jo, niin mites se Erkka...?

Lopullinen selvittely/kokeilutyö jää aina kuitenkin äidille (tai no miksi ei isällekin) Vanhemmat on kuitenkin lapsen kanssa sen 24/7 ja joutuvat niitä oireita kyttäämään ja ratkaisuja tekemään. Lääkärille lähinnä sitten raportoidaan ne omat havaintosi sopivista ja sopimattomista ja oireista. Hän työstää sitten jatkosuunnitelmia ja tarvittavia toimenpiteitä kertomustesi pohjalta.

 

Jippii,tänään mennyt kauramaitoa jo desi!!Eikä irvistellyt lainkaan kun annoin tuttipullosta,siitä joi vaan n.5 ml mutta muuten olen päivän aikana saanut tupattua desin verran maitoa.Ja mitään oiretta ei vielä ole,katotaan kuinka yö menee...

 

Moikkis!
Nyt paino saatu nousuun ja kauramaitoa hukkaan ruokiin sillä poika ei juo edelleenkään.

Lääkärissä käytiin ja sanoin että katsoo nyt tätä juomista.
Poika kun kiskoo mitä yhellä hengenvedolla saa juotua,huohottaa ja koittaa uudelleen.
Lääkärikin oli sen jälkeen sitä mieltä että kurkussa voi olla jotain.
Nyt perjantaina erikoislääkärille ja ehkä tähystetään kurkku,nenänielu.

Eli ehkä tässä juomattomuudessa ei olekaan allergiaa!!??
Mene ja tiiä,tuntuu kyllä aika rumbalta.
Pulauttelu ja nyt tä juomattomuus on oikeestaan ainoot oireet sekä se kasvojen kirjavuus,mutta jos se johtuikin siitä että pojan oli vaikee juoda ja meni kirjavaks siitä syystä?

Voi että...

 

Joka tapauksessa hyvä, että asiaa tutkitaan. Tuo tähystys olisi kyllä tosi hieno asia! Kannattaa yrittää saada ihan kunnon tähystys, jossa katsottaisiin samalla ne ruokatorven sulkijat yms.

 

Katalle; Meillä tuo juominen on ihan samanmoista, eli nielemisessä joku tökkii pahan kerran, päästään alkuun ja muutaman kulauksen jälkeen tietää kun lakkaa hengittämästä että kohta purskautetaan maidot ja köhitään ja sen jälkeen pulloa on turha tarjota... Paksumpi tavara menee jotenkuten paremmin, mutta eilen ei sitten enää vellikään kelvannut pullosta, joten lusikoimis hommiin siinä jouduttiin vielä ennen yöunia... Meillä kun ei puurokaan oikein uppoa, ni ei sitäkää iltaruuaksi viitti tuputtaa.
Gastroskopiaa odottelemme me, kun korvakurkkulääkäri vuodenvaihteessa tähysti nielun, muttei sen pidemmälle "päästy" ja siitä ei mitään selvinny...

 

Nielemisvaikeudet ovat yksi refluksin klassinen oire. Nielemisvaikeuksia on usein myös EE:ssä (allerginen refluksi) On tosi hyvä, jos tähystetään. Sitten selviää ruokatorven tilanne (onko päässyt jo tulehtumaan) ja se, onko siellä rakenteellista vikaa vai onko kyse puhtaasti ruokavaliosta. Mun mielestä tuo tähystys on miljoona kertaa viisaampi tutkimus, kuin PH-mittaus.

 

Mitä kata-74:n pojalle kuuluu..?

 

Moikka.
Kaks erikoislääkäriä tsekannut kurkkua ja ovat pyöritelleet päätään pojan nielemisen kanssa.Mitään tulehdukseen tms viittaavaa ei ole,kurkku nätti ja epilgottis myös sekä niin pitkälle kuin peilin kanssa näki.

Nyt poika nukutetaan ja poistetaan varoiksi kitarisa ja katotaan tähystimellä nenä-kurkku ja mahaan asti.

Sanoi kurkkupolin erikoislääkäri että jos heistä ei ole apua niin neuronpuolella sitten koitetaan.
On vähän kyllä pelottava olo.
23 päivä tätä(touko) kuuta leikataan.

sanoivat että allergia ei tee moista,sillä poika ei pysty hengittämään ja nielemään yhtäaikaa.
Ja kun allergioita tutkittu siks että poika ei juo,niin tä voi olla ollut jo siitä 7 kk iästä asti.

Pojalla oli rotavirus ja paino romahtanut...
Mä punnitsin että 400 g tippunut,mies sai paremmalla vaa alla että oli pudonnut 800 g.
Kaameeta.No tauti oli raju, itelläkib putosi paino 5 kiloa niin ei ihme jos pojalla tuo 800 g.Mutta siinä on kova kiriminen kun päästiin miltei 9 kiloon jo.

Miskalla kuun lopulla 1 vee pirskeet,toivottavasi jokin selkeys olis jo löytynyt tähänkin asiaan.

 

Tosi hyvä, että pääsette sinne tähystykseen! Siitä saa ainakin jotain selkoa, onko jotain rakenteellista poikkeamaa ja missä kunnossa ruokatorvi on.

 

Jaksamisia Katalle! Tulin ja kertomaan, että meillä gastroskopia on nyt perjantaina 16.5 TYKS:issä ja vähän kyllä jännittää ja... Toisaalta tekisi mieleni perua koko aika, kun tuntuu niin kurjalta moiseen rääkkiin pieni viedä, mutta saahan sitten ainakin varmuuden ettei mitään ylimääräistä ruokatorvesta löydy... Meillä mennään niin vaihtelevasti syömisten ja juomisten kanssa, toisena päivänä kurkusta ei mene tippaakaan maitoa alas ja toisena taas päästään jo lähelle 3-4 dl pullon kanssa... Kiinteät tökkii ja hirveää leluilla huijaamista että saa lusikan suuhun menemään. Mutta kyllä meijän tyttö selkeesti on vaan nirso/ pieniruokainen varmasti ihan luonnostaankin... Losec lääke on tuntunut, että auttaisi pahimpiin nielemisvaikeuksiin, koska sen jälkeen on kirkas maito alkanut maistua parhaiten. Tosin ääni meillä taas käheänä, joka oli lähes koko viime talven ja meillä outona oireena. Helpotti pari kuukautta sitten, mut taas on viikon päivät ollut tytöllä ääni ihan käheänä. Tosin nyt tuo ilmakin saattaa vaikuttaa, kun autossa hirveän kuuma ja ilmastointia pakko pitää aina pikkuisen päällä ja vetoa saattaa tulla mistä vaan... Tiedä sitten mistä johtuu...

 

Kyllä sinne tähystykseen kannattaa mennä, jos siitä vaikka jotain selviäisi. Kyllähän siitä näkyy, onko rakenteellista löysyyttä myös vai onko kaikki vaan sapuskoista kiinni. Varmasti menee ihan hyvin ja on nopeasti ohi. Itse jännitin ihan tajuttomasti viime keväänä korvien putkitusta ja risan poistoa tytöltä ja ne menivät todella sujuvasti ja helposti, ihan turhaan jännitin. Nukuttaminen onnistui maskilla hyvin ja sai olla äidin sylissä. Vasta nukkuvana laitettiin se tippajuttu käteen, niin ei hereillä tarvinnut edes pistellä. Heräämössä saatiin olla heti, kun heräsi ja toipui nukutuksesta tosi nopeaan, illalla jo leikki ihan ettei mitään.

Paljon vaikeampana olen kokenut hereillä tehtävät tutkimukset ja esim. ph-mittaus oli meillä inhottava. Kyllähän sitä aina äitin hermostuttaa etukäteen, mutta uskoisin tuon tähystyksen menevän helposti. Se on sitäpaitsi oikeasti informatiivinen tutkimus eli ei mun mielestä mitenkään turha. Itse aina yritän vältellä "turhia" ja "ylimääräisiä" tutkimuksia ja toimenpiteitä kun niitä pakollisiakin tulee ihan riittämiin. Välillä esim. ärsyttää käydä neuvolassa itkettämässä lasta, kun on sattuneesta syystä jo hiukan valkotakkikammoinen ja siitä neuvolakäynnistä ei ainakaan meillä mitään vastaavaa hyötyä ole suuntaan eikä toiseen. Onhan se hyvä tietysti punnita jne. mutta meillä lasta on nyt punnittu vasta allergologilla ja sitä ennen vasta sairaalassa ja nyt pitäisi taas kohta mennä neuvolaan...

 

Heippa!
Tuli mieleen että käyn kertomassa kuulumisia.Tähystyksessä ei löytynyt mitään nielusta eikä ruokatorvesta.

Elikäs nielemisongelma on,sen on joka lääkäri todennut ja puheterapeutilla ollaan käyty.
Nyt ootetaan heinäkuun loppua jolloin tehdään magneettikuvaus,josko olis aivoista johtuvaa tä juomattomuus sitten.

Eli meillä ei maitoallergiaa olekaan,tä kaikki rumba on kai nupista johtuvaa.puheterapeutti sanoi myös tosi fiksusti,että siinä 4-6 kk kohdalla juominen muuttuu refleksista opituksi.Miskalla voi olla tässä tapahtunut jotain ettei halunnutkaan oppia juomaan,oliko syy se pualuttelu tms.
Mutta ei välttämättä ole neurologistakaan vaan ehkä oppimisvaikeus.

Aivosähkökäyrä otetaan ens maanantaina ja verikokeita.

Sydämestä löytyi eteisten välistä pieni reikä kun sitäkin tutkittiin.Kivekset eivät ole laskeutuneet ja syksyllä leikkaus sillä poika täytti jo vuoden.
Ja siinä tähystyksessä löytyi piilokitalakihalkio,tosi lievä sellainen.ei kuulemma vaikuta mihkään.
kaikenlaiste kremppaa!!

Poika on ihana ja iloinen vesseli kyllä,oikee hymypoju!

 

Hei Kata,

Keskustelua vierestä seuranneena haluan ekana toivottaa teille voimia lääkäri- ja maitorumbaan. Itse olen juossut lääkärissä koko ikäni ihmeellisten oireiden takia. Vasta kokenut lääkäri huomasi että useat oudot oireet liittyvätkin yhteen ja diagnoosiksi on viimen kehkeytymässä neurofibromatoosi. Koska reikä sydämmessä, kitalakihalkio ja laskeutumattomat kievekset ovat kaikki yksinäänkin melko harvinaisia juttuja, pitäisin ihan mahdollisena että pojallasi voi olla jokun perussairaus joka nämä kaikki aiheuttaa. Nielemisvaikeudetkin saattavat siihen liittyä. Näistä seuraavista kannattaa aloittaa.

http://www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys/tietolehtiset/

http://verneri.net/yleis/tietopankki/kehitysvammaisuus/diagnoosit.html

 

Kiitoksia ja läpi kovasti noita kävinkin.Itsekin olen epäillyt jotain vakavampaa mutta kun poika kehittyy niin motorisesti kuin muutenkin ihan normaalisti,jopa aiemminkin niin vaikea keksiä mikä olisi.
Poika nimittäin alkoi puhumaan jo tuossa 10 kk iässä ja nyt viikonloppuna otti ensiaskeleensa.

Tuo reikä sydämessä on kovasti pieni,sitä ei ees kuule mutta sydänfilmissä paljastui eteisten välissä poikkeamaa.Ultratessa eteisten välissä löytyi 3 mm reikä.
Näitä on kuulemma todella usealla.

Ja kitalakihalkio on myös piilevä joten sitäkään ei olisi löytynyt jollei olisi tähystetty nielua nukutuksessa.
Näitäkin sanoi lääkäri olevan monella.

Ja se ettei nielemisessä ole muuten ongelmaa kuin vain juodessa.Isot palaset menee hienosti alas ja ylipäätään kiinteä ruoka hienosti.

Mutta olen itsekin pitänyt mielessä että voi löytyä jokin perussairaus,trisomia 18 ym on käyty läpi!!
Mutta kun mikään ei sovi "täydellisesti" tosin voihan olla mosaiikkitapauksia ja lievänä jokin.

Mutta poika vaikuttaa kaikin puolin normaalilta.

Vaan silmät auki kaikille maholisuuksille.Kiitosi sulle Khibu!!

 

:hug: Yritä olla murehtimatta turhia. Jos ei vaan ole jostain syystä oppinut juomaan.
Kiva kun tulit kertomaan kuulumisia, olen välillä miettinytkin että mitenkähän teillä on asia edistynyt.
Vaikea lähteä arvailemaan, onko muutakin vikaa enkä aio sitä nyt tehdäkään mutta esim. miehen serkulla synnytyksestä tullut lievä cp-vamma ja ainoa asia, mikä mättää, on jalkojen koordinaatio. Siis fiksu ja terävä nainen eikä liikkumisessa huomaa mitään. Muutaman muunkin taidon opettelu tarvinnut ekstratreeniä mutta ei haittaa normaalielämää mitenkään (on äiti jne.).
Pääasia että asiaa selvitetään, lapsi on tyytyväinen ja kehittyy muuten tavalliseen tapaan.