Veriseula hälytti!

[toivo parasta]

Hei!
Mun riskiksi laskettiin iän ja np-ultran perusteella 1:16 ja kävin istukkabiopsiassa (tulokset saa nopeammin ja pystyy tekemään aikasemmassa vaiheessa).

KM riski istukkanäytettä otettaessa on 1-2% luokkaa, joka on mielestäni pieni riski (riippumatta miten päin sen kirjoittaa).

Lopputulos: Ei mikäänlaista kromosomihäiriötä! Nyt olen viikolla 39. Olin erittäin iloinen että kävin tutkimuksessa eikä tarvinnut jännätä sen enempää. En tiedä 100% varmuudella mitä olisin tehnyt jos jotain olisi ollut mutta kyllä raskauden keskeyttäminen on mielestäni todellinen ja yhtä oikea vaihtoehto kuin lapsen pitäminenkin. Ei ollenkaan sama asia kuin rodunjalostus, kuten joku hyvin epäasiallisesti ylempänä vihjaili.

Ilmoittele kuinka kävi ja kovasti tsemppiä!

 

[...]

no kyllähän se vähän jalostusta on jos mahdollisen pienenkin vamman takia tapetaan lähes syntymiskelpoinen lapsi.

Pienimmät pelastetut keskoset suomessa reilu 20 viikkoisia.

 

[Mutta]

""Tapetaan lähes syntymiskelpoinen lapsi""

Mutta jos lapsella on niin vakava kromosomihäiriö, ettei hänellä ole mitään edellytyksiä ihmisarvoiseen elämään eli hänen ennusteensa olisi joka tapauksessa huono (vaikeita kipuja, liikuntakyvyttömyys, sokeus ym. yhdessä)?

Aihe on todella vaikea ja sitä voi lähestyä monelta kannalta. Tämä keskustelu oli kuitenkin ainoastaan käytännön veriseulatulosten jne. pohtimista varten. Moralisointi on helppoa - etenkin nettipalstalla tuntemattomia ihmisiä ja elämäntilanteita kohtaan.

 

[..]

tässä oli nyt puhe downista eikä esim. aivottomuudesta.

 

[???]

""tässä oli nyt puhe downista eikä esim. aivottomuudesta.""

Käsittääkseni kromosomitesteillä voidaan selvittää muitakin sairauksia kuin down -syndrooma?

Minusta näytti siltä, että ainoastaan nämä palstan moralistit ottivat OT:na esille nimen omaan downin, koska halusivat yksinkertaistaa asiaa ja saada ap:n ajattelemaan asiaa, jossa hän on jo päätöksensä tehnyt.

 

[...]

alkuperäisen viestissä ei puhuta muusta kehitysvammaisuudesta kuin downista, sillä perusteella vastasin.

 

[ap.]

Ohoh, tästähän oli keskustelu virinnyt. Päätös asiasta on tosiaan on tehty, lapsivesipunktio on tiistaina (lääkärin mielestä se, että np-ultra antoi normaalin tuloksen, on positiivista, mutta ei kerro mitään). Siinä tulee vastaus kaikista trisomioista, ei siis pelkästään downista, vaan niistä muistakin, joissa lapsi ei eläisi kuin vähän aikaa.

Ennen raskautta oli (aika) helppo ajatella, että jos lapsi osoittautuu vammaiseksi, päädytään keskeytykseen ja yritetään uudestaan. Nyt sama ajatus tuntuu kauhean vaikealta (jo sen kirjoittaminen), mutta meidän kohdallamme ainoalta oikealta. Sairaalassa oli tänään aivan ihana kätilö, joka vakuutteli, että riskit (sekä keskenmenosta että positiivisesta tuloksesta) ovat tosi pieniä. Se piristi.

Jos riskiluku on siis se 1:84 (niin kuin minulla siis), se tarkoittaa käsittääkseni, että on 1 mahdollisuus 84:stä, että joku vamma löytyy. Ja se keskenmenoriski on siis 1:100-200 eli pienempi, toisin kuin joku tuolla väitti (jos luin oikein. Viestejä oli niin paljon, etten ihan tarkasti lukenut kaikkia).

Harmittaa, että tästä tuli paljolti moraalinen keskustelu, vaikka toivoin, ettei siihen mentäisi. Olen kyllä perehtynyt asiaan monelta ja puolelta, ja nähnyt myös down-lapsen saaneen perheen elämää. Ei se nyt niin aurinkoista ja helppoa ole ollut. Ymmärrän kuitenkin täysin kaikki mielipiteet tästä asiasta, kukin ajatelkoon tavallaan. Harmittaa vain, kun tiedän tuon tuomitsevan mielialan olevan niin yleistä.

En ole onneksi kertonut raskaudesta monellekaan, mutta se näkyy jo jonkun verran ja monet ovat arvanneet. Nyt täytyy tulosten saamiseen asti yrittää pukeutua säkkeihin, ettei kukaan uusi enää huomaa, ja etten joudu kovin monelle selittelemään asiaa. En jaksaisi sitä tuomitsevaa asennetta, muutenkin on nyt aika rankkaa.

Kiitos kaikille kannustaneille, ja pahoittelen jos viesti on sekava. Viime yö on nukuttu aika huonosti ja tänään on ollut rankka päivä.

 

[huh huh..]

Älä alkuperäinen välitä näistä moralisteista ja jeesustelijoista. Jokainen tekee elämässään omat ratkaisut niinkuin parhaaksi näkee.

Toivon kovasti, että kaikki paljastuu olevan hyvin ja voit jatkaa onnellisena odotusta! Voimia ja kaikesta huolimatta hyvää syksyä toivoen..

 

[Huh huh!]

Eiköhän kukin osaa omat jaksamisensa rajat tunnistaa. Ainakin se olisi toivottavaa! Siitä ap:lle täysi tunnustus, että myöntää ettei jaksaisi.
Kommentoikaa ihmiset omia valintojanne, älkääkä arvostelko muiden päätöksiä. Eiköhän kyseistä päätöstä tehdessä ap. ja muut vastaavassa tilanteessa olleet ole ottaneet asiat varsin monipuolisesti huomioon. Päätös on tarpeeksi raskas ilman asiatonta moralisointiakin!

Ap:lle toivotan kovasti jaksamista odotteluun. Eiköhän kaikki kuitenkin käännyt parhain päin!

 

[riinu]

Mielestäni kommenttisi on ASIATON, ajattele miten paljon keskeytyksiä tehdään pelkästään sosiaalisin perustein ennen kuin tuomitset. Ajatus vammaisesta lapsesta on pelottava ja äidin mielenterveyttä ajatellen pidän tärkeänä, että suuri osa vammoista voidaan löytää etukäteen.

Lähipiirissäni on tosin pari autistia, jotka olivat pari ekaa elinvuottaan terveitä, mikään ei takaa tervettä lasta. Itsekin kahden terveen, fiksun ja kauniin lapsen jölkeen olemme taas valmiita aloittamaan kaiken alusta tietäen, että mikään tutkimus ei takaa tervettä lasta. Halusimme kuitenkin ottaa riskin ja nautin jo tästä raskaudesta ja toiveissa olisi synnyttää ilman kipuja!

 

[riinu]

Siis synnyttää ilman kipulääkkeitä! Viikon päästä lomalle, taidan olla sen tarpeessa!

 

[Voi provoja]

Kyllä taas ketjussa provoilijat yksinkertaistaa, down itsessään voi olla ""pieni"" asia, mutta kun siihen niin usein liittyy monia muitakin ongelmia (joiden vakavuutta ei voi ennustaa); ja jokaisen kannattaa näissä asioissa olla rehellinen itselleen, ja tehdä niinkuin itsestä oikealta tuntuu, myös omaa itseään kohtaan!
Kuinka monella provoilijalla on kotona down-lapsi?

 

[..]

Todellakin provoilen, miksi ihmiset jaksavat aina vaan kommentoida ja sitten valittaa että ketjuissa provoillaan... heh.

 

[i hope]

toivotaan että sulle syntyy ""vaan"" down-lapsi.

 

[oh hoh]

Onpa sun elämän kicksit pienestä kiinni, kun viitsit provoilla asiasta, joka on toiselle varmasti kipeä. Tervettä meininkiä..

 

[Hyvä ..]

Sinulle ""kaksi pistettä"", eiköhän olisi aika ottaa yhteyttä lääkäriin, jos ketjuissa provoileminen ja vakavalla asialla huvitteleminen sekä toisten ahdistaminen tuottaa sinulle noin hyvää mieltä. Olet todella vakavasti sairas tai katkera, kummassakin tapauksessa yhteydenotto esim. psykiatriin on suotavaa.

 

[..]

hohhoijjaa

 

[sani]

Alkuperäinen kirjoittaja saa sympatiat puolelleen. Ja toivon että kaikki menee parhain päin. Itse olen käynyt läpi kolme istukkabiopsiaa, kaksi tervettä lasta olen saanut, mutta kolmannen kohdalla kävi niin, että istukkanäytteessä ei ollut mitään poikkeavaa, mutta rakenneultrassa tuli ilmi niin vaikea rakennepoikkeama, ettei vauveli olisi voinut elää synnytyksen jälkeen. Se tieto tuli tosi yllätyksenä, mutta päätöstä raskauden keskeytyksestä emme mieheni kanssa miettineet pitkään. Isot itkut itkettiin kun menetimme pikkuisemme ja vielä vaikka aikaa on kulunut kaksi vuotta pikku enkelimme on ajatuksissamme. Tämä nyt poikkesi ap:n tapauksesta, mutta tässä oli yksi esimerkki raskauden keskeyttäneestä äidistä, joka ei kaikesta huolimatta tunne pilanneensa elämäänsä keskeyttämällä raskauden. Surun yli pääsee kun hyväksyy asiat niin kuin ne tulee ja itkemällä niin paljon kun itkettää. Kaikkea hyvää sinulle, toivon vilpittömästi että saat terveen vauvan!!

 

[alkuperäiselle]

Mulla on rv 8 menossa, ikää 36 v. Ollaan yritetty reilu 2 vuotta ja nyt vasta tärppäsi, luomusti, vaikka hoidotkin ehdittiin aloittaa. Itse aijon ainakin mennä lapsivesipunktioon, olkoonkin 1 prosentin keskenmenovaara. Olemme myös päättäneet, että vammaista lasta emme halua, silläkin uhalla, että tämä jäisi meidän ainoaksi raskaudeksi. Kaikki vouhkoojat, jotka kirjoittaa tälle palstalle eivät taatusti itse ole down-lapsen vanhempia eivätkä ymmärrä mistä puhuvat. Asiasta on niin helppo moralisoida ja saarnata, mutta jos asia osuisi omalle kohdalle, varmasti osa näistä jeesustelijoista keskeyttäisi raskaudensa salaa.
Mielestäni se on omaa itsekkyyttä, että tieten tahtoen synnyttää vaikeasti vammaisen lapsen, jolla ei ole ihmisarvoista elämää , lapsen, joka saattaa elää vain muutaman kuukauden tai vuoden, vaikeastivammaisena.
Hyvää syksyn jatkoa sinulle ja toivottavasti kaikki on OK testissäsi!

 

[iina]

Voimia alkuperäiselle ja tsemppiä, toivotaan tervettä lasta!
Itse olen melkein koko raskauden ajan pelännyt jopa sairaalloisesti vammaista lasta - huolimatta siitä että np- ultrassa eikä rakenneultrassa havaittu mitään normaalista poikeavaa. Mutta tiedostan, että kaikkia vikoja ei näissä ultrissa voida havaita.

Vaikka suurimmalla todennäköisyydellä on mahdollista saada terve lapsi, niin asia pelottaa todella, koska myös minä tiedostan että itsestäni ei olisi vammaisen lapsen hoitajaksi. Enkä pode siitä minkäänlaista huonoa omaatuntoa, vaan tiedostan omat voimavarani. Toisaalta kyllä ajattelen, että rankaistaankohan minua ajatuksistani juuri sairaalla lapsella, mutta mielestäni siinä, että tiedostaa oman tilanteensa, ei ole mitään väärää. Olen seurannut sivusta vammaisten lasten perheitä - ja nostan hattua TODELLA heille, jotka jaksavat hoitaa vammaista lasta! Tämä kunnia heille, mutta kunnia myös meille, jotka toivomme tervettä lasta itsellemme - se ei ole itsekkyyttä, vaan myös lapsen elämää ajattelevaa.

 

[ap.]

Kiitos vielä uudemman kerran kaikille teille kannustaneille. Eilen jo ajattelin, etten uskalla enää tänne mitään kommentoidakaan, kun vastauksena tuli vähän asiatontakin kommenttia. Ajattelin, että jos olen hiljaa, niin ketju tippuu pikkuhiljaa ja unohtuu. Mutta nyt on ollut niin mukavaa lukea näitä tukea antavia viestejä, että oli vielä pakko kiittää.

Olen nyt yrittänyt kehittää itselleni seuraavaa asennetta: jos kerran näiltä viikoilta normaalisti selviää synnytykseen 96% sikiöistä (katsoin tuolta tekay-sivuilta), niin tuo lapsivesitutkimuksen riski plus positiivisen tuloksen riski pudottaa sitä yhteensä ehkä 2, max. 3 prosenttia. Silloin ollaan samoissa selviytymistodennäköisyyksissä kuin pari viikkoa sitten, enkä minä silloinkaan ollut paniikissa, miksi siis nytkään?

Juu, tuo toimii tällä hetkellä ihan hyvin, en sitten tiedä miten se toimii, kun herää aamuyöstä ja alkaa panikoida, mutta kaiken kaikkiaan mieli on siis luottavaisempi kuin eilen, eikä itketäkään enää joka asiasta. Eli pitäkäähän peukkuja, kerron sitten, miten kävi.

 

[Kirsikka 16+6]

Voimia sinulle AP minunkin puolestani. Minunkin verenpainetta nosti lukiessani moralisoijien tekstejä ja asiattomia kommentteja.... eipä ollut kivaa luettavaa. Emmehän mekään teille toivo sairasta lasta, vaikka siitä onnellisia sanomanne mukaan olisittekin.

Itse Down-lapsi perheitä hyvin läheltä seuranneena en sitä kenellekään toivo. Tunnen kaksi down lasta todella hyvin. Toinen heistä on juuri sellainen ihana, tunteensa herkästi näyttävä, iloinen, halaava poika, joka pärjää suht hyvin avustettuna elämässä. Toinen kuoli muutama vuosi sitten 22-vuotiaana. Tämä tyttö ei koskaan pärjännyt ilman laitoshoitoa, hän ei koskaan oppinut puhumaan, saati sitten kävelemään ja hän eli melkein koko elämänsä letkuissa ja käyden läpi useita kivuliaita leikkauksia. Vaikka kuinka hän oli perheelleen rakas, oli hänen elämänsä hyvin rankka hänen perheelleen ja varmasti myös hänelle itselleen.

Ja kuten tässä ketjussa on ennenkin todettu, on downin syndrooma helpoin kromosomipoikkeavuuksista. Testi paljastaa onneksi myös vamman tyypin.

Tästä huolimatta itse kunnioitan jokaisen omaa päätöstä raskauden jatkosta tai keskeytyksestä tai testien teosta asian selville saamiseksi. Jokainen joka päätyy raskauden keskeytykseen on varmasti miettinyt asiaa perin pohjin.

Itse olin pahan endometrioosin vuoksi saanut tuomion, etten välttämättä lapsia koskaan saisi. Tulin kuitenkin onnen kaupalla vahingossa raskaaksi. Aluksi en kuitenkaan tiedostanut olevani raskaana, koska endoleikkauksen vuoksi kuukautiskiertoni saattoi muutenkin olla sekaisin. Olin tuolloin muutenkin sairaana ja söin muutamia lääkkeitä. Lopetin toki heti saatuani tietää olevani raskaana, mutta nyt minua vaivaa kovasti josko vahingoitin lastani syömällä noita lääkkeitä alkuraskaudesta. Olen ottanut kaikesta mahdollisesta selvää ja käynyt testeissä, koska jos nyt synnyttäisin sairaan lapsen, syyttäisin itseäni varmasti lapsen kärsimyksistä ja henkilökohtaisesti en näe kenenkään etuna synnyttää vakavasti vammaista lasta.

Myös näistä syistä emme mieheni kanssa ole vielä kertoneet edes lähipiirille iloisia uutisia odotuksestamme, ennen kuin saamme nuo kromosomitestin tulokset. Koska mekään emme kaipaa moralisoijia. Olemme itse miettineet tämän asian läpi moneen kertaan ja harkinneet eri vaihtoehtoja. Me olemme päätyneet siihen, että jos vauvan ennuste on vakava vammaisuus, keskeytämme raskauden. Me näemme sen kaikkien etuna, vaikka raskas päätös se onkin. Teemme sen silläkin uhalla, että emme välttämättä koskaan toista mahdollisuutta saa.

""Tähti"" puhui täällä vammaisten lasten adoptiosta. Me olemme harkinneet asiaa toiselta kannalta ja ajatelleet, että me voimme taata rakastavan kodin jollekin terveelle lapselle, joka on saanut syntymälahjaksi terveyden, mutta ei kotia. Niitäkin on maailmassa luvattoman paljon.

Ja tuosta lapsivesipunktion lisääntyneestä keskenmenoriskistä. Se on Yhtyneiden Laboratorioiden mukaan 0,5%. Asiallista tietoa kromosomitestistä saa esim. osoitteesta http://www.yhtyneetlaboratoriot.fi/kasikirja/tutkimukset.asp?id=10263&char=K

Itse kävin tuossa testissä viikko sitten. Se ei sattunut juurikaan. Pistopaikka aristi jälkeenpäin vähän, jos housut painoivat siihen, mutta kokemus oli huomattavasti kivuttomampi kuin olisin luullut. Minulle tuli verivuotoa perjantai iltana ja säikähdin kovasti. Vuoto loppui kuitenkin nopeasti ja selvisin säikähdyksellä. Toivon kovasti, että omalta osaltani ja myös sinun AP kaikki menee hyvin ja saamme hyviä tuloksia. Vähän tämä tulosten odottaminen stressaa, mutta eiköhän ne sieltä pian tule. Minulle sanottiin, että tulosten saapuminen kestää maksimissaan kaksi viikkoa.

Voimia kaikille onnelliseen odotukseen sekä myös raskaisiin päätöksiin!