Veriseula hälytti!

[NP ja veriseula]

Tänään tuli puhelu, että veriseula oli hälyttänyt tosi korkeaa (ikään nähden, olen 29) down-riskiä: 1:84. Huomiseksi on aika ultraan ja tod. näk. ensi viikon alussa lapsivesipunktioon.

Kävimme aikanaan yksityisellä NP-ultrassa, ja sen tulos oli hyvä, 1.4 mm. Kaupungin tarjoamaan veriseulaankin menimme sillä ajatuksella, että down-asia on poissa päiväjärjestyksestä (toki tiedän, ettei np-ultra löydä kaikkia), mutta katsotaan ne muut pahat viat, joita veriseula näyttää.

Tietääkö joku, pystyykö tuolla yhdistelmällä (ultra + veriseula) tekemään jotain hyödyllisiä päätelmiä, vai ""kumoaako"" tuo veriseula tavallaan sen aiemman hyvän tuloksen? Toki lääkäri varmaan kertoo tämän huomenna, mutta siihen on vielä yksi ilta itkettävää ja yksi yö valvottavaa, joten jos jollain on tiedonmurua asiasta, kuulisin sen mielelläni.

Päätimme jo ennen seulontoja, että vammaisen lapsen hoitajiksi meistä ei ole, eli jos lapsivesitutkimus antaa positiivisen vastauksen downista, päädymme keskeytykseen, niin kamalalta kuin se tuntuukin. Sen päätöksen arvostelua en jaksaisi nyt lukea, vaan asiallista tietoa, jos sellaista jollain on.

Toki tiedän, ja uskonkin, että todennäköisesti mitään vikaa ei ole, vaan kyseessä on väärä hälytys. Oikeastaan enemmän ahdistaa tuo punktion keskenmenoriski sekä parin viikon odottelu. En kuitenkaan voi olla menemättä tutkimuksiin, en kestäisi sitä yli 20 viikon odottelua, joka on vaihtoehtona.

Eli jos joku tietää, voiko noiden kahden kokeen yhteistuloksesta päätellä jotain, joka pienentään riskilukua olennaisesti vai pitääkö vain tuijottaa viimeisintä lukua, niin kertokaa toki. Myös muut asiaan liittyvät asialliset kommentit lukisin mielelläni.

 

[alkup.]

Ja lisäkysymys, gallup-tyyliin, te jotka olette lapsivesinäytteessä käyneet, kuinka kauan tulosten saaminen teillä kesti? Luin yhdestä lähteestä, että parin viikon sisällä ja toisesta että 2-4 viikkoa.

 

[minä]

Mulla ainakin laskettiin NTstä ja veriseulasta yksi riskiluku. Se edellyttää, että ultra tehdään ennen veriseulaa, jotta tulokset on yhdistettävissä. Siihen veriseulan lähetteeseen merkittiin ultrassa valmiiksi niskaturvotus. Tehtiinkö sulle tuossa järjestyksessä? Tuo yhdistelmähän seuloo ainoastaan Downin syndroomaa. Lapsivesipunktiossa näkyy sitten muitakin. NT+veriseulahan ei suoraan kerro kuin sen, että on riski, mutta varmahan se ei ole. Lapsivesipunktion sitten pitäisi olla.
Kävin muuten tänään itse jälkimmäisessä, sillä iän puolesta sitä minulle tarjottiin. Kahden vaiheilla olin, sillä minulla on ollut kaikenkaikkiaan 3 keskenmenoa. Hiemanhan tuo supistelee, olen yrittänyt lepäillä. Loppupvhän oli sairaslomaa. Tulokset tullenee parin vkon päästä.

 

[alkup.]

Juu, siis kävin np-ultrassa kolmisen viikkoa sitten yksityisellä, ja siinä siis tulos ihan normaali.

Veriseulan ottajalle (kävin toissapäivänä) en tajunnut mainita koko np-ultrasta (ei katsonut neuvolakorttia), eli tuo riskiluku on laskettu pelkän veriseulan perusteella. Eli ilmeisesti siis huomenna lääkäri pystyy laskemaan uuden riskiluvun noiden molempien kokeiden perusteella, vai?

Ei sinänsä, vaikka tuo uusi luku juuri ja juuri normaalin puolelle kipuaisikin, saattaisin silti päätyä sinne punktioon, vaikka kammottaakin (lähinnä siis se keskenmenoriski ja odottelu, olen kyllä neulakammoinenkin, mutta se on tässä nyt pienin ongelma), veikkaanpa nimittäin, että muuten tässä ei saa minkäänlaista mielenrauhaa ennen synnytystä.

Mitä sulle muuten lupailtiin tuosta tulosten tuloajasta?

 

[tiina]

minulla tehtiin lapsivesipunktio 15.6. ja sain vastauksen juhannusaattona. eli ei menny pitkään..vaikka pitkähän se odottajan aika on.

 

[*]

Pyydän kommenttiani anteeksi jo etukäteen mutta pistää vaan vihaksi kun ihmiset haluavat jalostaa lapsensa.

Oletko ajatellut että joku toinen voisi rakastaa down-lastasi jos sinä et rakasta.. Lapsen tappaminen ei kuitenkaan ole ainoa vaihtoehto.

 

[noh]

Tämä tieto sinulla varmasti jo on, mutta laitan silti:

Kun äidin seerumin HCG- ja AFP-määritysten tulokset suhteutetaan äidin ikään ja raskauden kestoon, tunnistaa seerumiseula raskauksista n. 5%:n riskiryhmän, josta kromosomitutkimuksella löytyy noin 60% 21-trisomisista sikiöistä.

Riskiryhmän lapsivesitutkimuksissa löytyy yksi Downin oireyhtymä 40-100 seerumiseulapositiivista kohti.

Downin oireyhtymän seerumiseulonta toimii parhaiten yli 35-vuotiailla, nuoremmilla testi on epätarkempi.

http://www.stakes.fi/verkkojulk/pdf/op34.pdf
sivut 43-44

Päätökseenne en kommentoi muuta kuin että nämäkään seulonnat tai niistä saatavat ""normaalit"" tulokset eivät takaa tervettä lasta, esim. rakenteellisia vikoja ei voida näissä seulonnoissa todeta.

 

[**]

Sen verran haluaisin puolustaa ""down-syndroomaisia"" että he ovat usein keskivaikeasti tai lievästi kehitysvammaisia, ja monet tosi ihania ja iloisia persoonia. Eivät syvästi kehitysvammaisia, jotka eivät kykene vuorovaikutukseen. Jotenkin pidän down-syndroomaa ""helpoimpana"" kehitysvammana moneen muuhun kehitysvammaan verrattuna. Ainakin ne downit ketä olen tavannut (keh.vam.alalla töissä) niin ovat todella aurinkoisia persoonia, joilla on omat mielipiteet, kiinnostuksenkohteet ja ajatukset.

Mutta, helppo se on näin sivusta sanoa, että synnytä kehitysvammainen lapsi. Se on aina haasteellisempaa kuin terveen lapsen kanssa. Mutta, kehitysvammainenkin lapsi on oma ja rakas...

Tsemppiä nyt tutkimuksiin ja ratkaisuusi -mikä se tulee olemaankin.

 

[minä vielä]

Lääkäri laskee varmaan sinulle uuden riskiluvun niistä molemmista tuloksista.
Kyllä minuakin pelotti se punktio, ja aika epämukavaa se olikin.
Itse en tiedä, luopuisinko välttämättä lapsesta silti, vaikka olisi vammainen. Helpompi kyllä olisi tietää varautua asiaan.

 

[mitä]

se siihen kattoo, kuinka aurinkoisia ovat. joka tapauksessa kehitysvammaisia,joista huolehtiminen ei pääty koskaan. AP ei halunnut kenenkään jeesuksen mielipidettä.

AP:lle; teimme itse saman ratkaisun jo ennen NP:tä, jos tulokset huonoja, päädymme aborttiin.

 

[?]

Oletko todella sitä mieltä, että joku haluaisi adoptoida nimenomaan vammaisen lapsen? Osa downeista on tosiaan vain lievästi kehitysvammaisia ja saattavat jopa pystyä jonkinlaiseen työhön ja tuettuun asumiseen, mutta voi myös tulla pahemmin vammautunut, joka vaatii 24 h vuorokaudesssa hoitoa 30 vuoden ajan.

 

[Miisa]

Downia on eriasteista todellakin. On niitä jotka juttelevat ja kykenevät moneen asiaan. Ja on niitä, jotka eivät kykene mihinkään ja lisäksi on niitä sydänvikoja.
Down lapsen elinikäennuste on tuonne jonnekin 30-50 ikävuoteen. Heillä on muitakin vammoja kuin kehitysvamma.

Ymmärrän alkuperäistä ihan hyvin.
Mulle on tehty vain np ultra ja tulos 0.9. Luotan siihen. olen 26v.
Yleensähän down näkyy ultrassa ja muutkin kromosomiviat.

Niitä on paljon vakavampiakin. On trisomia 13, trisomia 18, turnerin oireyhtymä...jne.
Trisomia 21, eli down on helpoimpia, mutta silti voi olla huonostikin ja down lapsi kärrätään sydänleikkaukseen heti syntymän jälkeen.

 

[PikkuMyy]

Hei,minulla kesti 9 päivää kun vastauskirje tuli.Toimenpide oli nopea ja kivuton.
Toivon, että teillä kaikki kääntyy parhain päin. Voimia ja jaksamista!!

 

[Janis]

Moikka,
Halusin vaan tuoda tietoosi yhden varmsti sinua huojentavan tai ehkä myös ajatuksia lisäävän jutun (toivottavasti en hirveästi sekoita varmasti jo nyt sekaista mieltäsi). Yksi ystäväni, joka oli ensimmäistä lastaan odottaessa muistaakseni 36-vuotias sai NP:stä että veriseulasta erittäin hälyyttävät arvot. Ystäväni päätti kuitenkin mennä raskaudessa eteenpäin ja synnyttää lapsen. Hän kävi raskauden aikana erilaisilla ""kursseilla"" down-lapsen vanhemmuudesta ja hoitotavoista ja muusta. Kun lapsi sitten syntyi ja hänet oli testattu perinpohjin tuloksena oli täysin terve pieni poika. Ystävälleni tämä oli tietysti kuin lottovoitto ja tälläkin hetkellä hän kiittelee jotain korkeampaa päätöksestään pitää lapsi. Ainahan näin ei käy, mutta ajattelin, että jos tämä tarina toisi sinulle valoa pimeyteen.
Minullekin sanottiin niskapoimussa, että korkea arvo on useammin väärässä kuin oikeassa, samoin sanottiin veriseulasta. Oman mielenterveytesi ja varmuuden takia sinuna kävisin lapsivesipunktiossa. Keskenmenon riski punktiossa on hyvin pieni, sinuna ottaisin sen ennemmin kuin menettäisin järkeni seuraavan 20 viikon aikana!
Toivottavasti lapsivesi osoittautuu täysin normaaliksi. Sinulle mielenrauhaa ja positiivisia ajatuksia toivoen, Janis 16+2

 

[Alkuperäiselle]

Hei,

ikävää, että veriseulassa ilmeni ongelmia. Itse kävin rv 13 ensin np-ultrassa, sitten veritestissä. Ultrassa turvotus normaali ja muutenkin kaikki hyvin, mutta veritestissä häikkää. Sain riskiluvuksi 1/260, joka on niukasti yli tuon positiivisen rajan (1/250). Ikää 30 vuotta. Yritin kovasti kysellä lääkäreiltä että jos olisi otettu pelkkä veriseula tai jos olisin vuodenkin vanhempi, olisiko tulos mennyt positiiviseksi. Kaksikin lääkäriä totesi, ettei noita muuttujia kannata lähteä erittelemään, vaan riskilukua laskettaessa pitää parhaan tuloksen (löytää 80-90% downeista) saamiseksi yhdistää nuo kaikki luvut. Eli, neuvoisin sinua myös pyytämään lääkäriä laskemaan sinulle uuden riskiluvun, jossa myös nt-ultra on otettu huomioon.

Ajatus vammaisesta esikoislapsesta (olkoot he kuinka aurinkoisia vaan, minusta tässä ei ole siitä kyse) tuntuu edelleen vaikealta, mutta päädyimme siihen ettemme mene lapsivesipunktioon. Ensinnäkin raskaaksi tulo kesti aika kauan, yli vuoden, eikä takeita uudesta onnistumisesta (tietenkään) ole. Toiseksi, yksi lääkäri sanoi minulle mielestäni hyvin: pitää itse päättää, onko valmis elämään vammaisen lapsen kanssa vai sen kanssa, että mahdollisesti menettää täysin terveen lapsen lapsivesipunktion km:n seurauksena. Valinta ei joka tapauksessa ollut helppo. Puhu asiasta miehesi kanssa, ja miettikää kumpaakin vaihtoehtoa.

Vielä: kätilö oli rakenneultrassa tietoinen veriseulan tuloksesta ja ultrassa keskityttiin etsimään merkkejä mahd. kromosomipoikkeavuudesta. Niitä ei onneksi ollut, mutta jos olisi ollut, olisimme menneet punktioon.

Jaksamista sinulle, mihin tahansa ratkaisuun päädyt.

Sade rv 21+

 

[riinu]

Minulla np hälytti ja veriseulakin lievästi pos. Np sinänsä antoi jo 1/4 mahd. kromosomivikoihin. Kun veriseula lisättiin (mitä itse asiassa ei tulisi tehdä, koska varsinkaan nuorten ei pitäisi tehdä molempia tutkimuksia), niin riski oli lähes 1. Sitten heti perusteelliseen istukkatutkimukseen ja tuloksena normaali tyttö. Ultria ja sydänkäyrää on otettu lisäksi ja vauva on ihan ok. Ainiin, nenäluu näkyi vauvalla np-ultrassa jo ja se vähän olisi pienentänyt mun riskiä, mutta sitähän ei varsinaisesti lasketa. Katsottiinko sinun vauvaltasi nenäluu? Jos olisin sinä en riskeeraisi km, kun np oli noin hyvä. Veriseulat ovat usein väärässä!

 

[Faktaa - ei neuvoja]

Parasta olisi mielestäni, jos näissä ketjuissa kerrottaisiin faktoja ja omakohtaisia mielipiteitä, mutta tämänkaltaisessa asiassa neuvojen antaminen tyyliin ""jos olisin sinä"" on hieman epäkorrektia, koska jokaisen pitää vaan päättää tuo asia omalta kohdaltaan.

 

[*]

Todella, olen sitä mieltä että joku haluaisi adoptoida kehitysvammaisen lapsen.

IHmisillä, joilla ei itsellä ole mahdollisuus saada omia lapsia, on hieman erilainen tärkeysjärjestys asioiden suhteen. Ja maailmassa, jopa Suomessa, löytyy ihmisiä jotka ""uhraavat"" oman elämänsä, tehdäkseen jonkun toisen elämästä ihmisarvoisen.

Ne joilla ei ole lapsettomuudesta kokemusta, pitävät usein lapsia itsestäänselvyytenä eivätkä todellakaan osaa kuvitella miltä tuntuu jos et voisi koskaan omaa lasta saada.
Tästä syystä, valitettavasti, lapsettomat ihmiset rakastavat näitä ei-biologisia lapsiaan usein avoimemmin kuin oikeat vanhemmat lapsiaan.

 

[Justiina]

Aivan, aivan! Joku varmasti haluaisi adoptoida kehitysvammaisen lapsen, esim. down lapsen, jolla lievä kehitysvamma, eikä elimellisiä vikoja.

Tämä ei kuitenkaan ole keskustelun aiheena. Ainoastaan testit ja seulat, joista ap kaipasi faktatietoja.


Luinpa netistä yhden surullisen tarinan äidistä, jonka lapsella todettiin 18 trisomia. Näillä lapsilla elinennuste on vain vuoden.
Äiti meni ultraan, jossa lääkäri totesi viikolla 18, että lapsella 18 trisomian merkit.
Äiti siitä testeihin ja kaikki samaa mieltä. Lapsella 18 trisomia ja munuaisvika, sydänvika, lisäksi hänelle tulisi hengitysvaikeuksia ja huulihalkiokin lapsella oli.
Äiti HALUSI pitää lapsen. Jutussa oli kuvia tytöstä. Suloinen pieni vauva, jonka ainoa ulkoisesti havaittava vamma oli se huulihalkio. Tyttö kuitenkin kuoli sen vuoden sisään ja äitinsä käsivarsille!
Minä en itse kykenisi sellaiseen ollenkaan, olisi liian rankkaa.

Down, eli trisomia 21 on niin lievä vamma, mutta kun siihenkin saattaa liittyä sydänvikaa tai muuta elimellistä vikaa. Ei ole taattua saada sellaista aurinkoista lasta josta on tässä ketjussa puhuttu.
Tätä voi miettiä monta kertaa. On hirveän raskasta ja surullista nähdä oman lapsensa kärsivän ja joutuivan esim. leikkauksiin.

Esikoisellani todettiin niskaturvotusta jonkin verran ja kuitenkin sanottiin riskin olevan pieni. Olin niin nuori. En mennyt muihin testeihin ja terve tyttö tuli.
Tottakai pitää tehdä testit ja varmistua diagnoosista. Mutta jos paha ennuste, silloin ainakin itse miettisin monta kertaa mitä tehdä.

 

[*]

Niin no, minähän vain vastasin kysymykseen joka minulle esitettiin kehitysvammaisen lapsen adoptoimisesta. Ristiinnaulitkaa siitä syystä nyt sitten.

Ja monen monta kehitysvammaista on myös syntynyt vaikka niskaturvotusta ei ole ollut ja veriseulakin on ollut puhdas.
Ja kyllä, veriseula antaa usein vääriä tuloksia ja noista ""hälytyksistä"" muistaakseni vain 20% jos sitäkään ovat oikeasti kehitysvammaisia.

Aina on vaara saada kehitysvammainen lapsi tai muuten vaan mielenvikainen.

 

[Justiina]

Ei aihetta ristiinnaulitsemiseen

Minä olen sellaista tyyppiä, että otan mitä annetaan. En ole sen koommin miettinyt ultraäänitutkimuksiani. Mulla kaikki näytti normaalilta ja olevan ok. Tiedän kaiken olevan mahdollista ja tiedän, että kaikki viat eivät näy ultrassa.

Jos joku VAKAVA juttu olisi näkynyt omalla kohdallani, silloin olisin ottanut kaikki mahd. testit. Koska nykyään on mahdollista keskeyttää raskaus. Jos vaikka vakava aivojen kehityshäiriö tai sydänvika.

Kaikki on maailmassa mahdollista. Voi jäädä auton alle vaikka nyt raskaana ollessaan.

En kuitenkaan tuomitse niitä jotka päättävät keskeyttää raskautensa kromosomivian vuoksi.

 

[Miss B]

Hei alkuperäinen,

Ensinnäkin voimia sulle seuraaviin viikkoihin, toivottavasti kaikki kääntyy parhaimmin päin!

Itselläni hieman vastaava tilanne.. Kävin 2.5 vkoa (rv 11+5) sitten yksityisellä np-ultrassa jossa tehtiin myös veriseula ja ne + mun ikä yhdistämällä saatiin todella hyvä tulos (1:4600). Tällä viikolla (rv13.5) oli sitten varsinainen kunnallinen veriseula ilman ultraa jossa minäkään en tajunnut kertoa yksityisellä käymäni ultran tuloksista. Eilen soitettiin sairaalasta ja sanottiin että tulos oli korkea (eli enemmän kuin 1:250). Iltapäivällä sain uudestaan puhelun samaiselta hoitajalta ja hän ilmoiti että olivat vahingossa käyttäneet väärää raskauden kestoa veriseulan tuloksen laskemisessa (raskaus laskettiin ensin olevan 2 vkoa pidemmällä kuin oli) ja kun olivat korjanneet raskauden keston tulos veriseulasta oli 1:750.

Kaikki arvot on siis ok, mutta ihmetyttää että kahdessa eri veriseulassa saatiin niinkin erilaiset tulokset. Yksityisellä sain kaikki arvot erikseen, sekä yhdistetyn arvon. Yksityisen veriseulan arvo oli muistaakseni jotain 1:4000 luokkaa. Joten kummallista että 2 vkon kuluttua arvo oli noinkin rajusti erilainen.

Luottaisin sinuna siihen np-ultran tulokseen, mutta mene kuitenkin lapsivesipunktioon jos tuntuu, että asia tulee vaivaamaan mieltäsi koko loppuraskauden. Nykytestit on kehitetty nimenomaan näihin tarkoituksiin ja lapsivesipunktion km-vaara on vain 1% luokkaa!

Voimia ja kaikkea hyvää sinulle!

 

[tähdelle vielä]

Suomessa ei luovuteta kehitysvammaisia lapsia adoptioon!
Vaan jos vanhemmat ei halua pitää, niin menee laitokseen tai sijaisperheeseen.

 

[Thelma]

Noista suhdeluvuista sen verran, että 1% on 1:100 eli yksi mahdollisuus sadasta.

Tämä siis km riski lapsivesipunktiosta edeltä jonkun sanomana poimittuna.

Testeistä saadun suhdeluvun 1:250 merkinnän riskin ymmärrän ainakin tuon merkintätavan perusteella olevan yksi mahdollisuus 250:stä. Siis lapsivesipunktion keskenmeno riski on tällöin 2,5 kertaa suurempi, kuin varsinainen tutkimuksen antama riski down-lapselle.

Mietiskelin tuossa itsekseni, että yhden prosentin luokkaa oleva riski ei tosiasiassa olekaan näidn lukujen rinnalla mikään pieni riski, vaan verrattain suuri. Itsekin tuosta 1% merkinnästä (joka näytää siis hyvin vähäiseltä) hämääntyneenä. 1:100 merkintä kohonneena riskinä tuntuu herättävän monissa kuitenkin huomattavan paljon tunteita, enemmän kuin sama riski saada keskenmeno.

Riskeistä vielä sen verran, että ne ovat nimenomaan riskejä. Yksi mahdollisuus sadasta tikkarista saada punainen ei koskaan tarkoita sitä, että sadan tikkarin vertailuryhmässä 99 sinisen tikkarin jälkeen se sadas sitten olisi punainen tikkari. Toisessa ryhmässä voi taas olla viisi punaista, ja loput sinisiä, vaikka alunalkaen todennäköisyys olisi ollut 1:100. Siis riski on riski, todennäköisyys, millä asia esiintyy. Se ei ole koskaan varma.

 

[Punktioriski]

Ja riski noissa punktioissa on luokkaa 0,5% eli 1:200.