vammaisneuvola

[D-mamma]

meillä oli tänään vammaisneuvola.en oikeen vieläkään tiedä mikä sen tarkoitus on,kai siellä vaan katsellaan kuinka on kehitystä tapahtunut ja mitä jatkossa.ihan hyvät fiilikset siitä jäi,en kyllä saanut sieltä mitään uutta.. :/

olen miettinyt mitä tapahtuu ns. sairaalajaksoilla? täällä helsingissä kun ei näitä downeja koskaan "testata".vane tekee pikku portaat ja siihen se sitten usein jääkin.

olen siitä kysellytkin että miksei downeja testata,kun kaikki ovat kuitenkin omanlaisia.olishan se kiva tietää missä mennään,en osaa selittä tarkemmin..

jos joku voisi vähän valottaa mitä siellä s.jaksolla tapahtuu ja kuinka usein siellä käydään? =)

 

[Downin äiti]

Hei,

Tarkoitat kai sairaalajaksoja, joilla tietyt lapset käyvät? Minulla on 5v. down - lapsi, joka käy kanssa Vammaisneuvolassa, eikä mitään tutkimuksia ole tehty. Pikkuportaista en koe olleen mitään hyötyä lapselle, vanhemmille ehkä vähän henkistä tukemista tms. Ainoat tulossa olevat tutkimukset lienevät kouluiän lähestyessä tulevat psykologin tutkimukset (koulukypsyys).

Toinen lapseni, joka on autisti, käy kovastikin tutkimuksissa. Nyt vasta ekä sairaalajakso takana, joten en ehkä hirveästi osaa kertoa, mutta jotain. Puheterapeutti, neurologi ym. arvioivat lapsen taitoja. Sosiaalisia, kognitiivisia ym. erilasilla tehtävillä. Lisäksi on ollut verikokeita, kuulon ja näön tutkimukset, eeg, pään magneettikuvaus.

Tietysti näissä on sekin kun Downin syndrooman voi helposti ja satavarmasti todeta ainakin verikokeella, mutta monia muita häiriöitä ei voi todeta muulla tavalla kuin kliinisesti lasta tarkkailemalla. Adhd, asprger ym. ovat oireistoja, joihin ei ole yksinkertaista veriseulaa olemassa.

 

[D-mamma]

mutta oishan se kiva downienkin joskus päästä testattavaks,että missä vaiheessa kehitys menee.olen sitä purnannut,vähän joka puolella..
ja se pikku portaat on ihan ihmeellinen,ei ainakaan mulle selvinnyt mikä sen idea.
jos alueen puh.terapeutti (joka ei hoida lasta),fysioterapeutti (joka ei myöskään hoida lasta koska tarhassa on oma fys.terap.),psykologi (joka ei ole edes nähnyt lasta,KOSKAAN) +sossu ja lääkäri (joka onneks on samat edelleen) tutkii lasta tunnin vuodessa,niin onkohan se riittävää?? kun downiaisissakin on eroja :kieh: ?????

 

[Downin äiti]

Joo, se on aika mielenkiintoista. Vammaisneuvolastakin saa rajallisesti palvelua. Meillä on esim. lapsella ollut löysä vatsa jo vuosia, niin keliakiapakettia kun pyysin ja lääkäri kirjoitti lähetettä ja kesken kirjoittamisen nosti katseensa ja sanoi merkitsevästi "Nämä ovat sitten kalliita tutkimuksia"! Muutenkin on kunnostautunut mm. minun ulkonäköni arvioimisella ("oletpas sinä lihonut", juuri kun olin synnyttänyt uuden lapsen).

Kirjoitan myöhemmin lisää kunhan ehdin

 

[Downin äiti]

D-mamma, onko teillä paljonkin terapioita? Me ollaan saatu vain puheterapiaa. Silloin aikoinaan pikkuportaiden yhteydessä fysioterapeutti katsoi lasta silloin tällöin, mutta siinä se sitten olikin. Meillä lapsi ei ole kauhean hyvätasoinen (oma arvio ja vertaus muihin samanikäisiin downeihin), eli sitä suuremmalla syyllä tarvitsisi varmaan toimintaterapiaa, ratsastusterapiaa yms., mutta eipä niitä Vane:stakaan ole kukaan ollut ehdottelemassa. Varmaan niillä on vaan mielessä se, että "Ovat kalliita terapioita/tutkimuksia".

Olen aika kiukustunut tuollaisista kommenteista, sillä erityislasten äidillä on muutenkin ihan tarpeeksi rankkaa, että vielä pitää ammattihenkilöstön alkaa syyllistämään vanhempia tälläisessa tilanteessa kaupungin rahanmenosta

 

[D-mamma]

ei meilläkään ole kuin puh.terapia.siinäkin kävi kämmi,eli meiltä loppui vartu viime joulukuussa ja kelan maksama puheterapeutti saatin vasta 1.10.alkaen..melkein vuoden tauko!!! eikä meidän veeti sano sanakaan..
välissä oli puheterapeuttiharjoittelijan vetämä jakso,muistaakseni 20x

fysioterapiaa ei olla saatu muut kuin se vartussa oleva,veeti lähti kävelemään 1.2v eikä sitä olla edes tarvittu.

toimintaterapiaa kyselin,kun tiesin että puh.terapia on tauolla.vane käynnillä sanoin että kun vee ei leiki niin toimintaterapia olisi ehkä hyväksi..ja tietenkin vee leikki koko tunnin hienosti (tietenkin kun oli uusia leluja!!!)

ratsastusterapia muakin kiinnostais,veetillä on vähän ongelmia tasapainon kanssa.ainakin kuntsarissa näin luki..korvaa puuttuvan tasapainon vauhdilla