Tosi raskas mieli, pojan puolesta :(

[Darwinin leski]

siis ihan itku tuli silmään kun luin.toivotaan että joskus jotain pystytään tekemään.tytöllä on harvinainen sairaus ja tiedän kuin se äitiä joskus surettaa ja sattuu kun näkee että lapsella on paha olla.kyllä kaiken ottaisi itselleen jos voisi.

Niin ottais :'(

Ei tuolle oikein voida tehdä mitään, se joko normalisoituu se verenkierto ajan kanssa, tai sitten ei :/

'

Toivotaan, että ajan kanssa normalisoituu. Ja tottahan se on, lapsi oppii sopeutumaan monesti paremmin kuin aikuisen yllättäen sairastunut. Hän oppii tuntemaan ja tietämään rajansa.

:hug: Jaksamista koko perheelle

Kiitos.

Kardiologi aina sanoo, että lapsi kyllä tietää itse rajansa. Että mitään liikuntarajoituksia ei tarvitse pitää. Ja olen luottanut siihen. Ja nyt tuli totaalilakoaminen. Ei meidän pieni ainakaan tiedä rajojansa, näköjään.
Enkä pysty asettamaan mitään rajoja kun en tiedä miltä milloinkin tuntuu...

 

[kidetär]

:hug: :hug: :hug: :hug:

 

[Darwinin leski]

:hug: :hug: :hug: :hug:

Kiitos

Tänään on ehkä lepopäivän paikka... Tai lepopäivästä tiedä, mutta jos veisi pojan ulos vain kerran, tai jos useammin niin vaikka rattaissa.

Eilen aamulla pojan ollessa aamupalalla oli jalanpohjat ihan mustikansiniset. Että kyllä siellä verenkierrossa häikkää on. Mä kun ehdin miettiä jo, että jos hällä onkin vaikka...reuma? Tai jotain.

 

[Pinki]

olen ihan sanaton miksi pienillä pitää olla moisia vaivoja.. kunpa itse voisi sen vaivan ottaa itselleen, että lapsi voisi mennä niin paljon kuin mieli tekee.

voimia sinulle ja ennenkaikkea pienelle pojallesi :hug: :hug: :hug:

 

[coa pojan äiti]

:hug: :hug: :hug: :hug:

Kiitos

Tänään on ehkä lepopäivän paikka... Tai lepopäivästä tiedä, mutta jos veisi pojan ulos vain kerran, tai jos useammin niin vaikka rattaissa.

Eilen aamulla pojan ollessa aamupalalla oli jalanpohjat ihan mustikansiniset. Että kyllä siellä verenkierrossa häikkää on. Mä kun ehdin miettiä jo, että jos hällä onkin vaikka...reuma? Tai jotain.

eikös teillä ole se kontrolli nyt tässä pian? jos ei soita hoitajalle vai onko tilanne ollut pitkään tuollainen? olisko se leikkauskohta nyt kiristynyt liikaa?
ja oireilee.

 

[MendedHearts]

olen ihan sanaton miksi pienillä pitää olla moisia vaivoja.. kunpa itse voisi sen vaivan ottaa itselleen, että lapsi voisi mennä niin paljon kuin mieli tekee.

voimia sinulle ja ennenkaikkea pienelle pojallesi :hug: :hug: :hug:

Niinpä Kunpa voisikin Ottaisin kyllä samalla sekunnilla.

Kiitos sulle

 

[Darwinin leski]

:hug: :hug: :hug: :hug:

Kiitos

Tänään on ehkä lepopäivän paikka... Tai lepopäivästä tiedä, mutta jos veisi pojan ulos vain kerran, tai jos useammin niin vaikka rattaissa.

Eilen aamulla pojan ollessa aamupalalla oli jalanpohjat ihan mustikansiniset. Että kyllä siellä verenkierrossa häikkää on. Mä kun ehdin miettiä jo, että jos hällä onkin vaikka...reuma? Tai jotain.

eikös teillä ole se kontrolli nyt tässä pian? jos ei soita hoitajalle vai onko tilanne ollut pitkään tuollainen? olisko se leikkauskohta nyt kiristynyt liikaa?
ja oireilee.

Ei kun tällä isommalla pojalla oli joulukuussa kontrolli, ja saatiin puolentoista vuoden kontrolliväli, kun leikkauspaikka oli hyvin auki. ASD oli lisäksi umpeutunut itsestään.

Mutta pikkuveikalla (sama vika, kera monen lisävian) on kontrolli nyt lauantaina, Jokinen tulee Helsingistä Poriin, eli saan kyllä kysyttyä asiaa häneltä.

Toi jalkojen sinisyys kyllä viittaa vahvasti siihen että jaloissa on hapenpuutetta / veri ei kierrä. Eli se jalkojen verenkierto ei tavallaan olisi palautunut siitä vauva-ajasta.

Ja kun mietin sitäkin, että poika on aina saanut sellaisia käsittämättömiä kirkukohtauksia, varsinkin öisin, mihin on joskus annettu suppoa, kun kipuja selvästi on ollut, mutta ei hän ole osannut kertoa että mihin sattuu... Että ehkä se on ollut tätä samaa vaivaa, mutta vasta nyt puhetaidon kehittyessä hän on oppinut ilmaisemaan että mihin tekee kipeää?

Hirveetä kun pitää arvailla

 

[masuasukin huolestunut pesä]

Kyllä tippa tuli silmään kun luki tätä ketjua...Ihan sanattomaksi menin. Mutta uskotaan ja toivotaan että sun pojat ajan kanssa paranevat tuosta sairaudesta. Ja jos kävis niin ilkeästi että parantumista ei tapahtuisi, ne omat rajat oppii varmasti kun ikää karttuu.
Isot voimahalaukset kummallekin pikku-miehelle ja tietenkin sinulle, vahva ja ihana äiti :hug:

 

[coa pojan äiti]

:hug: :hug: :hug: :hug:

Kiitos

Tänään on ehkä lepopäivän paikka... Tai lepopäivästä tiedä, mutta jos veisi pojan ulos vain kerran, tai jos useammin niin vaikka rattaissa.

Eilen aamulla pojan ollessa aamupalalla oli jalanpohjat ihan mustikansiniset. Että kyllä siellä verenkierrossa häikkää on. Mä kun ehdin miettiä jo, että jos hällä onkin vaikka...reuma? Tai jotain.

eikös teillä ole se kontrolli nyt tässä pian? jos ei soita hoitajalle vai onko tilanne ollut pitkään tuollainen? olisko se leikkauskohta nyt kiristynyt liikaa?
ja oireilee.

Ei kun tällä isommalla pojalla oli joulukuussa kontrolli, ja saatiin puolentoista vuoden kontrolliväli, kun leikkauspaikka oli hyvin auki. ASD oli lisäksi umpeutunut itsestään.

Mutta pikkuveikalla (sama vika, kera monen lisävian) on kontrolli nyt lauantaina, Jokinen tulee Helsingistä Poriin, eli saan kyllä kysyttyä asiaa häneltä.

Toi jalkojen sinisyys kyllä viittaa vahvasti siihen että jaloissa on hapenpuutetta / veri ei kierrä. Eli se jalkojen verenkierto ei tavallaan olisi palautunut siitä vauva-ajasta.

Ja kun mietin sitäkin, että poika on aina saanut sellaisia käsittämättömiä kirkukohtauksia, varsinkin öisin, mihin on joskus annettu suppoa, kun kipuja selvästi on ollut, mutta ei hän ole osannut kertoa että mihin sattuu... Että ehkä se on ollut tätä samaa vaivaa, mutta vasta nyt puhetaidon kehittyessä hän on oppinut ilmaisemaan että mihin tekee kipeää?

Hirveetä kun pitää arvailla

kannattaa ilman muuta kysäistä jos vaikka ultrais samalla toisenkin. Meillä ei puhuttu mitään tuollaisesta mahdollisuudesta että vois jäädä jotain ellei sitten se leikkauskohta oireile ja sanottiin että jos oireita tulee niin siitä johtunee.
kurjaa tosiaan kun ei voi auttaa toista.
Toivottavasti tilanne selkiää.

 

[Darwinin leski]

Kyllä tippa tuli silmään kun luki tätä ketjua...Ihan sanattomaksi menin. Mutta uskotaan ja toivotaan että sun pojat ajan kanssa paranevat tuosta sairaudesta. Ja jos kävis niin ilkeästi että parantumista ei tapahtuisi, ne omat rajat oppii varmasti kun ikää karttuu.
Isot voimahalaukset kummallekin pikku-miehelle ja tietenkin sinulle, vahva ja ihana äiti :hug:

Ei auta muu kuin usko ja toivo, ei sitä muuten jaksaisi jos ihan kokonaan heittäytyisi epätoivoiseksi.

Toimitan halit perille kun pienet heräävät, kiitos :flower: =)

 

[Darwinin leski]

Toiselle CoA-lapsen äidille... Ei se koarktaatio näin lyhyessä ajassa kai voi tiukentua merkittävästi. Ja kun voi tosiaan olla että tätä vaivaa on saattanut olla ihan aina, mutta nyt pieni vasta osaa pukea sen sanoiksi, että sattuu jalkoihin :/

Ei kaikille tule tämmöistä, onneksi. Pääasiassa saa lukea hyvin toipuneista ja terveenlailla elämäänsä viettävistä koarktaatiopotilaista. Mutta meillä on menty kyllä vähän hankalamman kaavan mukaan kummankin kohdalla

 

[IamWeasel]

:hug: Voi pientä reppanaa Toivottavasti teillä tuo menisi ohi joskus :/. Vähän samojen asioiden kanssa painitaan, siis että tuota lapsen liikkumista täytyy rajoittaa ja nähdä sitä kipua mitä toinen kokee Meillä on ollu nyt hirmusen kiukkusta aikaa kun kesä ja kuuma, mikä pahentaa varmaan noita niveliä ja kipuja, joten pakko on pitää lasta rattaissa istumassa mahdollismman paljon ettei nivelet rasitu Yrittäkää vaan vaikka pitää siellä ulkosalla pieniä lepotaukoja vaikka juomisen merkeissä jne, jos lapsi vaikka tottuis niihin pian ja sais vähän lepoa siinä samalla.

 

[Darelbeida]

ja semmoista että eihän onneksi kaikkien tarvitse olla niin kuin muut.. toiset jaksaa enemmän kuin toiset.. kyllä se poika vielä omat rajat löytää.. joissain vaiheissa voi olla hankalaa kun ei jaksa ymmätää miks ei oo ko toiset mutta jossain vaiheessa ymmärrys asian suhteen on sitten varmaan jo kypsynyt..

ei tarvitse kieltää touhuista mutta ensi alkuun ainakin on hyvä pistää pieniä rajoja kuinka paljon 'kerrallaan' touhuillaan jalkojen päällä..

hiljaa hyvä tulee.. :hug:

 

[Darwinin leski]

:hug: Voi pientä reppanaa Toivottavasti teillä tuo menisi ohi joskus :/. Vähän samojen asioiden kanssa painitaan, siis että tuota lapsen liikkumista täytyy rajoittaa ja nähdä sitä kipua mitä toinen kokee Meillä on ollu nyt hirmusen kiukkusta aikaa kun kesä ja kuuma, mikä pahentaa varmaan noita niveliä ja kipuja, joten pakko on pitää lasta rattaissa istumassa mahdollismman paljon ettei nivelet rasitu Yrittäkää vaan vaikka pitää siellä ulkosalla pieniä lepotaukoja vaikka juomisen merkeissä jne, jos lapsi vaikka tottuis niihin pian ja sais vähän lepoa siinä samalla.

Saanko kysyä, että mikä teidän lapsella on? Mietityttää vaan niin kovasti että jos tuo onkin jotain muuta...

Kyllä me normaaleja lepotaukoja justiinsa juomisen merkeissä pidetäänkin :/ Mutta ei ne oikein auta. Se touhuaminen pitäisi lopettaa jossain vaiheessa, mutta se raja on niin häilyvä, kun on hyviä päiviä, ja sitten näitä huonompia :|

 

[Darwinin leski]

ja semmoista että eihän onneksi kaikkien tarvitse olla niin kuin muut.. toiset jaksaa enemmän kuin toiset.. kyllä se poika vielä omat rajat löytää.. joissain vaiheissa voi olla hankalaa kun ei jaksa ymmätää miks ei oo ko toiset mutta jossain vaiheessa ymmärrys asian suhteen on sitten varmaan jo kypsynyt..

ei tarvitse kieltää touhuista mutta ensi alkuun ainakin on hyvä pistää pieniä rajoja kuinka paljon 'kerrallaan' touhuillaan jalkojen päällä..

hiljaa hyvä tulee.. :hug:

Kiitos. Ei auta kuin uskoa tuohon, että vielä hän itse oppii rajansa tuntemaan... Tuo rajojen asettaminen on kovin vaikeaa, kun välillä riittää muutaman sadan metrin kävely :/ Välillä jaksaa hyvin, ilman ongelmia, olla tuntikausia hiekkalaatikolla. Välillä riittää puoli tuntia kakkujen tekemistä ja muovimopolla ajamista.

 

[pienenhetken]

voi pientä :hug: :hug: :hug:

 

[IamWeasel]

:hug: Voi pientä reppanaa Toivottavasti teillä tuo menisi ohi joskus :/. Vähän samojen asioiden kanssa painitaan, siis että tuota lapsen liikkumista täytyy rajoittaa ja nähdä sitä kipua mitä toinen kokee Meillä on ollu nyt hirmusen kiukkusta aikaa kun kesä ja kuuma, mikä pahentaa varmaan noita niveliä ja kipuja, joten pakko on pitää lasta rattaissa istumassa mahdollismman paljon ettei nivelet rasitu Yrittäkää vaan vaikka pitää siellä ulkosalla pieniä lepotaukoja vaikka juomisen merkeissä jne, jos lapsi vaikka tottuis niihin pian ja sais vähän lepoa siinä samalla.

Saanko kysyä, että mikä teidän lapsella on? Mietityttää vaan niin kovasti että jos tuo onkin jotain muuta...

Kyllä me normaaleja lepotaukoja justiinsa juomisen merkeissä pidetäänkin :/ Mutta ei ne oikein auta. Se touhuaminen pitäisi lopettaa jossain vaiheessa, mutta se raja on niin häilyvä, kun on hyviä päiviä, ja sitten näitä huonompia :|

Sairastaa lastenreumaa. Jos sua huolettaa, niin vie lapsi lääkäriin ja kysäse onko nuo oireet ihan "normaaleja" ja mikä niitä voisi helpottaa, joku verenkiertoa nopeuttava hieronta tai joku astelulevy jossa olis pieniä nystyröitä mikä hierois sitä jalkapohjaa ja näin pistää veren kiertämään kunnolla (tosin luulis ulkona liikkumisen tehdä saman vaikutuksen?).. mulla ei ole mitään haisua noista :ashamed:

Varmaan sitten ainoa keino teillä olis rajoittaa tota puuhaamista tietynpitusiin jaksoihin tai jotain, kun ei pienet tauot meinaa auttaa ikävää lapselle mutta kuitenkin hänen parhaakseen. Kannattaa kysyä, mitä mieltä lääkäri on. :hug:

 

[melle]

Mutta onneksi nämä lapset ovat kekseliäitä ja sen minkä toisessa häviävät, niin toisessa voittavat.. Meillä isoveli vetäisi kunnon herneen nokkaan kun kuuli että pikkuveli pääse alamäkeä joskus nopeammin "jaloillaan" kuin isoveli.. Nämä "jalat" ovat luultavasti siis pyörät...

 

[Darwinin leski]

^Onneksi saan lauantaina kysyttyä... Kun mä olen meinaan tota reumaakin jo ajatellut... :/

 

[vieras]

Lapsi sopeutuu ja ymmärtää, usein ennakko asenteet ja odotukset ovat meillä aikuisilla. Itselläni vaikeastivammainen lapsi ja tiedän. Lapsini ei vammaa osaa surra, vaan on todella iloinen ja elämänmyönteinen LAPSI. Usein ne typerimmät kommentit kuulee AIKUISILTA ihmisiltä. "Voi sitä.. Osaako SE edes jne..

 

[Darwinin leski]

Lapsi sopeutuu ja ymmärtää, usein ennakko asenteet ja odotukset ovat meillä aikuisilla. Itselläni vaikeastivammainen lapsi ja tiedän. Lapsini ei vammaa osaa surra, vaan on todella iloinen ja elämänmyönteinen LAPSI. Usein ne typerimmät kommentit kuulee AIKUISILTA ihmisiltä. "Voi sitä.. Osaako SE edes jne..

Toi on kyllä totta, aikuisilta on saatu kuulla vaikka mitä potaskaa!

Me ei olla nyt kiinnitetty sen suurempaa huomiota tähän, kuin on kerrottu että nyt pitää mennä huilimaan, ja hoidettu niitä jalkoja. Ei tehty mitään numeroa asiasta. Mutta vielä tulee se selitysten aikakin eteen. Nyt on vaan kerrottu pienille että heillä on ihan erityiset sydämet, mitä pitää aina välillä tarkkailla, ja leikitty stetoskoopilla kotona ettei kontrollit niin pelottaisi.

 

[melle]

Kannusta vain liikunnallisiin harrastuksiin, vaikka sellaisiin, jotka kevyempiä jaloille. Liikunta kuitenkin tekee sydämelle ja verenkierrolle hyvää ja ties vaikka lapsestasi tulisi vielä mestari lajissaan

 

[Darwinin leski]

melle, juuri noin oon suunnitellut Sydänvikaiselle sopivia lajeja löytyy kyllä, lääkärit on suositelleet ratsastusta...

 

[vicy]

Paljon jaksuja sekä aidille että pienelle pojalle!! (ja isoveikalle myös)

 

[melle]

melle, juuri noin oon suunnitellut Sydänvikaiselle sopivia lajeja löytyy kyllä, lääkärit on suositelleet ratsastusta...

Ratsastusta kannatan minäkin... Oma poni ojassa, nääs... Tää meitin epeli saa oman ponin jo ensi syksynä, selkään nostaan kun osaa istua, jotta hermotus alkais jaloissa pysymään samana tai miksei jopa paranemaan...