Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

"Mamime"
Jäätiin kiinni viime viikolla np-ultrassa, kuten edellisellä sivulla kerroin.

Tämän viikon maanantaina oltiin sikiötutkimuspolilla ja tehtiin ultra. Lapsivettä oli normaalisti, kalvo oikealla paikallaan ja kaikki muutenkin todella hyvin, paitsi sikiöllä oli turvotusta takaraivolla ja yläselässä. Ultraaja ei saanut vatsan päältä kunnolla näkyvyyttä kohtuun, joten päätti vielä alakautta ultrata. Sieltäkin näkyvyys oli aika huono, joten ultrauksesta tuli todella kivulias kokemus, kun joutui painelemaan ja runnomaan anturia alakautta. Kaikesta itkusta ja kivusta huolimatta oltiin onnellisia, kun ultraaja sanoi, että turvotus niin vähäistä, ettei tarvi olla huolissaan.

Saatiin kahden viikon päähän uusi aika ja sovittiin, että mikäli turvotus on lisääntynyt, niin tehdään lapsivesipunktio.

Samana iltana alkoi kivut jossain tuolla alavatsassa. Aamulla kivut olivat niin kovat, että päätin lähteä tiistaiaamuna lääkärille. Lääkäri totesi kohdunsuun olevan 3 senttiä auki ja lapsivettä valui ulos. Hän ultrasi ja sanoi, että sikiöllä on edelleen vahva syke, mutta uhkaava keskenmeno kyseessä.

Jouduin jäämään osastolle tarkkailuun ja heti alkuun kysyttiin, että olenko valmis tekemään lääkkeellisen keskeytyksen vai haluanko riskeistä huolimatta jatkaa raskautta niin pitkälle kuin se menee.

Osastolla kerrottiin iltapäivällä, että lääkäri on päättänyt aloittaa lääkkeellisen tyhjennyksen. Omasta toiveestani pääsin vielä ultraan katsomaan, onko sikiöllä sykettä. Kun omin silmin näin, että pienen sydän oli sammunut, suostuin lääkkeelliseen.

Sain cytotecit neljä kertaa tiistain aikana. Ensimmäisen neljän tabletin jälkeen syntyi meidän pieni. <3 Sain pitää pientä, sormineen ja varpaineen täydellistä minikokoista vauvaamme kädelläni ja hyvästellä hänet.

Istukka ei tullut cytoteceista huolimatta ulos ja jouduin jäämään osastolle yöksi. Aamulla päätettiin tehdä kaavinta, joka onnistui hyvin. Pääsin eilen illalla kotiin, mutta henkisesti olen ihan lopussa. En ole tiistain jälkeen nukkunut montaakaan tuntia, heräilen jatkuvasti ja uni on levotonta.

Tammikuussa saadaan patologilta vastaukset niin pienestä kuin istukastakin.
 
Omalla kohdallani tarinalle ei tullut onnellista loppua. Eilen tuli soitto ja lamaannuttaa uutinen, trisomia18. Koska lapsella ei ole toivoa elämän jatkumisen/terveen elämän suhteen, ei ole muuta vaihtoehtoa kuin päättää kärsimys mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Tuntuu hirveältä ottaa oman lapsen kohtalo omiin käsiin. Tänään teemme paperit raskauden keskeyttämisestä. Vaikka henkisesti olin jo käynyt läpi tätä tilannetta etukäteen, ei tätä henkilökohtaista surua pysty millään tavalla vähentämään. Ihan hirvittää ajatella kuinka monet naiset loppujen lopuksi joutuvat samaan tilanteeseen minun kanssani.

Toivotan muille jännittävillä tsemppiä ja jaksamista. Toivottavasti moni saa vielä hyviä uutisia! Itse jatkan surutyön tekemistä. Teen tästä kolmannesta lapsesta muistokirjan ja tulen häntä vaalimaan sydämessäni lopun iän.
 
Mamas.
Olen niin pahoillani puolestasi! Sanat eivät riitä kertomaan tai oikeita ei ole tähän tilanteeseen. Olen itse samanlaisessa tilanteessa, joten voin lohduttaa ainoastaan sillä, että tiedän mitä odotuksessa olet käynyt läpi. Tuskasi on varmasti suuri ja sitä ei voi uskoa.

Toivon sinulle ja perheellisiä paljon voimia ja uskoa tulevaisuuteen kaikeasta surusra huolimatta.

Itse jatkan odottamista. Kävin samaisessa näytteessä nyt 11.11.
 
"truudy"
Olen pahoillani puolestanne :( Voimia!!

Meidän tilanne on edelleen auki. Viimeisimmässä ultrassa saimme kuitenkin taas huonoja uutisia. Kystinen hygrooma jo yli 2cm, nestettä joka puolella, ahtautunut aortta sekä mahdollisesti pikkuaivoissa vikaa. Ja vauvalla on siis Turnerin syndrooma. Toivoa vauvan elävänä syntymiseen ei juurikaan ole. Keskeytystä en vielä ainakaan halunnut.
Seuraavassa ultrassa, jos pieni edelleen hengissä on, täytyy sitten päätöksiä tehdä suuntaan tai toiseen. Nyt rv 18+1.

Hetki ja päivä kerrallaan..
 
Mamas.
Ihanaa kun tällä palsatlla on eloa. Voimia ensinnäkin Mamimelle ja Odottajalle.

Mikä teidän tilanne oli alussa Truudy? Voimia telle paljon...

Olen lukenut kummatkin ketjut vol.1 ja vol.2 alusta loppuun ja saanut tästä itse lohtua. Toivottavasti jatketaan tätä ja muutkin kokevat tän hyväksi tueksi tämän odotuksen ja huonojen sekä hyvien uutisten rinnalle!
 
Kiitos kaikille tuesta. Elämä tosiaan on epäreilua. Perinnöllisyyslääkäriltä saimme tietää, ettei tämä meidän tapaus ole periytyvää laatua. Jos uusi raskaus tulee, pääsemme halutessamme tarkempiin seulontoihin heti. Uutta raskautta saa yrittää kun on tullut yhdet kuukautiset keskeytyksen jälkeen. Itse en kyllä pysty uutta raskautta tällä hetkellä edes kuvittelemaan, olen tämän raskauden uuvuttuma. Mutta elämä näyttää mitä se tuo tullessaan, onneksi yrittämisaikaa vielä on ????

Keskeytys on edessä viikon kuluttua. Lääkärin mukaan trisomia18 poikamme on ihmeen kaupalla pysynyt hengissä kovasta, yli 5 mm turvotuksesta, huolimatta. Hänellä ei juuri toivoa olisi.

Tsemppiä vielä kerran muille. Tämä on rankkaa. Itse ole avoimesti surrut epäonneamme ja tuntuu että olen jo matkalla asian hyväksymiseen. Tämä on varmasti yksi rankimmista vaiheista elämässäni, mutta tulevaisuus tuo tullessaan toivoa ja lohtua. Ja kuitenkin tästäkin huolimatta elämässä on niin paljon hyvääkin.
 
"toiveikas"
Ajattelin jakaa oman kokemuksen. Kävi ultrassa jossa lääkäri totesi, ettei sikiö näytä normaalilta 12 viikkoiselta mitä sillä ikinä tarkoittikaan ja niskaturvotusta 4,7mm ja riski 1:55. Nyt ensi viikolla istukkanäytettä ottamaan. Tämä on meidän ensimmäinen ja tuntuu kamalalta kun lääkäri ei antanut mitään toivoa terveeseen lapseen. :( nyt vain sitten odotetaan ensi viikon istukkanäytettä ja toivotaan, että pieni on vielä mukana ja terve. <3
 
"toiveikas"
No tänään lääkärissä ja huonoja uutisia sieltä saatiin. :( mutta en niitä halua tässä jakaa, mutta kokemus itse istukkanäytteen otosta haluan kertoa. Joku sanonut että tuntuu samalta kuin verikoe minä voin kylläsanoa että kaukana siitä. Istukkani sijaitsee etuosassa ja kun näytettä alettiin ottamaan ei se sattunut vaan ne piikit. Tuntui kuin jokin yrittäisi mennä ruuvimeisselillä mahan läpi kaksi kertaa ja se paine joka siinä tuntui oli jotai aivan kauheaa. Sen jälkeen sain 3kpl 500mg buranaa kipuun joka siitä tuli. Jos vielä siihen joutuisin miettisin pitkään koska siitä kivusta jäi kammo. Toimepide ei kauaa kestänyt, mutta kipu sen jälkeen kesti tunnin ennen kuin lääkkeet alkoi auttamaan. Toki se kipu on sen arvoista että tietää lapsen terveydentilan, mutta minä jokaluulin sen tuntuvan verikokeen otolta järkytyin kuinkakova kipu ja paineen tunne se oikeasti oli.
 
Itselläni tuo näytteen ottaminen ei tuntunut oikeastaan miltään. Huomenna pitäisi puhelu tulla mikä on pienen kohtalo. En mitään niin paljon toivo,kun kaikki olisi hyvin. Olen kuunnellut omalla laitteella iltaisin sydän ääniä ja vahvat on . Joku Lääkäri sanoi joskus että kavion kopina on hyvän merkki...Mutta huominen ratkaisee kaiken
 
Mulla positiivinen vastaus seuloissa, ja riskisuhde oli 1:110 ja nt 2.4. Rv mulla 14+1, nyt itse mietin menenkö jatkotutkimuksiin. vkoilla 10 ja 12 ultrissa sikiössä kaikki loistavasti nenäluu kuvaantuus ja kaikki oli niinkuin pitikin mutta sitten tuli seuloihin positiivinen..pelottaa ihan hirveästi että mikä on vastaus ja onko minusta sitten hoitamaan ns sairasta lasta vaikka ei hän sen vähempää rakkautta saa kuin ns terve mutta..
 
"toiveikas"
Minulla oli isompi riksi saada lapsi joka olisi ollut sairas ja pelosta huolimatta halusin jatkotutkimuksiin. Tutkimuspäivänä todettiin ettei pieni ollut enää mukana jaksanut, mutta silti teimme istukkanäytteen vaikka raskasta se oli, mutta nyt ei tarvitse sitten jossitella että mitä jos kun saadaan tietää tarkkaan miksi pienen sydän ei jaksanut enää lyödä.
 
"toiveikas"
Suosittelen teillekin, että menette jatkotutkimuksiin jos niin päätätte. :) sieltä saa kuitenkin sitten vastauksen onko lapsi terve ja jos ei ole sielä selvitetään tarkkaan mikä hänellä on ja kerrotaan jatkosta. :) lapsihan on aina yhtä rakas ja toivottu oli hän terve vai ei. <3
 
  • Tykkää
Reactions: marsali
Minäkin kaksi vuotta sitten täällä kahlasin, kaksi ultramarkkeria saaneena.. Ahditus ja pelko täytti silloin odotuksen. Emme ikinä saaneet istukkabiopsiaa tehtyä. istukka oli kyllä takaseinässä mutta minulla oli irtonaiset kalvot ja loppuun asti odotuksessa mentiin odottaen jollainlailla vammautunutta lasta. Lapsella oli myös sikiöhydropsia, eli pöhöttynyt sikiö. Keskeytystä vihjailtiin viikoille 24 asti. Sekä pienipainoisuus ja lyhyet luut.
Lapsi on nykyään terve, syntyi terveenä ja kaunis melkeen kaksi vuotias tyttö täällä mennä leikkien vauhdilla. Kehitys yläkantissa ja mitään ongelmia ei ole ollut!
Jos siis tämä loisi vähän toivoa niille jotka pelkäävät ja ovat epätietoisia!
 
  • Tykkää
Reactions: marsali ja Hanselmi
Sain luettua kanta ohjelmasta vastauksen ja tulos oli tämmöinen... voisiko joku sen suomentaa minulle mitä tuo tarkoittaa. Puhelua ei ole vielä tullut

Tutkimuksen tulos on normaali: 2x13, 2x18, 2x21, XX
Tutkimuksessa todettiin käytettyjen markkereiden perusteella
kaksi kromosomia 13,18 ja 21 sekä sukukromosomit XX.
 
Kiitos vastauksesta. Putosi kivi sydämmeltä tästä jännityksestä. Olemme päättäneet mieheni kanssa tehdä sterili minulle,kun vauva on onnellisesti maailmassa. Eiköhän meidän lapsiluku ole sitten siinä. Kerta ikäni tekee temppunsa,niin asia on päätetty. Tämä tieto ja odotus tiedottomana,testit tms. on kamalia. En toivoisi kenellekään tätä.

Pahoittelut huonon tiedon saaneille ja ennen kaikkea voimia..
 
Mitä lähempänä yhtä nuo arvot on niin sitä paremmat. Ja kannattaa siis katsoa niitä korjattuja eli mom arvoja.

Me nyt ei varsinaisesti kärähetty seuloissa, mutta nt-ultra ei mennyt kuitenkaan niin hyvin kuin olisi voinut mennä. Nt oli 2.5 ja Down-riskiluku oli 1:273. Jäätiin siis rajojen yläpuolelle. Lääkäri yritti kauan etsiä vauvan nenäluuta mutta ei ollut varma että onko se kehittynyt kun vauva oli huonossa asennossa. Eilen saatiin myös uusi aika jossa lääkäri ultraa vauvan sydäntä uudestaan. Vauvalla kun oli syke 170 luokkaa ultrauksen ajan ja lääkäri ultras kuitenkin tunnin. Vauvan vähäinen liikkuminenkin mietitytti lääkäriä, mutta ite en siitä niin murehi. Hyvin vauveli minun mielestä liikku kun huvitti. Hieman mietityttää nuo hcg ja papp-a arvot kun ne oli 0.86 ja 0.38. Hcg on vissiin ihan ok, mutta tuo papp-a arvo on aika alhaalla omasta mielestä. No, pitää kysyä niistä sitten lääkäriltä.
 
Mulla oli nt tosiaan se 2.4, nenäluu löytys vkoilla 10 ja sikiössä ulkoisesti mitään vikaa löydetty eli kaikki on ollu juuri niinku pitääkin..eli molemmat napasuonet ollu, sydän lyöny juuri niinku kirjoissa sanottu, pääverisuoni virtaa juuri niinku pitääkin..mulla tuo PAPP-A: korjattu mom: 0.75 ja mom:0.53, ja nt 2.4, ja hcg: korjattu mom: 1.28 ja mom: 0.87. Koittanu kysyä neuvolasta mut en oo oikeen saanu muutaku pelottelua ja muuta vastaukseks :confused:|O. No maanantaian mulla ultra ja aika lääkärille ni katsotaan sitten menenkö l.vesi tutkimukseen ku toisaalta ei sillä ole väliä mikä se vastaus on, en mä tätä keskeytä :heart: eka lapsi ja häntä on yritetty saada yli vuoden päivät aluilleen =)
 
  • Tykkää
Reactions: marsali ja Hanselmi
"papu"
Samassa veneessä ollaan.. Meillä ultrassa nt normaalin rajoissa, mutta veriarvot pielessä. Saatiin riskiluku 1:50 downille. Ikäkin taitaa riskiä nostaa. Emme ole vielä saaneet aikaa perinnöllisyyskliniikalle, emmekä edes osanneet päättää, osallistummeko lv- punktioon. Itse en raskauden keskeytykseen pysty, joten jos vauva matkassa pysyy, hän on tervetullut maailmaan sellaisena kuin on. Mieli on kyllä murheellinen tästä stressistä..
 

Yhteistyössä