Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Punktiosta viikko, tulokset tuli. Tutkituilta osin kromosomit normaalit. Tältä osin saamme huokaista helpotuksesta.

Mietin tässä joku ilta tuota neuvolan ja äitiyspolin informaation antoa seulonnoista ja siitä, mitä ja millä varmuudella niissä mitään selviää. Itselläni ei ole mikään jäänyt kaivelemaan kummemmin, koska otin itse aika perusteellisesti selvää asioista. Mutta kyllä sen tiedonannon voisi paljon paremminkin hoitaa. Minulle jäi sellainen vaikutelma, että polilla eivät halunneet vaikuttaa vanhempien päätöksiin millään tapaa, ja se johti kummalliseen vähäsanaisuuteen ja tiedon panttaukseen. (En kyllä vieläkään tajua, mikä idea oli pimittää ne MoM-luvut minulta.) Jos asiakas/potilas haluaa tietoa, minusta sitä pitäisi tarjota mieluummin liikaa kuin liian paljon.

Tsemppiä kaikille epätietoisuudessa kärvisteleville!

 

Onnea kaikille hyviä uutisia saaneille! :heart:

Sisso ihme käytöstä gyneltä! Huoh pistää vihastuttamaan!

6 yötä rakenneultraan ja paniikki nousemassa taas päälle! Huoh koskahan tässä voisi ottaa vähän rennommin....

 

Onko kukaan käynyt suoraan uuden raskauden alettua istukkabiobsiassa?

Niihin tutkimuksiinhan annettiin osallistumislupa suoraan ilman ultrassa kiinni jääntiäkään uuden raskauden kanssa. Itse tässä yritän päättää helpottaisiko se oloani raskauden kanssa ja osaanko rauhoittua muuten ollenkaan ja nauttia raskaudesta vaikka ultrissa kaikki näyttäisikin olevan kunnossa.

Meillä siis todettiin ensimmäisessä ultrassa jouluna2013 4mm niskaturvotus josta istukkanäytteen jälkeen todettiin 18-trisomia ja keskeytys tehtiin rv15. Eli olen kerran jos tuossa näytteen otossa käynyt enkä itse pistosta pelkää, se keskenmenoriski nyt vain arveluttaa.

 

Ma&Mi meillä keskeytys 4/13 triploidian takia rv 21+0 ja saatiin tuo sama lupaus että saadaan mennä sty:n jos halutaan.
Ajattelin huomenna tai ens viikolla soitella sty:n ja varmistaa ne verikokeen tulokset että onhan ne nyt ihan aikuisten oikeasti hyvät (nyt ei ole kohonnutta down riskiä - no ei ollut viimeksikään) vaikka kätilö katsoikin ne arvot ja sanoi että viitearvojen sisällä onkin.
Ensin ajattelin, että jos arvot on ok ja pieni kasvaa kuten kuuluukin, niin en näytteitä otattaisi. Noh, nyt sitten oon tässä pureskellut että pitäisiköhän sittenkin ? Jos ne ultraisi nyt taas huolella ja jos kaikki on ok tai jotain softmarkeja löytyy, niin otettais se näyte.

NP-ultra oli viime viikolla ja siellä kaikki oli hyvin, mutta tuonne varsinaiseen RU:n on vielä niin pitkä matka etten tiedä haluanko ja pystynkö sinne kuitenkaan odottamaan koska nyt on alkanut pelottamaan se että jos joku onkin vialla ja joudun taas keskivälin jälkeen hakemaan keskytystä.

Se keskenmenon riskihän on tosi pieni. Olikohan nyt 0,5% luokkaa ja se pienenee tosi isoa vauhtia. Ja kuitenkin on se sama mahdollisuus keskenmenoon muutenkin. Jos haluat varmistaa niin suosittelen menemään ja ottamaan sen näytteen. En mitenkään jaksa uskoa siihen, että raskaus kesken sen takia menisi jos kaikki vain on hyvin

 

Olisin parin viikon odottelun jälkeen päässyt istukkabiobsiaan toissapäivänä, mutta istukka sijaitsi niin ettei sitä voitu ottaa Nyt joudun odottamaan 3vk lapsivesipunktioon jolloin olen rv 16+.

Ennusteet on kuulemma hyvät 1:275 mikä on hienoa. Mutta raskasta tämä on silti kun parisen kuukautta raskaudesta menee pelkkään huolissaan olemiseen... En uskalla antaa itseni iloita tästä jos kuitenkin käy huonosti ja tippuu korkealta ja kovaa. Vaikka yhtä kova paikka se tietysti olisi oli valmistautunut tai ei...

Ikävä lukea Ambrosia ja Ma&Mi teidän aiemmista kokemuksista Mutta toisaalta hienoa lukea että uusi raskautenne on onnistunut!

 

Ambrosia85, kiitti vastauksesta! Ootte kuitenkin päässy jo ekasta ultrasta läpi huomautuksitta! Toivottavasti kaikki on hyvin myöskin seuraavassa! :heart: ja luultavasti onkin! Meillä on vasta eka neuvola 13. päivä jossa aattelin kysellä miten se homma toimii, ollaanko itse suoraan yhteydessä vai varaako neuvolasta joku ajan verikokeeseen ja istukkakokeeseen. Haluaisin myös varhaisraskauden ultraan, mutta tuolla taustalla ei siihen ilmeisesti saa aikaa muulta kuin yksityiseltä? Epätietosuus on kauheinta ja se kun on selvinnyt siihen np ultraan jännityksensä kans niin vielä rakenneultraakin saa sitten jännittää. Kyllä me varmastikin siinä testissä käydään jos se vaan on istukan sijainnin puolesta mahollista. En tiiä pitäskö vaan antaa mennä omalla painollaan mutta kyllä nyt aattelin että se puhtaiden papereiden saanti vois helpottaa sitä ressiä mahdollisista tulevistakin raskauksista.

Salmis, tsemppiä koetuloksiin! Se iloitseminen tästä uudestakin on hirveän hankalaa vaikkei ole mitään edes todettu olevan huonosti. Vaikka itse ajattelen että riski uuden kehityshäiriön osumiseen kahdesti peräkkäin on varmasti todella pieni niin silti se epäilyttää ja haluaisi vaan pystyä iloitsemaan. Toivottavasti teidän pieni saa terveen paperit! :heart:

 

Päivitetäänpäs meiän tilannetta. Nt-ultrassa oli niskaturvotusta 4mm ja veriarvot tosi alhaiset (hCGb 0,24 ja PAPP-A 0,39). Nenäluuta ei näkynyt. Tehtiin istukkabiopsia, josta ilmeni onneksi, että kromosomit on kunnossa, vaikkei lääkärit olleet paljon toivoa antaneet. Sit jäätiin jännittämään rakenneultraa, koska turvotus olisi saattanut viitata johonkin sydänongelmaan. Nyt on menossa rv28 ja sydäntä on ultrattu kolme kertaa eikä siinä ole näkynyt mitään poikkeavaa, huh! Rv32 on meillä vielä veriarvojen takia painoarvio. Kuulemma PAPP-A-arvon ollessa alle 0,40 istukassa saattaisi olla jotain häikkää ja se näkyisi lapsen pienenä kokona. Tähän asti vauva on kuitenkin kasvanut jopa keskikäyrän yläpuolella, joten pikkuhiljaa tässä alkaa jo uskoa, ettei meidän vauvalla ole mitään hätää.

Voimia kaikille vaikeiden asioiden parissa painiville!

 

Tilannepäivitystä. Np-ultrassa turvotusta 4,2mm, riskiluku 1:14, laaja istukkatutkimus tehty jonka osalta kromosomit kunnossa. Rakenneultra tehty rv 21+2 jossa kaikki kunnossa. Sikiö on molemmissa ultrissa vastannut 4pv vanhempaa eli tasaisesti on kasvanut koko ajan. Seuraava ultra on rv 28, jossa lääkäri halusi tarkemmin tutkia sydämen läppiä. Vauva on liikkuvaista sorttia ja tuntuu ettei hetkeäkään ole rauhassa.

Positiivisia ja aurinkoisia ajatuksia kaikille! :heart:

 

Hei olen rekisteröitynyt enkelinkosketus sivulle 7.5.2014 ja tunnustani ei ole aktivoitu. Onko sivusto yhä olemassa?? Onko kenelläkään tietoa. Koitin lähettää sähköpostia ylläpitäjille mutta sähköposti osoite ei käytössä...Viesti tuli takaisin...
Olen kokenut keskeytyksen vakavien rakennepoikkeamien takia rv 23+ ja kaipaisin vertaistukea...

 

recent_uncorn sivusto on olemassa, mutta valitettavasti ylläpitäjät on vähän harvakseltaan paikalla hyväksymässä noita rekisteröitymsiä.
Ihan varmasti sut sinne kuitenkin tullaan hyväksymään. Toki ikävähän se on odottaa silloin kun sitä tukea eniten kaipaa. :hug:

 

recent_unicorn voimia sinulle :hug: Toivottavasti olet jo päässyt rekkautumaan sivustolle.

Minä sain eilen vihdoin ja viimein kromosomitutkimuksen tulokset ja terve tytteli on meille tulossa :heart: Mikä helpotus... Alkuraskaushan on muutenkin yhtä epävarmuutta, ja sitten kun koittaa se hartaasti odotettu vk 12 ultra eikä kaikki olekaan hyvin, ja sen jälkeen kun viedä odottaa viikkoja/kuukausia lisätietoja niin huh huh...
Nyt viikolla 18 uskallan lopultakin iloita raskaudesta ja miettiä "normaaleja" juttuja!

 

salmis, onnea hienoista kuulumisista:flower:

Meillä ois vielä viikko rakenneultraan. Edelleenkään ei olla punktioon suostuttu kun rv 18+1 epävirallisessa rakenteessa kaikki oli kohdallaan ja pikkunen oli kasvanu viikkojen mukaan.
Ainoot mitä lääkäri jäi arpomaan oli mahalaukku jonka hän näki vilaukselta kaksiosaisena mutta lopulta epäili että munuaisallas oli niin lähellä että teki tepposen.
Toinen oli sydämen aortankaari jotai ei näkyny kun sillä värijutulla mutta sekään ei lääkäriä hulettanu kun viikkoja oli niin vähän.
Näiden tilanne selvinnee sit viikon päästä. kovin kaveri kuitenkin vilkkaasti liikuskelee, mitä oon kuullu niin down-lapset ei oo odotus aikana kovin vilkkaita ja olisi kooltaan pienempiä. Näin lääkärikin lohdutteli. mutta tässäkin varmasti poikkeus vahvistaa "säännön".

 

Heippa. Ajattelinpa minäkin tulla kertomaan oman tarinani. Raskausviikko 13 menossa ja eilen oli paljon etukäteen pelätty niskaturvotusultra.

Näin jo heti kätilön ilmeestä, että kaikki ei ole hyvin. Kätilön ensimmäiset sanat " tämä on nyt vähän kurja juttu.. mutta turvotusta on aivan valtavasti", sai minut purskahtamaan itkuun. Sikiöllä oli turvotusta kauttaaltaan koko kropassa, niskassa, leuan alla, vatsanpeitteet puuttuivat jonka takia sisäelimet olivat kehon ulkopuolella. Sydän näytti olevan vatsassa, eli aivan väärässä paikassa. Aivot, silmät ja sykkivä sydän löytyi kuitenkin kuten muutama viikko aikaisemmin alkuraskauden ultraäänessä.

Meille sanottiin onneksi suoraan heti alkuun, että ennuste on todella huono. Noin pahoilla kehityshäiriöillä ei pikkuinen tulisi selviämään ja raskaus menisi varmasti itse kesken jossain vaiheessa. Minä kuvittelin, että keskenmeno käynnistetään saman tien, mutta minusta tehtiinkin lähete TAYS:iin jonne odotan aikaa jo ensi viikolle. Istukkabiopsiaa, lapsivesipunktiota - näistä oli puhetta. Päivän reissu kuulemma.

Olen jo henkisesti valmistautunut siihen, että tämän meidän ensimmäisen, toivotun ja odotetun raskauden tulos ei tule selviämään hengissä vaan raskaus keskeytyy/keskeytetään joka tapauksessa. Eniten tällä hetkellä jännittää ja pelottaa, että kuinka kauan joudun kantamaan vielä tätä pientä sisälläni ennenkuin keskeytys voidaan aloittaa ja tarvittavat tutkimukset on tehty. Haluaisin päästää pienokaisen kärsimyksistään ja samalla itse aloittaa kesästä nauttimisen ja prosessista toipumisen.

Jo hankitut pinnasänky, hoitopöytä ja vauvanvaatteet jäävät vielä odottamaan pikkuista tuhisijaa. Toivon, että minusta tai miehestäni ei löydy mitään geneettistä kromosomipoikkeavuutta, vaan että tuloksena olisi "tavallinen" kehityshäiriö ja voisimme "turvallisin mielin" aloittaa yrittämään syksymmällä uudestaan raskautumista.

NYt ei auta kuin odottaa tampereelle kutsua. Itkenyt olen eilen niin, että silmät on melkein turvonnut kiinni, mutta ainahan nämä kehityshäiriöt jollekkin tapahtuvat. Tällä kertaa oli meidän vuoro.

 

Hei!

Voit rekisteröityä myös tuntematon enkeli-sivustolle. https://groups.yahoo.com/neo/groups/tuntematon-enkeli/info

 

tämä viesti oli siis recent_unicornille...

Hei!

Voit rekisteröityä myös tuntematon enkeli-sivustolle. https://groups.yahoo.com/neo/groups/tuntematon-enkeli/info

 

recent_unicorn voimia kovasti :hug:

Kozylle voimia ja tsemppihaleja kovasti :heart:

Meillä porskutellaan nyt viikoilla 25, parin viikon päästä olis taas ultraa tiedossa.
Jouduin jäämään sairaslomalle 6 viikoksi kun sormesta repesi/meni poikki jänne, jonka häätyis nyt olla 6-8 viikkoa yötä päivää lastassa. Sit kerkiää sellaisen viikon olla töissä, ennenku alkaa kesäloma/äitiysloma...

 

Kiitos! Tänään Tampereelle. Aika aamupäivästä lääkärille. Jännittää niin paljon, että oksettaa. Pahimpaan ollaan jo henkisesti varauduttu, toivon että keskeytys käynnistetään mahdollisimman nopeasti jokaisen osapuolen kärsimysten säästämiseksi. Mutta, tänään ollaan viisaampia puoleenpäivään mennessä

 

TAYS keikka takana. Down-mahdollisuus 1:5 ja T18 1:325. Pahat keskivartalon rakenteelliset viat, mm. omfaloseele-epäily, huuli-kitalakihalkio, selkärangan osittainen kehittymättömyys yms. Lääkäri puhui niin paljon, että osa meni toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Itse UÄ-tutkmus oli itselleni jollain tavalla hyvin rauhallinen ja seesteinen tilanne. Katselin näytöltä pientä pirpanaa ja kun kuva vaihtui 4D (?)-kuvaksi ja pienen sikiön kasvot näkyi niin minut valtasi niin lämmin ja hyvä olo - olin onnellinen siitä että sain nähdä ne pienet kasvojenpiirteet ja pienen nöpönenän alun. Viime perjantaisesta ultraäänestä jäi itselleni huonompi kuva (paniikinomaisempi olo, ikäänkuin kaikki mahdollinen olisi ollut vialla ja sikiö täysin "rikki"), tämänpäiväinen UÄ näytti minulle kauniin ja pienen, vaikkakin kehityshäiriöisen, sikiön. Meidän ensimmäisemme <3. Hauras mutta kaunis.

Istukkabiopsia ei ollut minulle mieleinen toimenpide. Jännitin ja pelkäsin. Kun neula oli "rusautettu" vatsan läpi keskelle istukkaa, alkoi näytteiden ronkkiminen. Ja se vasta epämiellyttävää oli! Näytteitä ei meinannut tulla, ja kolmannella yrittämällä saatiin ensimmänen solunäyte. Jonka jälkeen onneksi pari näytettä lisää. Kun toimenpide oli ohi, stressi laukesi ja kylmä hiki nousu ja aloin täristä. Mies onneksi vieressä, ja sain hengityksen tasaannutettua. Hetken makoilun jälkeen nousin ylös. Puolisen tuntia toimenpiteestä pistävä olo pistokohdassa, yksi särkylääke nassuun ja kipu hävisi. Keskustelimme vielä biopsian oton jälkeen lääkärin kanssa, ja koska elinajanennuste sikiöllä muutamia viikkoja, päädyimme keskeytykseen. Nyt odotamme kromosomituloksia, ja toivon mukaan aikaa perinnöllisyyslääkärille ei tarvita. Kuten lääkärikin sanoi, voi olla että meidän kohdalla tämä oli pelkkää sattumaa, huonoa onnea.

Tällä hetkellä olen onnellinen siitä, että pienen pirpanan ei tarvitse kärsiä enempää, muutama päivä enää. Päällimmäisenä mielessä 4d-kuva kasvoista, pienestä nöpönenästä ja pienistä silmistä.

Viime perjantaina päällimmäinen ajatus oli "ei enää koskaan raskaaksi!", mutta tämän päivän UÄ valoi minuun lisää uskoa, että vielä meidän aikammekin tulee uudestaan.

 

kozy, ihanaa että saitte nähdä pienen kasvot. Pienen ihanan :heart:
Paljon voimia tulevaan kesään ja syksyyn. Varmasti tulee olemaan vaikeita aikoja, mutta varmasti päätös on oikea teidän ja pienenkin suhteen :hug:

 

kozy voimia teille tuleviin vaikeisiin hetkiin, päiviin ja kuukausiin :hug: Niin kauniisti kirjoitat teidän hauraasta pikkuisestanne :heart:

 

Täällä yksi uusi tulokas ketjuun. NT-Ultran suuri helpotus (monitorissa näkyi iloisesti liikkuva vauvan alku) vaihtui suureen järkytykseen sikiöseulan positiivisen tuloksen myötä. Niskaturvotusta oli 2,3-2,9 mm, verikokeiden tuloksista en ole ihan varma , mutta mikäli oikein ymmärsin MOM oli 1,02 ja PAPP-A 0,49 ja ikää minulla 34 (täytän tänä vuonna 35). Riskiluvuksi tuli järkyttävä 1:9 (down). Aika lapsivesipunktioon on 1.7.

Tuntuu kyllä kovin raskaalta odottaa ja pelätä vielä melkein kuukauden päivät. Ketjun kirjoitukset ovat tuoneet hieman toivoa: hurjemmillakin riskiluvuilla ja arvoilla on syntynyt terveitä lapsia. Meillä on entuudestaan kaksi ihanaa tytärtä, joiden kohdalla sikiöseulonnat tuottivat negatiiviset tulokset. Esikoisella kuitenkin todettiin vuoden iässä harvinainen kromosomipoikkeavuus. Toivon ja rukoilen, että tällä kertaa tuo positiivinen tulos tarkoittaisi normaaleita kromosomeja.

Molempien tyttärieni niskaturvotus oli siinä 2 paikkeilla, eli en osannut siitä vielä olla kovin huolissani. Kätilö kuitenkin totesi useampaan otteeseen turvotusta olevan normaalia enemmän. Soitin vielä ultran jälkeen osastolle tarkentaakseni veriarvojen tuloksia ja kysyäkseni oliko niissä poikkeavuuksia. Kätilö painotti, että positiivinen tulos on kolmen tekijän summa (ikä, nt, veriarvot) ja niitä tutkitaan aina kokonaisuutena.

Täältä olen kuitenkin lukenut, että monelle on kerrottu seulan hälyyttäneen joko veriarvojen tai niskaturvotuksen suhteen. Lieneekö sitten käytännöissä eroja sairaanhoitopiirin tai kätilön mukaan. Minulle kätilö sanoi, että seula olisi varmasti hälyyttänyt pienemmänkin niskaturvotuksen mukaan. Ilmeisesti tuo PAPP-A arvo on ihan liian alhainen. Nyt ei auta, kuin suunnata katse kohti tulevaa ja yrittää sinnitellä sinne heinäkuun alkuun.

 

Riiuskalle voimia jatkoon! Pidetään peukut pystyssä meillä niskaturvotus oli 7.1 mm, down ja T18 puhtaat mutta muuten oli vakava kehityshäiriö..

Eilen menin sitten osastolle, ja tämä meidän ensimmäinen raskaus sai "päätöksensä". Cytotecit laitoin 0730 ja ekat kivut tuli 0750 (aika nopeata toimintaa...). 0830 sain kipupiikin koska ilmeisesti minun kohtuni on nopeasti toimivaa sorttia joka aiheuttaa sitten "hieman" enemmän kipua, ja 0930 mennessä kaikki oli ohi parilla ponnistuksella. Jäljelle jäi tyhjä olo.

Kuukauden päivät odotamme lopullisia tuloksia vielä, niitä perinnöllisyysjuttuja jne. Tällä hetkellä epäilynä sairaus/kehityshäiriö jota tavataan 1:200 000.. kiitos täsä ketjusta, en tiedä kuinka moneen kertaan tämän selasinkaan läpi epätoivon hetkinä. Kiitos kaikille tuestakin! Olette ajatuksissani. :heart:

 

kozylla rankka viikko takana :hug: Onneksi (jos tässä tilanteessa nyt mistään voi mitään hyvää repiä) pääsit nopeasti sairaalasta pois. Nyt alkaa teillä se vaikein - toipuminen. Hurjasti tsemppiä sinne :heart:

 

Heipsan. Toivotan voimia kaikille tuloksia jännittäville ja huonoja uutisia saaneille <3.

Olen siis uusi täällä. Meillä eilen rakenneultra 19+6, jossa pienellä pojallamme todettiin kaksi softmarkeria: golfpallo sydämen vasemmassa kammiossa sekä kaikutiivis suolisto. Saimme lähetteen sikiötutkimusyksikköön perinnöllisyyslääkärille, tuleva aika on tunnin aika, jossa ilmeisesti varaudutaan lapsivesipunktioon. Olen huolesta suunniltani ja nämä hetket on menneet lähinnä murehtiessa ja itkiessä. Alkuperäinen riskiluku 1:100000 vaihtui 1:50 ja tunteet ovat tosi sekaisin. Onko muita, joilla softmarkerit hälyttäneet? Tehtiinkö punktio, ja mikä oli tulos?

 

Moikka, tänään tuli verikokeiden tulokset tonne iki ihanaan terveyskansioon, eli s-pappa oli 118.0 mU/l ja s-hcGBV/D oli vaan 13.1 ug/l ?? Edellisessä vuosi sitten oli s-pappa 1910 mU/l ja toinen 85,5 ug/l .... Nyt on pikkasen huolestunut olo ?????