Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Maaria73 osanotot raskaassa tilanteessa. Itse olin samassa tilanteessa 1.5 vuotta sitten, eli jouduin keskeyttämään 22+ raskauden, sikiöllä oli triploidia. Oletko kirjautunut enkelinkosketus . net? Itse kävin siellä lukemassa ja kirjoittamassa silloin, siellä paljon muitakin meitä keskeyttäneitä, ja tietoa asiasta. Se on suljettu yhteisö. Ja itse kyllä suosittelen sikiön katsomista, ja jopa syliin ottamista. Itseä jäi harmittamaan etten ottanut pientä syliini.

Nyt olen raskaana 18vk ja olen käynyt lapsivesipunktiossa tästäkin vauvasta. Tiistaina tuli vastaus ja kromosomit on kunnossa ja tyttö tulossa. Itsellä ikää myös 40v, joten oli kova pelko noista tuloksista.

 

Tännepä sitä tarttee nokkansa laittaa. Eilen käyty nt-ultrassa ja niinpä vaan häly tuli.
Turvotusta 2,1mm eli kuulemma ihan normaali. Veri arvoista en hoksannu kysyä miltä ne vaikutti mutta sit kun on tätä ikää pian "yli sallitun" ja painoakin liikaa.
Riskiluku oli 1:140, nassikalla kuitenkin kaikki hyvin ja kaikki mitä pysty näkemään näkyi ja oli ok. Lähete äippäpolille laitettu ja nyt odotellaan sinne käyntiaikaa. Jatkotutkimuksiin menoa kyllä mietitään tarkkaan meidän huono onnisen taustan takia. Mutta onhan tässä nyt onneks aikaa miettiä kun istukasta testiä ei voida ottaa sijainnin takia ja lapsivesipunktioon pitää odotella vielä reilu kolme viikkoa.

 

Itse olen molemmissa raskauksissa kärähtänyt yhdistelmäseulassa, niskaturvotukset ovat olleet normaalin rajoissa, eli veriseulassa jotain häikkää. Esikoisesta suhdeluku oli 1:160 ja tästä raskaudesta 1:100. Itse olen käynyt lvp:ssa niin esikoisen aikaan kuin nytkin. Kummatkin ovat osoittautuneet vääriksi hälytyksi, vaikka usko meinasi tällä kertaa loppua kesken. Halusin kertoa tämän siksi, että yhdistelmäseulasta tulee paljon vääriä hälytyksiä, jotka stressaavat. Olen myös sitä mieltä, että vaikka turha stressaaminen on raskasta, saadaan tällä tavoin karsittua eriasteisia kehityshäiriöitä pois. Itselle pahin tilanne olisi synnyttää vauva, joka ei pystyisi vammoineen elämään kohdun ulkopuolella.

Toivotan tsemppiä kaikille pähkäilette sitten lisätutkimuksia tai odotatte tuloksia!

 

Tää taitaa olla nyt viimeinen kirjoitus tähän ketjuun meidän osalta. Tsemppiä jokaiselle täällä ketjussa kirjoittelevalle!

Eli meille viime syksynä nt-ultrassa paljastui, että sikiöllä oli takaraivo-niska-selkä akselilla 5.3mm turvotus ja muualla kehossa (pää, vatsa, jalat) 1mm turvotus. Riskiluku pelkästään downiin oli 1:5. Saatiin aika kolmen viikon päähän lapsivesipunktioon, joka sillä kertaa epäonnistui. Odotettiin vielä yksi piinaava viikko seuraavaa punktiota, joka onneksi sitten onnistui. Tulosten kerrottiin tulevan 7pvn sisällä, mutta meidän onneksemme saimme ne jo reilun 2vrk kuluttua. Meille oli tulossa kromosomeiltaan terve poika! Ultrissa kuitenkin havaittiin sydämestä vuotava läppä. Sitä seurattiin kontrolleilla ja rv25 sen todettiin kuroneen itsensä umpeen. Alun turvotus siis saattoi johtua vauvan sydämestä tai tulehduksesta. Sitä ei kukaan osaa sanoa.

Meille syntyi suunnitellulla sektiolla 10.3. poikavauva, rv38+5 Lastenlääkäri ei kuullut poikkeavia ääniä sydämestä tai keuhkoista. Mun positiivisen streptokokki-b:n vuoksi vauvan tulehdusarvoja seurattiin ekat päivät. Verensokeri- ja bilirubiiniseurannassa oltiin myös alussa. Pian vauvalla on ikää 3vkoa ja kaikki näyttää tällä hetkellä hyvältä :heart:

Ann-ie ja "aarre"-poika 19vrk :heart:

 

tietääkö joku onko jossain laskuria millä noi veriarvot voi muuttaa MoM arvoiksi?
Rasittaa kun en yhtään voi vertailla mihinkään kun noi minun arvot on Ug:ta vai mitä lie ovatkaan

 

Olen ymmärtänyt niin ettei niitä pysty itse muuttamaan, vaan siihen vaikuttaa tarkka raskauden kesto ja ikä ja muut jutut.. Mua kanssa häiritsee kun mulla oli molemmat arvot todella pienet ja en saa niitä muutettua MoM arvoiksi.

 

Maaria73, voimia jatkoon.

Tähtitomu, jos löydät tuollaisen laskurin, anna linkkiä. Itsekin olen etsinyt. En ole jaksanut alkaa äitiyspolilta räyhäämään niitä MoM-lukuja, kun eivät kerran suosiolla kerro. Lapsivesipunktion yhteydessä ajattelin kysyä niitä painokkaammin.

Ann-ie, onnea vauvasta! Mukava kuulla näitä tarinoita, miten kävi milläkin arvoilla.

 

No voi höh tuon laskurin kans. Koitin ettiä moista mutta kun ei löydy.

Muistaako joku sen ulkolaisen sivuston missä pysty laskemaan riskiluvun?

Minkälaisia lukuja teillä on ollu joilla ei oo MoM lukuja?
Itsellä oli

hCG-B-V: 33
S-PAPPA: 964

 

"Uusille" pinoon liittyjille myötäelon halaukset! Toivon että saan tulla pian kertomaan positiivisia uutisia.

Meillä raskautta siis takana 16+0 tänään. Kärähdettiin 4mm niskaturvotuksella ja alhaisella papp-a arvolla seulasta; Riskiluvut down 1:5 ja trisomia 18:sta 1:20. Odotukset eivät olleet siis kovin korkealla. Istukkabiopsiassa tuli ilmi että odotamme tyttöä jolla on kromosomissa 13 joku deleetio (pala pois) mutta itse kromosomissa on silti 2 paria. Selvisi että se periytyy sekä minulta että mieheltäni joka nyt jo lähtökohtaisesti oli mielestäni melkoinen sattuma. HUOMENNA saamme koko kromosomiston tulokset, huhheijakkaa. Voisin sanoa että jännittää. Tapaamme silti perinnöllisyyslääkärin asian tiimoilta vaikka tulokset olisivatkin normaalit.

Tiistaina rv 16+2 sitten ensimmäiseen ultraan jossa päästään sitten jännittämään mitä näkyy. Kauhulla odotan.

Tsemppiä odotteluun, voisin väittää että tämä on ollut elämäni hirveintä aikaa. Mutta kasvattavintakin. Jos tästä selvitään niin selvitään mistä vaan.. Tsemppiä!

 

Kokeet otettiin rv 11

hcg-b 98
papp-a 389

Tällainen laskuri siis on, mutta siihen tarttee just ne MoM-arvot:
Antenatal Screening Software-Trisomy Risk Calculator

 

http://www.equalis.se/media/26617/1a trimesterscreening medscinet algoritmen_m kublickas.pdf

Ja tuolta taitaakin löytyä kaavat ja pari graafia, joilla ilman MoM-arvoja saa vähän hahmotettua tilannetta, ja jos laskupää riittää, niin muuntolaskea ne itse. Just löysin, tutkimpa vähän tarkemmin.

 

just tuota laskuria tarkotin mutta eipähän siitä taidakaan mitään iloa olla. ihan mielenkiinnosta oisin laskeskellu tuleeko tuolla eri tulos.

 

Mun arvoilla ei varmaan tarvii edes kaavoja kun tietää että joku on vialla.. S-pappa 73.2 ja hcg-b 15..

 

Tähtitomu ja Kasenja, todella ikävää, että teillä seula hälytti. Toivottavasti kaikki olisi kuitenkin kunnossa ja saisitte terveen vauvan syliin.

Hydra 5+5

 

Ihmettelen vaan, miksi joka puolella ei kerrota noita veriseulan tuloksia. Itse sain kirjeen jossa oli luvut sekä Mom:illa että ilman. Mä olin kyllä äärettömän onnekas kun melkein 43-vuotiaana ei häly käynyt. Tosin sitten viimeisellä kolmanneksella lääkärit oli sitä mieltä että vauvan aivokammiot ovat liian suuret, mutta se oli vika hälytys. Mutta oli kyllä aika raskasta odottaa syntymää, kun asiasta ei ollut varmuutta ennen sitä. En sitten tiedä mistä " mittausvirhe" johtui.

Kaikille teille piinapenkkiin joutuneille jaksamisia!!!

 

Tänään ultra, ei paljoa tullut nukuttua..

 

Hei!

Tsemppiä kaikille ultraanmenijöille ja tuloksiaodottaville :heart:

Mulla on huomenna NT-ultra ja verikokeet otettu jo pari viikkoa sitten. Kysyisinkin nyt, miten muilla, jolla verikokeet otettu etukäteen, koska olette saaneet yhteisseulan tulokset? Saako ne jo heti ultrassa vai pitääkö odottaa kauemmin? Jännittää kovasti jo pelkästään ikäni (41v) puolesta. Mites muut nelikymppiset odottajat? Onko kaikki "narahtaneet" automaattisesti seuloissa jo pelkän iän perusteella?

Saana 12+2

 

veriseulasta kävin verikokeissa rv 10+2, ultra oli rv 12+4 ja tuloksiin meni ultrasta pari päivää siis 12+6 oli viikkoja. Ja riskihän oli down 1:14, muita tuloksia en saanut. Niin ja niskaturvotus oli 4,2mm...

Kaikille kovasti tsemppiä!

minema ja pieni ihme rv 16+2

 

Verikokeet oli rv 11+6, ultra rv 12+4, veriseulojen tulokset ja yhteisseulan laskelmat kerrottiin ja laskettiin heti ultraukse jälkeen.

 

Minä kävin viikkoa ennen ultraa verikokeissa. Neuvolasta piti soittaa tulokset ja ultrassa laskivat riskiluvun samantien.

 

Ultrassa käyty, mitään lukuja en saanut. Sanottiin vaan että kaikki hyvin ja tulokset tulee postissa viikon päästä.

 

Onko kaikilla testattu automaattisesti tuo tri 18? Mulla on down riskisuhde 1:6100 ja tri18 suhde 1:1900. Mitä tarkoittaa NTkMoM?? se on mulla 0.44..

 

pappa mom oli 0.22 ja hcgbvkmom 0.26, tuleekohan soitto lisätutukimuksiin??

 

Meillä vastaukset saatiin nt- ultrassa, käsittääkseni se on sairaalakohtaista. Me kuulutaan PHKS:n piiriin, nyt toki ollaan Tampereen yliopistollisen sairaalan sikiötutkimusyksikön asiakkaita.

Saimme eilen tiedon että odotamme siis kromosomipoikkevaa lasta jolla on jonkun sortin deleetio kromosmissa 13. Se on niin harvinainen ettei kukaan osaa antaa ennustetta lapselle. Nyt ultrataan ja etsitään mahdollisia rakennepoikkeavuuksia ja sen perusteella pitäisi sitten päättää jatkot. En osaa ajatella mitään.

 

sandriinalle suuret halaukset. Rekkaappa äkkiä itses enkelinkosketukseen niin hyvässä lykyssä pääset sieltä saamaan vertaistukea ja vinkkejä.

Jos yhtään pää kestää niin suosittelen myös erinäisä ryhmiä netissä. Itse löysin facebookista vertaistukiryhmän triploidalaisille joka on ollut arvokas. Olisi ollut jo ennen keskeytyspäätöstä.