Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

LEPPÄKERTTU1: Minkälainen tilanne teillä siis oli ennestään,jäitte ilmeisesti seuloissa kiinni? Jos saa kysyä,minkälaisia riskilukuja jne teille annettiin?
Minä en mennyt siihen lapsivesipunktioon,ja nyt kadun.
Olisi pitänyt vaan mennä niin homma olisi ollut sitä myöten selvä!

Ja nyt oma tilannepäivitys: Käytiin nyt siis uudelleen ultrassa jossa oli tarkoitus vielä tsekata sitä sydäntä varmuuden vuoksi lääkärin toimesta..joopa joo.
Ensin lääkäri kysyi miksi mä olen siellä vastaanotolla,sillä ei ollut hajuakaan miksi mulla on aika annettu.No selitin sitten että oli vaan tarkoitus VARMISTAA ettei mitään näy koska rakenneultrasta tuli puhtaat paperit.
No se sitten katsoi eikä mitään poikkeavaa löytänyt tälläkään kertaa,sen sijaan alkoi tivaamaan että miksi ei menty siihen lapsivesipunktioon,tiedänkö että on nyt sitten riskejä jne jne.HUOH.
Alkoi vaan ärsyttää ja meni koko päivä pilalle.ARGH.

No,sain sitten taas ultra-ajan kuukauden päähän,kukaan ei tosin sanonut miksi,eivät taida tietää itsekään...Tilanne kun ei tästä enää muutu mihinkään suuntaan kuitenkaan.
Näin jälkiviisastellen voisi sanoa että olisi pitänyt mennä siihen punktioon,jäisi tällainen turha ravaaminen polilla pois!

 

Sähkökissa: Jäimme kiinni siis rakenneultrassa, aikaisemmasta ultrasta + veriseulasta on puhtaat paperit, ei niskaturvotusta eikä muutakaan epäilyttävää. Saimme ajan jo huomiselle ja kätilö sanoikin, että voimme joka tapauksessa osallistua punktioon, on ultran "tulos" mikä tahansa. Todennäköisesti osallistun punktioon, nyt kun olen nukkunut yön yli ja asiaa miettinyt. Mitään riskilukuja en ole varsinaisesti vielä saanut ja huomenna saankin todennäköisesti enemmän tietoa juurikin noista luvuista.

 

Mun mielestä punktiooon kannattaa ehdottomasti mennä, jos vain vähänkin epäröi sitä, että haluaako pitää vammaisen lapsen. MUTTA kannattaa varmistautua siitä, että punktion tekee lääkäri, jolla on asiasta paljon kokemusta eikä mikään terveyskeskuksen aloittelija. Punktioriskit ovat nimittäin verrattavissa keskemenoriskiin ylipäätään raskaudessa jos lääkäri on kokenut -tämä koskee sekä istukkabiopsiaa että lapsivesipunktiota - ne 2%:n riskitiedot ovat siis vanhentuneita.

Itselleni on tehty sekä lapsivesipunktio etä istukkabiopsia - eri raskauksissa. Kummallakaan kerralla EI SATTUNUT YHTÄÄN, mikä jo kertoo tekijän taitavuudesta. Toisesta puhtaat paperit, toisesta keskeytys kromosomivian takia. En pidä vammaisen lapsen synnyttämistä tähän mailmaan mitenkään hyvänä asiana - pelkästään jo sen vuoksi, että kun vanhemmista aika jättää, jää hoitovastuu sisaruksille (jotka eivät ole sitä pyytäneet) tai pahimmassa tapauksessa yhteiskunnalle - mikä taas ei ole hoidettavan kannalta koskaan hyvä,olivapa vammaishoitolaitokset miten hyviä tahansa.

 

Kiitos tiedosta, olen kyllä samoilla linjoilla kuin sinä. Oletan, että Helsingin sikiötutkimusyksikkö edustaa tässä parasta osaamista, joten en voi uskoa, että perus terveyskeskusharjoittelija voi tulla paikalle ja ottaa testin. Aion toki kysyä asiasta mutta en koe olevani valmis kyseenalaistamaan kenenkään ammattitaitoa. Kyllä toimenpide jännittää, ei kylläkään sattumisen tai muunkaan pikkuseikan takia vaan tulosten takia. Yritän pysyä kuitenkin rauhallisena, koska panikoinnista ei ole apua.

 

JESSIX Mie olen niiiiiiin pahoillaan :'(

Täällä myös lapsivesipunktio käyty, eikä tehnyt kipeää, ehkä hiukan vain sattui ja tulokset tuli 8 päivässä...

 

Heippa!
Mulle tehty ensimmäisessa raskaudessa istukkabiobsia ja sattui kyllä! Ja tuntui todella epämiellyttävälle! Tulokset tulivat samalla viikolla! Nyt toisessa raskaudessa tehtiin lapsivesipunktio ja kauhulla ja pelon sekaisin tuntein odotin kipua! Ja se ei sattunut yhtään, ei juurikaan edes tuntunut!maanantaina kun kävimme tutkimuksessa, perjantaina saimme taas samalla viikolla vastaukset!

Molemmilla kerroilla tutkittiin peruskromosomit, eli 13-, 18- ja 21 trisomiat suljettiin pois! Tutkimukset tehtiin Helsingin sikiöntutkimusyksikössä! Ensimmäisessä raskaudessa lapsellamme oli rakennevika, toisella kerralla jäin kiinni seuloissa mutta saatiin puhtaat paperit lapsivesitutkimuksesta

Tsemppiä kaikille! Itse olen tutkimusten kannalla, koska vaikka tieto siitä että lapsi olisi sairas tai vammainen ei anna aihetta keskeytykseen, antaa se aikaa valmistautua tulevaan!meidän esikoisemme vika vaati synnytystä synnytyssairaalassa ja lapselle tehohoitoa yliooistosairaalassa, joten silloin tiedosta oli hyöty myös vauvaa ajatellen

 

Leppäkerttu1: Haluan kertoa oman kokemukseni, koska olen ollut vähän vastaavassa tilanteessa kuin sinä. Meilläkin seulat näyttivät pieniä riskejä (drl 1:27000 ja np oli 0,7) ja np-ultrassa sikiö vastasi täysin viikkoja. Mutta rakenneultrassa sikiön koko oli jäljessä yli 2 viikkoa ja golfpallo-löydös, mahdollisuutta kromosomipoikkeamasta väläyteltiin. Kävin vielä uudessä ultrassa yksityisellä, missä golfpalloa ei enää näkynyt ja rakenteet muutenkin normaalit, ainoa poikkeavuus oli tuo pieni koko. Mietimme tuolloin lapsivesipunktiota mutta päädyimme sitten lääkärin kanssa keskusteltuamme jättämään punktion ottamatta, koska riskiä punktion aiheuttamasta terveen lapsen menettämisestä (n.1:200) pidettiin suurempana kuin vakavan kehitysvamman riskiä (usein vakaviin kromosomivikoihin liittyy kuitenkin selkeitä rakennepoikkevuuksia, mitä meillä ei näkynyt).
Koko loppu raskausaika seurattiin kasvua säännöllisillä ultraäänitutkimuksilla eikä rakenteissa tai istukan virtauksissa löytynyt koskaan mitään, vain tuo pieni koko. Vauva syntyi 40+0 2340g 45,5cm. Pieni mutta muuten täysin terve vauva. Kotiin pääsimme normaalisti, vauva on kasvanut hyvin eikä viitteitä mistään kehityshäiriöistä ole ilmennyt. :heart:
Jokainen tekee oman ratkaisunsa punktion suhteen, enkä halua neuvoa etteikö sinun pitäisi punktiota tehdä. Mutta itse ajattelin että pystyisin elämään lapsen vammaisuuden kanssa, mutta en sen, että keskeyttäisin punktiolla normaalin raskauden. Lisäksi pelkästään kromosomiston tutkiminen ei takaa sekään, että vauva olisi terve, se sulkee vaan pois joitakin vaihtoehtoja. Riskit punktiossa on tosin pienet, mutta olemassa.
Tsemppiä sinulle mitä sitten päätätkin tehdä ja toivotaan että kaikki olisi vauvalla hyvin.

 

Heips. 19.10. syntyi kiireellisellä sektiolla mun kaksospojat, joista toisella todettu rakenneultrassa meningomyeloseele ja vielä loppumetreillä kromosomi 5P-deleetio. KAikesta huolimatta vauva voi mainiosti, kaksi viikkoa oli Tyksissä ja nyt jo siirretty tänne "kotisairaalaan". Vauva löi ennusteestaan huolimatta kaikki lääkärit ällikällä =D Vauvan selkä leikattiin 12h iässä, eli selkärankahalkio suljettiin. Kirurgi totesi, että pieni mahdollisuus on siihen, että jalat toimii. No katin kontit, jalat toimii hienosti. POika myös pissaa ja kakkaa itse, vaikka niitä häneltä ei odotettu. MMC:hen liittyy yleensä hydrokefalia, eli aivoselkäydinnesteen kertyminen aivoihin, joka vaatii shunttileikkauksen. Nyt on kolme viikkoa seurattu aivoja ja kammiot edelleen normaalit eikä merkkejä laajenemisesta =)

Tuon kromosomipoikkeavuuden takia pojalla voisi olla sydänvika, hengitys- ja syomisongelmia, ongelmia hormoniarvojen kanssa ja ties mitä kaikkea. No tällä ihmepojalla ei ole mitään näistä. Aivotkin voisivat olla epänormaalit, ja ultrannut lääkäri meinasti, että poimutus olisikin poikkeava, mutta magneettikuva todisti toisin...aivot normaalit =D

Kaikki mikä ois voinut olla pielessä, ei olekaan. Vaikka nuo pojan diagnoosit romahdutti maailman, loppuraskaus oli yhtä epätietoisuutta ja pelkoa ja mielessäni valmistauduin jo hautaamaan oman lapseni, nyt tulevaisuus näyttää todella valoisalta. Ties mihin tuo pieni ihmepoika vielä pystyy :heart:

Tällaisia uutisia halusin tulla jakamaan teidän kanssa =)

 

Iso kiitos Kammi ja cynde tsempeistä! Tämä viikko on kulunut hyvin vaihtelevissa mielialoissa. Suurimman osan ajasta olen jaksanut olla positiivinen ja ajatella, että en nyt mahda tälle asialle mitään, ei auta muu kuin odotella ja jatkaa arjen elämistä. Toki on myös tullut surun hetkiä, mutta ei enää niin pitkällisiä kuin vielä viime viikonloppuna, kun asia oli ihan tuore. Ulkomaan matkalle lähtöä tai matkan perumista olemme edelleen pohtineet. Jos matkan peruisi, olisi ainakin yksi huoli vähemmän, eikä tarvitsisi murehtia, että mitä jos lapsivesipunktiosta tuleekin komplikaatioita, kun olemme ulkomailla tai mahdollisten huonojen uutisten saamista matkalla.

Kävimme tällä viikolla vielä äitiyspolilla keskustelemassa lääkärin kanssa, koska ultrapäivänä meille sanottiin, että voisimme vielä halutessamme tulla juttelemaan lääkärin kanssa, jos jokin asia on jäänyt epäselväksi tms. Käynti oli ihan katastrofi! Lääkäri oli täysin epäempaattinen ja minulle tuli jatkuvasti hänen käytöksestään ja puheistaan tunne, että hänen mielestään meidän käyntimme siellä on turha ja hänen aikansa tuhlausta, koska olimme jo päättäneet lapsivesitutkimukseen osallistua. Käynti olisi kuitenkin ollut meille henkisesti todella tärkeä, vaikka päätöksen olimme jo tehneetkin! Soitinkin käynnin jälkeen vielä äitipolille ja varmistin, että eihän tämä lääkäri ole tekemässä lv-tutkimusta minulle.. Puhelimessa ollut kätilö ymmärsi hyvin tunteeni ja totesi, etten ole ainoa joka on tätä mieltä ko. lääkäristä.

Kammilla alkaa olla tulosten saaminen lähellä, tulehan sitten kertomaan, kun olet tulokset saanut! Jännä kuinka eri aika tulosten saamisessa kestää, vaikka meidänkään sairaalassamme ei kuulemma näytteitä tutkita, vaan näyte lähetetään Helsinkiin tutkittavaksi. Ymmärrän hyvin, kuinka vaikeaa on nauttia raskaudesta tuommoisessa tilanteessa. Itseäkin lähinnä ahdistaa, kun vatsa, lähinnä turvotuksesta johtuen, on kasvanut ja tiukemmissa vaatteissa näkyy selvästi. Valitsen vaatteeni huolella töihin mennessä, ettei vaan kukaan huomaisi mitään.. Töissä ainoastaan esimieheni tietää tilanteestamme, hän on ihana ihminen, joka varmasti tukee minua tilanteessa kuin tilanteessa ja meillä on oikein hyvät välit. Hänelle kerroin tästä jo ihan käytännönkin syistä, koska on paljon helpompi järjestää menot tutkimuksiin yms. kun saa rehellisesti kerrottua oikean syyn poissaololle.

Jessixille paljon voimia surun keskelle!! :'(

 

Hei. Täällä yksi odottelija joka "pääsi" myös tähän pinoon.
Veriseula hälytti vahvasti 21-trisomiaa, 1:15, niskaturvotus oli 10+1 viikoilla 2,5mm. No, elellään viikoilla 15 ja jotain ja lapsivesipunktio tehty viime torstaina. Istukka on takaseinässä joten siitä ei voitu näytettä ottaa. Ultrissa kaikki on näkynyt mitä pitääkin aina kullakin viikolla ja kaikki vaikuttanut normaalilta. Punktion jälkeen oli helpottunut olo, jännitin ja pelkäsin operaatio joka ei sitten ollutkaan ollenkaan niin kamala, ainakaan omalla kohdallani. Nyt alkaa taas ahdistus nostaa päätään ja ajatukset väkisin kiertyy kaiken aikaa tähän yhteen asiaan. Raastavaa odotella tuloksia.

Halusin tulla vain kertomaan kuinka hyvältä on tuntunut lueskella teidän kirjoituksia ja saada omille tuntemuksilleen tukea samanlaisista tunteista joita moni muukin joutuu täällä käymään läpi.
Isot pahoittelut kaikille joita on huonot uutiset kohdanneet:'(.
Paljon onnea teille jotka olette saaneet ihania uutisia!:heart:

unikettu

 

Unikettu ikävä kuulla, että sinäkin tähän ketjuun olet joutunut. Kuinka kauan teillä menee punktion tuloksien tulemiseen? Toivottavasti sinun ei tarvitsisi montaa viikkoa tuloksia jännitellä! :hug:

Kuinka muuten teille lapsivesipunktiossa käyneille on myönnetty sairaslomaa? Meille kätilö aiemmin puhui, että tutkimuspäivän saattaa saada sairaslomapäiväksi, mutta sitten lääkäri viimeisimmällä käynnillämme sanoi, että tutkimuksesta ei anneta sairaslomaa. Onneksi itse sain jo etukäteen sovittua esimiehen kanssa niin, että minulla on vapaapäivä tutkimuspäivänä, joten ei tarvitse murehtia saako sairaslomaa vai ei. Töihin en haluaisi mennä, koska siellä vain pelkäisi koko ajan, ettei mitään satu. Työni ei varsinaisesti ole fyysisesti raskasta, mutta kuitenkin lähes koko ajan ollaan jalkeilla ja liikutaan.

 

Tänään aamulla sain ihanan puhelun: terve poika on meille tulossa! Vastauksissa kesti siis päivää vaille kaksi viikkoa. Olo on ollut tänään niin helpottunut. Tosin onnenkyyneleitä on pitänyt tirautella pitkin päivää ja työkaverit ovat katselleet ihmeissään itkettyneitä silmiä. Omilta vanhemmilta, appivanhemmilta ja ystäviltä saadut ihanat viestit saivat kyyneleet silmiin, kun olen tajunnut kuinka suuri huoli muillakin on ollut.
Tietyllä tavalla huoli kuitenkin jäi tästä kaikesta päälle. En tiedä, että miten tässä osaisi alkaa nauttia raskaudesta ja olla murehtimatta liikaa.

Piksu84, tuo loma asia on kyllä hankala. Toisaalta loma tekisi varmasti hyvää ja saisi ajatukset vähän muualle. Mutta toisaalta kyllä itsekin empisin lomalle lähtöä tuossa tilanteessa.
Ja ikävää, että äitiyspolilla kohtelu on ollut tuollaista. Itsekään en koe saaneeni kovinkaan empaattista kohtelua meidän äitiyspolilla. Jotenkin sellainen vaikutelma, että eivät tajua/ halua tajuta, millaista on odottaa tutkimuksia ja vastauksia.

Lapsivesipunktion jälkeen sain sairaslomaa toimenpidepäivän ja seuraavan päivän, koska minulla olisi ollut yövuoro.

Jessix, voimia surussanne!

Ja kaikille tutkimuksia ja vastauksia odotteleville tsemppiä!

 

Onnea Kammi ihanista uutisista!! Uskon, että huoli on jäänyt päälle, mutta eiköhän se raskaudesta nauttiminenkin vielä voita, päivä kerrallaan eläen.

 

Piksu84 kiitos myötätunnosta:heart:. Meille sanottiin että 7 työpäivää menisi tulosten saamiseen. Sairaslomaa punktiopäiväksi ei tarvinnut miettiä kun olen hoitovapaalla. Ikävä kuulla tuosta teidän kohtelusta, eiköhän tässä kukin meistä ole jo tarpeeksi vaikeassa tilanteessa ilman epäempaattista kohteluakin!
Paljon jaksamista sinulle:hug:.

Kammille suuret onnittelut hyvistä uutisista=)!

 

Piksu84 Mulle myönnettiin sairaslomaa tuo punktiopäivä. En tiedä sitten oliko multa hankala ottaa tuota näytettä vai mistä mahtoi johtua, mutta tulin kyllä tosi kipeäksi tuosta toimenpiteestä Toimenpidepäivän lisäksi jouduin lopulta olemaan kolme päivää lisää sairaslomalla, koska maha oli niin kipeä. Tämä tapahtui siis 2,5 vuotta sitten esikkoa odotellessa. Nyt odotan toista rv 9+2 ja pelon sekaisin tuntein odottelen kolmen viikon päässä oleva nt-ultraa. Onko teillä muilla tullut pahoja kipuja tuosta punktiosta vai kävikö mulla vain huono tuuri?

 

Onnittelut pikkuisista ja kaikkea hyvää JANOSCHIN TARINATUOKIO =)

 

Täältäkin suuret onnittelut Janoschin tarinatuokiolle, uskomaton tarina ja todella ihmepoika!:heart: Kaikkea hyvää teille jatkossa=).

Terese mulla punktio ei sattunut ja jälkeen päin tuli vatsalle hiukan arkuutta joka kesti sen illan mutta hyvin pientä jomotusta vain.

 

Kiitos kaikille!
Ensi viikolla meillä on rakenneultra. Toivon, että se rauhoittaa mieltäni, kun näkee taas pikkuisen ja kaikki on toivottavasti hyvin.
Tästä ketjusta on tosiaankin ollut enemmän apua ja täältä on saanut enemmän tietoa ja tukea kuin äitiyspoliklinikalta ja neuvolasta. Surullista sinänsä, aika paljon kehitettävää olisi ainakin tämän kaupungin laitoksissa.
Uniketulle voimia tulosten odotteluun ja Piksu84lle tutkimuksen odotteluun :hug:

 

Postinkantaja toi hyviä uutisia, terve tyttö tulossa:heart:! Suunnaton helpotus ja onnen kyyneleitä.

Kiitos teille paljon tuesta ja jaksamista kaikille:heart:.

 

Voi miten ihanaa, unikettu! Onnea hirmuisesti!

 

Voi kuinka ihania uutisia Unikettu olet saanut, onnea valtavan paljon!! :heart:

 

Tulin tänne lukemaan kuulumisia ja paljon ihania sellaisia olikin täällä:heart: Onnea siis Unikettu, Kammi, Janoschin tarinatuokio ja muillekkin jos jäi mainitsematta, Piksuko vielä odoti tuloksia? Tsemppiä sinne kovasti ja pidetään peukkuja

Valitettavasti myös ikäviä uutisia saaneelle Jessixille lähetän kovasti jaksamisia:hug:

Me käytiin vielä tällä viikolla yksityisellä 4D ultralla ( Brunolla) kurkkaamassa vauvaa rv 22+. Kaikki oli kuten pitikin Halusin vielä toisen lääkärin tutkivan vauvamme kun tällanen stressailija olen :/ Lääkäri sanoi ihanasti että nyt todella unohdat turvotuksen ja jos hänellä on ollut joku hätä alkumetreillä niin luonto on korjannut sen itsekseen normaaliksi. Naistenklinikalla saimme vastauksen että se on ilmeisesti johtunut imunestekierron väliaikaisesta häiriöstä kun vauva on muuten täysin terveen oloinen ja vastaa viikkoja yms..
Täytyy kyllä sanoa että aikamoisen pommin täräytti np-ultrassa lääkäri kun oli todella varma että nyt on jotain vikaa (ennen lisätutkimuksia)..vaan eipä ole löytynyt mitään..

Mukavaa viikonloppua kaikille

 

Vertaistukimielessä olen lukenut kirjoituksianne. Tilanne lähes sama kuin nimimerkillä Leppäkerttu1, eli rakenneultrassa rv 19+5 löytyi kolme ns. pientä ultraäänimerkkiä (2 x plexuskysta ja 1 x kalkkipiste sydämessä), ja saimme lähetteen jatkotutkimuksiin. Lapsivesipunktio tehtiin seuraavana päivänä. Itse toimenpide oli kivuton ja nopeasti ohi, vaikka sitä kovasti jännittikin etukäteen. Nyt odottelemme tuloksia, ja muutenkin vielä jännittää tämä toimenpiteen jälkeinen aika. Kovasti tukea olen saanut teksteistänne tilannetta pohtiessani.

 

Kiitos Minniliini1! Viikon joudun vielä odottamaan tutkimukseen pääsyä, ja toinen mokoma tulosten saamiseen. Kovasti jännittää ja pelottaa! Asia pyörii mielessäni päivittäin, jatkuvasti. Haluaisin niin kovasti nauttia täysillä tästä raskaudesta. Yhä useammin huomaan, kuinka käsi hakeutuu itsestään vatsalle silittelemään.. Luin Minniliini sinun tarinasi vanhoista viesteistäsi. Onneksi teillä on todettu kaiken olevan hyvin. Paljon onnea siitä ja onnellista loppuodotusta!! =)

Minjamaarialle kovasti voimia tulosten odotteluun!! :hug:

 

Täällä ollaan päästy nauttimaan pienistä potkuista ja vatsankasvu vain ilahduttaa enkä halua enää peitellä raskausmasua=). Tuntuu että viimeinen kuukausi oli vain pahaa unta.

Piksu84 kovasti tsemppiä sinulle tutkimuksen odotteluun, koeta jaksaa vaikka rankkaa se on!:hug:

Minjamaarialle voimia tulosten odotteluun:hug:.