Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Voi Zeb :hug: Paljon voimia teille, raskasta aikaa elätte mutta aika ja elämä vie eteenpäin. Pikkuinen enkeli teitä katselee tuolta jostain ja on läsnä varmasti teidän elämässänne.

Tulin Juuliskalle vastaamaan mutta nyt kyllä pysähdytti Zebin huonot uutiset :'( Elämä on niin arvaamaton ja epäreilu toisinaan...

Mutta siis meillähän oli nt 4,0mm, uusinta ultrassa rv16 se oli 7,8mm ja silmin jo selvästi havaittavissa. Kysta päälaella oli myös mutta turvotus tuskin siitä johtuu kuulemma. Me ei menty lv-punktioon tai istukkatutkimukseen keskenmenoriskien vuoksi. Veriseulaa ei myöskään otettu. Ikää mulla on 25v.

Eli nyt vain odottelemma perjantaista rakenneultraa jossa tutkitaan tarkemmin. Vauva potkii ja liikkuu normaalisti minusta. Pelkohan tässä on läsnä koko ajan että mitä sieltä löytyy vai löytyykö yhtään mitään... Olen etsinyt netistä tietoa mutta aikalailla turhaan. Odottelu siis jatkuu....

 

Zeb :hug: Voimia ja muista olla itsellesi armollinen. Teitte päätöksen sen perusteella mikä oli teille ja vauvalle parhaaksi. Se on tärkeää pitää mielessä vaikka nyt teillä on varmasti todella vaikeaa.

 

No niin, täälläkin tuli kutsu jatkotutkimuksiin. Menen onneksi jo huomenna, niin ei tarvitse jännittää sitä kovin kauaa. Niskaturvotusta oli 2,8 mm ja ikää itsellä jo 37 v... Naistenklinikalle menen. Alussa siellä on kuulemma joku keskustelu. Mitä siellä käydään läpi? Onko sen jälkeen joka tapauksessa ultra vai vain haluattessa? Pää on pyörällä....

 

Zebille voimia :'(

Juuliska: Minä sain myos 1:5 riskiarvon v. 08. meillä turvotuksen syyksi osottautui turnerin syndooma, eikä pieni olisi selvinnyt loppuun asti (koska lapsivettä ei ollut)
Muista että 1:5 riskilläkin on 80% mahdollisuus siihen että on väärähälytys.:hug:

tsemppiä kaikille odotteluun:hug:

 

Zeb:lle suuren suuret voimahalaukset ja rutistukset!!! Toivottavasi sinulla on läheisiä ihmisiä ympärillä tukemassa sinua ja sinun perhettä! Kyllä tämä elämä on välillä niin epäreilua

Minulla oli eilen Kysillä aika niihin jatkotutkimuksiin ja onneksi kokenut ja tosi mukava lääkäri sai otettua sen istukkanäytteen! Viikon päästä lääkäri soittaa tulokset, huh! Olo on niin ristiriitainen kuin olla voi. Lääkäri eilen sanoi, että kaikki muuten näyttäisi olevan kaverilla kunnossa, ainut se niskaturvotus. Ilmeisesti myös niissä verikokeissa oli jotain häikkää, tai siis toinen niistä arvoista oli yli 3 ja toinen pikkasen alle yhden,,,nopeasti vain vilkaisin niitä siitä lääkärin pöydältä. Ikää minulla on 31 vuotta. Turvotus oli eilen 3.4 ja perjantaina hoitaja mittasi sen 4.1.

Minulla on alkanut maha "turpoamaan" niin ettei omat farkut ennää mahu päälle ja nyt meijän isommat lapset, etenkin vanhimmainen neiti 12vee on alkanut selvästi kiinnittämään mahaan huomiota ja tarkkaan kyselee minne menen jne. Lapsille myö ei siis olla vielä kerrottu ja etenkin nyt tuntuu siltä ettei kannatakkaan kertoa. Kuinka 12vee ja 9vee (1vee ei vielä ymmärrä vauvan tulosta mittään) ymmärtäisivät tämmöisen tilanteen, etenkin jos vauvalla ei kaikki olisikaan kunnossa.

Marianne73 Kysillä kätilön oli tarkoitus eka jututtaa, mutta myöhästyneen aikataulun takia se jäi välistä. Lääkäri sitten jututti ennen ultraa ja toimenpidettä hiukan eli taustatiedot ja miksi seulat meijän kohdalla hälyyttivät ja ollaanko mietitty jos jotain kromosomipoikkeavuuksia löytyy. Tuolla ainakin automaattisesti ultrasivat ja sitten sai valita haluaako sen istukkanäytteen antaa.


Kiitos kaikille tuesta! Nyt ei auta muuta kuin odottaa,,,,

 

Tulin toivottamaan cashmerille tsemppiä ja paljon onnenpotkuja huomiseen ultraan!!!! Toivottavasti teijän kaverilla olisi siellä kaikki mahdollisimman hyvin!!!

Tiällä edelleen jännitettään maanantaita,,,eilen jollotteli mahhaa uhkaavasti ja pelkäsinkin jo pahinta, mutta nyt tilanne jo rauhallisempi, onneksi. Kyllä odottavan aika tosi pitkä!

 

Itse jäin kiinni 3vkoa sitten niskaturvotuksen takia (11+4), mikä oli 4,8mm. Olen 34v ja useampi lapsi jo valmiina. Seuraavassa ultrassa niskaturvotus olis 3,8mm, mutta muuta rakenteilta poikkeavaa ei löydetty. 2 vkoa sitten tehtiin istukkabiopsia jonka pikatulokset sain 4pvässä ja terveen tytön kromosomit oli. (tosin siinä vastattiin vain 13, 18, ja 21) Parinviikon sisällä tulee kaikkien muiden kromosomien mahdolliset poikkeavuudet. Nyt jännitetään sitten rakenneultran "tuomioo" mahdollisesta sydänviasta. Niille ketkä ovat toimenpiteeseen menossa, niin tsemppiä tulevaan. Se ei tuntunut juuri ollenkaan ja yllätyin omaa rauhallisuutta. Odottaminen on inhottavinta

 

Niin ja verikokeet olivat ok, mutta niskaturvotuksen takia tiedossa oli, että riskiluku tulee olemaan suuri. Se olikin 1:5.

 

Kiitos kaikille tsempistä ja infosta! Tosiaan kävi niin, että olin istukkanäytteessä, mutta ei saatu tarpeeksi soluja, jotenka nyt sitten odotetaan viikkoon 15 ja lapsivesinäytettä. Ei kivaa yhtään!!! Riskiluku 1:15.....

 

Mulle sanottiin sairaalassa, että ohilyöntejä tulee todella paljon ja toiseksi yleisin syy niskaturvotukseen on jonkin asteiset sydänjutut kromosomipoikkeavuuksien jälkeen. Kolmanneksi eniten turvotusta aiheuttaa infektio, mistä ei ole haittaa sikiölle. Vartoilen ensvkolla soittoa lopuista kromosomeista, mutta itseeni vähän tyynnyttelin, kun lääkäri sanoi, että jos pikavastauksissa ei ole mitään, niin yleensä ei ole myös muissa kromosomeissa

 

Kiitos, Marja, selvennyksestä! Mä itsekseni mietinkin, että mitkä kaikki asiat voi sitä turvotusta aiheuttaa... En sitä tajunnu kysyä ke, ku olin siellä sairaalassa. Mietin myös sitä, että voiko se lapsivesipunktiokin mennä pieleen... Eipä kai?

 

Apua! Minä kilahdan hetkenä minä hyvänsä tähän odotteluun!!! Soitin jo äitipolille josko tulokset istukkanäytteestä olisi jo tullut, mutta ei!!! Hoitaja lupasi kuitenkin tarkkailla konneelta iltapäivästä josko sitten olisivat jo tulleet!!! Lääkäri kyllä varoitti, että suattaa mennä maanantaille, mutta hyvällä tuurilla oovat valmiita jo perjantaina,,,,,nyt kun h-hetki lähestyy tulosten kanssa, en meinaa millään saaha itteäni tsemppattua ennää yhtään pitemmälle! Kyllä tämä on raastavaa aikaa!!

Miten muuten tuosta istukkanäytteestä, pystyykö siitä näkemään laajemmin niitä kromosomipoikkeavuuksia vai ainoastaan ne 13-18-21 tapaukset?

Tsemppiä kaikille! Jospa tuleva viikonloppu menis hujahtaen ohitte,,,

 

Hei!

Minä saan nyt olla sellaisten uutisten kertoja, jo varmaan luo toivoa edes jollekin näiden asioiden kanssa painivalle: eilen tuli kromosomien vastaukset ja tulos oli normaali. Meille on tulossa pieni poika.

Kirjoitin meidän tilanteesta tuossa edellisellä sivulla, mutta lyhyesti; NT oli 5,3mm, veriseulaa ei otettu (koska se olisi kuulemma kuitenki hälyyttänyt), istukkanäytettä ei saatu otettua ensimmäisellä kerralla, mutta tokalla onnistui ja tuloksia odotettiin yksi viikko+ päivä kunnes postia tuli kotiin. Reilu kolmisen viikkoa kaiken kaikkiaan kesti sitä epäluuloa ja pelkoa, mutta tällä kertaa se sai mukavan lopputuloksen.

Toivon, että myös rakenneultrassa (joka on toukokuussa) kaikki on hyvin ja saamme odotella poikaa syyskuussa syntyväksi. Voin tulla vielä kertomaan ultran tulokset myös, mikäli se jotakuta kiinnostaisi/helpottaisi.

Meidät mahikset 50/50 kääntyi tällä kertaa meidän hyväksemme. <3

 

Hei,

Minäkin kirjoitan nyt ensimmäistä kertaa tänne, jo joitakin viikkoja olen seurannut tätä ketjua ja saanut paljon lohtua ja tukea täältä. Tarinani on tämä: niskapoimu-ultrassa tulos 1,9, yhdistelmäseulan antama riskiluku 1:60. Ilmeisesti np-ultran tulos sekä ikäni (39 vuotta) vaikuttivat tulokseen, verikokeen tuloksia en tiedä.

Kolmisen viikkoa sitten yritin mennä istukkabiopsiaan, jota ei sitten voitukaan tehdä, koska tuore verikoe osoitti yllättäen, että veressäni oli anti-m vasta-aineita. Sain tietää, että joudun odottamaan lapsivesipunktiota kolme viikkoa! Nämä viikot ovat olleet ihan hirveitä, pää meinasi mennä ihan sekaisin odotuksesta. Pikkuisen helpotti, kun kävin keskiviikkona lapsivesipunktiossa ja pääsin siis asiassa eteenpäin. Ultra toi vähän valoa pimeyteen, koska lääkäri kävi tarkasti läpi kaikki "normaalit/hyvät" löydökset, kuten esim. nenäluu.

Nyt sitten odotellaan..lääkäri lupasi minulle tulokset kahden viikon sisällä (kävin yksityisellä). Raskasta tämä on, en uskalla juuri ajatella koko raskautta enkä ainkaan kiintyä lapseen..tilanne on rankka ja epänormaali. Kaverit hokevat, että "ajattele nyt, riski on tosi pieni". Se on laiha lohtu tällaisessa tilanteessa..olen yrittänyt suunnata mielenkiintoni muualle, ja hammasta purren tässä mennään päivästä toiseen. Huh!

Jaksamista kaikille!

 

Meillä oli tänään rakenneultra. Pikkuinen poika siellä köllötteli :heart: Löytyi myös syy niskaturvotukseen (4,mm niskaturvokeultrassa rv12 ja rv16 7,8mm). Vauvalla on Fallotin tetralogia- niminen sydänvika. Lyhyesti se tarkoittaa synnynnäisten sydänvikojen yhdistelmää, johon kuuluu kammioväliseinän aukko ja keuhkovaltimorungon ahtauma. Leikkaus tullaan tekemään ennen kun lapsi täyttää 1-vuotta. Yhdellä leikkauksella saadaan molemmat Fallotin tyypilliset ongelmat korjattua, joten siitä suuren suuri helpotus!! Eniten meitä nyt mietityttää se, että tuohon Fallottiin usein kuuluu olennaisesti myös kromosomipoikkeama :'(
Meille tarjottiin myös punktiota mutta edelleen olemme miehen kanssa sitä mieltä että odotamme kun vauva syntyy. Kyllä riittää tämä tieto sydämestä sinne asti, en halua lisää huolta juuri nyt... Lääkärti heittivät pöydälle Downin syndrooman sekä Catchin syndrooman. Vauva näytti rakenteiltaan olevan kunnossa, ja vastasi viikkoja 20+2. Downin syndrooma meitä ei pelota, mutta muut poikkeamat kyllä, sillä eivät ole tuttuja... Huoh. Nyt alkoi tiedon etsintä lähinnä siitä että onko maailmassa kromosomeiltaan normaaleja lapsia joilla on tämä sama sydänvika, heti sydänlasten vertaistukipalstalta löytyi yksi perhe joilla lapsella kaikki muuten "ok".
hieman sekava olo juuri nyt, kirjoitan ehkä paremmalla ajalla tästä lisää.
Vauva potkii tälläkin hetkellä, ihailen ultrakuvia ja koitan vain miettiä sitä ihanaa poikaa joka meille tulee, kromosomeista välittämättä...


Jaksamisia ja voimia muille asioiden kanssa painiskeleville, toivottavasti säästytte näiltä "huonommilta" uutisilta, vaikka kyllähän asiat voisi olla meidänkin tilannetta paljon huonompi. Onnea ja iloa raskauksiinne, terveyttä pikkuisille :heart:

 

Meillä näyte saatiin hyvin, koska sattui olemaan niin ihana kätilö joka sanoi, että wc:ssä ei kannata käydä ennen näytteenottoa, koska istukka näkyy paremmin. Ja minulla kävi niin. Näytteiden määrä päättää lääkäri, eli joko pikavastaus (FISH) jossa näkyy se 13,18 ja 21 kromosomit, sekä sukupuoli tai vaihtoehtoisesti myös koko kromosomisto. Eli FISH vastaus valmistuu 3-5 pvässä ja ainakin Tampereella soittavat aina vastaukset. Eli mulla tuli toi pikavastaus. Lääkäri määräsi minulle koko kromosomiston tutkimuksen, eli loput kromosomi vastaukset tulee kuulemma 3viikossa. Kätilö kysyi kun soitti pikavastausta, että haluanko jälkimmäisen vastauksen kirjeitse vai että hän soittaa heti kun se tulee, joten halusin siitäkin puhelinsoiton. Itsellä on edelleen epävarma olotila ja muita lapsia olen kieltänyt asiasta kertomisen vielä.

 

Piina päättyi jo perjantaina mahtavaan uutiseen: kromosomit meijän vauvalla on kunnossa lääkäri soitti kolmen jälkeen, kun oli konneelta positiiviset tulokset nähnyt. Suuren suuri kivi putosi sydämeltä, vaikkakin vielä on hiukkasen epäilevä olo asiasta Kahden viikon päästä on sitten se varhaisrakenne ultra, jossa ruetaan etsimään mahdollisia sydänvikoja,,,,joten en kyllä täysin huolettomana vielä ossaa raskaudesta nauttia,,,vaikka kuinka yritän!

Lapsille "kerrottiin" eilen uudesta tulokkaasta tai siis neiti 12vee oli ihmetellyt pikkuveljelleen herra 9veelle äidin kasvanutta vatsaa ja sitten uskomattomien naurukohtausten jälkeen saivat kysyttyä suoraan asiaa nyt sitten katsotaan kuinka kauan salaisuus pysyy meijän tietona... vaikkakin pyysin etteivät vielä kertoisi, mutta meijän nuori mies ei ole mikään loistelias salaisuuksien varjelija, joten voisin kuvitella ettei se montaa hetkeä pysty tämmöistä asiaa sisällään pitämään.

cashmere paljon onnea sinulle/teille pojasta! Toivottavasti pienellä olisi siellä kaikki hyvin! On varmasti kaikesta huolimatta helpottava kuulla mistä niskaturvotus johtui ja nyt sitten osaa hakea tietoa ja vertaistukea. Minusta tämä epätietoisuus ja odottaminen on kaikista pahinta! Mihin kuitenkin joutuu näköjään sopeutumaan vaikka kuinka yrittäisi pyristellä vastaan.

Voimia ja jaksamista kaikille tasapuolisesti!

 

Olen tätä sivua seuraillut jo pitemmän aikaa ja nyt sitten on ajankotaista omallakin kohdalla kun tänään kävin np ultrassa raskausviikoilla 12+5 joskin ultran mukaan jo 13+1.
Kokemus on kurja kun ensin yli puolituntia ultraili harjoitelija joka ei meinannut koko ajan ympäri ämpäri heiluvaa kaveria saada mitattua mutta sitten sai luvuiksi 1,6-0,6 sekä nenä näkyi hyvin. Samaan aikaa varsinainen ultraaja (ei lääkäri) sanoi että ainakaan niskaturvotusta ei ole normaalia enemmän. Sitten ultrasi tämä varsinainen ultraaja ja toisen puolen tunnin aikana saikin niskaturvotukseksi 4,1-4,8 sekä sanoi että niskassa on epänormaalit nestepussit.
Oli kiva kuulla ensin että kaikki on kunnossa ja sitten että kaikki pielessä ja toivoa ei ole. Mennään kuitenkin siihen istukka tutkimukseen koska en rupea ketään tappamaan penkän ultran vuoksi. Sikiö oli 7 cm pitkä ja kova urheilija joten todella sääli jos hänestä ei ole eläjäksi. Meillä on tilanne se että lapsi olisi ensimmäinen ja viimeinen koska ikää on 41-v. Toki olin varautunut kun ikää on näin paljon mutta kyllä se kohtuuttomalta tuntuu kun toinen niin elämäniloisena selvästi haluaisi syntyä.

 

Hei Kaikille!

Ensiksi cashmere onnea pojasta. Toivottavasti kaikki menee teillä hyvin. On varmasti hyvä että nyt jo on saatu tieto pojan sydänviasta, niin osaatte valmistautua asiaan. Muistan itse tunteen vielä aika vahvana, kun ei tiennyt pitääkö surra vai mitä tehdä.. Surua ja pelkoahan siihen myös liittyy, mutta samalla myös onnellisuutta odotuksesta. :heart:
On todella hienoa että teillä on jo selvää miten jatkaa, se on myös hyvin ihailtavaa. Susta tulee varmasti maailman paras äiti juuri tälle erikoiselle pojalle! Käythän päivittämässä teidän kuulumisia välillä.

Marja76, Marianne 78 ja Fesabi jotka odottavat tuloksia, niin paljon tsemppiä ja jaksamista. :hug: Toivottavasti kaikki menee hyvin.
Juuliska69 ja Plenaluna tulkaa tulkaa päivittämään tilannetta taas rakenneultran jälkeen. Ja Niobe inhottavaa miten teidän ultra on mennyt. Oikeeta tunteiden vuoristorataa.. :|

Ja iso kiitos kaikille, jotka ovat muistaneet myös minua tämän kaiken keskellä..
-Zeb

 

Kävin eilen toisella lääkärillä (proff.Pertti Kirkinen) ja sain paremman selonteon missä mennään. Sikiöllä on 4 mm turvotus sekä niskan/kaulan alueen lokeroinen muutos cystinen hygroma ja sydämen läpissä vuotoa joskin tässä vaiheessa sydän kuitenkin on muuten ok mm. nelikammioinen. Lisäksi keuhkoissa on vähän nestettä ja muutenkin turvotusta vartalolla. Löydökset sopisivat mm. Turnerin syndroomaan mutta lääkäri oli näkevinään että sikiö olisi poikapuolinen joten jos näin on niin Turner ei ole vaihtoehtona. Todennäköisesti jokin kromosomi häiriö mutta mikä ja onko vaikea vai lievä. Viikon päästä on punktio ja sitten sen tietää. Pahinpaan täytyy varautua. Olen yrittänyt etsiä netistä keskustelupalstoja jossa saman kokeneet/samassa tilanteessa tällä hetkällä ovat keskustelevat mutta ei tunnu löytyvän. Nyt kun haluasi kovasti kaiken tiedon ja kokemuksen.
Tsemppiä ja halaus kaikille muille jotka tämän on kokeneet!

 

Kävin eilen toisella lääkärillä (proff.Pertti Kirkinen) ja sain paremman selonteon missä mennään. Sikiöllä on 4 mm turvotus sekä niskan/kaulan alueen lokeroinen muutos cystinen hygroma ja sydämen läpissä vuotoa joskin tässä vaiheessa sydän kuitenkin on muuten ok mm. nelikammioinen. Lisäksi keuhkoissa on vähän nestettä ja muutenkin turvotusta vartalolla. Löydökset sopisivat mm. Turnerin syndroomaan mutta lääkäri oli näkevinään että sikiö olisi poikapuolinen joten jos näin on niin Turner ei ole vaihtoehtona.

Meillä tosiaan oli 08 kanssa hygromat niskan alueella, ja turneriksi paljastui. Ja myös keuhkoissa oli nestettä. Lääkäri syntymän jälkeen sanoi olevan poika, mutta patologin mukaan oli siis turner tyttö (meillä ei lapsivettä sitten enää ollut vkolla 19 ja synnytys käynnistettiin kun toivoa ei annettu) joten lääkäri voi myös varmasti erehtyä sukupuolesta myös ultrassa? tuo turvotus meinaan erehdytti ainakin meidän lääkärin luulemaan pojaksi.

Toivottavasti ei ainakaan turneria pahempaa ole, turnerin kanssahan pystyy elämään, mikäli lapsi selviää kohtuajasta, meillä odotus päättyi sen lapsiveden puutteen vuoksi.

 

Osanotot neiti-81.
Millaisia teillä on olleet nuo verikokeen arvot?
Tänään soitin omani ja sanoivat että papp-a on 0.83 (1252.49) ja b-hcg 1.93 (73.17)
Ja riskiluku tietysti 1:5 joka taitaa olla kaikista pahin.
Tässähän on otettu huomioon vain se niskaturvotus eikä hygromaa joten oikea riskiluku varmaan olisi 1:1.
Raskaus on edennyt jo 14 viikolle joten päivä päivältä tilanne painaa päälle.

 

Mä sain tänään iloisen puhelun äitiyspolilta, että neidin kaikki kromosomit ovat terveet No nyt vartoillaan rakenneultraa parivkoa, niin selviää mahdollinen sydänvika No mutta onneksi aikaisemmassa ultrassa nähtiin kaikki kammiot, että nyt en osaa enään kauhean huonoja uutisia odottaa...( tai ainakin uskon niin) Tsemppiä kaikille jotka painivat tämän asian kanssa <3. Kuvittelin aina että ei tälläinen osu omalle kohdalle, mutta kuinka sitten kävikään...

 

MARJA76, ONNEA!!

NIOBE, mulle ei koskaan noita lukuja kerrottu, niskaturvotusta meillä tosin oli yli 6mm (rv 10+6). meillä riskiluku oli myös 1:5. Vkolla 15 turvotusta oli jo reilu 30mm.


Mulla on tänään tämän uuden raskauden uusinta np mittaus. Viimeksi vauva liikkui niin paljon ettei saatu mitattua, mutta turvotuksia ei näkynyt tällä kertaa, noin silmämääräisesti. Minullahan olisi nyt automaattisesti mahdollisuus lv-punktioon joka tapauksessa mutta jos ultra ok, niin ei mennä.... kuitenkin siinä on km riski, ja mulla nyt 4 niitä takana putkeen niin jos tämän saisi syliin asti.

T.Neiti+Kihuli 13+1

 

Onnea Marja76 hyvistä uutisista! Ja tsemppiä oikein paljon Niobelle, muuta en voi sanoa!

Mulla on nyt todelliset piinapäivät menossa, huomenna olisi siis soittoaika lääkärille, mutta hän lupasi soittaa minulle päin, jos tulokset tulisivat aiemmin. Arvatkaa, kyttäilinkö eilen puhelinta, kauhuissani..päivä meni ihan pipariksi ja loppui hysteeriseen itkukohtaukseen. Ja nyt olen taas tunnin verran kytännyt puhelinta, toivon, että se soisi, mutta samalla pelkään hysteerisesti sitä soittoa..

Tähän asti pää on pysynyt aika hyvin kasassa, mutta eipä pysy enää..niinpä aion tänään olla kotona töistä, kun ahdistaa niin kovasti. Mies on pitänyt pää kylmänä, eikä onneksi lähde mukaan mun hysteriaan..

T. Fesabi