Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Hei!

Minä olen Enkelinkosketus-foorumin admin ja yhtään rekisteröitymispyyntöä ei näytä olevan meillä jonossa odottamassa hyväksyntään (kello 15.55 tänään viimeeksi tarkastettu) . Palstahan on ns. suljettu palsta, eli ensin sinne rekisteröidytään ja tämän jälkeen tunnus aktivoidaan adminin tai jonkun meidän moderaattoireista toimesta. Tähän aktivointiin voi mennä minuutista muutamaan päivään, riippuen siitä, miten muiden töiden ohella pääsemme konelle Foorumin tilannetta tarkastamaan. Sähköpostiin tulee minulla jokaisesta foorumille rekisteröityneestä tieto ja voin käydä heidät suoraan sitä kautta hyväksymässä, mikäli sähköpostiosoite on "normaali", eli ei herätä suoraan epäilystä jostain spämmibotista. Jotkin sähköpostipalvelimet, kuten gmail on blokattuna foorumilta juuri lukuisten spämmäysten vuoksi.

Rekisteröinnin hyväksymisen jälkeen uuden tulokkaan on kirjauduttava sisään palstalle ja sitten kirjoitettava esittelyviesti sekä luettava foorumin säännöt ja kuitattava ne. Tähän aikaa rekisteröinnin hyväksymisestä on viikko (säännöissä sitten muut kohdat mm aktiivisuudesta on säännöt olemassa). Jos viikon sisään ei tule esittäytymistä, niin rekisteröityminen perutaan ja samasta sähköpostiosoitteesta ei enää pääse rekisteröitymään foorumille.

Kun esittelyviesti on kirjoitettuna, menee taas se minuutista muutamaan päivään että pääsee "täyden Foorumin" jäseneksi, ihan taas adminin ja moderaattorien kiireestä riippuen. Paljon noita rekisteröitymisiä on tullut muutaman viimeviikon aikana, ja jos jonkun esittelyn jo tehneen tunnukset on avaamatta, kannattaa asiasta laittaa sähköpostia tai yksityisviestiä Foorumin kautta adminille.

Tervetuloa kaikille Enkelinkoskettamille vertaistuen pariin!
- Kati , Enkelinkoskettama 19.12.2002 alkaen -

ps. kannattaa sähköpostiviestiin laittaa ainakin nimimerkki, jolla on foorumille rekisteröitynyt tai sitten sama sähköpostiosoite, joka on rekisteröitymisessä, jotta pystyn yhdistämään viestin ja apua tarvitsevan nimimerkin. Eli jos vaikkapa etunimeltään Jaana kyselee koska pääsee foorumille, mutta sähköpostiosoitteella ei löydy foorumilta tietoja, en voi asialle oikein mitään tehdä kuin kertoa nämä yleiset ohjeet, miten foorumille pääsee. Jos taasen sähköpostiosoite, josta viesti tulee, löytyy foorumin jäsenistöstä tai Jaana on laittanut perään (foorumilla nimim. Jaanuska) niin asiat hoituu selvästi helpommin kaikkien osalta ja myös nopeammin... :flower:

 

Itse olin vajaa vuosi sitten siinä tilanteessa , jossa olisin tarvinnut kipeästi juuri vertaistukea keskustellakseni tästä kipeästä aiheesta. Neuvoksi sain "liity enkelinkosketukseen". Mutta kuten monelle muullekin näyttää käyneen, eipä rekistöröityminen sinne koskaan onnistunut : /

 

Aika mielenkiintoista, ettei rekisteröityminen onnistu... Kiinnostaa varmaan meidän webmasteriakin, eli mikä oli vkana? Ainakin reilulle 150 henkilölle tuo on ollut helppoa ja lisää apua saa kyllä pyydettäessä. Nyttenhän Enkelinkosketus toimii omalla phpBB-foorumilla (toiminut jo 1½ vuotta) eikä ole enää Yahoon! alainen, joten kirjautuminen on suomenkielellä todella helppoa. Tai ainakin niin luulisi! Eihän tuohon tarvita kuin toimiva sähköpostiosoite, käyttäjätunnus valita, salasana keksiä ja varmennuskoodi syöttää - sitten vain odottamaan, että saa sähköpostia, että on rekisteröityminen hyväksytty. Tämän jälkeen sitten "Esittelyt" kansioon (parin rivin) esittely millä perustein on Foorumille pyrkimässä ja tuosta parin päivän sisään on tosiaan koko vertaistuki käytettävissä.

Silloin kun on vertaistuelle tarvetta, ei ole olemassa sellaista kuin "tyhmä kysymys" ja saa aina, koska vain laittaa sähköpostia, hoputella meitä jäsenyyden hyväksymisessä, kysellä homman toiminnasta yms. Itse kaipasin 2002 vertaistukea ja olin kiitollinen, kun Foorumi avattiin silloin Yahoon! alaisena sähköpostina 2003.

Foorumille ovat tervetulleita kaikki, jotka ovat kokeneet raskaudenkeskeytyksen sikiöperäisin syin sekä he, joilla keskeytys on vielä edessä tai jotka ovas saaneet nt-ultrassa tai veriseulasta huolestuttavia uutisia ja jotka pelkäävät jotain olevan pahasti pielessä.

Aiheet on raskaita, mutta samankokeneita, asian ymmärtäviä ihmisiä löytyy valitettavan paljon - heidän joukostaan löytyy myös se tuki heikon hetken ylitse. Yksin ei tarvitse jaksaa, eikä ihmetellä, onko nämä tuntemukset oikeita, asiaan kuuluvia. Niinä hetkinä kun yksi on heikko, on hänellä tuki ja turva siinä, ettei hän ole ainoa saman kokenut. Joskus heti keskeytyksen jälkeen ei halua asiasta puhua, mutta uusi raskaus tuo muistot pintaan - heitä varten Enkelinkosketuksen alla on myös "EK-mimmi", eli uutta raskautta keskeytyksen jälkeen yrittäville ja uudelleen raskautuneille Enkelinkoskettamille.

Itse olen tosiaan aikoinaan jäänyt rv 15+6 kiinni varhaisessa rakenneultrassa, meidän pieneltä löytyi vaikea-asteinen alaraajapainoitteinen luutumishäiriö, mahdollisuus 1 miljoonasta tälle. Keskeytys tehtiin juuri ennen joulua rv 19+2 tilanteessa, kun lapsivesipunktion tulos (terveet tytön kromosomit - kas kun geenivirhe, joka tuon tilan aiheutti on niin pieni, ettei se näy peruskromosomiston tutkimisessa ollenkaan) oltiin saatu ja seurantarakenneultra tehtyä.

Tuon jälkeen oli keskenmeno alkuraskaudessa 2003 sekä kohdunulkoinen raskaus 2004, joka repesi rv 13+0 tilanteessa, edellisenä päivänä nt-ultrassa saatiin "kaikki hyvin" virhediagnoosi. Kävin lähellä kuolemaa tuolloin, hätäleikkaus pelasti minut keskellä yötä massivisen veritankkauksen ohella.

2007 nt-ultrassa sikiöllä oli sitten 10mm kystinen hygrooma, eli 10mm turvotusta niskalla. Katosi varhaiseen rakenteeseen mennessä rv 15+6 ja meillä on elävä esikoinen tästä raskaudesta kotona + 2009 syntyneet kaksoset.

Jokainen odotus ensimmäisen jälkeen on ollut yhtä painajaista, yhtään "normiraskautta" minulla ei ole ollut, jollei ensimmäisen raskauden alkua lasketa sellaiseksi (silloin kun emme vielä tieneet mitään olevan pielessä). Ei se ehkä ole kaunis tarina, mutta siinä oli onnellinen loppu. Harva Enkelinkoskettaman tarina on kaunis alussa, ne ovat hyvin surullisia tarinoita, tarinoita rakkaudesta ja menetystä onnesta. Jonain päivänä kuka tahansa voi olla hän, joka on Enkelinkoskettama, vaikka ainahan nämä jutut "sattuvat jollekulle muulle". Ei siihen auta ikä, ei rotu, ei siviilisääty, ei voi mitään vaikuttaa sillä onko syönyt tai juonut mitenkä terveellisesti...

 

Nyt onnistui rekisteröityminen kun rekisteröin toisella sähköpostilla! Kiitos enkelinkosketus viestistäsi. En tiedä mikä siinä ensimmäisessä rekisteröinnissä meni vikaan....? Se oli hotmailin sähköposti...

 

Hei! Meillä oli ongelmia nettiyhteyden kanssa ja en päässyt koneelle vähään aikaan. Kuitenkin viime viikon tulosten odotus päättyi onnellisesti, sillä vauvallamme ei ole 21-trisomiaa! Mikä helpotus!!! Soitinkin moneen kertaan sikiöntutkimusyksikköön, kun tulokset eivät olleet vielä valmiit. Pikatestissä poissuljettiin siis 13, 18 ja 21- trisomiat. Loput tutkimustulokset tulevat varmaan sen neljä viikon sisällä. Itse en kyllä edes tiedä, että mitä muuta siellä tutkitaan ja mitä siellä voisi paljastua? Mihinkään jatkotutkimuksiin ei myöskään ohjattu, joten kaipa ne pitkät luut saavat sitten kasvaa omaa tahtiaan?

Tämä oli kyllä raskas henkinen koettelemus ja en osaa edes kuvitella sitä tuskan määrää niiden kohdalla, joiden tulokset eivät olekaan niin onnellisia paljon myötätuntoa ja voimia kaikille ja etenkin niiille, joiden odotus ei pääty yhtä hyvin.
Ja toivottavasti Tuikku pääset pikaisesti sinne enkelinkosketusfoorumille.

 

Täytyy ilmoittautua tänne.
Olimme viime torstaina np-ultrassa. Vauva vastasi viikkoja 10+4 muistaakseni. Kätilö joka ultrasi oli todella vähä sanainen. Kertoi sitten vauvalla olevan nt:tä 3,5mm. Pää-perä mittaa en enää edes muista. Korosti, että näkyi molemmat aivopuoliskot ja vatsalaukku muttei puhunut mitään nenäluusta tai muustakaan. Saimme ajan ensi maanantaille Naistenklinikalle. Ultra kuvat joita saimme olivat todella epätarkkoja ja minusta kuva josta nt on otettu ei ole edes sivuprofiili.

Toivon todella ettei maanantaina enää näy noin paljon niskaturvotusta... Suurimman järkytyksen koin, kun olimme lähdössä ja kätilö kysyi jos olisi jotain kysymyksiä. Kysyin kätilöltä, että mikä todennäköisyys on, että kyseessä on down tai muu vakava tila. Vastaus oli 60%!!!. Olen nyt lueskellut Vernerin sivuja ja tätä keskustelua ja rauhoittunut huomattavasti. Luku minkä kätilö möläytti oli mitä ilmeisimmin nt-ultraan jääneiden down lasten prosentti...

 

Täällä melkein täysin sama tilanne kuin Cabriogirl teillä. Perjantaina np-ultrassa ja turvotusta 3,2. Maanantaina myös aika lääkärille ja uskon että yrittävät taivutella lapsivesipunktioon (kuten jo ultraaja-kätilö)

Viikonloppu on menny tunteiden myllerryksessä, välillä oon ihan varma että lapsi on terve mutta välillä iskee epätoivo. Meillä suhdeluku oli 1:95. Veriseula oli ilmeisesti normaali joten oon miettiny, onko se hyvä juttu.

Oli niin ihana ja liikkuvainen vauva ultrassa joten en voisi ajatellakaan aborttia.

Kätilö oli meilläkin tosi vähäsanainen ja vaan hulluna mittasi sitä turvotusta. Toivottavasti oli mittavirhettä.

 

mamaquu, ihania uutisia, olen todella iloinen sun puolesta!

Cabriogirl ja riina82, toivotaan ettei ole mitään vakavaa. Meinaatteko ottaa istukkanäytteen/lapsivesipunktion?

 

mamaquu - onnittelut hyvistä uutisista!

Cabriogirl ja riina82 kuulostaa tutulta teidän tilanne. Meillä niskaturvotus puolisen vuotta sitten 3,7 ja 3,2 mm peräkkäisten päivien mittauksissa - istukkabiopsian tulokset normaalit (pikatesti), samoin rakenneultrien rv 16 ja 21 näkymät normaalit. Alkuun kromosomipoikkeaman riskiksi annettiin n 20% ja sydänvian tms rakennepoikkeaman riskiksi 5-10%. Yhdistelmäseulan tulos oli 1/160, eli veriseula oli kai kunnossa.

PaaPaa:n kuulumisia olen jäänyt odottelemaan, toivottavasti siellä suunnassa kaikki on hyvin.

Nyt meillä on menossa raskauden viimeiset viikot ja pian saadaan lopullisia vastauksia. On mulla edelleen pieni ylimääräinen jännitys takaraivossa, mutta hyvillä mielin jo odotan synnytystä. Tulen sitten kertomaan kuulumisia kunhan niiden aika viimein koittaa :heart:

Toivon tänne ketjuun mahdollisimman paljon näitä "vääriä hälyytyksiä"!

SpanishDancer ja pikkuveli (37+6)

 

Otettiin tänään istukkabiopsia. Ikävimmältä tuntui sen neulan veto pois, mutta ei tosiaan sattunu. Ajattelin oman mielenrauhan takia otattaa sen biopsian jo nyt. Nyt on paljon rauhallisempi olo kuin viikonloppuna. Niskaturvotusta eivät enää mitanneet, mutta minun silmin niskaturvotus näyttii pienemmältä... Täytyy ajatella positiivisesti : /

Samoja lukuja esittelivät meillekkin kuin SpanishDancerille

 

Heipä hei..

Minä tulin vilkaisemaan pitkästä aikaa ketjua ja tuomaan hieman uskoa ja valoa. Meillähän oli turvotusta muistaakseni 3.2 ja sit kahden päivän päästä yksityisellä vaihtelevasti 2.1 - 2.7 eli minimmissään/maxsimissaan.. Mut siis mulla seula otettiin sen 3.2 mukaan ja sit hormoonit oli vissiin kanssa päin prinkkalaa ja riskiluvuksi saatiin 1/5 eli ei ollut kovin valoisa näkymä meilläkään. No minä sitten menin siihen istukkabiopsiaan ja siittä saatiin sit hyviä uutisia, eli meillä on nyt 1.5v terve tyttönen tuolla tuhisemassa:heart:

En tiedä auttaako tämä, mutta kun muistan kuinka "sekaisin" olin itse varsinkin sen nt tutkimuksen jälkeen, kun sinnehän mennään kuulemaan vaan hyvät uutiset itsellä ei ainakaan käynyt mielessäkään et uutiset ei välttämättä oiskaan hyviä.. Mut juu ja sit vielä kun perinnöllisyys polilla selvis se riskiluku ja hormooni jutut niin olo oli kyllä melkoisen kaaoottinen... Mut uskoa naiset ja se punktio on muuten ihan ok juttu kaikista pahimmalta itsestä tuntui se kun se neula meni ihonläpi, eli sen jälkeen ei kyl juuri tuntunut. Muistona siittä on nyt se neulanjälki tuossa mahassa vaan.. Ihanaa siinä oli kun sai koko ajan katsoa pientä ruudulta:heart:

Jaksuja kaikille!!!

 

Toivotaan Gabriogirl, että tulee hyviä uutisia!

Me päätettiin sitten olla ottamatta näytettä. Äitipolin lääkäri ultrasi vielä alkuviikosta ja turvotusta oli 2,9. Nenäluun hän löysi.

Rakenneultran yhteydessä alkuvuodesta on taas lääkärin kontrolli ja helmikuulla sydänultra. Eihän nuo ultrat lopullista totuutta kerro mutta kuulemma jotain suuntaa antavat.

Ei auta kuin odottaa, ja ihan hyvillä mielillä olen.

 

Riina82 me päädyimme samaan tulokseen trisomia-18 epäilyksen kanssa. Emme antaneet ottaa lapsivesinäytettä keskenmenoriskin vuoksi. Meillä mahdollisuus trisomia-18 oli 1/100, eli suhteellisen pieni. Ultrassa ei todettu mitään merkittävää, joten päätös oli helppo. Terve poika syntyi syyskuussa

Hyvää odotusta sinulle ja tsemppiä kaikille muille tuloksia odottaville!

 

Mitäköhän Cabriogirlille kuuluu... Toivottavasti tulokset oli hyviä...
Ihanaa SpanishDancer kun raskaus on sujunut hyvin kaiken ton pelottelun jälkeen, varmaan jännittää jo paljon, tuu sitten kertomaan kuulumiset kun on sen aika!

 

Jäin viime viikolla kiinni yhdistelmäseulassa riskiluvulla 1:20. Niskaturvotusta oli ollut vain 2mm joten tuo oli todellinen yllätys. Mentiin istukkanäytteeseen kun riskiluku noin iso. Pahat aavistukset kävivätkin toteen, sikiöllä on down. 13 raskausviikkoa nyt täynnä. Kyllä se keskeytys koko ajan nyt ajatuksiin tulee.

 

sokerikaneli, paljon voimia teille! Sunkin kannattaa liittyä enkelinkosketusfoorumille, siellä meitä on paljon saman kokeneita ja voit tulla sinne vaikka vasta miettisit mahdollista keskeytystä.

 

Kiitos. Laitoinkin jo "hakemuksen" sisään.

Miten sattuikin, sain tänä aamuna meiliin seuraavan mietelauseen: "Jos teko ei ole oikea - älä tee sitä. Jos se on oikea - älä piittaa arvostelusta". Tuo on kyllä niin totta. Mikä on oikea ja mikä ei, on sitten eri asia mutta se on itse ratkaistava ja seuraus kannettava. Me mennään keskeytykseen kyllä ja uskon että se on meidän elämässä oikea teko.

 

Sokerikaneli, voimia :hug:

 

Ajattelin tulla pikaseen kertomaan tuloksia lapsivesipunktiosta. Riskilukuni oli 1 : 5. Mutta tuloksena olikin aivan terve poika : D

 

Ajattelin tulla pikaseen kertomaan tuloksia lapsivesipunktiosta. Riskilukuni oli 1 : 5. Mutta tuloksena olikin aivan terve poika : D

Onnea teille tuloksesta. :flower:

Meillä riskiluku 1:5 ja Down pienokaista odotamme. Pelko on kova tulevasta mutta otamme sen vastaan.

 

Hei, ja pahoitteluni että en ole käynyt kertomassa kuulumisia!

Eli mulla oli tosiaan 22.10 lapsivesipunktio, joka loppujenlopuksi meni hyvin. Lääkäri joutui pistämään useamman kerran ennenkuin löysi kohdan mistä pääsi turvallisesti läpi.
Tuon punktio päivän otin erittäin rauhallisesti ja makasin vain sohvalla..
Mitään oireita ei oikeastaan tullut, mutta vainoharhaisena olin kokoajan tuntevinani kuinka lapsivettä lorahteli. Sitä ei siis kuitenkaan tapantunut.

Viikon päästä soitin aamulla sikiötutkimusyksikköön ja tulos oli: Normaalit pojan kromosomit!

Voi luoja, en ole aikoihin ollut niin onnellinen kuin tuolloin olin!
1.12 oli rakenneultra ja siellä ultraajatäti sanoi pojan olevan täydellinen. Kun hän kuuli että olin käynyt lapsivesipunktiossa niin sanoi vielä, että kaikki rakenteet ovat todellakin täysin normaalit ja mitään vikaa hän ei näe missään.

Nyt aika on mennyt niin nopeasti ja on tuntunut ihanalta viimeinkin iloita vauvasta.
Opin tästä sen että aina ultrat ym. eivät tosiaan tuo hyviä uutisia ja jos vielä joskus hankimme lapsia niin osaan ainakin paremmin varautua siihen että kaikki ei aina mene niinkuin haluaisi..

Toivon sydämestäni kaikille teille muillekin onnea ja jaksamista vaikeiden asioiden/päätösten edessä!
Ja erittäin hyvää uutta vuotta!

 

Eli maanantaina 22.11. ottivat istukkabiopsian ja vastaukset tulivat postitse seuraavana maanantaina: kromosomeiltaan terve tyttö! Nyt odotellaan rakenneultraa joka on parin viikon päästä. Toivottavasti sielä ei enää löydy mitään vaikeaa rakennevikaa. Kuitenkin rakennevian mahdollisuus on 10%, vaikka kromosomit onkin kunnossa... Lapsukaisen potkuja on tuntunu jo 3viikkoa.

 

meidän tarina...

meillä oli nt-ultrassa kaikki hyvin, mutta rakenneultrassa sitten jäimme " kiinni". Se oli todella inhottava tilanne. Sikiöllä oli munuaisaltaan laajentuma sekä ns golfpallo sydämessä. Saimme ajan sikiötutkimukseen + punktioon. Arvaatte varmasti että meni seuraavat päivät googlaten kaikkea tieota ko markkereista.Silloin tulivat nuo Vernerin sivut tutuiksi. Suosittelen kaikille ! Kontrolliultrassa kaikki rakenteet oli ok ( paitsi siis nuo markkerit ) ja meille annettiin luvut 1/100 että sikiöllä olisi downin syndrooma. Me emme ottaneet LVPta, keskenmenoriskin takia. Kävimme sitten vielä Brunon luona ns 4d ultrassa, ajattelin että kasvonpiirteistä tms voisi downi varmistua.

Meille syntyi kuitenkin terve lapsi Kaikesta huolimatta.. Eli vaikka näyttäiskin huonolta niin aina se ei tarkoita että asiat olisivat huonosti. Meille kävi näin onnellisesti.
Voimia ja onnea muille jotka ovat tai ovat olleet samantapaisessa tilanteessa !!!

 

Tluin kurkkimaan uutisia SpanishDancerista. Onko vauva jo syntynyt? Onko kaikki hyvin?

 

mieki voisin tulla kertomaan meiän tarinan.

meillä oli viime kesäkuussa np-ultra, ja siellä lääkäri mittas niskaturvotukseksi 3,5mm. Siellä huoneessa oma maailma romahti ihan totaallisesti. Oli eka raskaus, ja lääkäri muutenkin oli tosi töykeä. Jotenkin sain siinä pidettyä itkua, mutta kun autolle pääsin, niin ei itkusta tullu loppua. Monta päivää miehen kanssa googlailtiin keskusteluja,joissa puhuttiin korkeasta niskaturvotuksesta. Kävin sitten vielä keskussairaalassa ottamassa niskaturvotuksen ja veriseulan yhteislukeman, ja vastaukseksi tuli 1/45, eli tosi korkea riskilukema oli meillä.

Viime viikon perjantaina,21.1.11, suloinen 9 pisteen poika tuli maailmaan täysin terveenä! :heart:

Mutta täytyy sanoa,että tuo alkuraskaus oli niin raastavaa aikaa, että ei mitään järkeä :'( Mie olin ihan rikki. Toista kertaa en kyllä ota selvää niskaturvotuksesta,tää oli sen verran kova paikka

Että vaikka niskaturvotusta oiskin,niin ei se sitä tarkota, että kaikki toivo on menetetty. Suurin osahan "kiinni jääneistä" syntyy terveenä Mutta ite sitä aina vaan miettii pahinta omalle kohdalle :ashamed:

Voimia teille, ketkä kamppailette näitten asioitten kanssa!